Neuro

Daniel a écrit:

Elle ,quand j'écris " Je me suis incliné et j'en suis resté là" ,je comprends que tu puisses penser : "il baisse un peu vite les bras"

Mais non, Daniel, je n'ai pas pensé une seconde à ça. J'ai pensé à: si ce neuro avait pris les choses autrement et vu avec toi comment soulager au moins un maximum de symptomes "connexes" à la SEP. Je sais bien que dans certains cas il n'y a aucune utilité de préscrire un traitement lourd et incommodant pour le mini-bénéfice que le patient en retirerait, mais la SEP implique souvent des tas de symptomes qui, eux, peuvent être soulagés.

J'ai l'impression que ce neuro a réagi du genre "le patient a un problème de vue que je ne peux guérir" et il ne te conseille pas de voir un ophtalmo qui peut te préscrire des lunettes. Tu comprends ce que je veux dire?
C'est le coté "le neuro, il rentre chez lui et il ne voit plus comment toi tu dois vivre".

Pour ce qui est des médecins qui ne prennent pas les plaintes des patients au sérieux, j'en ai rencontré aussi...

Amitiés

Elle ,ce que tu écris :"dans certains cas ,il n'y a aucune utilité à prescrire un traitement lourd et incommodant pour le peu de bénéfice qu'il en retirera" ,c'est exactement ce que le prof. Syndic m'a déclaré ,confirmant ainsi ce que le 2 ème neuro m'avait dit.

Je tiens à préciser pour ceux qui m'ont répondu que quand j'écris :"j'étais très étonné et surtout très désemparé",mon but n'était certainement pas de jeter l'opprobe sur la corporation des neuros ; je suis persuadé que la majorité d'entre eux font leur possible et que ça ne doit pas être simple pour eux de lutter contre cette maladie dont finalement on connaît peu de choses et qui présente des visages tellement différents d'un patient à l'autre.

Réputé ou pas une personne qui va m'acceuillir convenablement une première fois même si elle va me dire qu'il n y a rien à faire pour moi (ce qui ceci dit était faux dans mon cas puisque j'en ai eu un de traitement mais ils voulaient me proposer une étude à la place que j'ai refusé) puis la deuxième fois me condamne, je me suis crue finie, terminée ! Y a rien à faire moi je n'apprécie pas du tout des personnes lunatique qui en fait selon leur humeur vont être bien ou pas avec nous !
Maintenant comme je l'ai déjà dit chacun va avoir une impression, un ressenti différent !

Bonne soirée

Polo ,je suppose qu'effectivement ,le prof. Syndic faisait allusion à la prise d'interférons.

Mais je ne peux pas être catégorique : il a juste dit "aucun traitement n'est à envisager" pour les raisons que j'ai évoquées plus haut.
Aucun nom de médicament n'a donc été cité.

Daniel

Ma réaction est aussi à mettre en relation avec, p.ex. le témoignage de Dom... Tu vois, quand nous avons été confronté au départ de "notre" neuro, le super-neuro qui avait suivi Phil au début et à qui nous étions "habitués" mais qui a fermé son cabinet privé "sans laisser d'adresse", nous nous sommes retrouvés au CHU de Mont-Godinne (RIEN à voir avec un cabinet privé!), mais le neuro qui nous a reçu (Dr Osseman) nous a tout de suite AUSSI redirigé vers un urologue (me souviens plus de son nom) juste pour "vérification" et vers le Dr. Deltombe, spécialiste des problèmes de spasticité.
Le neuro préconisait, dans le cas de Phil, un traitement interféron, mais il voyait aussi la globalité des symptomes possibles. On s'est senti rassuré. Pas "remballés".

Je t'embrasse

je dois ajouté ,j ai toujours eu une grande confiance au doc Goffette,
même si je n ai pas de traitement,
elle avait jugé que dans mon cas ,il serait plus incommodant que bénèfique,
et tout réfflèchi je m en sort pas encore trop mal jusqu a présent,
vus mon age,
même si mes handicapes vont en grandissant
je suis aussi suivie par d autre doc,qu elle m a conseillé,d aller consulté,+ kiné depuis 3ans,

je rappel c est pour me rapprocher de mon domicille que je vais peu etre changé d hopit ,

j aimerai quand même a ce que l on trouve ,un traitement valable
pour les progrèssives,
biz

Elle ,je comprends très bien ta réaction d'autant plus que j'ai vécu la même chose avec le premier neuro que j'ai vu : je me suis aussi senti remballé et comme j'ai insisté en retournant le voir une 2ème fois ,là ,j'ai carrément été remballé et vertement !

Mais je ne veux pas faire d'un cas une généralité.

Le forum à ce propos est d'une grande utilité : nous avons l'avis des autres concernant les différents neuros qu'ils ont consultés et je me suis dit que je rendrais peut-être service en donnant le nom du 1er que j'ai vu mais je répugne à le faire ici qui est quand même en quelque sorte un lieu public.

De plus ,même si sur le plan humain ,il n'a pas été terrible ,peut-être a-t-il bien soigné d'autres patients et je ne veux pas lui faire une mauvaise publicité uniquement sur base de ma seule expérience.

Ceci dit ,si quelqu'un de la région de Tournai cherche un neuro et craint de tomber sur lui ,il peut me contacter par MP

Non Polo ,je ne faisais pas allusion à d'autres traitements.

Désolé de t'avoir donné de faux espoirs !

Agnès , un traitement valable pour "les progressives" ,c'est le voeu que je formule pour toi pour 2.008

De plus ,s'il se réalise ,je pourrai ainsi en profiter aussi

Daniel,

Tu as raison de ne pas le citer ici car ca peut coûter cher de faire mauvaise publicité à quelqu'un sur un site même si c'est la vérité c'est pour ça que perso j'ai précisé que ce n'était que "mon ressenti" par rapport à ce neuro preuve en est toi il te convient car il a donné réponse à tes questions !
Perso depuis que je suis dans un hopital et plus dans une clinique universitaire je me sens mieux beaucoup mieux d'ailleurs je ne cours plus du tout comme avant pour consulter et surtout je n'ai plus qu'un seul neuro et pas l'assistant de l'assistant du neuro du chef de service etc etc ... je suis moins perdue !

Si on se sent en confiance c'est mieux !

Un traitement possible pour vos cas ?? Une étude ? ...

Jasmina ,que tu te sentes en confiance maintenant ,c'est très important car le moral (l'absence de stress) joue un grand rôle ,pas seulement les médicaments .

Comme tu le dis Jasmina, je pense que c'est aussi une question de feeling. Moi la première fois que j'ai vu ma neuro, je la trouvais un air snob, et puis c'est vite passé et je me suis vite sentie bien avec elle. Mnt, si ça tombe elle ne plairait pas du tout à qqun d'autre. Enfin moi c'est vraiment le coup de coeur. Elle est très empathique et c'est hyper important pour moi, surtout pour une maladie comme la sep, vivre dans la crainte en permanence etc, on a besoin d'en parler. Non vraiment dans mon malheur, je suis contente d'être tombée sur elle. Moi aussi je fuis les hôpitaux universitaires. Ce n'est pas qu'on y est fait du mauvais boulot, mais ils sont overbookés et cela se peut alors se ressentir.

Mais bon, je rejoins aussi Daniel, ce ne doit pas être évident d'être le neuro qui doit tenter de comprendre cette foutue sep.

j ai vu ,la doc Selldrayers cette apres midi,
pas facille de re résumer le parcour avec cette sep ,
a une nouvelle personne que ne l on connais pas,
mais une fois les premieres parole partie ,je me suis trouvée devant une neuro tres a l écoute,qui a prit le temp de m écouté ,
ce qui m a facillité la tache,et me suis sentie comprise,

directement une prise de sang a étée faite pour cette perte de poids
une prise d urine aussi ,j ai tres mal sur le côte droit depuis quelques jours,elle pense a une infection ,

C'est déjà très positif que le contact semble bien se passer

J'espère que les résultats (sang et urine) seront bons!

Amitiés

C'est chouette que tu sois tombée sur quelqu'un de bien !!!
Tiens nous au courant pour tes résultats !! j'espére qu'il n'ya aura rien d'inquiétant !

merci
vraiment je suis satisfaite de ce premier contact ,
je vais donc annuler le rdv pris en cas, a de brux
elle est tres direct dans ses paroles ,et a jugé mon état général pas tres bon en ce moment
la kiné que je fais depuis trois ne m a rien apporté,en force et en équillibre
vus que les exercices ne sont pas approprier a la sep,et trop fatiguantes,
je fais bien des étirements et exer d équillibres + autres mais toujours seule ,pendant 1h30 a 2 heure
normal que je ne sais allé que deux fois sem,il serais mieux plus ,mais moin longtemps

j aimerais savoir ce que vous faites comme kiné

Je ne peux pas t'aider beaucoup plus (pas le temps de faire de la kiné, pour l'instant) mais je sais qu'il y a des kinés "spécialisés en neuro"...

Désolée... réponse en vitesse, car je suis pressée
Amitiés

Agnès a écrit:

on me préconisais une perf de cort tout les mois

"une perf de cortisone tous les mois"... ça me fait penser au nouveau traitement Tysabri... mais c'est pas de la cortisone, évidemment. Tu es sure qu'on t'a parlé de perf de "cortisone tous les mois"? Si c'est le cas, je trouve ça un "humour d'un goût extrêmement douteux"