Et si c'était Lyme? Alors surtout pas d'immuno dépresseurs!!

Aujourd'hui la RTBF, la DH et d'autres parlent de la maldie de Lyme et d'un nouveau recensement pour la Belgique TEKENTIQUES.

22000 cas par an aux pays-bas et seulement 1000 en Belgique (ici nous avons moins de bois et les belges sont plus chanceux, c'est bien connu). En fait, peu de gens sont testés et la plupart des tests sont mal fait ou peu fiables. Sachant que la SEP est un diagnostic qui n'est jamais sûr à 100% (par exclusion), il faudrait faire un test systématique et fiable car les signes sont proches (similaires à la SEP,
voyez la description si dessous) et comme le centre médical d'Etterbeek (référé par l'étude de l'UCL) annonce qu'il ne faut surtout pas prendre d'immuno dépresseur lorsque l'on a la maladie de Lyme... (bien oui, l'immunité peut servir). Je me demande si je n'ai pas Lyme! Autre point commun: les plaques de démyélinisation. Merci à mes neurologues de ne m'avoir jamais fait passé le test: Lyme se guéri (normalement), il vaut mieux que j'ai une maladie incurable d'origine inconnue et d'évolution aléatoire avec des traitements à l'efficacité variable...

http://www.tekentiques.net/

SYMPTOMES




Les symptômes suivants paraissent anodins. Une prise de poids ou un mal de gorge ne veulent pas dire que vous avez une maladie de Lyme!

Il s'agit d'une maladie qui dure souvent depuis plus de six mois, parfois depuis de nombreuses années, qui associe beaucoup symptômes associant plusieurs systèmes (articulaire et neurologique p.ex.) tels que décrits ci-dessous, qui vont et viennent, avec une impression de « quelque chose qui ne va pas », grande fatigue, incapacités physiques et/ou psychiques qui n'existaient nullement auparavant, souvent déclenchés après un traumatisme (accouchement, accident de voiture, opération, perte d'un proche, changement de pays etc).


Il ne s'agit aucunement de vous transformer en hypochondriaques.

Si jamais vous souffrez de cette maladie, vous n'aurez pas non plus tous les symptômes mais vous en trouverez beaucoup.



Le symptôme le plus fréquent est la fatigue, intense, invalidante au point de vous faire perdre votre travail ou du moins vous mettre en sérieuse difficulté. Tous les autres symptômes peuvent survenir à certains moments, partir tout seuls et/ou être remplacés par d'autres, tout aussi ennuyeux.




Signes généraux


*Gonflement persistant des glandes

*Gorge endolorie

*Fièvres

*Voûte plantaire endolorie, en particulier le matin

*Gain de poids non expliqué

*Perte de poids non expliquée

*Alopécie

*Sueurs nocturnes

*Effets accentués de l’alcool ou moins bonne résistance à l'alcool

*Récurrence des symptômes toutes les 4 semaines

*Sensation d’incapacité




Signes articulaires


*Douleurs articulaires : doigts, orteils, chevilles, poignets, genoux, coudes, hanches, épaules

*Gonflement des articulations : doigts, orteils, chevilles, poignets, genoux, coudes, hanches, épaules

*Douleur dorsale non expliquée

*Rigidité des articulations ou du dos

*Grincements et craquements du cou, rigidité, douleur cervicale




Signes musculaires



*Douleur ou crampes musculaires

*Faiblesse musculaire évidente

*Contraction des muscles du visage ou d'autres muscles




Signes neurologiques centraux


*Confusion, difficulté éprouvée à la réflexion, à la concentration, à la lecture, à comprendre un problème contenant de nouvelles informations

*Difficulté à trouver ses mots, oubli des noms

*Manque de mémoire, lacunes de la mémoire à court terme

*Désorientation, tendance à se perdre, à se tromper d’endroit

*Lapsus, mauvais choix de mots, erreurs de langage

*Variations d'humeur, irritabilité, dépression, crises de rage incontrôlable

*Anxiété, attaques de panique

*Psychoses (hallucinations, illusions, paranoïa, bipolarité)

*Distraction, esprit « brumeux », incontrôlable besoin de se reposer ou de s’allonger

*Fatigue, traits tirés, baisse de la vitalité

*Insomnie, sommeil irrégulier, réveils anticipés

*Temps de sommeil excessif

*Besoin de faire une sieste pendant la journée

*Augmentation des nausées, vertiges, étourdissements avec perte de l'équilibre, sensation d’ivresse

*Congestion cérébrale

*Trouble de l'attention et de l'humeur

*Troubles de l'apprentissage de l'enfant, syndrome autistique




Signes neurologiques périphériques



*Tremblements

*Céphalées

*Sensibilité à la lumière

*Sensibilité au bruit

* Troubles de l'olfaction: odorat trop sensible

*Vision : double, trouble, floue

*Otalgies (douleurs dans les oreilles)

*Audition : bourdonnements, sifflements, diminution de l’audition

*Fourmillements, engourdissements, sensations de brûlures ou de coups de poignards, douleurs aigües, hypersensibilité dermatologique

*Paralysie faciale de Bell

*Douleurs dentaires et sinusiennes inexpliquées

*Ronflements sonnants,




Signes uro génitaux



*Douleur dans la zone génitale

*Irrégularité menstruelle non expliquée

*Vessie irritée ou dysfonctionnement de la vessie

*Dysfonctionnement érectile

*Perte de la libido

*Fausses couches à répétition




Signes hormonaux


*Production de lait non expliquée

*Douleur dans les seins

*Thyroïdite auto-immune




Signes gastro-entérologiques


*Écœurements ou nausées

*Remontées acides, douleur d'estomac

*Constipation

*Diarrhée

*Douleurs abdominales, crampes




Signes cardiovasculaires


*Murmure ou prolapsus des valves cardiaques

*Palpitations ou arythmie cardiaque; «blocage de l’influx électrique» sur l’ECG*

*Douleurs pleurales ou cage thoracique endolorie

*Dyspnée*, «manque d’air», toux chronique non expliquée

Lobidique, chez moi au tout début ils sont mit que le teste pouvait caché qd même une maladie de Lyme même si négatif car en fait ils n'avaient pas de quoi faire les bons testes et depuis très longtps je doute sur ma SEP Depuis mes infars il y'a 4 ans et demi ! C'est bizzare comme les neuro ne savent plus trop une fois oui une fois non avec tous les testes fait au départ qui disent oui et bien il y'a quelque chose qui m'a encore fait tiquer (oh tique) c'est qu'à ST Luc premier hosto fait pour ma SEP j'étais avec une autre personne qui commençaient une poussée par de la fièvre, mal à la gorge, les yeux qui chatouille et tout rouge parfois ils sont tout gonflé et on sait que la maladie de lyme peut avoir un impacte sur la vue (névrite optique) qu'elle peut jouer sur d'autres organes chez moi alors le coeur cas rare mais oui personne là non plus ne sait pourquoi j'ai eu des problèmes aussi grave ! puisqu'on exclut la pilule, les ttt !
Enfin je ne veux pas non plus exagérer mais juste pour avoir du vécu et être malade depuis si longts dans mes souvenirs ça remonte à très loin et pour avoir vécu une maison avec jardin, partie toutes les vacances de l'année à la mer.... ayant pendant des années traversé un parc ici pour emmener et rechercher les enfants à l'école et vivre au dessus d'un parc tout est possible !!!!! De plus cette maladie on peut l'avoir des années et des années et elle agit comme la SEP par poussée parfois par exemple après du stress.... J'ai tellement lu hier sur le sujet que ça m'a rendu un peu zinzin lol et pour finir avant d'être diagnostiquée SEP on me pensait parkinson à 26 ans car depuis longtps mon réel problème sont les tremblements qu'on me dit ne pas être du à la SEP et un parkinson peut aussi cacher la maladie de Lyme comme tant d'autres ! voilà j'ai fini mon roman sur ce bonne journée

oups je rectifie "nous étions les deux seuls à commencer une poussée par" donc rare et comprenait pas !

Lorsque les médecins cherchent à quelle maladie correspondent les symptômes qui leur sont décrits, j'imagine volontiers que Lyme soit mal diagnostiqué.

Donc des Lyme mal détectés, voire ignorées, je conçois.

Mais des Lyme confondues avec des SEP, j'ai plus de mal à comprendre : verrait-on à l'IRM des lésions de SEP qui seraient en fait des lésions de Lyme ?

oui, lésions démyèlinisantes... je ne savais pas non plus! + potentiels évoqués (pour la ponction lombaire, faut voir, je n'ai pas cherché jusque là!

Ok, merci pour cette précision.

J'en conclus que sans test infaillible pour Lyme, on risque d'être "mal soigné".
Sachant que, pour ma part, on a testé et éliminé Lyme via prise de sang, si ce test n'était finalement pas fiable, il faudrait le refaire, correctement cette fois.

Est-ce désormais possible ? Si oui, où, comment ?

Je me renseigne sur le centre médical d'Etterbeek (Bruxelles): la liste des symptômes vient de chez eux et ils ont l'air de s'y connaître puisqu'ils sont associé à cette étude. Etude qui part justement du fait que ni les malades ni les médecins ne sont bien informés à ce sujet et que les tests sont bien souvent pas fiables (dans les deux sens). Et puis les chiffres sont clairs 1000 cas en Belgique (par an) et 22000 aux Pays-Bas.

J'ai justement une connaissance qui a fait le test il y a une semaine: j'étais étonné d'apprendre qu'il avait le résultat (négatif) le lendemain! Or il me semblait qu'il fallait trois tests sur trois mois ou quelque chose du genre.... Je me renseigne sur la version chronique de Lyme qui semble être une maladie jumelle de la SEP. Sauf qu'étant donné que l'on parle d'une bactérie qui se répend partout, le traitement ne peut pas être un immuno dépresseur!

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/05/18/18217-maladie-lyme-bacterie-difficile-identifier

Lis ceci: la ponction lombaire aussi c'est comme la SEP! Mais le diagnostic semble bien être un problème. Un médecin osera-t-il dire à son patient d'arrêter son traitement de fond pour traîter une maladie dont on ne sera sûr du diagnostic que si le traitement (anti-biotique?) donne des résultats? C'est pas gagné, sauf pour ceux qui n'ont pas de traitement évidemment.

Perso, des années avant mon diagnostique de SEP, on m'avait déjà fait les analyses et j'ai été revérifier la prise de sang de mon hospitalisation "diagnostic", ils avaient fait le test aussi, à côté d'une série assez conséquente d'autres tests de sérologie virales et bactériennes...

Perso, j'ai des anticorps (IgG et IgM), donc je suppose que ça veut dire que j'ai déjà été en contact avec la Borrelia (pas étonnant vu que j'habitais près des bois, les scouts, le jardin, j'ai déjà dû me retirer quelques tiques du "lard"). Par contre, personne ne m'a jamais parlé de ça en voyant mes analyses, je trouve ça bizarre, est-ce que c'est bizarre ? Je sais pas en fait...

Je commence mon traitement contre Borrela et Chimadya machin!

Je sais qu'une autre personne (belge) a fait l'angioplastie et ensuite ce même traitement. Est-ce quelqu'un du forum? Cela m'intéresse beaucoup! Beaucoup!

Si la SEP ne peut pas causer de sténoses, les bactéries fragilisent veines et artères et les rendent perméables... Est-ce la cause de mon IVCC?

Faudrait peut-être faire une cure d'antibiotiques avant l'angioplastie?

La cortisonne (utilisée lors des poussées) est contre productive concernant les bactéries Oups...

Je vous informerai au fur et à mesure (comme pour mon IVCC). Même si l'effet ne devrait pas être fameux... J'y vais pour ces légers problèmes respiratoires et mon coeur qui se met parfois à battre plus vite et sans raison (comme lorsque l'on stresse). Pour le reste, je vais déjà très bien!

J'en ai parlé avec ma neuro aujourd'hui, elle me dit que l'examen du liquide céphalorachidien ne laissait pas de doute sur le diagnostique SEP VS Lyme (du moins dans mon cas).

Il semblerait (sans entrer dans les détails) qu'il y ait bien des moyens de faire le tri grâce à cet examen bien qu'elle n'ait pas exclu qu'il pourrait y avoir des résultats d'examens qui laissent un doute à ce niveau-là.

Manu, peux-tu nous en dire plus sur les analyses que tu as faites qui t'ont menés à entamer un traitement ? Il semble que tu n'aies pas eu le temps de faire les 3 tests sur 3 mois dont on parlait plus tôt dans la conversation !  

Au fait, j'ai lu l'article que tu as mis en lien concernant le liquide céphalorachidien, et non , il n'y est pas dit que pour le liquide céphalorachidien, ce serait comme la SEP, mais que les anticorps présent dans ce liquides peuvent permettre justement de faire le tri avec un trouble neurologique.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/05/18/18217-maladie-lyme-bacterie-difficile-identifier a écrit:

La seule méthode fiable consiste donc à doser aussi les anticorps dans le liquide céphalo-rachidien par ponction lombaire et à calculer, avec le taux d'anticorps du sérum un index spécifique*. On évite ainsi de rater une maladie de Lyme ou de lui attribuer à tort un trouble neurologique dont il faut chercher la cause ailleurs.»

Il est question plus tard dans l'article de la difficulté de différencier la "mémoire immunitaire ancienne" d'une maladie en activité. C'est donc précisément cette mémoire immunitaire ancienne qui dans mon cas fait que des anticorps sont présents (en une demi-douzaine de piqûres de tiques, ça aurait été étonnant que je n'ai jamais été en contact avec la bactérie). Donc contact, pas maladie mais mémoire immunitaire dans mon cas qui explique les taux peu élevés dans le sang.

Manu merci d'avoir commencé la discussion. Je trouve que l'on n'en parle pas assez en Belgique. Y a-t-il la suite à tes démarche? Je pense aller au centre à Brx (DR Boucher) et je voudrai savoir ton avis. On m'a diagnostiqué la SEP et je suis positive au Lyme ( je ne me souvient pas d'être mordue). Mon LSR est "clean" et ne confirme ni SEP, ni bactérie...