Tysabri

Je ne sais pas d'où viennent ces chiffres, peu importe! Il y a régulièrement des communiqués du fabricant pour tenir le public au courant du nombre de cas de LEMP.

Et 0.1 pour cent ce n'est pas beaucoup sauf pour celui qui se prend le LEMP!

Mais ce qu'expliquait Nineeleven c'est qu'en éliminant certains groupes à risques, le risque de LEMP est de plus en plus réduit. Ce qui est une bonne chose! Dans les groupes à risques, ils avaient jusqu'à près d'une chance sur cent de se choper la LEMP.

L'idéal serait d'éliminer tout risque!

Si je me souviens bien, le Tysabri a été retiré de la vente suite aux cas de LEMP. Réintroduit avec des critères de sélection et sous surveillance depuis lors avec information publique obligatoire... Tu dois facilement retrouver cela sur le net!

Je ne connais pas grand chose sur le Tysabri.
Mais ma neuro m'a dit que le passage à ce traitement avait chgé la vie de plusieurs de ses patientes (également au niveau des effets secondaires).

Hello Vanille
Pour compléter mon mini-laïus sur les risques relatifs du Tysabri, j'aurais pu donner des infos pratiques

Je te raconte ma journée de mercredi prochain (où j'aurai droit à ma 7e perfusion de Tysabri)

• Tu auras toujours un rendez-vous avec ton neurologue juste avant cette perfusion. C'est une protection supplémentaire comme je l'ai dit plus haut contre la LEMP, il t'écoutera et s'assurera que tu ne cours aucun risque.
  Tysabri c'est un anticorps qui se fixe sur tes globules blancs et les empêchent de pénétrer dans ton cerveau. Si nous allons plus loin, disons qu'il se fixe à la surface de ces globules blancs. Pour pénétrer dans le cerveau ils doivent se lier/s'attacher à une protéine. Mais une fois que Tysabri se trouve sur le GB il ne peut plus rentrer dans le cerveau. Si tes GB ne peuvent plus dans le cerveau il y a moins d'inflammation, donc moins de plaques et moins de poussées. C'est ainsi que fonctionne ce médicament.
  
  
• Le neurologue doit signer à la fin de l'entrevue un papier qui atteste qu'il n'a décelé aucun signe de LEMP et qui autorise la perfusion de Tysabri.
  
  
• Tu te rends ensuite à l'hopital de jour (en tout cas ça se passe comme ça à Erasme ) où les infirmières poseront une perfusion. Cette perfusion se passe en deux temps.
  1. Pendant 1 heure ton Tysabri passera dans la perfusion
     
  2. Ensuite tu devras rester 1 heure de plus avec ta perfusion (juste une solution physiologique). C'est une étape de surveillance en fait. La question est "vas-tu présenter une réaction allergique ?". Rassure toi, à Érasme par exemple l'hopital de jour n'a jamais vu aucune réaction allergique après un Tysabri. Je cite mes infirmières : "Une réaction allergique ? Non non nous n'en avais jamais vue pour un Tysabri".

• Ensuite, ce que tu ressentiras varie en fonction des patients. De ma propre expérience en sortant de l'hopital de jour j'ai droit à 1 heure où je peux manger, parler, écouter sans difficultés. Ensuite je suis complètement abattu par une fatigue/écrasé où j'ai beaucoup de difficultés pour continuer ma journée. Cette sensation passe en quelques heures/jours pour moi. Je sais que C. Deladrière, la psychologue qui travaille avec les Sépiens à Erasme a souvent reçu la même plainte à propos de cette fatigue qui suit le Tysabri. Je sais également qu'un patient avoir des céphalées, fièvres, sensations de vertige.

Le Tysabri c'est une perfusion mensuelle donc si tu reçois ce traitement tu iras une fois par mois à l'hopital pour ta consultation avec le neurologue et les deux heures de perfusion. C'est extrêmement light pour un traitement de fond pour la SeP ! Pas de piqures chaque matin, ni toutes les semaines ou deux semaines. Juste une perfusion chaque mois.
Ce médicament réduit jusqu'à 68% le nombre de poussées en un an et 83% le nombre de lésions actives visibles à l'IRM !

Si tu as des questions n'hésite pas J'ai probablement oublié plein d'infos mais plus rien ne me vient à l'esprit pour le moment Bon courage pour le traitement que tu auras ! Tu te diriges vers le Tysabri de plus en plus ?

Merci pour ces infos Jerry.

En réalité, je ne sais pas vers quoi je me dirige.

J'ai été diagnostiquée en mars 2003 suite à quoi j'ai pris l'avonex une fois semaine sans interruption, que j'ai arrêté en octobre 2010 car désir d'enfant.
Entre temps, je suis pas tombée enceinte, mais comme je fais une poussée, ma neuro m'a dit qu'il fallait refaire le point (j'ai passé 3 irm la semaine passée) concernant la reprise ou non d'un traitement, et si traitement, quel traitement.

J'en saurai normalement plus à mon prochain rdv qui a lieu après mes vacances, le 5 septembre.

Bonsoir,

Cela fait déjà un moment que je ne suis plus venue vous donner de mes nouvelles. Les dernières nouvelles que je vous ai données n'étaient pas vraiment joyeuses car je faisais une poussée. Maintenant cela ne va pas trop mal mais comme de bien entendu, on garde tjs un petit quelque chose d'une poussée. Il y a environ deux mois j'ai fais une prise de sang et super, je suis positive au LEMP. Donc, IRM tout les 6 mois. Le rêve !!!! je pense ne pas être la seule. en dehors de cela, cela peut aller. J"espère que pour vous tout se passe bien également
Bises et amitiés à tous.




Yvette

J'ai une sep primaire évolutive.
Jusqu'à présent j'ai fais deux poussées.
Sur 15 ans, depuis le début je suis sous avonex interferon 30 ug.
J'ai encore ce traitement aujourd'hui.
Mon neurologue Zadzot Bernard est contre tysabri travaillant au Chu Sart Tilman.
Il me reçoit en consultation au Chu Bruyères.
Le neurologue Dive est contre le tysabri aussi.
Alors je sais vraiment pas quoi penser de ça.
Bougeotte

Yvette a écrit:

Bonsoir,

Cela fait déjà un moment que je ne suis plus venue vous donner de mes nouvelles. Les dernières nouvelles que je vous ai données n'étaient pas vraiment joyeuses car je faisais une poussée. Maintenant cela ne va pas trop mal mais comme de bien entendu, on garde tjs un petit quelque chose d'une poussée. Il y a environ deux mois j'ai fais une prise de sang et super, je suis positive au LEMP. Donc, IRM tout les 6 mois. Le rêve !!!! je pense ne pas être la seule. en dehors de cela, cela peut aller. J"espère que pour vous tout se passe bien également
Bises et amitiés à tous.

Yvette

Je ne sais pas exactement ce que la positivité de ce test implique ???

Bizooo

Je pense Hélène que lorsque tu es positif, on doit te suivre de près si tu prends du Tysabri, car Tysabri et Lemp peuvent (mais pas forcément) donner complication, d'où le suivi plus poussé.
Est-ce bien cela Yvette ?

Ma neuro est pour le Tysabri, enfin elles a des patientes pour qui il semble que ce traitement à chger leur vie.
Ms bon, elle admet qu'il n'est pas sur le marché depuis des lustres, donc elle est prudente.

Merci

C'est cela Vanilleee.

Je dois faire des IRM + régulièrement et dès que je pense faire une poussée, je dois prévenir le neuro. Les risques commencent apparemment après la 2ème année de Tysabri. D'après le neuro, il y a très peu de risques mais tjs un peu inquiétant.

Amitiés.




Yvette

Coucou
Je pense que tu as fait une petite confusion Si tu étais positive à la LEMP qui est une infection du cerveau tu serais hospitalisée

Par contre tu peux tout à fait être positive au virus JC qui peut causer la LEMP. Et effectivement lorsque le JC est détecté ton neurologue demandera des IRM plus fréquentes.

Pratiquement parlant le Tysabri empêche tes globules blancs de pénétrer dans ton cerveau. Comme ils ne peuvent plus y pénétrer tu n'as donc plus aucune immunité, aucune défense au cerveau (et seulement dans le cerveau ne panique pas ). A ce moment là chez certains patients (trèèèèèèèèès peu de patients) peut se déclarer une infection au cerveau. Bah oui, le virus JC si il est présent, et si tu prends le Tysabri peut se dire que comme il n'y a plus de défenses il peut faire la fête. C'est ce qu'on appelle alors la LEMP.

Et aucun cas de LEMP n'a été détecté la première année du Tysabri, c'est pour ça que les neurologues ne sont pas très inquiets la première année sous Tysabri

Voilà, bonne journée

Merci pour vos éclaircissements

Bizooo

merci du renseignement. Un peu moins stressant.

amitiés.



Yvette