1er jour de Tysabri

Bonsoir,

Ajd je suis passée au tysabri avec bcp d'apréhension je l'avoue mais Dom m'avait rassuré un peu

Comme elle vous l'a expliqué bien sur rien de magique mais bon si j'arrête de faire des poussée c déjà pas mal.

On verra car mon neuro est super emballé il dit q c un grand pas en avant.

J'espr q j ne me répète pas trop car j n'ai pas eu l'occasion de lire tous vos msg vu q j reviens sur le forum depuis hier seulement.

J'ai eu des avis très différents sur ce traitement et j'aimerai savoir ce q vs en pensez?

Biz et Bonne soirée

Bonsoir,
Qu'est-ce que c'est que ce traitement?
Je suis en France et je n'ai pas entendu parler de ce truc magique!
Merci
Angel

Karine, on espère de tout coeur que ce nouveau traitement - qui a déjà fait ses preuves - te sera aussi bénéfique que pour les autres membres inscrits ici qui en bénéficient.

Angel, il y a ici, dans cette même rubrique "traitements", un sujet intitulé "Tysabri" (si mes souvenirs sont bons... + ) où tu trouveras plus d'explications. Le Tysabri est remboursé en France, mais je ne sais pas sous quelles conditions...

Amitiés

bonjour Karine

tout ce que j ai pus lire jusqu a maintenant sur le tysabri
est excellent (forums témoignage)
pour toi c est une bonne chose que tu l aie
bizzz

Ange

petit lien /http://www.biogenidec.fr/
bizz

Je vais moi aussi commencer dans une dizaine de jours le traitement Tysabri.

Pour ma copine Angel qui ne connait pas trop ce traitement, en fait c'est un traitement qui avait causé quelques soucis lors de la phase de test (trois cas de LEMP --> leucoencéphalopathie multifocale progressive). Les chercheurs avaient préférés suspendre ce traitement pour essayer de trouver la cause de ce problème.
Il semblerait que celà était dû au fait que les patients étaient en Bi-thérapies (Interférons + Tysabri).
Depuis ce traitement est réapparu en france mais en monothérapie (tysabri seul en perfusion une fois par mois) mais seulement pour les patients qui ont toujours des tâches actives détectées avec le produit de contraste à l'IRM (donc pour les SEP agressives ou actives) car le risque est toujours là .
Il y a beaucoup d'espoir avec ce traitement qui diminue énormément le nombre de poussées et qui limite également l'apparition de nouvelles tâches
Donc logiquement qui ralenti l'évolution du handicap

Voilà en gros ce qu'est le tysabri

Bisous

Stéph II

Coucou tout le monde!!!

6ème baxter de Tysabri aujourd'hui, et 100 mètres en 86 secondes sans aucun appui!!!(en janvier, j'en étais à plus de 180 secondes, avec appui!!!)

Que du positif pour l'instant, je pour que ça dure...pour moi et pour tous les autres!!!

Amicalement,

Dom

Dom a écrit:

Coucou tout le monde!!!

6ème baxter de Tysabri aujourd'hui, et 100 mètres en 86 secondes sans aucun appui!!!(en janvier, j'en étais à plus de 180 secondes, avec appui!!!)

Que du positif pour l'instant, je pour que ça dure...pour moi et pour tous les autres!!!

Amicalement,

Dom

Yessss

Dom
Une bonne nouvelle dans ce monde de grisaille. Bonne continuation.

Bonjour Dom,
C'est super ça, enfin de bonnes nouvelles. Comment fonctionne ce traitement, combien de fois le baxter endéans le mois ? Et as-tu des effets secondaires ?
Même s'il y en a, tu arrives déjà à mieux te déplacer et c'est primordial.
Bonne journée et à bientôt,
Amitiés,
Choupette

Le baxter dure 1 heure plus 1 autre pour rester en observation. Sur ce temps, on nous fait faire des exercices comme faire une courte distance ( démarrer,arrêter sur plus ou moins 4 mètres)
faire déplacer des plots comme un jeu de la "marelle" une fois avec le pied gauche, l'autre fois avec le pied droit et tout ça chronomètrer. Enfin, faire 100 mètres le plus rapidement possible ( c'est le tour des couloirs de la salle de neuro)
Le traitement est réaliser toutes les 4 semaines et pour ma part, je suis content d'arriver a la fin de la 4ème semaine car le traitement pour ma part faibli en dernière semaine, par contre dès le lendemain, je ressent une grande vitalité ( tous les symptomes divers comme fatique,équilibre s'estompent).
Voilà mon approche après le 4ème traitement au Tysabri. ( beaucoup mieux que mon précédent " Avonex"=> Etat grippal le lendemain )
J'espère que Dom aura repris de la vitalité pour démarrer les vacances et que Choupette sera un peu renseigné
Bonne journée à tous avec ce beau ciel bleu
Bisou
Francis

Merci Francis pour ces nouvelles tellement positives. Je suis si contente que certains peuvent en bénéficier et qu'il y a un réel mieux.

Je souhaite avec toutes mes forces que cela continue et que les médecins continuent à analyser les résultats afin, qui sait?, en faire profiter plus de patients

Amitiés et toute bonne journée à toi aussi

Bonjour Francis,
Grand merci pour ces renseignements, chaque traitement est tellement différent, et je me réjouis pour vous qu'il vous fasse un bienfait considérable.
Alors les chevaux vont bien ?
A te lire quand cela te chante et bon après midi,
et merci encore.
Bisous à toi,
Amicalement,
Choupette

Coucou!

Je viens de recevoir la facture des 2 premiers baxters de Tysabri...heureusement qu'on a la mutu, pcq

1755 euros pour 1 baxter de Tysabri et ça me coûte seulement 10,80!!! Plus la visite du neuro, mais bon, ça va...

Hier, le neuro me disait qu'on était une trentaine à suivre le traitement(à Liège)...je veux bien croire que les conditions soient aussi strictes, même si ce n'est pas forcément juste, mais 30 fois 1755/mois...ça fait cher!!!

C'est vrai que les prix des traitements sont très élevés. Moi qui ai connu le bêtaféron et l'avonex, je peux le confirmer (en france environ 1000€ le bêtaféron et 940€ pour l'avonex !).


Lorsque tu indiques le prix du tysabri, ben je me dit heureusement que nous avons la sécurité sociale en france .

Mon premier baxter est programmé lundi prochain, en espèrant avoir les mêmes effets que vous tous

A bientôt,
Stéph II

C'est super de lire toutes ces choses positives relatives au Tysabri.

Ca doit rassurer très fort celles et ceux qui doivent bientôt commencer ce traitement , je suppose.

Plusque a écrit:

Mon premier baxter est programmé lundi prochain, en espèrant avoir les mêmes effets que vous tous

A bientôt,
Stéph II

On espère AVEC toi, comme toi, que le résultat sera le même pour toi!
Tu es le plus géné par quoi dans ta vie quotidienne à cause de la SEP? Fatigue, mobilité, ... ???

Amitiés

En premier, je pense que c'est ma connerie
Après, c'est surtout ma jambe gauche qui a quelques faiblesses pour me faire dépasser les 500 mètres (et encore j'ai énormément progressé, il y a deux mois, je ne dépassais pas les 100 mètres ... vive ma kiné et les bolus de solumédrol )

Par contre ma démarche me permet tout de même de temps en temps de prendre un petit apéro car si je marche de travers (comme vous tous) je peux dire que c'est la SEP
Pour une fois qu'elle me sert à quelque-chose

Merci pour les encouragements

A bientôt,
Stéph II

J'aime beaucoup ton humour

Par rapport à la problématique de la mobilité, je dirais, si je peux me permettre , que dans le malheur tu as, comme mon homme, la "chance" que ce soit la jambe gauche: Phil n'a pas conduit pendant 2 ans, mais ensuite, nous avons eu l'occasion de nous acheter une voiture "simplement" à boîte automatique (donc sans réel aménagement spécifique) et maintenant, depuis 4 ans, je ne joue plus "chauffeur"

Amitiés

Je te remercie de m'avoir renseigné sur ce traitement StephII.
Je ne connaissait pas.
Moi je suis sous traitement Betaferon 1 injection tous les 2 jours!
Je suis super contente que ça te convienne, enfin des bonnes nouvelles!
Comme quoi il ne faut pas désespèrer.
Je t'embrasse bien fort
Angel

Thanks Angel !

J'avais dû arrêter bêtaféron au bout de 3 ans et demi car je commençais à avoir des nodules sur le ventre, autrement c'est un traitement qui me convenait à la perfection concernant les poussées ).
Par la suite j'ai fait environ 1 an et demi d'avonex, mais les résultats n'était pas chez moi aussi probants qu'avec le bêtaféron (poussée sur poussée) c'est pour celà que les médecin ont préférés me basculer dans le protocole Tysabri

En espèrant que ça fonctionne sur moi comme pour les autres mais je suis assez confiant là-dessus

Bonne soirée à toi et à tout le monde
Stéph II

Je suis super contente d'apprendre ces bonnes nouvelles pour vous tous.

Et puis c rassurant de voir qu'on trouve de plus en plus de traitement.

Qd j'ai commencé à venir sur le forum, le Tysabri n'était meme pas encore dispo en Belgique.

1er Baxter passé !
Super content de ne pas avoir trop d'effets indésirables
Juste un peu la tête qui tourne par moment mais rien de grave Par contre une grosse fatigue

Mais demain est un autre jour et je serais en pleine forme pour retourner au boulot

Bon après-midi à tous
Stéph II

Yesss! C'est bon d'avoir des nouvelles comme ça!
Je me souviens que Dom avait expliqué avoir eu une chute de tension lors de son premier baxter. C'est peut-être ça qui fait que tu as la tête qui tourne un peu... ?

Comment va le petit chat?

Bisous!

Ben pour moi la tension n'a pas fait de grands sauts ce matin !

Et puis j'avais l'angoisse des maux de têtes qu'au final je n'ai pas ! (du moins pour le moment )

Pour le reste, je suis ravi que ça se passe comme ça en espèrant que ça continue

Mme petit chat se porte très bien, elle pousse à vitesse grand V et comme tous les chats ... elle dort

Bisous
Stéph II

et elle te copie, peut-être