Libération ?

idem,

bonne continuation ,bizz

P'tite nouvelle

Vendredi et samedi, j'aide mon frère à déménager!
Je rappelle que "j'aurais" une maladie appelée sclérose en plaques!
Plus le temps passe, plus cela me frustre!
"On" se fout CONSCIEMMENT de nos têtes!

Manu

Tu as la sep comme nous
finalement Manu ????
ça va toujours depuis qu'on t'a opérer.
Je t'embrasse
Bougeotte

Coucou Manu et bon déménagement! (c'est ton frère qui doit aussi être content que tu ailles mieux )

Manu a écrit:

Je rappelle que "j'aurais" une maladie appelée sclérose en plaques!
Plus le temps passe, plus cela me frustre!
"On" se fout CONSCIEMMENT de nos têtes!

Manu

C'est justement pour ça que je trouve "le plus important" que tu ailles mieux: pour toi, évidemment, mais aussi parce que ça te permet d'en témoigner et peut-être faire changer d'avis tous ces "imminents spécialistes"

Bisouilles

"imminents spécialistes", voilà un joli lapsus...

(pardon Elle, je ne moque pas, pas du tout - c'est effectivement à se demander s'ils sont éminents, ou s'il est imminent qu'ils le deviennent - en tout cas, ça urge !)

NineEleven a écrit:

"imminents spécialistes", voilà un joli lapsus...

(pardon Elle, je ne moque pas, pas du tout - c'est effectivement à se demander s'ils sont éminents, ou s'il est imminent qu'ils le deviennent - en tout cas, ça urge !)

J'avais pensé aux guillemets et puis je ne me suis pas relue
D'accord avec toi, NineEleven: il est grand temps qu'il le deviennent

Bizzz

Il est temps! Temps de vous révolter!

C'est SCANDALEUX! On vous ment!

Oui, officiellement, j'ai ce qu'ils appellent la SEP! Mais j'avais aussi l'IVCC!

Ce que j'ai réalisé ce week-end me satisfait et me révolte en même temps!

vendredi: 2h30 de promenade chien (plus de 10 km), de 17h à 23h, déménagement, deux étages à escalader un nombre incalculable de fois, mais il suffisait de descendre les meubles et les caisses!

samedi: réveillé à 6h00, déménagement de 9h00 à 17h00, un heure (seulement) avec le chien et j'ai encore du travailler cette nuit là de 23h30 à 2h30 du matin! Au lit à 4h00!

dimanche repos quand même! mais encore les deux heures et demi de promenade
chien!

Et l'IVCC? Ce n'est pas possible? Mais pourquoi suis-je redevenu un homme normal? Le traitement?

Allez-y!

Manu

Manu,

Et si on a pas d'IVCC ? Nos maux sont bien présent donc ils doivent bien venir de quelque part ?

Je devrais vraiment voir avec mon cardio car côté neuro ça ne sert à rien trop prit par le tysabri et que le tysabri, d'ailleurs ça m'énerve qd il me dit à chaque visite que je ne vais pas mieux parce que mon artère suite aux infars a été débouchée et bien si c'est le cas certains symptômes ont disparu puisqu'en fait ce n'était pas la SEP la cause c'est d'une logique, faut pas avoir fait des études en médecine pour le savoir.
C'est pour ça que moi je veux bien y croire à ce problème d'IVCC et il faut vraiment que les neuros regardent plus loin que ce qu'ils sont appris!

C'est sympa de pouvoir refaire des choses qu'on ne pensait plus faire tu as bien bossé ce we

Cela me fait penser que j'ai mon appartement à repeindre cela t'interresse ? On peut s'entre aider non aller je plaisante !

Bonne journée Manu

Manifestement, à ce stade, il ne faut pas trop compter sur les neuros pour nous guider sur cette piste.

Je ne sais pas si, comme moi, dans d'autres moments de votre vie vous l'avez vécu, mais j'ai retenu une chose : pour que les choses bougent, il faut parfois se prendre par la main soi-même.

Ici, c'est pas si compliqué, il faut prendre rdv. Et puis patience, patience.
Le feu vert de l'un ou l'autre n'est pas indispensable. Après l'examen, il sera encore temps de se dire "j'ai pas confiance, je préfère attendre", ce serait légitime. Mais attendre "le feu vert", on risque d'attendre longtemps.

A+
NineEleven

Cela me fait penser que j'ai mon appartement à repeindre cela t'interresse ?

Chiche?

Tu parles d'artère: ceci concerne les veines! S'il s'agissait des artères on te les déboucherait car c'est mauvais d'avoir une artère bouchée! Une veine bouchée, c'est pas grave... (bah au pire, c'est à l'origine de la sclérose en plaques!)

Le Tysabri, c'est dangereux, bien plus que l'intervention IVCC... Mais, je ne suis pas étonné que cela fonctionne bien, car il a l'effet inverse de l'IVCC! Il renforce les parois des veines alors que l'IVCC les affaiblies! Biogen publie les chiffres des cas de lem, je ne sais pas comment cela marche, mais le Tysabri n'est pas loin des limites "acceptables" en Europe! C'est le paradoxe! efficace mais dangereux! Au fait, après deux ans que donne-t-on à la place du Tysabri?

Si on n'a pas l'IVCC? Bah, à l'heure actuelle, les praticiens tournent autour de 80 à 90% de patients SEPiens avec IVCC! Je sais que la fondation Hobbard a son premier Parkinson aussi... Mais tout cela n'est pas vrai de toute façon! Puisque une étude suédoise, une allemande et une hollandaise sur 20 patients a prouvé que cela n'existe pas!

Ton neuro? Au mieux, il en aura entendu parlé! Et c'est extrèmement dangereux! Et cela n'apporte rien! Et c'est très cher et c'est fait par des charlatants dans leur cuisine!

Manu

Je sais que l'IVCC concerne les veines mais je voulais démontrer que même un problème bien connu du milieu médical soit les infars n'étaient pas prit en compte qd je parle de symptôme que je ne ressens plus depuis la pose des stents. c'est parce que mon neuro veut absolument me donner du tysabri donc il doit me garder malade enfin je le suis mais attention pas de petit mieux sinon je ne rentre plus dans les conditions pour en avoir !

Concernant le tysabri, le neuro a essayé de "peut-être" me faire culpabiliser en me disant que si vraiment je voulais continuer à m'occuper de mes enfants comme je le disais et bien je devais prendre le risque d'un problème cardiaque et tenter ce traitement mais il n'est pas à ma place ... et depuis qu'on me dit à demi mot que l'avonex est peut être la cause de mon premier infar alors bha j'hésite encore plus (attention ce n'est biensûr pas le neuro qui dit ça ce sont des cardios et médecin généraliste que j'ai croisé lors des infars ou alerte) !

Ca changera j'en suis certaine moi mais il va falloir peut être plus de cardio aussi pour se lancer dans l'aventure et aussi à nous de nous d'arrêter de croire tout ce que l'on nous dit ! Comme le dit Nineleven "se prendre soi même par la main"

Bon je vais retourner à mon choix de peinture maintenant que j'ai trouvé quelqu'un !!!!! Plus sérieusement je suis certaine que tu pourais le faire !

JE PEUX LE FAIRE!

Je ne suis pas encore un homme "normal", j'ai perdu beaucoup de poids et de muscles durant ces années de vie à bas rythme... Mais je reprends le dessus! Peindre fait déjà partie de mes compétences! Ce n'est pas demain que je vais bâtir une maison tout seul, mais en octobre, je vais poser l'isolation chez mon frère (gyproc, laine de verre...)! On le fera à deux!

Manu

Je te propose "le bleu jugulaire" comme couleur! A la place du noir SEP, c'est plus vivant!

Jasmina a écrit:

Concernant le tysabri, le neuro a essayé de "peut-être" me faire culpabiliser en me disant que si vraiment je voulais continuer à m'occuper de mes enfants comme je le disais et bien je devais prendre le risque d'un problème cardiaque et tenter ce traitement mais il n'est pas à ma place ... et depuis qu'on me dit à demi mot que l'avonex est peut être la cause de mon premier infar alors bha j'hésite encore plus (attention ce n'est biensûr pas le neuro qui dit ça ce sont des cardios et médecin généraliste que j'ai croisé lors des infars ou alerte) !

c'est quand même affolant pfffff

Mais en tous cas j'espère que tu trouveras enfin LA solution pour ta situation

Bizooo à toute ta petite famille

Et Manu, waouw quel wé

Je me tiens informée Manu.
En vous lisant tous. On sait rien faire pour moi.
J'ai une sep évolutive primaire.
Yasmina, je prends avonex depuis des années.
J'ai 15 ans de sep. Ouf j'ai pas encore pêté là sur place.
Mon coeur tiens le coup, j'ai 46 ans.
Je vous embrasse
Bougeotte

Qd on a des problèmes au coeur l'avonex n'est pas conseillé et comme c'était surement le cas pour moi mais que vu mon jeune âge on n'a pas voulu y croire alors forcément ça a fait boum !

Comme je n'ai plus de traitement depuis presque 22 mois je ne perds rien à passer les tests pour l'IVCC.
Et il ne faut pas être sans traitement pour se le dire et puis faire les tests n'obligent personne à subir l'intervention par la suite et si elle est possible.
Manu n'a pas l'air d'un adepte qui prônerait cette intervention dans le genre secte, charlatant, etc. si il a 200% raison on en sera sûr que si on passe nous même le cap.

biz les filles

bonjour Jasmina

cela me fais plaisir de te lire a nouveau ,
malheureusement je voie qu ils n ont toujours pas, pu te trouver un traitement ,


tu as pour le moment une sep stable ,je pense que tu as raison de ne pas accepter le tysabri ,qui pourrait te provoquer pire ,
demain est un autre jour, tu pourras toujours aviser si cela changeait ,

je n ai jamais eu de traitement et je ne me porte certainement pas plus mal ,
que si j avais du en prendre un,
(pour rappel suis en progressive lente)bien sur je n ai plus de poussées ,
avec malgré tout de légères séquelles progressives sans remisions ,
si cela deviendrait agressif,j y serais bien obligée

en ce qui concerne ivcc ,
je n arrive toujours pas a me faire un avis personnelle ,
malgré le témoignage de Manu ,qui pourtant est
a qui je souhaite une bonne continuation,

je me pose toujours les mêmes questions ,
l ivcc provoque la sep ? ou la sep provoque l ivcc ,
est ce une autre maladie provoquant les mêmes symptômes ,
si elle la provoque pourquoi certain n on pas d ivcc ,
encore trop de questions sans réponses ,
pour prendre le risque d une éventuel opération ,
faut pas oublier ,que sur les 45personnes prissent en essai ,il y a deux décès ,
cela fait 4,4 pc ,a méditer

bizzzzz

Bonsoir,

J'ai un peu du mal à suivre... de quelles 45 personnes parle-t-on ?
Il y a beaucoup de personnes qui ont été traités par angioplastie, plusieurs centaines, on a certainement dépassé le millier.

Plus étonnant : de quels décès parle-t-on ?
A ma connaissance il n'y en a eu "que" un, et c'est dû à une allergie à un médicament - médicament, qu'on utilise aussi (et forcément plus souvent) lors d'autres interventions, sans pour autant interdire ce médicament.

Ou bien ce médicament est considéré comme dangereux et on l'interdit, quelque soit l'intervention, ou bien on le trouve suffisament "peu dangereux" et on le garde.
Mais relater ce décès comme étant lié à l'angioplastie n'est, selon moi, pas très "honnête".
Pourquoi ne pas interdire ce médicamment, serait-ce trop simple ?

Le second cas qu'on assimile volontiers à un décès, est celui d'une pose de stent qui a migré au coeur, et nécessité une opération du coeur pour l'en extraire.

Ceci rappelle que toute intervention comporte des risques, cela doit être dit et répété.
Mais à ce jour, on ne peut pas encore parler de décès dûs à l'angioplastie.
Dûs à la SEP seule, ou au Tysabri, là il y en a, pas de doute, malheureusement !

- L'IVCC cause ou conséquence de la SEP ?
Il n'y a plus de doute, l'IVCC n'est pas une conséquence de la SEP. Cette malformation veineuse débute "in utero".
- L'IVCC serait-elle une autre maladie, provoquant les mêmes symptômes que la SEP ?
A moins de rédéfinir ce qu'est la SEP, non. Actuellement personne ne soutient l'hypothèse qu'il y aurait plusieurs sortes de SEP, mais pourquoi pas, au fait.
J'ai la SEP, Manu à la SEP... enfin, ce sont les médecins qui nous l'on dit : on a des plaques, les mêmes que tous les autres qui ont eu le même diagnostic.
- Pourquoi l'IVCC n'est pas détectée chez tous les patients SEP ?
Le médecin qui la recherche doit connaître ce qu'il cherche, sinon, aucune chance qu'il trouve. Il faut aussi qu'il ait les bons outils d'imagerie, sinon, même avec de très bons yeux, il ne verra rien. Enfin, il faut que tous les médecins qui la recherchent aient les mêmes critères, sinon, pour un même cas, les uns diront "oui", les autres diront "non".
Les pourcentages "positifs IVCC" sont très grands, mais pas encore 100 %. Pourquoi ? Peut-être que la détection doit encore progresser, peut-être n'atteindra-t-on jamais les 100%.

En revanche, ce qui me paraît important, c'est que 100% des patients puissent, s'ils le souhaitent, être diagnostiqués et éventuellement opérés.
Déjà là, on est très loin du compte...

Chez les médecins qui traitent l'IVCC on tourne autour des 90% d'Ivcc chez les patients! Le docteur Smika (Pologne) a rendu public ses premiers résultats et sur 300/400 patients SEP, 93% d'IVCC! Il faut savoir que le seul test fiable, c'est par intrusion! Lors de l'opération, on m'a "trouvé" une seconde IVCC! Mal détectée au scanner! On n'a pas de test non intrusif fiable à 100%! Maintenant si on découvre déjà au scanner ou au doppler 90% de cas, c'est parlant! J'ai posté l'expérience de 1935 sur le chien à qui l'on a bloqué les veines et qui a développé les symptômes de la SEP (Plaques)... Si c'est vrai... cela doit être facilement vérifiable! Mais "on" ne veut pas savoir! Il n'y a plus de temps à perdre! Libérez tout le monde! On a environ 2000 libérations et un mort... à cause du traitement! Mais on insiste beaucoup sur ce cas pour démontrer le danger! Les 2 3 études sur 20 personnes qui "démontrent" que cela n'existe pas sont régulièrement reprises. Celle de Miami, aussi sur 20 personnes (24 de mémoire) où 23 patients l'ont n'est jamais mentionnée! Les traitements classiques sont "apparament" pas vraiment performants (le handicap est le même à long terme), le Tysabri est efficace, mais mal contrôlé! On tente de rester sous un seuil acceptable de décès! Quand je lis la façon dont on insiste sur le décès IVCC et comment on accepte les dégâts colatéraux du Tysabri... Je suis choqué! Et si on voulait bien se focaliser sur les résultats de la libération, on pourrait avoir une idée du coût bénéfice!

Manu

bonjour à toutes et à tous, SEP secondaire "lente" depuis 1995 sans ttt ,que des soins de confort.
comme beaucoup,je présume,je m'intéresse aux travaux du Dr Zamboni,et son acte de"libération"?
bien sûr, les avis divergent,par manque de renseignements,encore trop de "si" ou peut-être.
si la sténose est congénitale ?
si elle est la cause de la SEP,?
si la SEP est polyfactorielle ?
à ce jour,la SEPest incurable,et le restera aprés une angioplastie!
je ne parviens pas,à obtenir la moindre info ,sur les 600 malades du Koweit,qui ont été "libéres" il y a 3/4 mois?
bonne journée

Salut Andy,

Je vais essayer de te retrouver les résultat du Koweit, mais il vont bien merci pour eux!
De mémoire le docteur Siman n'a pas opéré tout le monde, il y a eu un pré-tirage! Certaines catégories de malades ont été refusés... Les primaires progressifs je pense et il a obtenu des résultats fantastiques! Du genre 100% d'IVCC... Je sais qu'il a aussi testé la souplesse des veines en tentant de les forcer jusqu'à l'hémorgagie!!! Résultat: il y a de la marge! Mais je n'ai jamais lu de résultats après l'opération: améliorations ou pas... Mais aucun mort! Et les 600 n'ont pas étét opérés!

J'en profite pour dire que je ne compte plus prendre de bétaféron! A mon avis, c'est n'importe quoi! Mon expérience d'hier me l'a encore confirmé! La libération, c'est la MEILLEURE VOIE, LA PLUS EFFICACE ET LA MOINS DANGEREUSE! Imaginez: trois à quatre heures debout au concert de U2!!! Et rien de rien de rien de rien! Et je peux faire tout ce que je veux! Pouvant me deplacé librement, j'ai été un peu partout, dont le haut des tribunes ;-) Et aucun soucis! Pas de fatigue! Je n'ai pas beaucoup dormi et je suis au travail, en pleine forme! Je sais que pour certains, les améliorations s'atténuent après quelques temps! Pas moi! Au contraire! Quelle semaine! Que d'efforts! Et je suis encore en pleine forme! S'il fait beau, ce week-end, je me fais le mur de Grammont à vélo!

Tout doucement, cela commence à ressembler à un de ces miracles...

Manu

bonjour MANU, je crois,qu'aprés le Koweit ,il y a eu le Quatar ?
connais tu approximativement, la date de "proclamation" des résultats de Buffalo?
pourvu ,qu'il n'y ai pas d'ambiguité !
si l'amélioration demeure,c'est trés bon,n'ayant jamais eu de ttt dit "lourd",je prendrai la décision de cesser la prise d'interférons,toujours des ES en moins,et du mieux pour ton foie!
bonne journée,
andy

Buffalo, phase II je suppose?
C'est en cours et on opère en double aveugle! Pas de date! T'inquiètes pour les résultats, en soi les premiers suffisent déjà! Il ne prouvent pas que l'IVCC est la cause, mais le lien entre la SEP et l'IVCC! Une fois que le protocole de diagnostique sera affiné, on en reparlera!

Es-tu libéré? Je ne comprends pas le sens de ce que tu dis ? Si tu parles de mon cas: j'ai trouvé un traitement bourré d'effets secondaires positifs: l'angioplastie! L'immunodépresseur: c'était la solution à défaut d'autre chose! Un mal pour un mieux! Dans mon cas... je vois les choses différement aujourd'hui! Je connais les désavantages et je pense que cela ne peut plus m'apporter grand chose! Il faudrait que je sois mieux suivi, mais ce n'est pas possible! Je n'ai qu'à me félicité de mon premier choix, j'espère ne pas regretter celui-ci... Mais je suis bien placé pour savoir ce qu'était l'IVCC! Et mon immunité, elle ne doit pas être si dérangée que cela!

Manu

http://www.ccsvikuwait.com/Details.aspx?d=4

pour le Koweit! 96% de cas d'IVCC chez les 100 sepiens du premier groupe test! Tout le monde va bien et ils ont tous des améliorations après un mois! EFFET PLACEBO PROBABLEMENT!

Jordanie, pas Qatar!

Manu,

Rien à voir, mais ça devait être vraiment sympa d'aller voir U2
Moi j'ai fait "Eclipse" (Pink floyd) début du mois un groupe qui reprenait leur chanson ! Pas mal même si je ne suis pas une vraie fan.

Tu dis que tu n'es pas bien suivit ? Côté neuro ou côté IVCC ?

U2, c'est mon groupe préféré depuis... je ne sais plus! Et en plus, disons que je suis un privillégié... On va dire que par moment, il n'y avait personne entre eux et moi! Mais interdiction d'approcher évidemment! J'étais bien placé!

Pour le suivi: je ne sais pas comment j'évolue neurologiquement! Les plaques! + - =????
Pour le reste, parfait, alors je suis sûr que c'est au moins stable, mais je voudrais une confirmation! Mes veines sont bien ouvertes, je suis suivi, mais je pense que si elles se refermaient, je verrais aussi la différence!

Encore un détail, à force de ne pas me ménager: j'ai eu une de ces crampe ce matin au réveil! Il va falloir penser au stretching! Il faut y aller par étapes, mais j'oublie souvent que je suis officiellement SEPien! C'est vrai que qu'en j'y pense, cela me fait rire ou sourir! Effectivement, avec ma "nouvelle" vie, mon nouveau corps, cela me paraît impossible que je sois malade! J'ai vraiment l'impression d'être en pleine santé, en pleine forme! Je dois me forcer à être raisonnable, quand j'y pense!

Manu

Pour en revenir à U2 ils étaient au stade Roi Baudoin hier soir et de chez moi (je n'habite pas à côté) je les ai entendu, j'ai cru au départ que c'était mon jeune voisin qui faisait une soirée mais non cela arrive lors de grand concert comme johnny il y a quelques années ou bien la techno parade il y a peu ça faisait boum boum boum

Tu ne te ménages pas mais il va falloir le faire qd même car malade ou pas il faut prendre soin de son corp.
Moi depuis que je suis sans traitement, il m'arrive de penser que je ne suis pas atteinte de SEP puisque pas de poussée alors qu'avant c'était tous les deux trois mois avant d'avoir un traitement mais par exemple le soir qd je prends mes 3 médocs pour le coeur là j'y pense aux deux problèmes de santé !
C'est psychologique à mon avis enfin ça joue sur le moral de ne plus devoir se faire des injections.
Ce n'est pas pour autant que je cours comme un lapin.

Prends soin qd même de toi et oui si tu t'en sens capable fait un peu de stretching !