FORUM SEP -Votre espace de discussion... http://ligue.ms-sep.be
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.



 
AccueilPortailRechercherDernières imagesS'enregistrerConnexion
Le Deal du moment :
Fnac : 2 jeux de société achetés ...
Voir le deal

 

 Quelle option choisir?

Aller en bas 
+18
Coco
Rachel
Agnès
Paikanne
Marlène
Phil
Duxbury
Marianne
Dom
Mimi
Elle
Kika
Fabito
Jasmina
Vanilleee
Isis
Steph
Polo
22 participants
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4
AuteurMessage
Marlène
Brave
Brave
Marlène


Nombre de messages : 427
Age : 43
Localisation : Dinant
Date d'inscription : 26/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeVen 24 Aoû 2007 - 14:21

Merci Polo pour l'explication et bon rétablissement. Biz
Revenir en haut Aller en bas
http://www.comiteleffe.be
Polo
Brave
Brave
Polo


Nombre de messages : 445
Age : 51
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeLun 22 Oct 2007 - 19:04

Eh beh voilà...

L'histoire d'orteils ne s'est guère arrangée... J'ai un peu attendu avant d'appeler et puis jeudi l'infirmière m'a donné un rdv pour ce midi... Donc ben j'y suis allé... Et Bingo !
Un nouvelle poussée... Et comme j'avais jouée un joker quick pic ben j'ai gagné une cure de cortisone de 5 jours en bonus...

Comme quoi... j'ai voulu reporter et attendre, puisque je connaissais l'issue, et me voilà de toute manière au même résultat, avec une nouvelle cure de 5 jours de Solumédrol... Enfin m'y étais préparé... Au moins ça me laissera un peu de temps pour contacter la ligue et demander ce que je dois faire pour mon recours... J'essaye aussi de formuler cette lettre mais je ne sais vraiment pas comment ni par ou commencer... celle qu'on m'a conseillé d'écrire à la Ministre... de ce coté là le temps passe mais me sens un peu dépassé par cette horrible machine administrative... Si quelqu'un a une idée... Je me ferai une joie de le(la) lire en rentant de l'hosto demain... Encore heureux c'est en hospitalisation de jour comme l'autre fois ... Je vous tiens au courant... Comme d'hab hein...
Revenir en haut Aller en bas
Elle
Inarrêtable
Inarrêtable
Elle


Nombre de messages : 11864
Age : 55
Localisation : Han-sur-Lesse
Date d'inscription : 24/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeLun 22 Oct 2007 - 19:18

Polo,

Courage!
Pour ton recours, je crois sincèrement que les gens de la Ligue sont les mieux placés pour t'aider dans les démarches. Ils savent de quoi il s'agit.
Puis, au niveau de ton administration communale, n'y a-t-il pas aussi une personne de contact pour ces problèmes? Chez nous (Rochefort), il y a d'une part une personne qui s'occupe temps plein de la "problématique des personnes handicapées" et d'autre part, ils organisent une fois par mois des permanences avec un(e) représentant(e) du SPF Sécurité sociale.

Faut surtout pas hésiter à faire appel aux personnes qui sont non seulement payées pour t'aider, mais aussi plus à même de t'aider parce qu'ils sont régulièrement confrontés à ce genre de situations.
Juste encore un conseil: ne t'arrête pas à ce que te dit la première personne que tu intérroges (sauf peut-être pour les AS de la Ligue): si tu penses être dans ton droit, tu vas devoir "foncer dans le tas", parfois.

Bien amicalement sunny
Revenir en haut Aller en bas
Steph
Incroyable
Incroyable
Steph


Nombre de messages : 2478
Age : 78
Localisation : Verviers
Date d'inscription : 25/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeLun 22 Oct 2007 - 21:16

"J'essaye aussi de
formuler cette lettre mais je ne sais vraiment pas comment ni par ou
commencer... celle qu'on m'a conseillé d'écrire à la Ministre... de ce
coté là le temps passe mais me sens un peu dépassé par cette horrible
machine administrative... Si quelqu'un a une idée..."
-------------------------------------------------------------------
voir en MP
Revenir en haut Aller en bas
Coco
Expert
Expert
Coco


Nombre de messages : 222
Age : 50
Localisation : herbesthal
Date d'inscription : 24/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeMar 23 Oct 2007 - 10:13

comme je vois beaucoup de personnes sont en poussees pour le moment.
j espere que tout ce passe bien et que tu supporte la cure et que tout aille bien apres
a+
coco geek
Revenir en haut Aller en bas
Polo
Brave
Brave
Polo


Nombre de messages : 445
Age : 51
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeMar 23 Oct 2007 - 16:15

Ben ca va mais m'en passerais franchement volontier. En plus, dans la salle ou j'etais, il y a vait une sorte de Mathilde pétasse, qui venait pour unpetit traitement antiobio du à une tique (soit) ... et qui a sorti, en discutant avec une autre dame... On pensait d'abord à la SEP mais ou ce n'est pas ça car ceux-la je les plains ! JE n'ai préféré rien dire. En plus à coté d'elle aussi la jeune fille qui y était y venait pour une SEP et du solumédrol. Ben j'espère que les effets seront moins forts que la fois dernière et que je ne vais plus amfler comme une baudruche. En plus pour suivre ce régime sans sel pas évident, tout contient du sel. Si quelqu'un à un conseil la-dessus sur les choses à absolument éviter...
J'ai du attendre une heure quart avant de pouvoir commencer la cure car les papiers que le secrétariat devait faire n'étaient pas fait... Bref... Premier jour de passé... un de moins... A tout...
Revenir en haut Aller en bas
Kika
Expert
Expert
Kika


Nombre de messages : 297
Age : 43
Localisation : Wonck(Bassenge)
Date d'inscription : 25/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeMar 23 Oct 2007 - 18:48

Courage Polo,pas gai du tout cette cortisone!!!

Pas de bol d'être tombé avec se style de personne mais ta réaction fut la bonne car on dit""On répond les imbécile par le silence!!"

J'espère que tu récuperrera vite de ta poussée!!

Pour ce qui du régime sans sel,bhein tout tes repas a préparer sans sel et éviter les chips et autre sortes de gougouille salée!!et ds la viande je pense que les viande blanche sont mieux ainsi que le poisson!!
Boit bcp d'eau pour éliminer a max!!!

Courage!!!
Revenir en haut Aller en bas
Agnès
Incroyable
Incroyable
Agnès


Nombre de messages : 1971
Age : 74
Date d'inscription : 24/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeMar 23 Oct 2007 - 19:17

bonjour Polo

au sujet de ton recours,ELLE a entierement raison ,sur toutes la ligne,

desolée aussi pour cette nouvelle poussée,

il y a le sel ,mais aussi le sucre,
le régime sans sel,éliminé ,charcuterie , certais fromage ,pas salé ta nouriture,
pas tres appétissant,mais quand il faut il faut,
de toute façon quand la cure est fine ,
meme si on revient ,a une l alimentation normal ,on ne sent plus le gout de rien,impression de manger du carton,

courage a toi
Revenir en haut Aller en bas
Vanilleee
Incroyable
Incroyable
Vanilleee


Nombre de messages : 1289
Age : 42
Date d'inscription : 25/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeMar 23 Oct 2007 - 21:26

Boh moi j'ai mangé plusieurs quick et mangé tous les bonbons et pralines que l'on m'apportait à l'hosto pdt ma cure. Mais bon, je ne suis peut-être pas un bon exemple (hihi). Mais bon merde, c'est déjà pas gai ce goût de métal alors si en plus je devais me priver, bon j'ai été un peu gonflée, j'avoue, mais je ne faisais pas de défiler cette semaine-là (j'en fais jms de toutes manières lol).

Courage Polo ! Je croise les doigts pour que ça aille vite mieux.

Pr la nana, ben elle a raison, moi j'aurais bien préféré avoir son truc de tic, mais bon ...
Revenir en haut Aller en bas
Marianne
Brave
Brave
Marianne


Nombre de messages : 826
Age : 60
Date d'inscription : 25/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeMer 24 Oct 2007 - 9:53

Coucou Polo

Dsl d'apprendre ke tu as une poussée

De kelle lettre de recours parle tu?
Moi g tt fais moi meme je peux essayer de t'aider

Contacte moi sur mon adresse mail

Gros bisous flower
Revenir en haut Aller en bas
Polo
Brave
Brave
Polo


Nombre de messages : 445
Age : 51
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeMer 24 Oct 2007 - 16:47

Je te répond par mail...
Revenir en haut Aller en bas
Marianne
Brave
Brave
Marianne


Nombre de messages : 826
Age : 60
Date d'inscription : 25/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeJeu 25 Oct 2007 - 20:12

Je dois dire ke pdt mes cures de cortisone je n'ai jamais fais aucun régime lol
Enfin a l'hosto pas de sel mais je demandais k'on m'en amène en cachette mdr
Bisous
Revenir en haut Aller en bas
Polo
Brave
Brave
Polo


Nombre de messages : 445
Age : 51
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeVen 26 Oct 2007 - 15:07

Coucou...

Moi la ca y est j'ai commencé à gonfler... mais bon je sais que ça repartira... Demain dernier jour. Encore heureux, ce matin ils ont failli me garder car il y a quelque chose qui ne leur plait pas point de vue enzyme épathiqe... Suis pas alocolo pour temps... lol
Je vais devoir sans doute faire une écho... On verra bien demain il devraient me dire quoi exactement...

Je vous tiens au courant... Je sens cette saloperie qui commence à faire sont effet et je viens d'avoir ma piquouse... dont vais aller rejoindre Heidi et compagnie... lol a plus tard...
Revenir en haut Aller en bas
Polo
Brave
Brave
Polo


Nombre de messages : 445
Age : 51
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeVen 7 Mar 2008 - 8:45

En fait là je sors de chez mon neuro... Et comme souvent avec lui, j'en sors frustré... Frustré car et c'est hélas normal, ils n'ont pas de réponse à tout nos problèmes. Il m'a sorti que je garderait de leger sequelles de ma dernière poussée (en plus de la prise de poids - j'ai repris un petit régime...) mais et je le cite: "mais ça c'est vivable, vous pouvez vivre avec".... Sympa hein... Et pourtant c'est un homme brillant mais il lui manque parfois cruellement d'humanité. Comme je l'ai déjà dit en gros il m'a diagnostiqué et enfermé dans cette case de malade qui suit gentillement son traitement... Enfin c'est le sentiment que ça donne. Quand je lui ai dit que j'avais plus de douleurs qu'avant au xyeux il me répond... "Oui ça c'est rien... n'y pensez pas." Il a eu la même attitude au début. Comme si parfois il voulait cacher des choses...
Revenir en haut Aller en bas
Vero
Expert
Expert
Vero


Nombre de messages : 215
Age : 62
Localisation : Saint-Ghislain
Date d'inscription : 02/03/2008

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeVen 7 Mar 2008 - 9:37

flower flower
Bonjour,ne pense pas qu'il veut cacher des choses.
Il n'a tout simplement pas de réponses à tes questions mais la recherche avance ,on ne doit pas se décourager.
On y arrivera,j'en suis certaine.


Tu sais,le mien de neuro,quand il m"a annoncé que j'avais la sep,il m'a demandé de ne pas le dire tout de suite à mon mari car ça allait lui faire un choc !!!!!!
Mais malgré ça,j'admire sa franchise et son professionalisme.
Biz
Bonne journée
Véro cat
Revenir en haut Aller en bas
Polo
Brave
Brave
Polo


Nombre de messages : 445
Age : 51
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeVen 7 Mar 2008 - 9:51

Merci Vero... Oh je sais bien... Mais c'est frustrant quand même mais comme tu dis, il n'y a hélas pas de réponse à tout....
Revenir en haut Aller en bas
Agnès
Incroyable
Incroyable
Agnès


Nombre de messages : 1971
Age : 74
Date d'inscription : 24/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeVen 7 Mar 2008 - 10:48

Polo
comme je constate ,beaucoup d entre nous ont la même désillusion,
face aux nero,
mais peu étre ,qu il n y a pas de réponces ,A CE QUE NOUS RESSENTONS
puis les réponces nous le savons malgrés tout ,
C EST TOUT SIMPLEMENT LA SEP,
une maladie dégénérative,a tres longs termes,
faut apprendre malheureusement a vivre avec elle,
biz
Revenir en haut Aller en bas
Polo
Brave
Brave
Polo


Nombre de messages : 445
Age : 51
Localisation : Brabant Wallon - Belgique
Date d'inscription : 28/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeVen 7 Mar 2008 - 10:53

Merci Agnes... Et oui comme tu dis même si pour moi cette SEP je m'éfforce à ce qu'elle occupe le moins de place possible au quotidien... biz
Revenir en haut Aller en bas
Didine
Incontrôlable
Incontrôlable
Didine


Nombre de messages : 6397
Age : 45
Localisation : Bruxelles
Date d'inscription : 18/02/2008

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeVen 7 Mar 2008 - 17:07

je suis de tout coeur avec toi POLO
je suis actuellement en poussée c'est mon 2eme jours de cure
mercredi mon neuro ma regarder avec son aire abruti Shocked
en me dissent:BEN C'EST UNE POUSSEE HEIN Suspect
alors que je savais a peine mettre un pied devant l'autre.
je crois qu'on es les seules a vraiment nous comprendre.
en tout cas moi je te comprend.
bisous didine Smile
Revenir en haut Aller en bas
Agnès
Incroyable
Incroyable
Agnès


Nombre de messages : 1971
Age : 74
Date d'inscription : 24/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeVen 7 Mar 2008 - 19:10

Didine
j ai du raté quelque chosse Surprised
je ne te savais pas en poussée
surtout repose toi bien
courage avec cette cure
biz
Revenir en haut Aller en bas
Didine
Incontrôlable
Incontrôlable
Didine


Nombre de messages : 6397
Age : 45
Localisation : Bruxelles
Date d'inscription : 18/02/2008

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeSam 8 Mar 2008 - 10:02

merci agnès
je mort sûr ma chique
bisous didine flower
Revenir en haut Aller en bas
BSev
Brave
Brave
BSev


Nombre de messages : 466
Age : 46
Localisation : Bruxelles
Date d'inscription : 08/12/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeSam 8 Mar 2008 - 10:38

Citation :
comme je constate ,beaucoup d entre nous ont la même désillusion,
face aux nero

On devrait "inenculer" (terme repris à un célèbre humoriste et son personnage Amédé) la SEP à tous les chercheurs et tous les neuros... au moins, ils trouveraient un remède et nous comprendraient !!! Twisted Evil

Il va de soi qu'il s'agit d'humour, et que, comme je suis égoïste, je n'aime pas partager, même mes petites taches neuronales qui font de moi un être si particulier !!! Laughing
Revenir en haut Aller en bas
Daniel
Incontrôlable
Incontrôlable
Daniel


Nombre de messages : 6970
Age : 75
Localisation : Tournai
Date d'inscription : 24/05/2007

Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitimeSam 8 Mar 2008 - 11:36

[quote="BSev"]
Citation :


Il va de soi qu'il s'agit d'humour, et que, comme je suis égoïste, je n'aime pas partager, même mes petites taches neuronales qui font de moi un être si particulier !!! Laughing

Alors là ,chapeau ! Super

Etre capable de prendre les choses de cette façon ,sincèrement ,ça me laisse admiratif.
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





Quelle option choisir? - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Quelle option choisir?   Quelle option choisir? - Page 4 Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
Quelle option choisir?
Revenir en haut 
Page 4 sur 4Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4
 Sujets similaires
-
» Fingolimod ou tysabry... que choisir`,,,,,
» Quelle est la bonne grandeur ?

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
FORUM SEP -Votre espace de discussion... http://ligue.ms-sep.be :: La SEP :: Traitements-
Sauter vers:  
Ne ratez plus aucun deal !
Abonnez-vous pour recevoir par notification une sélection des meilleurs deals chaque jour.
IgnorerAutoriser