Pour Didine ...

Chère Didine,

Je te remercie de m'avoir envoyer un message alors que je parcourais le site .

Voilà, je me suis lancée !

Comme je le disais plus haut, mon mari a bcp de mal par rapport à mon état de santé. Je sais que dois lui laisser du temps, mais c'est très difficile à vivre au quotidien.
As-tu des conseils à me donner ? (cette question s'adresse biensûr à vous tous)

A bientôt.

Katia.

Cette question est difficile et s'adresse plus au conjoint non malade ,certains et certaines ici sont dans le cas de ton mari ,comme tu dis au début ce n'est pas évident,pour toi d'abord ,les enfants en général et puis les maris(ou épouses) c'est dur,impuissant devant la maladie,tu ne sais que faire ,quelle attitude adopter,mettre le/la partenaire dans de la ouate n'est pas la solution ,de temps a autres il faut secouer fortement(moralement s'entend) la personne atteinte ,les moments de découragements ne sont pas rares,il faut etre bien entouré,un bon neuro,un bon traitant, un bon kiné,la famille et surtout c'est la que tu vas compter les "ami(es)" les vrai(e)s ,ceux qui se disaient comme tels,tu auras vite compris sur qui tu peux te reposer ,et puis il y a le moral,LE médicament ,il est necessaire tous les jours ,il faut aussi éliminer(poliment mais fermement ) le voisinage qui vient "se" plaindre d'un bobo alors que toi tu es atteinte d'une saloperie ,pas facile a gérer,il faut etre présent tout le temps (facile pour moi maintenant) faire une double journée,s'occuper des momes ,le ménage ,les courses en un mot te remplacer,pas évident du tout ,mais on y arrive,te faire aider et surtout le repos

chère katia
c'est tout a fait normal,tu n'a pas besoin de me remercier

pour les conseilles,je peux juste te parler de notre vécu a mon homme,mon fils et moi.
le jours qu'on ma dis que j'avais la sep,je suis rentrer cher moi et j'ai mesurer l'espace que j'avais entre mes porte pour voir ci je passerais avec un fauteuille roulant
mon homme ma toute suite rassurer et depuis ce jour ils es tout le temps présent pour moi,je suis pas du genre a me plaindre mais quand je vais pas bien il le sais et il m'aide beaucoup(ménage,repassage,...)parfois il m'appelle "ma p'tite scléroser" pour mon fils c'est autre chose,il viens d'avoir 5 ans et ne comprend pas la maladie,arnaud sais que sa maman es malade mais pas plus,il ma demander pourquoi je venais sur le forum et je lui et dis que je communique avec des gens qui on la même chose que moi.un jour il ma même dis que plus tard il serat docteur,comme ça il pourras soignée sa maman.ton homme peux aussi venir sur le forum çi il veut tu sais.voilà katia,j'espère avoir répondue a tes questions je t'embrasse.gros bisous,didine

En tant que partenaire, j'aimerais dire:

Ce n'est pas facile pour nous non plus.
Nous avons, dans notre vie, une personne avec qui nous voulons "vieillir ensemble" et ... patatra (façon de parler), une saleté pareille "nous" tombe dessus.

... "nous" tombe dessus...
"Nous", partenaire, ne sommes pas "malades"... comment aider au mieux, comment soutenir, comment être là sans étouffer, comment... comment... comment ...

C'est pour cela que je dis que le dialogue me semble hyper-important

Autre chose m'interpelle dans ton message, Katia: en rentrant de chez le neuro, tu t'es demandée si ta maison était adaptée pour une chaise roulante... La SEP n'implique pas FORCEMENT qu'on va se retrouver en chaise... D'une part, chaque situation est différente et d'autre part, les chercheurs font des "avancées" qui permettent d'autant plus aux "nouveaux diagnostiqués" de garder espoir. Voir ma signature

Amitiés

coucou elle
c'est moi qui parlais de voir si je passerais entre mes portes avec une chaise roulante.
bisous,didine

Didine a écrit:

coucou elle
c'est moi qui parlais de voir si je passerais entre mes portes avec une chaise roulante.
bisous,didine

ups... désolée Didine (et Katia)... zé voulu aller trop vite dans ma réponse...

Mais, donc, Didine tu connais maintenant mon opinion, aussi, par rapport à cela

bises, hein! te laisses pas abattre par quoi/qui que ce soit, d'ac? restes avec nous et surtout: telle que tu es

merci elle.
je t'embrasse
amitiés,didine