traitement Tysabri

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum ,le diagnostic de ma SEP est tombé en mars 2013, le ciel m'est tombé sur la tête ce jour là!
j'aurais voulu avoir des témoignages sur les personnes étant sous Tysabri, ce traitement me faisant très peur!
au début j'étais sous Rebif après 3 poussées, mon neurologue m'a mis sous Gilenya en juin 2014,la renaissance pour moi, depuis aucune poussée.
mais mes lymphocites étant trés bas (effets secondaires du Gilenya), mon neurologue veut m'arreter ce traitement pour Tysabri mais ses effets secondaires me font très peur
si quelqu'un peut m'aider !

Bonjour,

Bienvenue sur le Forum.

Je ne suis pas sous TISABRY, mais il semblerai que les risques sont connus, contrôler et arrêt si un risque est remarqué!
Il parait aussi que c’est le traitement le plus efficace.
Info :  https://lbsep-cf.1fr1.net/t4082-tysabri-lemp

Moi je prends du TECTIDERA, une gélule le matin et le soir… Les premières semaines mon tube digestif n’a pas aimé et c’est fait un plaisir de me le faire savoir, maintenant cela va, je suis contente !
Info : https://lbsep-cf.1fr1.net/t4295-tecfidera?highlight=tecfidera

Bonne réflexion
Bibine      

Bienvenue sur le forum Amyanis
Je ne sais pas t'aider, juste te souhaiter bon courage pour la suite et croiser les doigts pour toi

DINE

Bonjour amyanis,

Je suis sous Tysabri depuis octobre 2009, je viens d'avoir ma 70e perf mercredi. C'est un très bon traitement, je n'ai pas de nouvelles lésions sur l'IRM, ni eu de poussées. Comme effets secondaires je suis très fatiguée les jours qui suivent et j'ai parfois plus de maux de tête (mais ce sont déjà des symptômes permanents chez moi, ils sont accentués). Nous sommes surveillés de près quand on prend le Tysabri, ce qui est très rassurant: IRM tous les 6 mois, prise de sang tous les 3 mois et surveillance virus JC tous les 6 mois. Lorsqu'on est positif au virus JC (virus dormant mais présent chez 50% de la population), on est surveillé d'un peu plus près encore car la présence de ce virus augmente légèrement le risque d'encéphalopathie. Je suis négative mais je connais une patiente positive qui a commencé en même temps que moi et on ne se porte pas trop mal.
Le fait d'aller à l'hôpital de jour chaque mois peut paraître un peu lourd mais d'autre part, on ne doit plus y penser jusqu'au mois qui suis et l'on n'a pas de problème de maux d'estomac, fréquent pour les traitements par voie orale.
N'hésite pas à me contacter si tu as besoin de plus d'info, comme je ne suis pas souvent sur le forum, envoie moi un MP et j'accourrai

Merci pour vos reponses, j'ai vu mon neurologue lundi ,il a décider de m'arreter le Gilenya pendant 1 mois pour que me lymphocytes remontent et refaire un essai après.
Si rechute du taux des globules blancs,je passe sous Tysabri et il m'a rassure sur les risques de LEMP et m'a fait l'ordonnance pour prise de sang virus JC, à suivre....

Bon plan ... Tiens nous au courant. Et garde à l'esprit que le Tysabri est un des traitements les plus efficaces, si pas le plus efficace!