Suivi d'un traitement

Bonjour,

Je voudrais savoir un peu comment vous faites le suivi de votre traitement.
Je m'explique:
Mon mari doit se faire une piqure de bétaferon tous les deux jours. Avant le début du traitement, l'infirmière de la firme est venue nous expliquer comment tout devait se passer.
Un jour, évidemment , nous avons oublié un piqure. On l'a constaté avec effroi le lendemain On était vraiment angoissés. Mais, on n'a rien constaté d'anormal. Au bout de deux-trois semaines, l'angoisse s'est appaisée.

Deux mois plus tard, l'infirmière repasse chez nous et on lui explique avoir oublié une fois la piqure. La réponse: "Oh, seulement une fois? C'est rien, ça. Il y en a qui ne font jamais de piqure le WE, d'autres qui arrêtent quelques semaines..."

Et vous?

Amicalement,
Elle

Alors moi pour l'avonex je respecte toujours la règles 7 jours + ou - 2. Donc, si je fais ma piqûre le dimanche soir, cela veut dire que la semaine d'ap, je peux la faire entre le vendredi et mardi. Ca me laisse donc assez libre.

Ce n'est qu'exceptionnellement (pdt mes blocus et examens) que ma neuro m'a autorisé à laisser passer un ou deux jours en plus. Elle m'a dit que sauter une semaine n'était pas une catastrophe qd cela reste exceptionnel, mais me déconseillait qd même de sauter un mois.

Oui, pareil pour moi, l'Avonex c'est le mardi matin, ma piqûre, je l'ai déjà eu le lundi soir ou le mercredi matin; mais le neuro m'a bien recommandé d'être constante c'est important !
Mimi

Merci pour ces réponses!

Amitiés

Moi je tente d'être vraiment régulier, donc 7 jours d'écart avec +/- 2 heures.


Au prix que ca coute à la communauté (200 la piquouse, merci la moutouelle), je pense que c'est un minimum de pas gâcher et de s'appliquer.

Maintenant, pour moi-même, si ca peut m'éviter de graves poussées...
Tant qu'a devoir se piquer, autant le faire dans les règles de l'art.

C'est mon côté casse bonbons perfectionniste troubles obsessionnels compulsifs

MDR Tetsuo,

Au lieu de casse bonbons, tu veux pas être casse-noix? J'adore les noix!

Pour ce qui est du coût à la communauté... Nous avons, évidemment, en tant qu'indépendants, les gros risques obligatoires, mais nous avons également souscrit aux "petits risques" (et la complémentaire, et l'hospitalia).

J'étais convaincue que le traitement bétaféron (980 EUR/mois sans assurance) était pris en charge par les gros risques. Bein, NON!!!! C'est couvert par les "petits risques"!!!! Ca m'a sidéré d'apprendre ça! Combien d'indépendants n'ont pas souscrit à ce genre d'assurances? C'est incroyable que ce soit considéré comme "petits risques"!

Mais en respectant la règle plus ou moins 2 avec l'avonex, on n'altère en rien l'efficacité du traitement. Donc aucun soucis.

Honnêtement le fait que cela coûte à la société, j'y avais pas pensé. De ttes façons, j'ai pas choisi d'avoir la sep et je refilerais bien le tout (sep+avonex) au diable.

Bonjour ,

Je rejoins la réponse de Babou. Je me pique aussi tous les jours, c'est énervant. Ne pas oublier de sortir l'aiguille du frigo. Ne pas oublier l'injection (en général avant d'aller coucher).
Il m'est arrivé d'oublier un jour de faire l'injection. Eh bien tant pis....
Aussi, ne pas oublier tous les médicaments à prerndre. Ne pas oublier d'aller chez le médecin pour le renouvellement des ordonnances. Ne pas oublier de passer à la pharmacie. Ne pas oublier de regarder où on met les pieds pour ne pas se prendre des gamelles. Et encore bien d'autres choses qu'il ne faut pas oublier pour avoir un semblant de vie normale.

NE PAS OUBLIER !!!!!! (ça résume bien cette maladie)

comme quoi,le mouchoir est bien utile...Pour faire un noeud...Pour se rappeler...Oui mais se rappeler quoi ?
C'est une des caractéristique(parmis tant d'autres) de la sep qui est assez visible (...) chez mon épouse ,le manque de mémoire,mais comme j'en ai pour deux ,l'un compense l'autre
c'est assez genant

Heureusement que sur les GSM, il y a un agenda....

et le disque dur du portable,et Outlook,et le calendrier sur le frigo et le tableau noir des petites et les post-it

Moi,je n'ai pas de traitement,car mon neuro a estimé que j'étais à un stade trop avancé.

Je m'en suis étonné en me disant qu'il y a bien dû avoir un moment où il n'était pas trop tard.

J'ai donc décidé d'aller consulter chez un autre neuro qui ,aprés avoir pris connaissance de tous les examens, a confirmé qu'il était trop tard.

J'ai un peu de mal à l'admettre, car on dit qu'on a bien progressé dans le traitement de la sep.

J'aimerais savoir si quelqu'un est dans le même cas que moi.

D'avance merci

oui Daniel ou non Daniel tu n'est pas seul mon épouse n'a aucun traitement hormis les 3 h d'hydro,kiné,ergo du lundi ,son stade étant trop avancé et progressif le neuro lui a dit que ca lui ferait plus de tort que de bien !

Merci, Steph.
Voilà qui me rassure,car je me demandais souvent si je n'étais pas passé à côté de qqch qui aurait pu freiner l'évolution de la maladie.

Oui, moi j'ai la chance d'avoir ma maman comme agent pour mes rdv et ordonnances etc . D'ailleurs, je ne vais jms à la pharmacie prendre ma boite. Oh ce n'est pas la paresse, elle se trouve à 300 m de chez moi. Mais je sais pas, j'arrive pas à passer le cap d'aller chercher moi-même mon traitement.

Daniel ? Je ne sais plus, tu es en progressive ?

Mon chéri utilise tjs son gsm pour tout. Avt, il me disait "rappelle-moi ça" et je lui disais "j'essaierai, ms je te promets rien". Ap on lui a offert un agenda, mais comme il oubliait de noter et d'aller le consulter, ben il est tjs vierge, si qqun le veut ? lol
Alors, il a trouvé sa solution à lui, les rappels gsm . Et ça marche super . Hier soir il le consulte et me dit "ah super pas de rappel pour demain, je n'ai rien à faire de spécial". Peut-être que je devrais faire la même chose .

T'inquiète, tu n'es pas la seule à oublier. Les rappels, très utiles même pour me rappeler mon injection.

Vanessa,tu me demandes si je suis "en progressive".

Je suis incapable de te répondre,vu le peu d'informations que j'ai reçu de la part des neurologues.

Pour te donner un exemple,le 1er chez qui j'ai consulté a déclaré que je n'avais rien, après m'avoir fait passer tous les examens habituels (IRM, ponction lombaire,....)

Les symptômes persistant,je suis retourné le voir et là il s'est fâché,me redisant que je n'avais rien et qu'il était tout-à-fait inutile que je revienne.

Alors, suis-je en progressive? J'espère que non.

Peut-être vaudrait-il mieux consulter qqun d'autre.

Les médecins m'étonnent pfs :s.

C'est quand même incroyable qu'un médecin se fache parce qu'on vient le voir avec des plaintes!!!! Il est payé de toute façon, alors, je trouve son attitude inadmissible!

Clair et il ne faut pas hésiter, si c'est en milieu hospitalier encore plus, à se plaindre auprès de sa hierarchie !