Libération ?

Bonsoir à tous,

Voici un article dont je viens de prendre connaissance, bonne lecture.

http://www.psychomedia.qc.ca/sclerose-en-plaques/2011-04-14/theorie-zamboni-ivcc-mise-en-doute-par-une-etude

Et voici un un deuxième publié il y'a quelques jours aussi:

http://www.psychomedia.qc.ca/sclerose-en-plaques/2011-04-28/traitement-zamboni-et-reseaux-sociaux

J'ai été testé à Alost et j'ai une agénéssie de la veine jugulaire gauche (agénésie de la veine = non développement de la veine sur 20 centimètres, c'est de naissance) et 2 rétrécissements à la jugulaire droite, un à sa base, à la jonction avec la veine sous-clavière et l'autre au sommet, c'est à dire à la base du crâne.

A la limite, je veux bien admettre que ce ne soit pas cela qui est causé ma SEP.
Mais croire que c'est ma SEP qui a empêché ma jugulaire gauche de se développer et qu'elle soit la cause des rétrécissements à droite, là, je calle !

Que la SEP bouzille la myéline : c'est sûr.
Que la SEP ait bouzillé une veine de 20 centimètres de long et 13 mm de diamètre, c'est pas demain la veille que j'avalerai cette ineptie !

Tu remarqueras que l'on admet l'existence de la CCSVI! Et son lien fort avec la SEP!

Il faudrait retrouver les articles précédents pour comprendre... Au départ cela n'existait pas!

Et quand bien même le blocage veineux apparaîtrait à la suite de la SEP en elle-même, en quoi est-ce un problème de le traiter ? Je comprends la nécessité de comprendre, mais si on procédait de la même façon avec les traitements anticancéreux par exemple avant de les appliquer, je ne pense vraiment pas qu'on arriverait à des taux de rétablissements tels que ceux observés aujourd'hui. Et parmi ces traitements, il y en a beaucoup dont on ignore quasi tout du mode d'action. Ça marche, ils sont plus ou moins bien tolérés, et c'est ce qui compte !

Pour en revenir à l'IVCC, si ça tombe, c'est la SEP qui provoque le blocage...ce qui aggraverait les symptômes (pure invention à la minute de ma part). Ce qui m'amène à dire que ce n'est pas ce genre d'études (je parle des deux articles que vient de poster JennyDes) dont on a finalement assez peu de détails dans ces articles qui vont me convaincre que traiter ces veines bouchées ne permettrait pas un rétablissement possible partiel ou non.

Pourtant, les veines comme cause, ça expliquerait tellement de choses que le côté auto-immun n'explique pas...là encore, je fais de l'analyse-minutes, je base tout ça sur mon intuition et ma culture générale scientifique :
- Le fait que plus de femmes que d'hommes en souffre : il est bien connu que les problèmes veineux tels que l'insuffisance veineuse touche plus de femmes que d'hommes. C'est une affaire d'hormones qui fluctue plus il parait. Enfin voilà, les veines des jambes et les veines du cou c'est pas pareil, mais les hormones, elles sont partout.
- La distribution géographique : j'avais mon idée là-dessus, mais j'ai oublié
Sûrement une affaire d'alimentation, Omega III, VI et compagnie, mais il faudrait que je construise un peu mieux tout ça, aller rechercher dans mes cours de biochimie ou aller papoter avec le prof qui est spécialiste de la question dans ma fac. Enfin là, je suis d'avis que c'est surtout la vitamine D qui joue un rôle protecteur, mais rien à voir avec les veines du coup (du cou^^).

Enfin, il me faut un peu de temps pour que tout ça mûrisse dans ma tête, mais je savais que si je postais pas maintenant, j'allais oublier certains éléments, enfin j'en ai déjà oublié d'ailleurs.

Retour aux sources:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21385345

Bon c'est en anglais et ce n'est pas un article de presse mais l'étude scientifique signée Zivadinov et Zamboni!

C'est tout le contraire et j'en ai d'autres! Moins le sang circule, plus la SEP s'agrave...

Mdr, NCBI, c'est un site de référence pour la bioinformatique, entre autre^^ Je connais par mes études donc. Je lirai ça à tête reposée.

Que voulais tu dire par "C'est tout le contraire" Manu, enfin, à qui t'adressais-tu ?

Si c'est à moi, dans l'état actuel des choses, je suis d'accord avec toi (IVCC==>SEP), j’émettais juste une vague explication vaguement plausible sur l'hypothèse inverse (SEP==>IVCC).

Je ne m'adresse à personne...
En fait, je remarque que la presse interprète et toujours dans le même sens ainsi que les ligues SEP. Et ce qui compte c'est le titre! L'IVCC n'est pas présente chez 100% des sépiens: titre "L'IVCC n'existe pas". Aucne référence à tout ce qui est favorable à l'IVCC.

On évite soigneusement de dire:

Que toutes les plaques se trouvent autour de micro veines dilatées. Que dans les années 30 on a démontré que les blocages de veines d'un chien provoquait une démyèlisation comparable à la SEP. Que de nombres études démontrent que la SEP n'est pas auto immune. Le cas des onze cerveaux australiens me reste en travers de la gorge! Aucune trace d'immunité lors de l'apparition des plaques! Evidemment cela remet en cause l'emploi des traitements actuels! Or oui, il y a énormément d'argent en jeu! Des millards d'euro par an pour les 4 grands! D'ailleurs on ne parle pas du souci de Bayer aux USA! Ils ont payé des médecins pour prescrire le REBIF! Pas vrai? Pourquoi proposent-ils de payer un dédommagement de 40 millions de dollars au gouvernement? Bien sûr ceci n'existe pas ici! Si on interdisait le sponsoring (très clair pour l'association Charcot: aucune référence à la CCSVI alors qu'il s'agit d'une hypothèse valable mais encore à prouver). On explorerait d'autres pistes. A l'heure actuelle, il n'y a que la piste médicamenteuse qui est explorée! Basé sur un modèle peu fiable.

Mais moi y a quand même un ptit truc qui me chipote dans l'histoire. Malgré qu'on dit que non la sep n'est pas héréditaire, force est de constater que pas mal de personne atteinte ont des proches atteints eux mêmes. Dans ce cas le fait que se soit une maladie auto immune expliquerai plus ou moins cette " hérédité " mais dans le cas des artères bouchées ? mais enfin moi ce que j'en dis c'est qu'à mon avis vous perdez rien à essayer je pense que le risque est moindre par rapport à toutes ces c...... qu'on vous fais prendre excusez moi du peu mais c'est ce que je pense. Les industries pharma ramassent un tas de fric sur le dos des pauvres gens, en premier sur celui des gens sur lesquels les médicaments sont testés en premier, dans les pays pauvres. Un documentaire est passé il y a qques semaines à la télé et franchement c'est interpellant concernant la fiabilité de ces essais.

Je suis d'accord avec toi Christelle et heureusement que quelque part qu'il y'a des patients qui osent et acceptent de tester. Seulement, la question que je me pose c'est qu'on peut évaluer les artères de n'importe quelle personne, plus on vieillit plus les artères se bouchent et ces personnes n'ont pas spécifiquement la sep.
Mon grand père par exemple, a subi une opération a coeur ouvert et a eu une trombose il y'a peu. Il n'a pas la SEP pour autant... Je ne comprends pas bien tous ca.

Personnellement, j'aurais très peur de tenter une intervention pareille, il en va de même pour les autres médicaments à l'étude, j'attends que les autres testent.
C'est peut-être égoïste mais j'ai trop peur de risquer ma peau en même temps il est vrai que les picous qu'on doit se faire sont risquées elles aussi... Si la majorité des neuros ne s'y intéressent pas, n'y a t il pas une bonne raison derrière???

Bonne soirée à tous.

Déjà si une majorité de neuro ne sont pas chaud, c'est assez simple à comprendre, comment aurait-ils pu faire le lien avec le système vasculaire ? Et comme j'ai déjà entendu ça souvent ici, ils aiment faire leur propre diagnostic...et on met à mal leur sacro-sain modèle de maladie auto-immune, c'est pas facile de s'avouer, surtout pour les plus anciens qu'on pourrait avoir tort et complètement remettre en question les hypothèses sous-jacentes à la maladie.

Pour ce qui est du caractère partiellement héréditaire, je trouve au contraire que ça répond mieux à des critères qui pourraient causer l'IVCC, plutôt qu'à des causes auto-immunes. Je pense qu'on parle de terrain favorable mêlant hérédité et environnement dans des pathologies comme l'obésité et parfois le diabète, je trouve le parallèle tout à fait approprié ! (Je savais que ce cours à option de génétique des populations me servirait à quelques chose ) Je ne vois pas du tout pourquoi la cause auto-immune répondrait mieux à cet état de fait que l'IVCC !?!


Et oui Jenny, plus on vieillit, plus les ARTERES se bouchent...on parle de veines ici^^ Enfin ça n'empêche qu'effectivement, le système vasculaire se détériore avec l'âge, mais les cas de thrombose dont tu parles, ce sont des caillots qui vont boucher des vaisseaux relativement petits et non des sténoses comme c'est le cas ici.

Enfin en tout cas, je ne laisserai pas couler des années avant de faire test et éventuelle opération, autant faire ça avant d'envisager des enfants pour moi !

Un truc qui me chiffonne, comment expliquer que des vaccins (mis en doute, je sais), des infections pourraient provoquer des poussées dans ce cas. Je n'ai pas encore trouvé intuitivement de raison à cela.

On parle bien de veines! Veines qui sont souples et sont beaucoup plus faciles à manipuler que les artères! Encore une fois, on ne parle JAMAIS des différentes études qui ont montré la sécurité de l'intervention or c'est fait et dire que c'est danregeux c'est ARCHI FAUX! Mais le neuro entre quatre yeux continue de le prétendre... à son client (patient).

Si l'intervention n'est plus problématique, la resténose le reste (même si cela s'améliore aussi). Et il n'est pas prouvé que refaire plusieurs fois l'intervention soit sans risque.

Pour l'hérédité: la mauvaise circulation sanguine, les varices???

Pour les anti corps (vaccin et anti corps contre certains virus), je pense que cela agrave la CCSVI. Je vois les choses à l'envers... La CCSVI provoque la démyèlisation et la préméabilité des veines. Certains anti corps agravent la situation et s'attaquent aussi dans un second temps à la myèline. Eventuellement l'axome. Nos traitements aténuent ceci, mais n'empêchent pas la progression de la maladie (très clair pour les primaires progressives).

La CCSVI n'est certainement pas suffisante pour développer la SEP. Il faut d'autres éléments (des gênes, des virus des carences...) J'espère juste qu'elle est indispensable. Ce qui veut dire qu'en supprimant ce problème circulatoire on élimine la SEP! Comme on attrape pas la CCSVI en passant une frontière et qu'un africain arrivant en Belgique avant quinze ans a autant de chance qu'un belge d'avoir la SEP, alors qu'il ne l'aurait probablement pas eu en Afrique, il y a des influences environnementales. Le hasard, je n'y crois pas.

Imaginons que dans un an tout soit prouvé: comment nos neuro et la ligue vont-ils justifier leur attitude actuelle? Précaution?

J'ai fêté mes deux ans de libération hier!

Deux ans, l'effet placebo ne peut plus être une explication!

Youpi!

[quote="Manu"]J'ai fêté mes deux ans de libération hier!

Deux ans, l'effet placebo ne peut plus être une explication!

Youpi![/quote]



SALUT MANU,
JE RÊVE..... DEUX ANS DE LIBERATION..!!!???? S'IL TE PLAIT, DONNE - MOI DES CONSEILS SUR LE PARCOURS A SUIVRE? CAR JE VEUX SAVOIR DANS QUEL ETAT SONT MES VEINES ET FAIRE FAIRE CETTE INTERVENTION...1° DEMARCHE: LE NEURO OU LE GENERALISTE? ¨2°: L'OPERATION, QUI CONSULTER ? CAR JE DOUTE QUE MON NEURO VEUILLE FAIRE LE NECESSAIRE POUR MOI, VU QU'IL NE CROIT PAS AUX RESULTATS(IL LE DIT!...) ET QU'EN PLUS IL TROUVE CELA DANGEREUX!!(POUR çA JE LE CROIS SINCERE) MOI, JE CROIS SURTOUT QU'IL NE SAIT PAS QUOI PENSER ET QU'IL EST FRILEUX!... MAIS , BON, C'EST SON PROBLEME. LE MIEN, C'EST QUE JE NE VEUX PAS RESTER COM'çA ET SI JE PEUX TENTER AUTRE CHOSE JE LE FAIS! TU POURRAS ME REPONDRE J'ESPERE? MERCI

MAÏA

Il n'y a aucun lien prouvé pour l'instant... C'est surtout cela le problème.

Difficile de savoir exactement, mais il y aurait eu trois à cinq décès: sur 30 000 interventions. Aucun chiffre sur les tromboses et autres conséquences graves.

Ce n'est pas anormal qu'un neurologue estime qu'il ne faut pas prendre de risque (même faible) pour quelque chose qui n'a pas de lien (pour l'instant) avec la SEP.

Certaines études montrent qu'il y a un lien (des chiffres supérieurs à 90% de malades de la SEP ayant une IVCC ce n'est pas rien) mais ces études ne sont pas souvent publiées dans les revues de neurologie...

Je n'ai aucun doute sur le lien, mais je ne suis pas sûr que le traitement actuel de l'IVCC (ballon) soit efficace et que l'on puisse détecter correctement l'origine du problème. Gonfler une veine alors qu'une valve reste bloquée en amont ne sert à rien.

Je t'ai envoyé un MP, mais je pense que l'au plus on attend pour faire l'intervention, au mieux c'est. Mais c'est vrai qu'il faudra attendre des années probablement et que la SEP elle, n'attend pas... Et puis, j'ai été un des premiers à le faire.

Maïa,

Ne rêve pas…
Pour Manu cette opération a donné de très bons résultats.
Pour moi (bientôt 1 an) cela a été très appréciables.
Pour d’autres pas de différence…
Pourquoi ?

Personnellement, je crois que les bienfaits sont souvent subjectifs et qui dit subjectif dit contestables.
Subjectifs : la fatigue, la fatigabilité mal décrite, évaluée et comprise alors que faire ?
et que dire de cette impression de bouillard cérébral ?

Personnellement il y a eu aussi une amélioration de la marche… et ça le corps médical ne peut pas le contester... mais le mettre sur le dos de l'effet placébo... pour moi, placébo ou pas, je marche mieux...

Pour moi la preuve de la mauvaise foi : je n’ai jamais lu combien de poussées dans l’année qui a suivi l’opération (et/ou les 2, 3, 4,5 ans)

Maintenant comment faire, je ne peux pas te donner de conseils.

Bibine

Trois ans après l'opération (ma renaissance), je vais toujours très bien! L'effet placebo est vraiment sympa: toujours pas fatigué, plus de crampes et de jambes endormies. Le cerveau fonctionne toujours très bien, l'équilibre est là. Merci de ne surtout pas étudier cette piste, d'autres que moi pourraient en bénéficier! Vivre avec un drainage sanguin déficiant au niveau du cerveau, cela n'a probablement aucune conséquence, c'est clair!   Mais il faut faire médecine pour le comprendre.

Moi, cela va faire deux ans…
Je suis très contente de l’avoir fait.
La différence est quasi invisible mais très agréable… même si la SEP continue à évoluer… peut-être un peu moins vite ?

Les sensations positives ressenties sont toujours présentes…
Bref du bonheur !

Je pense particulièrement à la fatigabilité (difficilement mesurable par le corps médical !)
Et bien quand cette fatigabilité devient un obstacle moins souvent et moins vite présent… on peut faire plus de choses… Comme essayé de re-touver un peu de condition physique… Faire plus chez le Kiné ou simplement envisager de faire une ballade (un peu plus longue)…


Reste à savoir, à comprendre… Vive le Canada (et tous ceux qui ont fait bouger les choses…)

Moi j’aimerai lire que les effets des anomalies de la structure du système veineux sont étudiés !

Bibine