Bétaféron

bonsoir
j ai pris le beta feron et l etat grippal je les ai eu du debut jusque la fin 18 mois grrr et j ai eu bcp de trace rouge aussi et rien na fait
je n ai pas trouve d avantage avec se traitement la que du contraire j etais pire que bien
mais bon une personne n est pas l autre c super pour ceux qui le supporte et courage a ceux qui le commence
biz

Bonjour tout le monde,

désolée pour toi Malikou

J'ai eu la chance de na pas avoir ressenti longtemps l'état grippal ouf... mais je suppose que tu prends qqchose genre Dafalgan 1gr ou autre chose non

Voilà maintenant un peu plus de 4 mois et toujours ces taches rouges, ces bleus et des boutons qui grattent super fort et rien n'y fait...

T'imagines avec le Copaxone se piquer tous les jours

Courage et j'espère que tes affaires s'arrangent pour tes papiers

Bizzzzzzzzzz

Elle a écrit:

Bzhln a écrit:

Salut Elle,

heuuuuu alors :

- oui j'utilise l'auto-injecteur sinon je serais incapable de me piquer moi-même trop peur des aiguilles !!!
- mon infirmière ne m'a pas parlé de pincer la peau pendant ni d'un ustensile à roulette

Pas de soucis pour les questions si je peux trouver une solution et éviter que ma peau ne devienne un gruyère comme dit Plusque et devoir alors changer de traitement j'en serais heureuse

Haha, ça pourrait venir de là Phil a rarement des problèmes. Il pince la peau de l'endroit où il doit piquer (comme prendre un "bourrelêt"). Il fait la piqure avec l'auto-injecteur, puis il passe 5-6 fois sur l'endroit avec un ustensile qui ressemble vaguement à une petite voiture simplifiée: 4 roulettes en bois tenus par une barre arrondie.
Notre infirmière nous a dit qu'avec le nouveau système (celui que tu dois avoir, probablement: l'auto-injecteur est multi-colore avec comme un couvercle, oubien de couleur unie et à visser?) il y a un nouveau "gadget" pour après la piqure, qu'elle appelle "l'arraignée" car ce serait un truc en plastique avec cinq "pattes"...

De plus, il faut bien désinfecter l'endroit avant et après la piqure avec les lingettes livrées avec le traitement. Ces lingettes doivent toujours être utilisées dans le même sens, p.ex. de gauche à droite uniquement, pas: gauche-droite, droite-gauche.

Amitiés

Je pince parfaitement la peau et j'ai les même problèmes.

je ne sais plus ou piquer et pire je commence a avoir la peau durcie aux endroits ou j'ai piqué.
J'ai le nouve injecteur mais par contre pas de roulettes pour apres,,,,

Bzhln a écrit:

Bonjour tout le monde,

désolée pour toi Malikou

J'ai eu la chance de na pas avoir ressenti longtemps l'état grippal ouf... mais je suppose que tu prends qqchose genre Dafalgan 1gr ou autre chose non

Voilà maintenant un peu plus de 4 mois et toujours ces taches rouges, ces bleus et des boutons qui grattent super fort et rien n'y fait...

T'imagines avec le Copaxone se piquer tous les jours

Courage et j'espère que tes affaires s'arrangent pour tes papiers

Bizzzzzzzzzz

¸


Nurofen marche mieux dans mon cas... juste marre de me bourrer de médicaments pour ne pas ressentir els effets secondaire du betaferon...
je revoi ma neuro mardi, on va sans doutes changer de traitement car je fais des réactions et de légères necroses aux sites d'injections donc... je dois arrêter le betaferon.


On Ma dit que copaxone c'était 1x semaine les injections... pas 1x par mois... ???

Elle a écrit:

Les interferrons sont des immuno-modulateurs, c'est à dire qu'ils affaiblissent le système immunitaire. On est donc plus sensible à tous les virus et microbes qui trainent...

Pour en revenir au bidou de mon homme ( ), il ne supporte pas non plus les piqures dans les fesses (ça fait un mal de chien pendant plusieurs jours!) et donc nous avons ajouté une "colonne" de chaque coté du ventre: "près des poils", "au milieu" et "vers l'extérieur". Ainsi, il ne revient au même endroit qu'au bout de 18 piqures (9 endroits de chaque coté du nombril).

Hélène, est-ce que tu as reçu la "voiture" et est-ce que ça va mieux question rougeurs? Je l'espère!

Amitiés

mes sites d'injections sont trop gros pas capable de faire ca... je dais piquer seulement 2x de chaque côté point final ....
mes rougeurs font plus de 7cm de long sut 5 cm de largeur ... et j,ai pas un gros ventre donc... je suis vite a bout...

j'ai pas de petite voiture mais je masse toujours ma zone d'injection... mais ca a pas l'air de ben fonctionner ,....

Hello,

ben j'espère que tu trouveras le traitement qu'il te faut mais copaxone c'est tous les jours je pense !!! C'est avonex une fois par semaine... Une fois par mois c'est des perf' de tysabri.

C'est clair que tes réactions sont trop fortes par rapport à tout ce que j'ai pu lire partout... et comparé à moi aussi.

Je n'ai pas eu de "roulettes" non plus, et d'ailleurs je l'ai commandé sur le site bayer mais tjs rien depuis ouf au moins 3 semaines...

Tiens-moi au courant de la visite de mardi !

Bizzz et courage tu trouveras celui qu'il te faut !

Bzhln a écrit:

Hello,

ben j'espère que tu trouveras le traitement qu'il te faut mais copaxone c'est tous les jours je pense !!! C'est avonex une fois par semaine... Une fois par mois c'est des perf' de tysabri.

C'est clair que tes réactions sont trop fortes par rapport à tout ce que j'ai pu lire partout... et comparé à moi aussi.

Je n'ai pas eu de "roulettes" non plus, et d'ailleurs je l'ai commandé sur le site bayer mais tjs rien depuis ouf au moins 3 semaines...

Tiens-moi au courant de la visite de mardi !

Bizzz et courage tu trouveras celui qu'il te faut !

okidoki
Mais je ne me fierais pas a 100% a ma visite de demain car je ne suis pas convaincue de la conscience pro de ma neuro ... lol
disons que durant son absence j'ai eu à faire a un autre neuro de l'hopital qui a fait nettement plus pour répondre à mes questions et repris contact avec moi alors que je ne suis pas sa patiente... c'est cette neuro qui m'a demandé aussi de me présenter aux urgences. Ma neuro elle , prend ca haut la jambe elle stress pas trop et semble pas curieuse de voir les reactions alors que l'autre neuro m'a demandé de lui envoyer un email avec les photos des sites d'injections....
lol
Ma neuro m'avait juste renvoyé a l'infirmière du Betaferon.... lol et cette dernière me renvoie a ma neuro....
ca va mal hein?
Donc j'ai pris un rdv en urgence avec ma neuro, mais j'ai 2 autres rds en Mais avec un neuro du service du doteur Syndic à l'UCL et avec Seldrayers à lhoptal de Charleroi qui sont tous deux spécialisé en sclérose en plaques et reconnu...
aux grand maux les grands remèdes... lol


Donc je vous dirai aussi ce que les autres spécilistes en disent... histoire de voir les sons de cloches....lol

Juste pour info, je suis traitée a st Luc, service du prof Syndic (suis pas sure qu'il prend endore de nouveaux patients ) je vois le DR Vincent Van Pesch , tres pro, sympa et IL ESSSSSPLIKKKKE bien!

Xenia a écrit:

Juste pour info, je suis traitée a st Luc, service du prof Syndic (suis pas sure qu'il prend endore de nouveaux patients ) je vois le DR Vincent Van Pesch , tres pro, sympa et IL ESSSSSPLIKKKKE bien!

j'ai rendez-vous au service du professeur Syndic le 6 Mai et avec le docteur Seldrayers de l'hopital civil de Charlerois le 15 Mai.

Mais ma neurologue m'a effectivement mis sous copaxone hier.
en effet je fais une réaction allergique au betaferon, pire je risque une ambolie pulmonaire et ou un choc anaphylactique.

Des que ma neuro a vu les traces des sites d'injections elle m'a dit: stop.
ca va pas s'améliorer.

elle a appellé l'infirmière de la firme et cette dernière a avoué qu'il n'y avait vraiment pas bcp de chances que mon état s'améliore.
elle pensait aussi que je serai obligée d'arreter le traitement ...

donc voila je passe sous copaxone, ca me tente pas de ressemble a un gruyere lol mais bon... la santé avant tout... moi qui était parvenue a garder un corps de jeune fille du haut de mes 37 ans ... pffffff

enfin ... voilà...

comme Xenia petite info ,
je connais les deux neuros dont vous parlé ,
je dois dire qu il elle ,sont très très bien,

Bonjour,

Je viens de lire ce sujet et quelques réflexions m'étonnent... Je suis aussi sous Bétaféron depuis 8 mois et je le supporte très bien!

Concernant la peau d'orange: parlez-vous du bétaféron? Je suis fort maigre, alors peut-être que je ne suis pas sujet à cela mais je n'avais pas lu cela dans la liste des effets secondaires!

Pour le pincement de la peau: ce n'est pas nécessaire avec l'auto-injecteur! Si on emploie juste la seringue, alors il faut pincer. Probablement parceque l'on à tendance à piquer plus loin...

La confusion vient du fait que dans la boîte de bétaféron, il est expliqué qu'il faut pincer la peau, mais le livret de l'appareil dit que ce n'est pas utile. Normalement, l'infirmière donne un embout adapté: j'ai eu droit au plus court huit millimètres, je croît que c'est douze en version standard! Avec l'autoinjecteur on doit pouvoir se piquer seul, c'est l'aspect pratique.

Je n'ai pas la petite roulette dont certains parlent: l'infirmière m'a dit de masser un peu pour répandre le produit...

Les rougeurs: j'en ai moins et en général elles apparraisent deux trois jours après l'injection... Au départ je nettoyais le site d'injection avec la seconde lingette fournie, juste après la piqûre, mais j'avais de très grosses rougeurs. Alors maintenant, après l'injection, je met juste un sparadrap et je ne nettoie plus!

Manu