Betaferon : qui connait ??

J'aimerai savoir s'il y a quelqu'un qui connait "BETAFERON"

A partir de lundi prochain le 11 janvier 2010 une infirmière va venir m'expliquer comment faire le dosage et me piquer

J'avoue que j'ai peur car je n'ai la SEP que depuis juillet 2009 et le second IRM n'est pas bon seulement "pareil"

Aidez moi SVP car on m'a marquer une piqure tous les 2 jours (dimanches et fours fériés compris)

Bonjour Sylvie,

tu peux faire une recherche sur ce forum on en a déjà parlé plusieurs fois

Héé oui c'est bien tous les deux jours... et je veux bien répondre à tes questions si tu le désires car je suis sous bétaféron depuis le 9 décembre 2008, pfff déjà plus d'un an mais c'est comme si c'était hier

Mais les infirmières bétaféron sont en général super

J'ai assez peur des aiguilles mais avec l'auto-injecteur tu ne vois rien et je le fais donc moi-même depuis le début

Il existe plusieurs traitements, avec des piqûres sous-cutanées tous les jours (copaxone), sous-cutanées tous les deux jours (bétaféron) ou intra-musculaires toutes les semaines (avonex).

Il y a aussi le tysabri, en perfusion une fois par mois et d'autres comme le rebif mais que je ne connais personnellement pas.

J'ai fais deux poussée en 10 mois en 2008 et depuis le bétaféron, je croise les mon état est +/- stable depuis.

Bizooo

Merci pour ta réponse et j'espère que lundi je vaiqs m'en sortir !!

Gros bisous à toi, je te tendrai au courrant

Coucou Sylvie,

Je suis sous Bétaféron depuis septembre.
Je comprends que tu t'inquiètes, c'est pas évident de s'imaginer qu'on va devoir faire une préparation médicale, se piquer et tout ça mais tu ne dois vraiment pas t'en faire, en fin de compte ça se fait assez facilement, faut juste ne pas s'énerver avec les bulles d'air.

Je te donne un conseil précieux n'attends pas d'avoir de la fièvre pour prendre un médoc, fais ta piqure, de préférence en soirée et prends un Dafalgan. Moi je ne savais pas qu'il fallait le faire, résultat j'ai eu de la température une nuit sur deux, au bout de quelques semaines je n'en pouvais plus. Maintenant tu vas devoir augmenter petit à petit la dose, au début tu ne vas pas être trop génée par les effets secondaires, essaye peut être d'en profiter pour voir ce que ça te fait, comme ça tu connais la réaction de ton corps, par exemple moi je fais de la fièvre 5-6 h après, donc je fais la piqûre vers 10-11 h et quand je me couche, vers minuit, je prends un dafalgan 1g et je passe une bonne nuit. Maintenant les effets secondaires, sauf exception, doivent s'atténuer et disparaitre +/- 3 mois après le début.
Autre conseil, masse bien la zone de la piqûre pour étaler le produit, ça diminue l'effet "brulure" mais apparemment ça dépend aussi de la zone, j'ai pas du tout de marque dans les bras mais bien dans les cuisses, bizarre !

Et puis enfin, be cooooooooooool !

à bientôt,

Sandrine

Merci Sandrine pour ton message qui merassure un peu !

Gros bisous et bonne soirée

Je suis sous bétaferon (Rebif 44) depuis maintenant 4 ans. Cela se passe bien. J'ai eu quelques effets secondaires au début (fièvre, l'impression de commencer la grippe) mais il est vrai qu'un Dafalgan était suffisant. Perso, je n'ai jamais utilisé l'auto-injecteur. Je fais donc mes injections avec l'aiguille.
J'espère que cela se passera bien pour toi également.

Sylvie, c'est normal de flipper avant de se "lancer" avec le bétaféron. Mais ne t'en fais pas trop: ce n'est pas si terrible que ça en a l'air au début (c'est d'ailleurs, je pense, à la longue que ça devient vraiment pénible car se piquer tous les 2 jours... pas évident du tout!!! )

Effectivement, comme Milosine l'a bien expliqué, il faut que tu apprennes à connaître la réaction de ton corps et donc à savoir à quel moment tu fais bien de prendre un dafalgan pour éviter le plus gros des effets secondaires. Chez Phil, ces effets secondaires ont duré quelques mois (3 à 4) mais c'était (même si ce n'est pas évident) supportable quand il a su bien doser le dafalgan.

Hélène, j'espère qu'il en continuera ainsi pendant encore de longues années! Enfin, juste le temps qu'ils nous trouvent autre chose comme traitement

Amitiés à toutes

Elle a écrit:

Hélène, j'espère qu'il en continuera ainsi pendant encore de longues années! Enfin, juste le temps qu'ils nous trouvent autre chose comme traitement

Amitiés à toutes

Hihi si c'est pour le fait d'être stable oki , mais pour me piquer encore tous les deux jours haaaa ça j'espère bien que non alors

Sinon, quand je sens que je suis un peu moins bien ou plus fatiguée, je prends encore de temps en temps un dafalgan après m'être piquée car il m'arrive (très rarement) de faire un peu de fièvre la nuit

Par contre en temps normal, je me pique avant d'aller dormir et une fois j'ai eu le malheur de me piquer vers 17h30 sans prendre de dafalgan pas bien !!!

Mais no tracas Sylvie ça ira

Bizooo

Coucou Sylvie,

Alors ? Comment ça se passe ? Tu t'en sors ? Dis - nous

A bientôt

Alors ma petite Sylvie.
On veut des nouvelles de toi.
Notre nouvelle grande chef.
Je t'embrasse
Bougeotte

Sylvie, je suis déjà positivement interpellée par ton nouvel avatar... j'espère que le reste est à l'avenant

Dis-nous quoi

Merci à toutes et tous !!

demain dimanche je ferai ma 4 ème piqure !

Je dois avouer que j'ai craint la seconde dans mon bras

Mais je positive et je dois m'en sortir !!

Pour mon avatar j'ai envies de me montrer comme je suis mais la photo est de septembre 2009 !

Bon samedi à tout le monde

Sylvie me pardonnera, j'espère, de reprendre ce sujet pour poser une question à propos du bétaféron:

Mon homme, Phil, a ce traitement depuis 2005 et a eu les effets secondaires (état grippal) au début, pendant 3,4 mois. Mais depuis une semaine ces effets secondaires sont réapparus .
Est-ce que quelqu'un parmis nous a déjà eu ce phénomène? Lundi, on va téléphoner au neuro, mais si vous avez déjà vécu la même chose, ce serait sympa de me le dire

Amitiés

Depuis janvier que je le prends j'ai toujours de la fièvre malgré les cachets mais je n'ai plus les paralysies des membres inférieurs !

Dès que j'ai fait ma piqure il faut que je boive du liquide sucré et çà va à peut près

Je positive et je fais des dessins pour que mes yeux restent au top

Par contre il me faut dormir l'après-midi un peu et j'essaies d'oublier qu'avant j'étais une personne dynamique

Gros bisous à tous

coucou,

Je n'ai pas encore assez d'expérience pour te répondre Elle. Pour ma part la fièvre a disparu, j'ai essayé cette semaine de diminuer la dose (500mgr de perdolan au lieu d'1gr de dafalgan), résultat cassée toute la journée, pas cool en vacances avec ce
Par contre, je pensais ces dernières semaines développer un nouvel effet secondaire, j'avais mal dans le bassin et le long des os des jambes, c'était oublier mon énorme défaut, je suis excessivement stérile ! au moindre retard je risque de tomber enceinte, le mois dernier ça n'a pas loupé, j'ai un demi jour de retard pour prendre ma pillule et en faisant un test de grossesse vendredi passé, paf annonce que je ne voulais pas lire !, le lendemain, je commençais une fausse couche, alors je dis vive le Bétaféron ! ça m'aura évité un avortement (1000 fois désolée pour les femmes qui veulent avoir un bébé et qui n'y parvienne pas moi j'y parviens trop bien et c'est pas super !) mais donc ça prouve bien qu'il faut arrêter longtemps à l'avance le bétaféron avant d'envisager de faire un enfant.

Bonjour,

Il m'arrive deux fois par an d'avoir des effets secondaires: malade comme un chien! Le neuro m'a dit que c'est normal! Cela arrive et on ne sait pas pourquoi... Bon cela dure maximum 14heures!

La dernière fois (il y a quelques jours) j'ai remarqué que j'avais un peu saigné à l'endroit de l'injection. Je me demande si en injectant "dans le sang" si je ne me suis pas pris une surdose! L'njection doit être sous-cutanée pour que le produit soit diffusé progressivement. Dans les muscles, le produit se diffuse plus vite...

Phil doit peut-être prendre une aiguille plus courte! (l'embout de l'injecteur plus long en fait!)

Manu

Merci pour vos réponses, les ami(e)s

Manu, on n'a pas remarqué de saignement... Ca arrive de temps en temps que ça saigne un peu, mais nous n'avons jamais constaté que ça change pour les effets secondaires
On va essayer de joindre le neuro cet aprèm.

Milosine, merci pour ce témoignage à propos du bétaféron. Je ne suis pas concernée mais je sais que d'autres ont posé la question à leur neuro et que chaque neuro a une réponse différente . Ton vécu peut aider d'autres à prendre leur décision .

Sylvie, c'est assez habituel que tu aies encore les effets secondaires: ça fait tout juste 3 mois que tu as commencé. j'espère qu'elles s'estomperont au plus vite .

Amitiés

Bonsoir Elle,

sorry de ne pas avoir mis de message plus tôt

Je suis sous bétaféron depuis le 9 décembre 2008 (hé oui date gravée dans ma vie ) et je n'ai quasi jamais plus rien, si ce n'est que rarement un peu de frissons la nuit (je me pique juste avant de ).

Peut-être le fait que le corps de Phil est tellement rodé au bétaféron depuis ces années, que le fait de ne pas recevoir sa "dose" en temps "normal" le déboussolle

Tiens-nous au courant de l'évolution de ses symptômes grippaux...

Bizzz

Pas de souci, Hélène et merci pour ton MP (auquel j'ai pas encore répondu )

Il nous arrive régulièrement de ne pas faire la piqure "à temps", je dirais en moyenne 1x par mois

On a eu le neuro au téléphone hier, et il n'a jamais eu de cas similaire. La seule chose qu'il verrait comme explication est que Phil a arrêté l'amantan quand il a commencé le 4-Aminopyridine. Or, l'amantan est aussi un anti-viral administré en cas de début de grippe. C'est peut-être le fait que son corps était habitué à avoir une dose d'anti-viraux en permanence qui a fait que l'état grippal est revenu après l'arrêt de l'amantan

Mais, évidemment la loi de Murphy a encore été démontrée: piqure dimanche soir et lundi: pas de symptomes grippaux

Bref, ce matin, Phil a pris du 4-aminopyridine ET de l'amantan (puisque les deux peuvent être combinés). On va essayer comme ça une semaine et puis on verra . Phil n'aime pas être "cobaye"

Amitiés

Bonjour,

On a suspecté une sep en novembre 2009,suite a une opération en mars 2010,j'ai eu une poussée qui a durée 72h,pour être certain du diagnostic,le neurologue a fait une ponction lombaire,la sep a été confirmée.Depuis je reçois une injection tous les deux jours de bétaferon,au départ pas de soucis mais depuis la dose complète j'e ressent une violente douleur lors de l'injection ,l'infirmière est venue,on a changer la profondeur de l'aiguille,sans succès il apparaît même des rougeurs à l'endroit de la piqûre.J'ai essayé de mettre un coolpack pour insensibilisé l'endroit pas plus de succès.Si quelqu'un a eu le même problème et trouvé la solution celà me ferais vraiment plaisir car avoir la sep c'est pas marrant mais avoir mal aux injections..;
merci

Bonjour les amis!

En ce qui me concerne, je suis sous Rebiff 44 depuis à peu près huit ans (après une année sous Rebiff 22 et une autre sous Avonex).

Pour ce qui est des effets secondaires, je les ai à la puissance dix depuis toujours (fièvre, état grippal, impression qu'un troupeau de mammouth m'a marché dessus, nausées, maux de tête). La totale

Mais... il faut toujours positiver dans la vie : il y a quelques années, le Dr Goffette qui me suivait à l'UCL m'a informée que des cas comme le mien étaient rares, c'est déjà encourageant pour les autres et qu'une étude avait eu lieu aux Etats Unis parce que certains médecins s'étaient demandé si les effets secondaires n'étaient pas une "marque de rejet" du traitement... Et le résultat de cette étude est que NON : les effets secondaires seraient la preuve que le traitement agit et est efficace.

Du coup, voilà ma pensée profonde : comme il faut souffrir pour être beau, il faut aussi "souffrir" les effets secondaires pour vivre mieux avec la SEP Et lorsque je les sens arriver, je me dis, cool! ça marche!

Pour les piqouzes, c'est sûr, ce sera mieux quand elles seront en comprimés, c'est une histoire de patience. D'ici là, j'envoie plein de courage à celles et ceux qui se piquent régulièrement et aussi à tous les autres.

Bisouilles

Bonjour Annick et sois la bienvenue ici

Il y a malheureusement des personnes qui ne supportent pas les piqures de bétaféron au niveau de la peau... Le mieux serait d'en parler rapidement avec ton neuro. Je t'envoie plein d'ondes positives

Scrat toi, tu n'as pas besoin d'ondes positives, à ce que je vois . Bravo pour ta façon de voir les bons cotés des choses

Amitiés

Annick, bienvenue sur le forum....

Scrat, moi, je dis chapeau bas, vraiment bravo pour ton dynamisme, ta pêche et ta positive attitude.
Félicitations

DINE

Bonjour Annick et bienvenue parmis notre chouette famille même si on aurait préféré d'autres circonstances de rencontres

Pour le bétaféron je veux pas te décourager mais je me pique depuis presque 19 mois et...... j'ai du laissé tomber le sites des brasà cause de réactions genre boutons très très chatouillants qui ne partaient pas malgré tout un tas de pommades essayées (y compris à la cortisone), et tous mes autres sites sont d'office pleins de rougeurs, durcissements etc...

Mais bon faut s'accrocher car je passe aussi le fait que quasi toutes mes injections me font mal depuis un bout de temps

Courage ça va aller, attendons les cachets vite vite viiiite !

Bizooo

bonjour,

merci bcp pour votre acceuil parmis vous, je ne désespère pas trouver une solution aux douleurs lors des injections on peut rêver.
L'infirmière de la société doit passer et me changer les aiguilles,si celà fonctionne je vous tiens de suite au courant