Tysabri

Salut à vous,

Eh oui, sous Tysabri depuis juillet, cela fait maintenant environ 3 semaines que je suis moins bien. Pblmes d'équilibre, difficultés à la marche, gym en kine dure dure. J'avais espéré que ma dernière perf m'aiderai mais raté. Demain, je sonne au neuro, poussée ou non ??? Je vs tiens au courant.

Bises.


Yvette

Hot mince alors

Tiens-nous au courant Yvette et il faut peut-être un peu plus de perf' avant que les effets surviennent

Courage et bizooo

Courage Yvette

Bonsoir Yvettte,

Il faut un peu de temps avant que ce produit donne vraiment ce qu'il a dans le ventre, mais disons après +/- 6 mois d'utilisation on commence à sentir les bienfaits.
Les problèmes d'équilibre ne vont pas aller mieux parce que tu as le Tysabri comme traitement, il n'y a que le kiné qui sait t'aider un peu (cela ne revient pas tout à fait).
Certaines personnes peuvent faire des poussées pendant le traitement, le neurologue les met alors 3 jours sous solumedrol et reprennent après leur traitement normal.
C'est bien de contacter ta neurologue, merci de nous tenir informé si tu le veux bien ?
Courage,
Bonne fin de soirée,
Bisous,

Choupette.

Voilà j'ai sonné au neuro. Je dois faire une IRM le 21 pour savoir si il s'agit d'uns poussée, de l'évolution normale de la maladie ou d'une réaction au Tysabri. Le neuro doit savoir pour que je puisse continuer le traitement. ivement ds 15 jours que je sache où j'en suis.

Bonsoir et bonne nuir à tous.


Yvette

C'est quand même fou de devoir attendre "si lontemps" pour une irm pffff

Les hôpitaux devraient se munir d'appareils supplémentaires quand on voit les files d'attente de plus en plus longues

Tu nous diras quoi et en attendant

Bizooo

coucou Bzhln

et oui comme tu dis,ils devraient se munir d'appareils supplémentaires
j en sais quelque chose ,

bizzzzz

Yvette, courage ça semble long ,mais tu sera vite la malgré tout

bizzzzz

)Voila enfin le jour de l'examen arrivé J'avais RDV ce mardi à 12H30 (Citadelle Liège). Rendez-vous pris par mon neuro et heure notée qur la demande d'examen. Doncpeu de chance que je me trompe pour l'heure. Aujourd'hui j'arrive à la Citadelle (avec 10 min de reard il est vrai mais vu l'état des routes !). Surprise, je m'entend dire que l'examen ne sera pas fait, que je suis en retard car j'avais RDV à 11H40 que je reprenne RDV pour un autre jour. Je ne vs dis pas ma tête. Vu le dic du neuro où l'heure était notée, pas possible de me dire que je m'étais trompée pour l'heure donc leur réponse fut que le neuro avait mal compris l'heure du RDV. J'ai tel au neuro (je ne vs dis pas sa réponse). J'ai donc repris RDV (bien sûrement + à la Citadelle) maintenant je peux de nouveau attendre le 07 janvier Les pblmes que j'avais lorsque j'ai sonné au neuro (pblmes de force niveau jambe + moyen de faire la gym avec le kiné), ces pblmes ont disparus. Même le kiné s'en est étonné car les exercices sont redevenus tout à fait possible alos que je craignais de refaire une poussée. Apparemment j'ai eu peur pour rien (ouf). Je fais donc me perf jeudi comme prévu et je fais l'IRM le 7 janvier tjs à Liege mais surement pas à la Citadelle.
Je vs embrasse tous et vs tiens au courant du résultat de l'examen.







Yvette

Les medecins c'est comme les miitaire :
Au plus ils sont gradés, au plus caractériels

Experience et point de vue tt personnel

Bon courage , vivement le 7 janvier

Pfffff no comment grrrr

Mais bon c'est super que tes syptômes ont disparus yessss

Et le 7, ba disons que c'est quand même pas si loin

Bizooo

Bzhln a écrit:

Mais bon c'est super que tes syptômes ont disparus yessss

IEDM

Voici enfin des nouvelles.

Les résultats de l'IRM passées en janvier sont comparables à ceux d'il y a un an. Pas d'aggravation (ouf).


J'en suis maintenant à ma 8ème perf et je vois enfin un mieux.Je fais des exercices de gym qui m'étaient impossibles depuis longtemps. Ayant des pblmes de tri-jumeau, le neuro m'a fait prendre des cachets de CARBAMAZEPINE. Qui connaît ? Chez moi, l'horreur. Après 4 cachets, je ne marchais plus. Super les médoc..

Je vois le neuro demain matin je suis curieuse de savoir ce qu'il va m'en dire. Bref, j'ai tjs mal. Pas évident pour parler, manger

Enfin je verrai demain si un autre ttmt est possible.

Bises à vous.


Yvette

Je suis contente Yvette de lire
que ça va ta raisonnance magnétique.
Prends toujours bien soin de toi.
Je t'embrasse
Bougeotte

Bonjour!

Désolée, ca fait longtemps que je ne suis plus intervenue ...

Etonnant ta réaction a la carbamazepine. C'est en fait la version générique du Tegretol. J'en prends depuis 6 mois sans aucun effets secondaires. Pour être précise, je prends carbamazepine - retard ... peut-être une différence? Question douleur, ca marche suffisamment pour moi, donc j'en suis très contente. Comme quoi une personne n'est pas l'autre! J'espère que tu trouveras quelque chose d'autre.

Bonsoir,

J'ai vu le neuro ce matin et il m'a prescrit du Lioresal 10 et pour le cas où cela ne marcherait pas, il m' parlé du Diphantoïne. J'espère qu'il va trouver un ttmt car la douleur , un peu cela passe mais il y a des limites.

Je vous tiens au courant.






Yvette

Merci de nous tenir au courant, Yvette... même si - comme (trop) souvent dit sur ce forum - j'aurais préféré que ce soit dans d'autres circonstances...

(pardon, un peu déprime ce soir....)

effectivement BrigitteR ,
le tegretol marche bien ,pour atténuer les douleurs ,
pense malgré tout a faire de temps en temps une prise de sang ;
pour contrôler les enzymes du foi ,
j ai du l arrêté en causse de se problème ,enzymes 7a 8 fois supérieure qu a la normal

kikou les amis j'espère que vous allez tous bien et que vous m'excuserez de mon absence voilà je viens de recevoir une nouvelle de mohammed qui m'inquiète et je voudrais savoir votre avis sur la question. Sous tysabri il à été détecté positif au LEMP ( encéphalite ) et pourtant il n'a pas de traitement pour ça et il continue le tysabri, moi je trouve pas ça normal, lui ai dit de changer de médeçin mais qui trouver de mieux que vokaer et bartholome ? D'autant plus que notre médeçin de famille est gravement malade depuis un an, pas moyen de la joindre pour avoir un quelconque dossier et puis je peux pas prendre les décisions à sa place vu que .... en même temps je viens de voir que plus de 50 % des personnes sous tysabri était positive au virus mais qu'une partie seulement le développait, que penser de tout cela ?

ma p'tite Christelle...

Je n'ai aucune idée malheureusement je ne saurais pas t'aider

Tu sais bien qu'on est là hein si t'as besoin de discuter un peu

Sinon Mohammed se sent un peu mieux ou pas du tout depuis le début du tysabri ???

T'envoie un camion d'ondes positives ma belle

Bizooo

Christelle a écrit:

kikou les amis j'espère que vous allez tous bien et que vous m'excuserez de mon absence voilà je viens de recevoir une nouvelle de mohammed qui m'inquiète et je voudrais savoir votre avis sur la question. Sous tysabri il à été détecté positif au LEMP ( encéphalite ) et pourtant il n'a pas de traitement pour ça et il continue le tysabri, moi je trouve pas ça normal, lui ai dit de changer de médeçin mais qui trouver de mieux que vokaer et bartholome ? D'autant plus que notre médeçin de famille est gravement malade depuis un an, pas moyen de la joindre pour avoir un quelconque dossier et puis je peux pas prendre les décisions à sa place vu que .... en même temps je viens de voir que plus de 50 % des personnes sous tysabri était positive au virus mais qu'une partie seulement le développait, que penser de tout cela ?

Bonsoi Christelle,
ben moi je n'ai pas été faire le baxter Tysabri le 7 avril, j'avais déjà des nausées et une t^te serrée comme si l'on l'écrasait, je ne voulais pas prendre de risques car cela faisait déjà 2mois que je ne me sentais plus bien et c'est à ce moment là à ma demande qu'il a fait effectuer la prise de sang qui est partie en allemagne pour voir les anti-corps, j'ai rendez ce 3 mai à Melsbroek chez la neurologue Symons je verrai bien la suite, j'ai rendez-vous le 5 mai avec le Dr. Vokaer, je lui demanderais mes résultats s'ils sont arrivés ???
mais je ne veux plus faire ce baxter, je préfère rester sans traitements actuellement ! trop lourd tout ça surtout quand on ne se sent pas trop bien !!! il doit prendre un autre avis ailleurs, car les risques sont là et elles ne sont pas à négliger !!!
Courage à toi et mohammed, qu'il réfléchit bien !
Je t'embrasse très fort,
Choupette.

Christelle a écrit:

en même temps je viens de voir que plus de 50 % des personnes sous tysabri était positive au virus mais qu'une partie seulement le développait, que penser de tout cela ?

N'importe qui peut être porteur du virus LEMP, il n'a rien à voir avec la SEP.
En revanche, le tysabri "active" le virus, dans un pourcentage très faible de cas.
Très faible, certes, mais réel !

Les patients sous Tysabri et chez lesquels le virus est absent ne risquent pas de voir ce virus s'activer, puisqu'il n'est pas là. Plus exactement, le risque est de 0,11 pour mille.

Les patients sous Tysabri et porteurs du virus présentent un risque d'activation du virus de 8,1 pour mille (presque 1% donc).

La LEMP ne se développe jamais au cours de la première année de Tysabri, dès lors savoir si on est porteur du virus ou non est important. En effet, celui qui n'est pas porteur du virus et qui a par exemple 2 ans de Tysabri derrière lui, sait qu'il ne risque rien à 1 an, même s'il devient porteur du virus par la suite.

Ainsi, en répétant le test "virus LEMP" régulièrement, on sait quand le risque commence réellement (si risque il y a).
Autrement dit, dès qu'on est porteur, le risque à un an est là, tant qu'on ne l'est pas, le risque n'est pas là, pour un an au moins.

Sachant cela, les patients "à risque" feront l'objet "d'une surveillance accrue".
(désolé, j'ignore actuellement en quoi elle consistera).

ben 1 % quand même c'est pas rien non plus par rapport à un médicament classic . Ben ce que je sais c'est qu'après 2 ans en France on arrête le traitement içi pas et pour la vigilance accrue dans son cas je vois pas. j'ai demandé à mon médecin traitant qui m'a dit qu'elle ne connaissait pas le tysabri et (apparement pas Lemp non plus ) et que Erasme était un bon hopital et qu'elle voyait pas l'utilité de changer.Moi je trouve qu'une unité ou pas mal de choses sont financées ( relaxation,psy etc ) par la société pharma elle même, c'est pas net. Ne se serviraient ils pas des gens comme cobayes ? Car dans son cas pas de mieux ... bien du contraire

Oui, je suis parfaitement d'accord, 1% c'est bcp, bcp de trop même. C'est pour cela que le test "virus LEMP" est utile : savoir si on risque d'être dans le 1% ou non.

"Ne se serviraient-ils pas des gens comme cobayes ?" te demandes-tu ?
Il est clair que les médicaments et les effets sur le long terme... ben, il n'y a qu'à long terme qu'on les connait.
Sans aller jusqu'à dire que les gens sont des cobayes, il y a bien un côté "apprenti sorcier" dans les médicaments. Et dans le cas du Tysabri, la LEMP, c'est pas rien !

D'où la consigne de "reconsidérer soigneusement le rapport bénéfice-risque du traitement après deux ans, en en discutant avec le patient ".

Autrement dit, choisir entre la peste et le choléra...
Cette SEP est bien une m...

Ca tu peux bien le dire que cette une m... NineEleven!!!

Christelle, je suis d'accord avec toi dès fois je me pose la question si on étudie pas sur les gens à leur inçu tellement il y'a de plus en plus de cas de sep, maladie qu'on entendait peu avant!!

Hello !
Je passais par le sujet sur Tysabri et j'avais envie de répondre un petit bout

J'ai une petite question, où trouvez-vous votre chiffre de 1% ou de 8,1 pour mille ? Moi tout ce dont mon neurologue m'a parlé c'est d'un risque de 1 pour mille soit 0,1% de risque de développer une LEMP. En gros ils ont trouvé 3 patients qui ont développé une LEMP sur 3116 patients. 44 autres cas suspects ont été établis mais ne correspondaient pas aux critères pour une LEMP. Et j'ai trouvé les mêmes chiffres ici dans une étude de 2006 :
Evaluation of patients treated with natalizumab for progressive multifocal leukoencephalopathy.
Yousry TA, Major EO, Ryschkewitsch C, Fahle G, Fischer S, Hou J, Curfman B, Miszkiel K, Mueller-Lenke N, Sanchez E, Barkhof F, Radue EW, Jäger HR, Clifford DB.N Engl J Med. 2006 Mar 2;354(9):924-33.

1 pour mille je trouve ce chiffre extrêmement faible Surtout que cela signifie que 999 patients sont traités sans cette complication ! Aujourd'hui la surveillance accrue dont parle NineEleven dans son intervention correspond à une IRM tous les trois mois pour les patients présentant une sérologie positive au virus JC (soit 71,4% des individus). Les patients séronégatifs au JC ne doivent évidemment pas passer toutes ces IRM mais vérifieront chaque année qu'ils sont toujours négatifs au JC par une prise de sang.
Une grande partie des patients sous Tysabri font partie de l'étude TOP (TYSABRI Observational Program) qui est destinée à améliorer les connaissances, en apprendre plus sur les avantages et la sécurité de Tysabri. En fait, dans les trois mois qui suivent la première perfusion de Tysabri le neurologue est obligé de demander au patient (qui doit signer, c'est pas de la rigolade ) s'il souhaite contribuer à cette observation du Tysabri, dans le monde et à long terme.

Citation :

Sous tysabri il à été détecté positif au LEMP ( encéphalite ) et pourtant il n'a pas de traitement pour ça et il continue le tysabri, moi je trouve pas ça normal, lui ai dit de changer de médeçin mais qui trouver de mieux que vokaer et bartholome ?

En fait ici il y a confusion. Il n'est pas possible de continuer Tysabri si la LEMP est établie. Par contre il est tout à fait possible de continuer la perfusion si nous sommes positifs au virus JC.

Citation :

Sans aller jusqu'à dire que les gens sont des cobayes, il y a bien un côté "apprenti sorcier" dans les médicaments. Et dans le cas du Tysabri, la LEMP, c'est pas rien !

Vos remarques me rappellent une conférence sur le campus Erasme en 2009, débat sur le lobby pharmaceutique avec Michel Roland (ESP), Jean Creplet (Pharma.be), Sophie Merckx ("La Guerre des Médicaments"), François Sumkay (Mutualités chrétiennes) et comme modérateur Alain De Wever; soutien de l'association "Artistes contre le mur". Je me souviens que tous les étudiants ont terminé abasourdis par cette guerre entre certains médecins et compagnies pharmaceutiques. Le nerf de la guerre c'est l'argent. Aucun compagnie ph. ne finance un médicament ou son étude si elle n'est pas certaine qu'il rapportera de l'argent. Cette implication suscite déjà le "Si ça rapporte de l'argent, c'est qu'on se sert de moi".
Ensuite, pour un médicament donné il y a plusieurs phases qui mènent à sa commercialisation. On passe par l'animal, puis par des patients en bout de course, ensuite par des patients chez qui les traitements ont échoué, et on termine les études par... les patients qui ne correspondent à rien, des patients comme peut-être vous, comme moi. On regarde si au bout de plusieurs années il n'y a pas un effet imprévus ou dangereux. Tous les médicaments ou presque y sont passés. La médecine fonctionne comme ça Les comités d'éthiques, IAC et autres sont là pour s'assurer qu'un patient court le moins de risques possibles. Si la balance patients-en-meilleure-santé/LEMP penchait trop fort vers la LEMP, soyons certains que plus aucun Tysabri ne passerait dans notre bras

Voilà, je voulais vous faire part de mon avis. Je résume rapidement car j'ai l'art d'écrire des pavés . Il y a une réduction de 50% de la progression permanente des effets invalidants et de 2/3 du nombre de poussées grâce à Tysabri. Il existe plusieurs risques à ce traitement comme l'apparition d'une allergie qui forcerait l'arrêt immédiat du traitement, la formation sur long terme d'anticorps ou la LEMP dans le cas de patients séropositifs au virus JC (sachant que 70% des individus sont séropositifs au JC). Il existe des moyens de préventions pour ces complications comme des entrevues obligatoires avec votre neurologue avant chaque prise de Tysabri, des IRM régulières, des périodes de surveillance d'une heure après la perfusion.