Des nouvelles à propos de nouveaux traitements

Je viens de lire le nouveau bulletin du site de la fondation Charcot. C'est prometteur.

Voici le lien : http://www.fondation-charcot.org/view/fr/publications.html

Il faut télécharger le bulletin juin 2007.

Coucou Vanillee...

Dans le pdf, la nouvelle etude recherche qu'ils vont débuter avec fumarate... c'est cette étude là qu'on me propose...

[b]je viens de recevoir bulletin novembre 2007
de la fondation charcot

http://www.fondation-charcot.org/view/fr/home.html

bizz

encore moi
avez vous vus sur le cite de la ligue be
que le tysabri sera remboursé ,ce 1 décembre 2007
biz

Agnès a écrit:

encore moi
avez vous vus sur le cite de la ligue be
que le tysabri sera remboursé ,ce 1 décembre 2007
biz

c'est une bonne nouvelle, ça!!!!

Ah je ne l'avais pas vu.

Très bonne nouvelle, j'espère qu'il pourra venir en aide à bcp de personnes.

oui, je confirme, le Tysabri est remboursé mais les conditions sont plus strictes que pour l'Avonex...normal, il coûte le double du prix(avonex environ 800 euro, Tysabri 1600 euro )

Les conditions sont 1 poussée dans l'année, au moins 9 lésions sur l'irm, au moins 1 qui prend le contraste, et l'irm doit dater de maximum 3 mois avant la demande...mon irm montrait tout ce que je décris plus haut, mais elle date de mai 2007, trop vieille...

Mon neuro va m'en faire refaire une, en espérant que je puisse avoir accès au traitement...il pense que c'est le mieux pour moi, suite à l'évolution de la maladie...

Je vous tiendrai au courant..

A bientôt!

J'espère que ces conditions d'accès plus strictes ne sont pas justifiées que par la différence de prix .

Dom, je croise les doigts pour que tout se passe pour le mieux pour toi .

bonjour dom moi je reviens de la neuro et ma proposer aussi le tysabri vu que la s.e.p n'est pas stable mais comme il faut faire un raisonnance avec le contraste et que moi je suis allergique elle va demander comment on fait pour les personnes allergiques au cadolinium si pas le tysabri se sera la chimio je repasse au mois de février chez la neuro d'ici la on verra!

Bonjour Nadine,

C'est pareil pour moi, je suis sous avonex depuis quasi 5 ans et mon neuro constate une nette évolution de mon état(j'aime pas dire aggravation...mais c'est qd même ça, puisque je passe en progressive ).

Il m'avait déjà parlé du Tysabri avant qu'il ne soit remboursé en m'expliquant ses avantages mais aussi les problèmes rencontrés après sa commercialisation au USA...ça me fichait un peu les jetons mais je m'étais dit que d'ici à ce qu'il soit en Belgique, il y aurait d'autres expériences et qu'en tout cas les risques éventuels seraient limités, voire éliminés(encore que le risque zéro, ça n'existe pas... )

Ici, étant donné ma situation, c'est soit le Tysabri, soit la chimio...et je ne veux pas faire de chimio(au delà du terme, je ne suis pas prête à affronter ce traitement et comme je l'ai dit au neuro, qd on a un cancer, on n'a pas le choix, moi j'estime que je l'ai...)

De toute façon le neuro m'a dit qu'il me proposait les traitements, mais que la décision m'appartenait...

Maintenant, il va me prendre r-v pour une irm à St Joseph à Liège. le plus rapidemment possible...mais je vais qd même le rappeler lundi pcq j'ai oublié de lui demander(si qqu'un a un avis là-dessus, il est le bienvenu)si je devais qd même continuer les injections d'avonex puisque ça ne me fait de toute façon plus grand effet...

Bon we!!

ben moi j'étais sur avonex 2 ans et je ne le supportais plus maintenant je suis sous copaxone mais le tysabri n'est pas sans risque elle me le bien dis,la chimio on ne pert pas ses cheveux mais pour etre tranquille 6 mois un ans?les personnes qui etais sous tysabri au moment ou on leur a stoper on redemander le tysabri car ils etait mieux avec et mainteneant le continue dons plus a se piquer car il ne donne plus les 2 en meme temps moi je ne suis pas fort pour la chimio mais si pas le choix je la fait

bin moi je suis partante pour le tysabri oui sa fait peur mais ils ont eu que 3 cas si c'est pour etre mieux et avoir un handicap moins important je fonce ,maintenant pour toi seule tu es la juge moi a 37 ans g envie d'etre le mieux possible .moi je passe l'irm se jeudi mais sans produit de contrase car je fait de l'allergie comme je te l'ai dis au dessus. courage

Nadine,

Je m'aperçois à travers tes réponses que je n'ai pas été très explicite sur ma position par rapport au Tysabri...oui ça m'a fait peur qd il m'avait parlé des cas aux USA, mais depuis on en a rediscuté et il m'a rassurée, on est ultra surveillée(il m'a d'ailleurs dit qu'il s'assurerait du médecin qui s'occuperait du traitement à Bastogne,sinon il me demandera de venir le faire à Liège).

Pour moi, il n'y a aucun doute...non à la chimio mais OUI au Tysabri!!!

Je pense que ce traitement est qd même un espoir pour nous, et comme toi, je FONCE!!!!

A 39 ans, avec 3 enfants, je n'ai pas envie de laisser passer la moindre chance de freiner cette saleté!!! Et en ce qui concerne la chimio, je me dis que non seulement je ne suis pas prête à l'affronter pour l'instant mais qu'en plus, je préfère garder ce traitement au cas où mon état se dégraderait trop vite...

Bisou Nadine!

oui dom si on n'a le moyen de la freinée mais moi faut voir pour le remboursement vu qu'il faut une irm avec contrase mais bon on verra!sinon je suis partente pour le faire mais sa se fera a charleroi.oui j'ai compris de se que tu disais .moi je n'aie qu'une fille de 13ans avec 3 enfants c'est plus difficile toujours entrain de se chamailee on n'a pas a se plaindre hein!!chez moi avec ma fille on se dispute a 2 donc pas mieux mais il y a pire courage si tu commences le traitement avant moi on se tiens au courant vu que sur le forum je ne pense pas que quelqu'un a le traitement

Coucou Nadine et Dom,

Je suis certaine que beaucoup d'entre nous seront heureux d'avoir vos avis et vos expériences si vous passez au Tisabri, ne serait-ce que pour pouvoir vous soutenir. Pas évident de se lancer dans ce genre de nouveau médicament...

Bisous

merçi elle,non pas évident de se lancer dans se nouveau traitement mais moi je suis pour le faire donc je fonce et puis on verra se que le traitement donnera et vu qu'il donne de bon résultat mais se ne sera qu'au mois de février que tous se décidera mais je vous tiendrez au courant

Bonsoir,

Un p'tit mot avant d'aller dormir pour vous dire que je suis allée passer mon IRM, je dois sonner à mon neuro la semaine prochaine, mais le médecin qui va analyser les clichés est venu me parler pour me dire qu'il devait les étudier un peu plus longuement, mais qu'il semblerait qu'il y ait prise de contraste...donc évolution mais aussi peut-être accès au Tysabri....qui j'espère m'aidera à freiner cette saleté de sep!!

Je vous donne plus d'infos qud j'aurai parlé avec le neuro...

Bonne soirée!

Dom

Bon ben disons qu'en attendant d'être sûr, vaut mieux pas y penser... Sinon, BON COURAGE

Dom,

N'avais-tu pas déjà "prise de contraste" lors de ta précédente IRM?

Biz et ...

Oui, oui c'est une des conditions pour le Tysabri, au moins 9 lésions dont au moins une prend le contraste...c'était le cas lors de l'irm de mai, sauf que pour le Tysabri, l'IRM ne doit pas dater de plus de 3 mois...

Sinon, je suis dans les autres conditions, 1 poussée dans l'année, et évolution malgré un traitement par interféron, je croise les doigts pour l'irm...

Dom a écrit:

je croise les doigts pour l'irm...

Nous aussi!

J'ai eu les résultats de l'irm via mon médecin traitant, pcq mon neuro est en congé jusque demain, au moins 2 prises de contraste....donc je n'ose l'affirmer, mais j'espère de tout coeur avoir droit au Tysabri pour être mieux armée face à la sep...essayer de la faire reculer...en tout cas, pour moi, mieux pouvoir avancer au jour le jour...

Je téléphone vendredi au neuro, on verra quand et comment il met les choses en route..je vous tiens au courant

Coucou!

Quelques nouvelles concernant le traitement...j'ai eu mon neuro au téléphone hier, et il met en route la procédure puisque je réunis toutes les conditions requises pour avoir droit au Tysabri( ça me donne vaguement la sensation de qqu'un qui reçoit un cadeau pcq il a été gentil... mais bon... )

Comme ce traitement n'est remboursé chez nous que depuis le 1er décembre, les médecins ne sont pas encore "habitués"(???), "formés"( )aux conditions dans lesquelles doit se dérouler la perfusion....

Mon neuro m'a dit qu'il se renseignait pour trouver Le médecin et Le bon hôpital pour que tout soit fait dans des conditions optimales...il pense que je ne commencerai donc pas avant fin janvier...on verra

Dès que tout se mettra en route, je vous en informerai, en espèrant que tout se passera bien et surtout que ce nouveau médicament va vraiment m'aider...et tous les autres qui y auront droit aussi

dom

comme cadeau de fin d année ,c est le plus beau
te souhaite qu il d aide a mieux supporter cette m
biz