Le rebif 44

une qu'estion y a t'il des gens qui perte leur cheuveux avec ce traitement ou autre efait secondaire merci

Désolée, Boubou, je ne peux pas t'aider puisque mon homme n'a jamais été traité au rebiff...
Ce que je peux te dire, c'est qu'avec la cortisone qu'il a dû prendre (en traitement oral: plus petites doses que les "bolus de solumédrol", mais pendant plusieurs semaines), sa peau a vraiment souffert la plus petite éraflure lui ouvre la peau et ça reste longtemps...

J'espère que d'autres pourront te renseigner plus spécifiquement sur le rebiff!

Amitiés

salut boubou
j'ai été sous rebif un petit moment mais je n'ai absolument pas eu d'effets secondaires, ce qui me dérangé le plus été de me piquer 3 fois par semaine. C'est avec l'Avonex que j'avais des effets secondaires, état grippal. Pour le moment je n'ai plus rien j'attend le prochain traitement
biz

Désolé , je ne peux pas t'aider non plus , Boubou : je n'ai aucun traitement.

Bonne journée à toi

merci pour les réponsses que jais daija reçu .

bizzzzzzzzz

Ma chère Boubou,
J'ai eu à mon 1er traitement le rebiff, mais ça fait un bon bout de temps! 1 piqure tous les 2 jours
Je me rappelais avoir une perte de cheveux, des effets secondaires grippaux!
Pour ce qui en est de perdre ses cheveux, je ne sais pas si ça peux provenir de ça, moi en effet j'ai eu ses pertes de cheveux mais dûs à quoi????
Tu devrais demander à ton neurologue et il peut je pense te changer de traitement, car je me rappelle que le mien me disait souvent que tous les traitements ne vont pas à tout le monde.
J'en ai déjà fait les frais car je suis au 3ème traitement !
En espèrant que j'ai pu un peu t'aider
je t'embrasse
Amicalement

Kilou mon Ange

angel merci pour la réponse mon neurologe ne veut pas suprimer mon trétement car ji répon bien ,toujour des tache dans la moil ausseuce mais il dit moin prononcer que la 1 irm .et je ne per que mais cheveux et perte d'apétie c'est tous c'est pour sa aussi qu'il ne veut pas aréter le trétement.



bizzzzzzzzz

Et bien, Boubou, je ne dirai qu'une chose, c'est que si ce traitement te va pour ta maladie, c'est quand même bien!
C'est sur que c'est embêtant pour tes cheveux et ta perte de poids, mais je pense que le principal est que ce traitement fonctionne.
Tu sais dans tous traitements il y a des effets secondaires! Pas toujours ce qu'on voudrait, mais... pour ma part, j'aimerais bien pouvoir perdre du poids car moi je gonfle! Une vraie ptite bouée!!! hihi!
Je t'embrasse

angel tu c'est jais perdu 24kg sur 2 mois et demi de trétement c'est baucou , mais maintenent je suis stable avec mon poid.


mais je suis toujour un garçon manquer c'est se que mon homme me dit.

il dit tu peut mieu tabilliet et faire un efor vestimentaire
on ne chanje pas du jour au landemain .

bizzzz

Moi quand j'ai arrèté de faire des films de pub, et donc d'avoir plein de stress, j'ai pris 20 Kg en moins d'un an.
Mais comme je ne pesais que 42 Kg, tous mes toubibs me disaient que je devais "augmenter ma masse musculaire" Bon, j'ai surtout pris de la graisse dans le bide, hein, mais maintenant je fais 62 Kg et ça va mieux

Comme quoi c'est aussi valable dans l'autre sens

Phil

tu a réson phil ,mes un petit bedon ou des poignier d'amour c'est pas vilain

jais peu etre perdue 24kg mais il man réste ancort qu'elle que antre trop des kg.

bizzzz

Je te bat Phil, je fesais 42 kgs comme toi, et maintenant je fais 66 à ce jour,tout ca en 1 an à peu près, c'est pas le top!
Boubou, c'est vrai qu'il faudrait que tu en profite! Tu es jolie et de beaux fringues c'est pas mal quand on est mince!
Moi aussi j'étais garçon manqué et quand je fesais 42 kgs,j'ai eu du mal à m'habiller fille mais on s'y fait vite et pour moi, c'était une joie de m'habiller mignone! Car avant la maladie j'étais déjà bouboule, et maintenant je regrette plus d'être grassouillette que d'être malade! et de plus je me dit que je me dois d'être belle pour mon homme et de plus si je suis en fauteuil, même si il m'aime comme je suis! Je suis peut-être fière mais c'est peut-être une façon de dire que je suis là et de combattre la SEP! Sais pô!bizarre!

Je vous bizouille tous les 2

tu a réson angel je doit me faire belle pour mon home il le mérite baucout,tu sai je pése ancor 79kg sais lour sa ancor pour une fille ,qui a comme métier de menuisierre ébéniste.


bizzzzzzzzz a toi et ton home boubou

Bonjour Boubou,

Je t'encourage aussi comme Angel
et ton mari a te faire jolie et coquette.
Déjà pour ton amour. N'oublie jamais
que tu es une femme. Avant tout
et même avant cette saleté de sep.
Bats toi ma grande, je te fais confiance.
Et tu vas y arriver, plus vite que tu ne le penses.
Bougeotte

merci bougeotte

ok bougeotte merci
µbizzzzzzzz

Chère Boubou,

je me décide à intervenir ds ton post.
On me trouve souvent assez embêtante ici sur ce forum car j'aime que les choses soit à leur place notament.
Je me permet juste de réagir, en espèrant que cela ne choquera personne.
Voilà j'ai utilisé le rebif 44 pdt 4 ans. Je n'ai pas eu trop d'effets secondaire sauf des problèmes aux endroits d'injections car cela fait 12 ans que je me pique avec différents interféron.
Je viens de lire la notice du rebif conçernant les effets secondaires et la chute des cheveux ce qui pour moi est différent du terme perte de cheveux.
C'est vrai qu'ils en parlent mais ils disent chute de cheveux ce que moi j'interprète par comme ds mon cas, qd je me brosse et bien elle est a chaque fois pleine.
Tu dis que tu as perdu totalement tes cheveux et je le vois effectivement sur la photo. Mais peux tu nous certifié que c'est du à ce traitement? Ne penses tu pas que si ton neuro était certain que c'était du à ce traitement même si il te convient bien pt de vue sep je trouve personnellement honteux de te faire endurer cela.
Ce phénomène que tu vis avec en plus ta perte de poid me fait plus pensé a un problème psychologique. Du genre traumatisme ou choc psychologique.
Mais je ne suis pas médecin.

Je voudrai juste que tu essayes sérieusement de te renseigner déjà de un pour toi car cela ne doit pas être facile a vivre du tout.
Et aussi pour rassurer les gens qui prennent le rebif ou qui pense démarrer ce traitement.

Merci de m'avoir lue.

Kilou Rachel
Ah, enfin quelqu'un de sérieux sur ce forum
Moi, j'ai du mal à intervenir sur les traitements puisque je n'en prends pas et que mon homme n'a jamais eu QUE le bétaféron...
Mais ce que tu dis à propos de ceux qui nous lisent et/ou qui sont confrontés à devoir commencer un traitement Rebiff... tu as parfaitement raison!

Là où tu n'as PAS raison, Rachel, c'est quand tu dis:

Citation :

On me trouve souvent assez embêtante ici sur ce forum

Moi j'ai été traité avec du rebif et maintenant je suis sous avonex

J'ai stoppé de moi même car je n'en pouvais plus de ces effets secondaires tout en allant bosser j'ai jamias pour autant stoppé le boulot mais le traitement oui en plus celui ci me déprimait et ce n'est pas moi qui avait un problème psychologique c'est bien le rebif qui me rendait malade car qd je l'ai arrêté de moi même je n'ai plus déprimé j'ai même retrouvé ma joie de vivre et depuis l'avonex plus de poussée significative alors qu'avec le rebif j'en ai eu plus tous les deux trois mois ! Pourtant la neuro de l'époque ne s'en faisait pas elle c'était "faut faire le gros dos" faut tenir le coup bha facile à dire mais moi j'avais plus le morale mais plus du tout j'étais triste soit disant ça allait s'estomper mon oeil oui !
Avec l'avonex j'ai bcp moins de problème surtout côté site d'injection plus de nécrose plus d'abcès toujours perte de cheveux et effets secondaires mais moins souvent forçément car plus qu'une injection par semaine !
Mais j'ai perdu beaucoup de poids j'ai des bleues sur le corps et qd j'en ai parlé au neuro là aussi pas d'inquiétude il m'a dit anorexique c'est une façon de ne pas chercher à savoir ce qui cloche

voilà mon témoignage mais attention nous sommes tous différent et moi aussi je ne comprends pas que ton neuro ne s'en inquiète pas à moins que tu étais déjà sujette à des problèmes de chutes de cheveux avant ton traitement ?

Bonne journée

pour rép a la perte de cheveux je les est perdu an on ma donner de la novantrone jan et eu 3 doses,et maintenent avec le rebif44 aussi jais faitune prise de sang pour savoir si savener bien du rebif 44 elle saverre que oui.mon nero ma dit a par la chute des cheveux et la perte de pois aucin d'autre efé secondaire et lui et répondu si se ner que mais cheveux tempi on va faire avec c'set vrai pas facile tous les jours,mais je le suporte bien donc pas l'aréter le rebif44 c'est ce que dit mon nero .


bizzzzz