Toujours le besoin d'aller dormir...

Durant la journee, j'ai toujours le besoin d'aller dormir sans vouloir me reveiller,dormir toute la journee,est-ce normal d'etre aussi fatiguee avec la sep.Je sais qu'il y a des moments de fatigue avec la sep,mais a ce point,je suis fatiguee d'etre fatiguee !

Et vous est-ce que ce symptome vous arrive a tous les jours, si oui, comment le gerez-vous avec toutes les taches a accomplir dans une journee?

Bonjour Espoir
Je suis contente d'avoir de tes nouvelles, tu te faisais un peu rare ces temps-ci.
Malheureusement je ne peux pas te répondre. Pierre était souvent fatigué et s'endormait dans son fauteuil mais quand même pas à ce point là. Peut-être d'autre pourront-ils t'aider.
Je te souhaite une bonne journée et t'embrasse bien fort.

Bonjour Espoir,

Il est vrai que la fatigue est le symptôme le plus dominant de la maladie . Il faudrait en parler à ton neurologue pour qu'il puisse essayer différents traitements avec toi afin de diminuer cette fatigue.
Moi personnellement je prends du mantadix et qui me réussie plutôt pas mal. C'est un traitement à base d'amantadine.
J'utilise ce traitement depuis 4 ou 5 ans et je peux te dire que, "pour moi", ça marche plutôt pas mal

Amitiés,
Stéph II

Espoir ,

En ce qui me concerne , la fatigue est plus présente en ce moment que d'habitude .

Peut-être est-ce dû au passage hiver - printemps .

Je crois que Daniel a raison , mais tu devrais quand même en parler à ton neuro, Espoir. Phil prend maintenant aussi de l'amantadine et ça a l'air d'avoir un léger effet positif.
(Suis déjà très contente qu'il n'ait pas les effets négatifs comme "susceptibilité" )

Amitiés à toi!

bonjour Espoir

je traîne aussi une bonne fatigue depuis ,les fêtes
et m endors facilement dés que je m assois au fauteuil ,
qu il face jour ou pas ,

ma neuro ma conseillé de faire une petite sieste apres le midi

faut voir comme dit Daniel ,c est peu être le changement de saison

gros

Merci de vos commentaires,

Ce que je veux dire c'est,est-ce que vous combattez cette fatique ou si vous partez faire une sieste si vous en avez l'occasion ?

Espoir ,

J'essaie de ne pas faire de sieste , sinon je dors pendant 2h minimum et la nuit qui suit , il m'est très difficile de trouver le sommeil .
Donc , je lutte le plus possible contre l'envie et presque à chaque fois , c'est moi qui gagne

Daniel a écrit:

Donc , je lutte le plus possible contre l'envie et presque à chaque fois , c'est moi qui gagne

idem Daniel ,je lutte aussi
pour ne pas dormir trop longtemps apres le midi
je n incline pas trop mon fauteuil ,et c est en général le mal du cou
qui me réveille une +- 1/2h plus tard

Elle a écrit:

Daniel a écrit:

Donc , je lutte le plus possible contre l'envie et presque à chaque fois , c'est moi qui gagne

Si je t'ai fait sourire , comme dirait quelqu'un que je connais bien et que j'apprécie : " J'ai pas perdu ma journée ".

Bonsoir à tous

Je sais que j'ai la SEP depuis seulement quelques mois, et pourtant .. j'ai déjà constaté des périodes d'extrème fatigue

J'étais capable de m'endormir dans la voiture de mon mari, lorsqu'il venait me chercher - le trajet ne durait que 40 minutes, et moi, je dormais une 30aine minutes...

D'ailleurs actuellement, pas moyen de récupérer.. j'ai beau dormir, je me réveille aussi fatiguée

Pour infos, je bosse de 9h à 17h - secrétaire - donc y'a du boulot, mais bon, pas au point de ressentir cette fatigue-là.

Donc voilà, j'ai 38 ans, et j'ai l'impression d'en avoir 2 fois plus.. (sans vexer personne )

Alors personnellement, je profite de chaque moment pour récupérer (merci mon mari qui m'aide beaucoup) et j'espère que avec les beaux jours, ma pêche va revenir

Bon courage à tous

@mitiés

Eh bien, ce que je trouve etrange, c'est que je suis incapable de dormir seulement un petit 30 minutes,mais non,je me reveille toujours 2 heures plus tard !

Le pire , c'est que je peux dormir sans probleme le soir venu !

Parfois, j'ai peur d'avoir des plaies de lit!

Est-ce que vous connaissez cela ?peut-on avoir des plaies de lit si on dors toute la journee exemple lorsque l'on veut prendre conge ?

C'est ma hantise ,ayant la sclerose,trop fatiguee,trop dormir et avoir des plaies de lit....je crois que cela arrive lorsque l'on dors depuis plusieurs jours sans bouger...enfin pouvez-vous m'eclairer ?

c est justement pour cela ,que je me met exprès dans une position inconfortable (la journée)pour ne pas trop dormir

avoir des plaies de lit , c est quoi

Framboisaille a écrit:

Donc voilà, j'ai 38 ans, et j'ai l'impression d'en avoir 2 fois plus.. (sans vexer personne )

Pas de problème , Fram , dans le forum , personne n'a 76 ans

Des "plaies de lit", Espoir, je suppose que c'est ce qu'on appelle chez nous des escarres??? C'est ce qui arrive a une personne qui reste p.ex. dans la même position pendant plusieurs jours (coma ou handicap) et la peau/tissu sous la peau s'infecte ou je ne sais pas exactement quoi...

Je ne m'inquièterai pas outre mesure, Espoir, si j'étais toi!

Framboisaille a écrit:

Bonsoir à tous

Je sais que j'ai la SEP depuis seulement quelques mois, et pourtant .. j'ai déjà constaté des périodes d'extrème fatigue

J'étais capable de m'endormir dans la voiture de mon mari, lorsqu'il venait me chercher - le trajet ne durait que 40 minutes, et moi, je dormais une 30aine minutes...

D'ailleurs actuellement, pas moyen de récupérer.. j'ai beau dormir, je me réveille aussi fatiguée

Pour infos, je bosse de 9h à 17h - secrétaire - donc y'a du boulot, mais bon, pas au point de ressentir cette fatigue-là.

Donc voilà, j'ai 38 ans, et j'ai l'impression d'en avoir 2 fois plus.. (sans vexer personne )

Alors personnellement, je profite de chaque moment pour récupérer (merci mon mari qui m'aide beaucoup) et j'espère que avec les beaux jours, ma pêche va revenir

Bon courage à tous

@mitiés

C'est tout à fait ce que je ressens, Framboisaille, et je n'ai "que" 2 ans en plus que toi...
Je travaille aussi à temps plein, avec un aménagement certains jours pour faire ma sieste l'après-midi, mais ça ne suffit pas...
Le coup de s'endormir dans la voiture, pareil...

Moralité, j'essaie qd j'ai un petit regain d'énergie d'en profiter un max, mais chaque fois que j'ai besoin de recharger mes batteries par une sieste, je le fais, tout simplement, pcq je sais que c'est vital pour moi...

Et comme toi, je sais que les beaux jours amélioreront sensiblement la situation...

Pour répondre à Espoir, il m'est arrivé de rester plus longtemps couchée(lors de poussées..) mais je n'ai jamais rencontré ce problème d'escarre...je me demande si ce problème n'est pas l'association du peu de déplacement avec un manque d'hydratation...

Bonne soirée, amicalement

Dom

Bonsoir à tous

Tout d'abord, je souhaite éclairer (grâce au net ) sur la prévention des escarres, à savoir :

Citation :

Escarres

[?] Qu'est-ce que c'est ?

Une escarre est une nécrose (mort) localisée de la peau.

[?] Causes et facteurs de risque

L'escarre survient à la suite d'une brûlure, d'un traumatisme ou spontanément aux points d'appui, lorsque des causes locales s'ajoutent à une altération de l'état général.

Les escarres de décubitus surviennent quand un malade reste allongé sans pouvoir bouger spontanément. Les points d'appui les plus fragiles sont la région fessière, les talons chez un patient couché sur le dos.

[?] Les signes de la maladie

Tout commence par une rougeur, qui devient peu à peu plus marquée, puis qui fonce, pour devenir noire. Puis la disparition de la peau nécrosée fait place à un ulcère laissant les tissus sous-jacents à découvert : muscles, tendons, parfois jusqu'à l'os.
Les sujets âgés contraints à un alitement prolongé sont particulièrement exposés (peau plus fragile et plus fine). Leur traitement est difficile.

Les escarres sont très sensibles à l'infection et mettent beaucoup de temps pour cicatriser.

[?] Traitement

La prévention des escarres (de décubitus) doit être systématique :

Massages répétés (plusieurs fois par jour si possible) des zones de pression ;
Soins de siège ;
Toilette soignée ;
Prévention de la macération ;
Mobilisation régulière avec changements fréquents de position, utilisation de matelas alternants (matelas mobiles qui permettent de modifier régulièrement les points d'appui). Le lever précoce après une opération, ou tout au moins la mise dans un fauteuil, est un facteur essentiel de prévention.
En cas d'escarre constituée, le traitement repose sur :
La lutte contre la dénutrition ;
La détersion au Dakin ou aux ammoniums quaternaires ;
Les enzymes protéolytiques ;
Les pansements hydrocolloïdes apportent simplicité d'emploi et efficacité (pansements Comfeel, etc.).
Les surinfections locales sont traitées par les antiseptiques locaux.
La plaie doit être conservée propre : antiseptiques, pansements gras...

Le traitement chirurgical est parfois nécessaire, mais il ne peut être entrepris que chez un patient à l'état général relativement conservé, et avec une peau suffisamment élastique et tonique pour donner un espoir de cicatrisation.

Merci au site Doctissimo (j'espère que je ne me ferais pas gronder pour la pub )

Pour la petite histoire, j'ai eu un ami tétraphégique.. et effectivement, il souffrait d'escarres.. il ne pouvait même pas dormir sur un lit normal, il lui a fallu tous les coussins de la maison afin qu'il puisse être un peu à l'aise..

Ensuite,

Coucou Dom,
Effectivement, nos histoires se ressemblent
As-tu aussi songé au magnésium ? à la Vitamine C ?
Moi, les deux m'aident beaucoup (enfin... avant la SEP, car maintenant ... je sais pas comment ça va évoluer)
Tu as tout à fait raison, lorsque tu dis que "tu t'aménages des siestes car tu sais que c'est vital pour toi"; effectivement, comme pour la nourriture et l'eau, la sieste, où les temps de repos, si on n'y pense pas, on ne récupère pas facilement.
Actuellement, et j'y avais déjà songé auparavant, je vais me tourner vers une hygiène de vie qui puisse me permettre de récupérer plus vite, et d'améliorer ma forme, j'espère que j'arriverai à m'y tenir.

Voilà, j'espère avoir été un peu utile

@mitiés

Daniel a écrit:

Framboisaille a écrit:

Donc voilà, j'ai 38 ans, et j'ai l'impression d'en avoir 2 fois plus.. (sans vexer personne )

Pas de problème , Fram , dans le forum , personne n'a 76 ans

ouf, je l'ai échappé belle

@mitiés

Bonjour Espoir,

La fatigue….

Chacun d’entre nous la subit différemment.

Au début (et certains jours encore) elle est là et l’envie de dormir est présente.... toute la journée ou presque.

Les autres jours je dors l’après-midi (1 à 2h) et parfois, j’ai du mal à m’endormir le soir.

En faisant cela je peux passer une fin de journée supportable et je en général, un lendemain matin où je pourrais faire quelque chose sans que cela ne soit trop pénible.

Je suppose que c’est ce qu’ils appellent ‘gérer’ la fatigue.

Je ne m’engage pas trop, j’arrives à faire cela et pour d’autres choses je les fait si je vais ‘bien’ (pas trop mal )

C’est pas toujours sympa de vivre à mi-temps, parfois j’aimerais profiter que je suis là ou là pour faire encore ceci, mais je dois renter et me reposer sinon …

J’ai choisi de fonctionner comme cela, cas en plus de la fatigue, il y a un mal de tête qui souvent et lié à « trop ».

De plus, je suppose que c’est différent lorsque l’on revient de loin ou lorsque la maladie est progressive. Moi, j’ai été très mal pendant plusieurs mois, alors vivre à moitié c’est déjà mieux. (C’est lent, mais mieux)

Bibine

Merci a vous,

eh oui,elle, les plaies de lits, on voit souvent cela chez les personnes agees dans les hopitaux qui n'arrivent pas a bouger.

J'ai peur d'avoir a vivre cela un jour car je suis en progressive et je ne voudrais pas etre allitee avec ce probleme.

Espoir on n'a pas trop le choix.
On doit faire avec sa sclérose mais aussi
cette putain de fatigue Chronique.
En prenant soin de soi comme fait Dom
en se mettant des poins de repos ( sieste).
Ca peu permettre d'éviter de devenir cinglé carrément.
Et de garder un minimum d'espoir dans la vie.
Bref de rester positive.
Bougeotte

Coucou Espoir !
Un petit mot pour tenter de te "désangoisser" : tu crains les conséquences d'un alitement mais ce n'est pas demain la veille, il reste du chemin à parcourir (heureusement).
Je suis en primaire progressive aussi mais franchement, je ne pense pas à ces horribles conséquences de l'alitement (et ce n'est pas une (ou des) après-midi ds le fauteuil à regarder la télé qui me ferait craindre ça !).
Allez ne t'en fais pas, on a encore des années devant nous et on ne sera peut-être même pas concernées car la science progresse toujours. Amitiés, Brigitte

Brigitte a écrit:

Coucou Espoir !
Un petit mot pour tenter de te "désangoisser" : tu crains les conséquences d'un alitement mais ce n'est pas demain la veille, il reste du chemin à parcourir (heureusement).
Je suis en primaire progressive aussi mais franchement, je ne pense pas à ces horribles conséquences de l'alitement (et ce n'est pas une (ou des) après-midi ds le fauteuil à regarder la télé qui me ferait craindre ça !).
Allez ne t'en fais pas, on a encore des années devant nous et on ne sera peut-être même pas concernées car la science progresse toujours. Amitiés, Brigitte

Je suis d'accord avec toi, Brigitte, mais je suis surtout contente de te voir si positive

Coucou Elle !
Oui, bon j'ai ma botte gagnante en réserve : Berck c'est le 20 avril et pour 3 semaines, youpi !
En attendant il faut tenir le coup et le week-end prochain c'est l'emménagement chez nous de médiagirl, fiscoboy, Le chien et les deux chats, on espère que tout va bien se passer mais il y a quand même du stress et un peu d'angoisse (j'ai peur qu'ils aient des difficultés avec leur "brol" et que ma maison soit trop petite pour accueillir tout ça !) d'un autre côté, Mme Sep est aussi reléguée ds une autre galaxie, c'est aussi bien !
De plus, camarade mari a chopé une maladie respiratoire et demain ce sera toubib au lever du jour (car vendredi c'est lui qui conduit l'estafette de déménagement et qui assure le management de la transhumance pffff)
Donc je m'efforce de rester positive (et d'éviter les microbes et virus)
mais je n'en mène pas large, on peut dire que mes peurs sont ailleurs et ça me renforce (à toute chose malheur est bon !)
Du coup pour lutter contre le mauvais oeil, je cuisine comme une malade et Mme sep, dégoûtée, ne s'en mêle pas !
A mon avis, elle n'a pas supporté la croûte feuilletée au st nectaire et au laguiole arrosée de st pourçain (c'était très bien, on s'est régalés, j'ai eu peur de ne plus y arriver, eh bé si ça marche encore, d'où ma "petite" pêche !).
De là à retenter les ravioles au St Marcelin, il n'y a qu'un pas que je n'oserais pas franchir même si je veux manifester ma solidarité à Serge.fr qui habite la région où ce plat exquis (mais long à mettre en oeuvre) est proposé aux palais avisés
Bon allez, je vais essayer de me calmer et souhaiter que tout le monde profite bien des rayons du soleil, amitiés, Brigitte (un petit peu aussi)