Retour neuro

Salut

Ben, elle m'a l'air bien cette neuro; je dois la revoir à sa consultation sep mais elle pense que ce n'est pas ça, elle veut par contre avoir du temps pour mieux m'examiner.

Elle m'a fait des tests neuros, pas trop mauvais (pas les vibrations, cette fois), par contre pas top top pour les réflexes toujours donc elle veut que je fasse un emg complet (le physiothérapeute n'a fait que les jambes et n'a pas encore fait de compte-rendu).
Par contre, j'ai fait un EEG et je crois que c'est là qu'elle sans doute le soucis; je me suis sentie très mal lors de l'hyperpnée, ce qui n'était jamais arrivé avant, et le technicien n'a même pas fait de SLI (le stroboscope) donc je suppose qu'il y avait quelque chose à l'hyperpnée. La neuro pensait à l'épilepsie aussi, à ma description. On verra bien ce à quoi c'est dû si c'est le cas. Deux mois à attendre...

Une neuro conseillée par un de nous ?

Qui que ce soit c'est chouette que le contact soit bien passé

Courage d'ici peu tu sauras enfin contre quoi tu dois te battre

Bizooo

C'est celle que ma rhumato a su avoir mais elle suit des sep aussi apparemment ;-)

Elle a fait des analyses aussi, pour les symptômes neuro et mon foie parce qu'elle trouve quand même que mes enzymes sont un peu fort élevées pour "juste un surpoids".

Puis ma tension et mes tests lipidiques pas top top non plus . Elle voudrait que je fasse une écho-doppler des carotides si l'irm ne montre rien de spécial. Elle me semble compétente et ne se limite pas qu'à l'aspect purement neuro et c'est rassurant.

Gwent,

Je suis contente pour toi.
Que tu sois dans de bonnes mains avec cette neuro.
N'oublie pas de nous tenir au courant merçi à toi.
Je t'embrasse
Bougeotte

Merci à vous

Donc, voilà, j'ai un peu plus de nouvelles, enfin! Je suis retournée chez un rhumato que j'avais vu il y a deux ans (si mes souvenirs sont corrects) à la Citadelle; à l'époque, il pensait, mais sans certitude car pas de poussée, à un lupus et il l'a confirmé aujourd'hui.

En fait, il a mis le doigt dessus grâce au problème que j'avais eu en 2006; un énorme ganglion avec fièvre, sueurs nocturnes, qu'on avait pris pour un cancer avant la biopsie et elle montrait une nécrose aseptique. En fait, il s'agissait de la maladie de Kikuchi-Fushimoto et elle précède parfois le lupus.

Là, il attend avec impatience les résultats de neuro pour savoir quel traitement donner de ce côté.

Bisous à vous

Donc pas de SEP????
Yesss! Ouf, m'enfin, je crois qu'un lupus n'est pas évident à soigner non plus...
Saches que tu restes la bienvenue sur ce forum, hein! Et que tu peux continuer à nous tenir au courant, à pousser tes gueulantes éventuelles et à partager avec nous les nouvelles qui te font plaisir

Amitiés

Elle a écrit:

Donc pas de SEP????
Yesss! Ouf, m'enfin, je crois qu'un lupus n'est pas évident à soigner non plus...
Saches que tu restes la bienvenue sur ce forum, hein! Et que tu peux continuer à nous tenir au courant, à pousser tes gueulantes éventuelles et à partager avec nous les nouvelles qui te font plaisir

Amitiés

A priori non et la neuro semblait dire que non également donc on verra; il existe des plaques lupiques mais ce n'est pas la sep, même si les symptômes sont parfois ressemblants.

Par contre, c'est vrai que mon langage est pas terrible pour le moment, ainsi que des difficultés de coordination.
Mais ce que j'ai n'est pas comparable à ce que vivent certaines des personnes ici, bien courageuses et/ou philosophes

Je resterai ici, sur le forum, car vous êtes vraiment super, mais je crois que je vais suivre votre exemple, aussi, et rejoindre une association pour les personnes atteintes de lupus, parce qu'on ne sait pas toujours trop bien où on en est et où on va.

Pour les traitements, c'est plaquenil (que je vais recommencer), cortisone et si ça fonctionne pas methotrexate ou immunosuppresseur mais je n'en suis pas encore là, rassurez vous

Kikooo Gwen,

tu as raison d'aller t'inscrire là où tu auras le plus de réponses mais tu restes la bienvenue ici hein

Surtout que sans être rabat-joie, une maladie auto-immune en amène parfois d'autres...

Bizooo

Oh ben un Hashimoto qui me nargue de temps en temps, plus un lupus...c'est le côté neuro qui préoccupe surtout les toubibs, le rhumato surtout; faut dire que je me suis retrouvée avec des difficultés de langage devant lui alors que rien du tout devant le médecin-conseil de la mutuelle et c'est bien là que ça m'inquiète, le stress n'a pas d'influence à ce niveau apparemment donc c'est bien autre chose.

Maintenant, j'ai comme une sensation de pression et de chaleur qui diffuse au niveau des lombaires et du sacrum.

Le rhumato et le médecin-conseil étaient atterrés qu'on m'aie laissée sans traitement et qu'on m'aie proposé une talonnette lorsque je me plaignais de douleurs à la hanche et dans le dos...

Je suis repassée chez l'autre médecin pour lui expliquer tous les examens qui avaient été passés, ce qu'il restait à faire et le diagnostic du rhumato (qui est quand même très bon dans son domaine), car celle qui me suit d'habitude est en congé, et il a encore remis le diagnostic en doute; je suppose que ça l'ennuie profondément (pour rester polie) que lui n'aie rien vu et aie foiré son diagnostic

Gween,

J'ai déjà entendu le mot lupus.
Mais je sais pas ce que ça veut dire.
Reste avec nous si tu veux.
Trouve toi aussi un autre groupe lupus.
Pour t'y retrouver et surtout comprendre c'est quoi ?
Bougeotte

Salut Bougeotte,

Le lupus est une maladie auto-immune qui s'attaque surtout à la peau et aux articulations mais qui peut aussi s'attaquer aux poumons, coeur, foie, reins et système nerveux.

Maintenant, reste à savoir si c'est lui qui s'attaque à mon système nerveux ou s'il s'agit d'autre chose. Pour le moment, je suis très fatiguée donc ce genre de groupe attendra que j'aille mieux