Des nouvelles à propos de nouveaux traitements

Suis très contente pour toi.
Croisons les doigts pour que tout se déroule bien.

Tiens nous au courant.

Merci vous êtes super gentilles! Je croise les doigts aussi et je vous tiens EVIDEMMENT informées!!

Moi aussi je suis contente pour toi et oui ca fait très "je reçois un cadeau" mais c'est bien le cas si ce traitement peut améliorer ton quotidien !

bisous

C'est une bonne nouvelle pour toi !
Les commentaires sur le site français pour le tysabri sont très bons,donc tu peux espérer une amélioration.... pour 2008 !
Bis
Fabienne.

Dom... Donne-nous des nouvelles, même de Tombouktou (est-ce plus ou moins loin que Moscou???? Tu sais que je ne suis pas douée en géographie )

C'est vrai que le Tisabri semble un grand espoir. Tiens-nous au courant, aussi, de comment toi, te sens le nouveau traitement. Pas évident de se lancer là-dedans, me semble-t-il...

J'espère que le Tysabri dont on semble dire tant de bien aura beaucoup d'effets positifs sur toi.

Merci Daniel!

Je vous ferai part de mon vécu dès que "l'aventure" commencera(suis euphorique pour l'instant, mais à mon avis, j'aurai un peu les "chocottes" au moment même!!! )

Amicalement,

Dom

On sera là aussi pour t'aider à surmonter les "chocottes"
Du moins, on fera de notre mieux

Bisous

Dom ,je n'osais pas l'écrire ,mais maintenant que tu en parles ,je te l'avoue ,moi aussi à ta place ,j'aurais les chocottes.

Comme Elle ,je suis de tout coeur avec toi et je croise les doigts pour que ça se passe le mieux possible.

dom tu ne dois pas avoir la chocotte mais quelque part on n'y réfléchit? tu sais que moi aussi je dois le faire donc on sera deux si c'est pour aller mieux hein!!!ba au moins moi je n'aurais plus a me piquer tous les jours

Je suis super contentes pour vous deux et j'espère de tout coeur que ce nouveau médoc est plus facile à supporter que les injections hebdomadaires et aussi qu'il soit très efficace.

Coucou!

Voilà, mon neuro m'a téléphoné hier pour le Tysabri...je ferai les baxters au CHU, avec le docteur Belachev. Il va me contacter lundi pour prendre un 1er r-v, je fais finalement ma prise de sang mardi ou mercredi prochain(pour vérifier que j'ai "éliminé" l'interféron, incompatible avec le Tysabri) et apparemment , je commencerais le traitement le 4 février.

Mon neuro va me faire la demande pour la pathologie lourde pour la mutuelle, je vais faire de la kiné pcq les pertes d'équilibre ne s'arrangent pas...même si ma jambe gauche est moins "faiblarde"...

Je m'habitue à la béquille, je suis impatiente d'être lundi, pcq un de mes élèves de rhéto m'en a repris une pour la "pimper"(moi je disais customiser, mais parait que ça fait plus jeune de dire pimper )
Une ch'ite anecdote à ce sujet...hier, un prof avec qui je discutais me dit"hé c'est quoi, là, le gars de 6A qui se promène avec une béquille en main??"
"Ben, c'est ma béquille, il l'a reprise pour me la décorer(pas de "customiser ni pimper"ce prof est un dinosaure, pourrait pas comprendre )"

Et lui "ouais, c'est bien tout ça, mais pendant le cours, il l'avait mise à terre et j'ai bien failli m'étaler pcq je me suis pris les pieds dedans"

J'ai bien rigolé, en plus j'imaginais la déclaration d'accident...

Voilà pour la petite histoire...je vous tiendrai au courant de la suite de mon traitement dès que j'aurai rencontré le docteur Belachev...au fait, qqu'un connait-il ce médecin???

Docteur Belachew, Chercheur Qualifié du
F.N.R.S., Centre de Neurobiologie Cellulaire
et moléculaire de l’U.L.G
et Neurologue, Chef de Clinique adjoint
au CHU de Liège.
donc en principe...Tu devrais etre entre de bonnes mains, donc patience ....et espoir ,tu devrais etre la premiere a bénéficier d'une béquille GTI Tuning avec un design "jeune" ...

Oh dit j'espère que tu nous enverras une photo de ta super béquille fashion.

Steph a écrit:

....et espoir ,tu devrais etre la premiere a bénéficier d'une béquille GTI Tuning avec un design "jeune" ...

Ouin, ça fait 3 mois que j'économise pour me la payer... et je serai pas le premier à l'avoir ...

trêve de plaisanterie, n'oublie pas que quelque soit l'objet qui t'est nécessaire, il s'agit d'un soutien dans ton autonomie... et aucunement d'un frein à ta mobilité !!!

j'ai vu a Fraiture une jeune de 15 ans ,une jambe en moins sectionnée a l'aine(suite d'un accident) en attente de sa prothese ,avec un fauteuil de compétition décoré avec des fleurs (en papier) et elle disait a qui voulait l'entendre "mon fauteuil c'est ma liberté"

Je mettrai une photo dès que je l'aurai...je suis d'accord avec toi, BSev, cette béquille m'est nécessaire, elle m'aide à rester la plus autonome possible, indépendante(et pour qqu'un qui est née en mai 68, c'est vital ) et le fait de la "pimper" va alléger je pense, son usage....

Et désolée, je ne savais pas que tu espérais te procurer cette béquille GTI...mais je pourrai toujours te donner l'adresse de mon designer

Bisou

Dom

SNOUPINETTE PAT DE FOURMI

je dois vous dire bravo ,je suis allée voir sur vos blog
là surprise , UN FORUM
et déjas bien fournit
ou j irais lire te temp en temp promis
biz a vous deux

ah oui progressive égale parent pauvre des traitrements, zut alors, c'est bien notre veine, on ne va pas mourir de mais avec !

Dom, j'ai une question,

Tu dis etre maintenant en progressive,comment se fait-il que tu puisses prendre le Tysabri alors que l'on dit que les gens en progressive ne peuvent obtenir de succes avec ces médicaments ?

Je suis en progressive et je ne peux prendre que des anti-inflammatoires ?

Un peu melant tout ca:arrow:

Oui, c'est vrai qu'on n'y comprend plus rien, pour finir... en fait, le neuro n'était pas certain, il pensait que je passais peut-être en secondaire progressive, qui n'est pas la même chose que primaire progressive, ce que apparemment, toi, tu as...

Je n'ai toujours pas eu la certitude que je passais à cette sclérose-là, mais les examens réalisés, par mon neuro de Bastogne, par le neuro au CHU à Liège, montrent en tout cas que mon état justifie le Tysabri....

snoupinette

bien contente d avoir pus contribué a ta connaissance de notre forum
et par la même occasion te connaitre aussi