Tysabri plus que 2 ans?

salut,

j’ai 24 ans et j’ai la SEP depuis un ans et demi. je suis régulièrement dans ce forum, même si je n’ai encore jamais écrit quelque chose. mais ça me fait du bien de lire vos commentaires, conseils et expériences. je suis sous tysabri depuis 5 mois et en septembre on verra si on va continuer ou pas. j’espère que oui parce que je vais beaucoup mieux sous tysabri. plus de poussée depuis 6 mois et avant j’ai eu 4 poussées en un ans. j’espère que ça va rester comme ça. mais est-ce qu’il y a qqn parmi vous qui est sous tysabri depuis plus longtemps ? quelles sont vos expériences avec ce médicament? est-ce qu'il y a des gens qui ont participé à un projet de recherche? jamais eu de problème avec la mutuelle ? merci pour vos réponses, bonne journée,

*Frida*

Bonjour Frida, bienvenue parmis nous

Je n'ai jamias eu le tysabri mais concernant la mutualité si le neuro signale que ce traitement est éfficace il n' y a aucune raison pour qu'on te le stop !

Au plaisir de te relire sur le forum

Bonjour Frida,

Déjà bienvenue sur le forum, et autrement oui je suis sous tysabri depuis 13 mois. Je ne suis pas un bon exemple et ne pourrais pas te donner d'infos sur la mutuelle ou autre car je suis Breton ! , pour le reste, comme toi je faisais poussées sur poussées avant la mise sous tysabri, et depuis mes 13 mois de traitement, AUCUNE !!!!!!!!!!

Espérons que celà se passe comme celà pour toi, tu auras surement d'autres informations d'autres "SEPiens" qui sont aussi sous tysabri

Amitiés,
Stéph II

bonjour Frida, moi je ne peux que te souhaiter la bienvenue parmi nous. Je ne suis que conjoint.
Les autres pourront certainement t'aider.
Amicalement.

Bonjour Frida,

désolée moi je suis sous bétaféron et je ne sais donc pas t'aider.

Mais 13 mois pour Plusque c'est super encourageant pour toi !

La dénomination de ton post est : "plus que 2 ans" mais tu n'explique pas ce "plus que 2 ans" dans ton message ?

Si ton neuro fait bien son boulo il n'y a aucune raison qu'on te l'arrête je pense

Bizooo et viens quand tu veux

Bonjour à vous tous,

Merci pour vos réponses et votre accueil chaleureux.

pour expliquer un peu mes questions:

mon neuro a eu une fois le cas à liège qu'un patient était sous tysabri et quand il voulait avoir la prolongation de la mutuelle, ils ont dit que comme les médicament agissait bien et qu'il y a avait moins de lésions, il fallait pas continuer le traitement. super !!! quand ça marche, on arrête et quand ça marche pas on arrête aussi ou quoi??? Donc mon neuro m’a dit qu’il va écrire dans le rapport que c’est stable. Il faut juste que le médicament agisse, mais je saurai ça en septembre, mais tout a l’air bien.

Et en ce qui concerne la dénomination de mon post : j’ai été à bruxelles il y a trois semaines pour avoir un deuxième avis d’un spécialiste de la SEP, juste comme ça parce que mon entourage trouvait que c’était mieux de faire ça, même si j’étais tout à fait contente de mon neuro et tout ce qu’il fait pour moi. Et alors le neuro à bxl m’avait dit que le tysabri était quand même assez dangereux et qu’il se pourrait que dans quelques années on va limiter le nombre de doses de tysabri. C’est pourquoi je voulais savoir s’il y a des gens parmi vous qui ont de l’expérience de plus que 2 ans.

Bon week-end à vous tous.

Amicalement,

Frida

Bienvenue sur le forum Frida.

Moi perso, je ne suis pas sous traitement par choix perso donc je ne sais pas te répondre.
Par contre je te souhaite que ton traitement continue comme il a débuté.

Au plaisir de continuer à te lire

DINE

Vi, bienvenue Frida

Je suis heureuse que tu aies fait le pas de t'inscrire, mais je ne peux malheureusement aps t'aider non plus pour le Tysabri. Tu pourrais peut-être envoyer un MP à notre super-Dom (clique en haut de la page d'accueil sur "membres" et recherche "Dom": tu peux envoyer un MP en allant sur son profil). Dom ne passe malheureusement plus très souvent sur le forum, mais elle est aussi sous Tysabri et a obtenu la prolongation il n'y a pas si longtemps. Elle pourra peut-être t'aider.
(Transmets-lui un gros bisou et un paquet de chocolat de ma part si tu lui écris, STP. Merci )

Amitiés

Merci beaucoup pour le conseil. J'ai contacté dom et j'ai bien transmis un gros bisou et un paquet de chocolat de ta part.

Bonne semaine,

Amicalement,

Frida

Bonsoir Frida,

Bienvenue sur le forum, j'espère que Dom aura pu t'aider??!!! Je suis sous copaxone, je ne peux malheureusement pas t'éclairer non plus! Tiens nous au courant si tu obtiens la prolongation hein?? C'est tout le mal que je peux te souhaiter, je croise bien les doigts pour toi!

Amicalement.

Jenny

Frida_Kahlo a écrit:

Merci beaucoup pour le conseil. J'ai contacté dom et j'ai bien transmis un gros bisou et un paquet de chocolat de ta part.

Bonne semaine,

Amicalement,

Frida

Merciiiiii

Lors de la derière visite de mohammed chez le neuro,celui ci lui à dit qu'il y avait une nouvelle législation pour le tysabri,il doit contacter le dr vokaer,qui doit voir les patients sous tysabri chaque mois avant la perf, après le lien que quelqu'un avait mis sur le forum sur le nombre important de décès,on se pose des questions

Christelle a écrit:

Lors de la derière visite de mohammed chez le neuro,celui ci lui à dit qu'il y avait une nouvelle législation pour le tysabri,il doit contacter le dr vokaer,qui doit voir les patients sous tysabri chaque mois avant la perf, après le lien que quelqu'un avait mis sur le forum sur le nombre important de décès,on se pose des questions

si quelqu'un a des news ???

Bizooo

Salut,

Moi de toute façon je vois mon neuro après chaque perfusion, sauf s’il est en congé. Est-ce que ce n’est pas le cas chez vous ? Si jamais j’avais des symptômes, mon neuro me verrait en consultation plus tôt. Et vous faites une prise de sang à chaque perfusion ?
Mon neuro m’a parlé du changement de la législation. En fait il a dit que les critères sont moins stricts au niveau des lésions actives et qu’il faut plus faire une IRM pour justifier la prolongation du médicament. Et personnellement je ne me tracasse pas trop pour la LEMP, je crois si le tysabri était trop dangereux, on le retirait du marché. Mais peut-être un jour on va limiter le traitement à deux ans par exemple, ça on ne sait pas, mais j’aurai alors encore le temps jusqu’en avril 2011

J’espère que vous allez bien, bon week-end et bonnes fêtes,

Frida

je m étais sentie une rabat joie ,après avoir mis ce lien ,
mais avec le recul ,et avec ce que poste ,Christelle

je pense qu ils prennent plus de
précautions ,c est surtout un plus

Agnès a écrit:

je m étais sentie une rabat joie ,après avoir mis ce lien

mais non, Agnès! C'est important de transmettre ce genre d'infos aussi! Ca ne sert à rien de faire l'autruche et/ou de ne pas être informé des risques

Amitiés

Christelle a écrit:

Lors de la derière visite de mohammed chez le neuro,celui ci lui à dit qu'il y avait une nouvelle législation pour le tysabri,il doit contacter le dr vokaer,qui doit voir les patients sous tysabri chaque mois avant la perf, après le lien que quelqu'un avait mis sur le forum sur le nombre important de décès,on se pose des questions

Depuis que j'ai commencé le Tysabri (debut octobre), je vois le dr Vokaer, tous les mois juste avant la perfusion (sauf fin décembre où il sera en congé). On fait la perf en hop de jour et on doit rester 1h après pour observation car les principaux problèmes apparaissent dans l'heure qui suit, pendant ce temps on laisse couler de la solution saline. Je n'avais pas l'impression que ce soit nouveau comme procédure, il faut dire que le dr vokaer est aussi mon neuro.
Bises du samedi soir.
nb: je fais ma perf les jours de pleine lune, ça me calme

Sephie a écrit:

nb: je fais ma perf les jours de pleine lune, ça me calme

Elle a écrit:

Sephie a écrit:

nb: je fais ma perf les jours de pleine lune, ça me calme

Tu n'es pas la seule

, Sephie et , Elle .

Bon dimanche à tout le monde .

Sorter vos luges , raquettes ou skis car ça va neiger en pagaille , demain .

jusqu'ici il ne devait faire qu'une irm de controle tous les 6 mois et voir le neuro tous les 6 mois aussi

Daniel a écrit:

Sorter vos luges , raquettes ou skis car ça va neiger en pagaille , demain .

... et rester groupiert???

pardon, Daniel, mais Commissaire Lynx doit veiller à sa réputation


Christelle, heu... juste:

Elle

Elle a écrit:

Daniel a écrit:

Sorter vos luges , raquettes ou skis car ça va neiger en pagaille , demain .

... et rester groupiert???

pardon, Daniel, mais Commissaire Lynx doit veiller à sa réputation

ZZZut alors , j'ai oublié le " Z " , je devais être

Et bien sûr , ça ne t'a pas échappez

Daniel a écrit:

Elle a écrit:

Daniel a écrit:

Sorter vos luges , raquettes ou skis car ça va neiger en pagaille , demain .

... et rester groupiert???

pardon, Daniel, mais Commissaire Lynx doit veiller à sa réputation

ZZZut alors , j'ai oublié le " Z " , je devais être

Et bien sûr , ça ne t'a pas échappez