Maladie de Lyme et SEP

kikou le fofo
je me permets de mettre un poste ici, car j'ai lu , que la Maladie de Lyme comportait la SEP, elle donne les mêmes symptômes, et les mêmes plaques... on l'appelle l'imitatrice de plusieurs maladies
je me suis informée sur ce sujet, car en 1985 j'ai été mordue par une tique, j'ai eu l'érythème migrant et de là s'en sont suivis mes problèmes de santé, d'où à cette époque hospitalisation pour grippe Influenza de type A + Syndrome méningé + leucopénie + déviation leucocytaire vers la droite + tous les symptômes que j'ai eus dernièrement...
je vous mets un lien du fichier sur la maladie de Lyme...
qu'en pensez vous? c'est mon médecin qui m'a parlé de cela.... suivant résultats de l'IRM on fera une recherche pour cette foutue maladie! suis pas encore sortie de l'auberge avec ça!
http://www.lesnympheas.org/sympdiag.htm
et voici un autre lien
http://www.tiquatac.org/ilads2003fr.pdf
et un autre que je trouve aussi très intéressant, je n'arrête pas de lire depuis qlq jours
http://www.tiquatac.org/symptomesML2005.pdf
voilou, bonne à ceux que ça intéresse
et merci d'avance pour vos commentaires, si par exemple vous connaissez quelqu'un qui a cette maladie, ce serait bien si je pouvais en discuter ici...

Pour ton info:

On a opéré récemment le premier patient avec la maladie de Lyme! Et oui, il n'avait pas la SEP mais la maladie de Lyme et l'IVCC! On avait déjà fait cela pour un Parkinsonien avant!

Curieux non? Pour Parkinson, cela fait vingt ans que l'on opère en Espagne, sauf que ce sont les artères, pas les veines!

Ah oui, pendant des années on a laissé tombé cet aspect de la maladie! Mais si ces maladies sont réservées aux neurologues, c'est logique! En fait il faudrait une vraie approche multidiciplinaire! Mais c'est pas gagné! Multidisciplinaire pour la SEP, c'est neuro+kiné+psychologue! Pour l'instant! Mais je sais que certains neurologues commencent à travailler sérieusement avec Alost! C'est une bonne chose! Un angiologue est mal placé pour suivre l'évolution neurologique de la maladie!

voilà le lien:

https://www.youtube.com/watch?v=Ps3---IJP_4

coucou Manu
merci à toi Manu, je vais aller voir cette vidéo
on m'a conseillé d'aller consulter à l'Institut des Maladies Tropicales à Anvers
et faire le test WesternBlot pour détecter si ou non j'ai la M. de Lyme... l'Erythème migrant est une preuve concrète, mais il y a si longtemps!!! Depuis 1985 et sans traitement adéquat!
enfin.... je continue à me battre, on s'approche tout doucement du 22 mars!
bonne soirée

J'ai connu personnellement une personne qui s'est fait mordre par une tique et s'est attrappé la maladie de Lyme; Cette personne a été prise en charge immédiatement (son travail l'emmenait dans un secteur connu comme étant "à risque") et a malgré celà eu des tas de problèmes (dont cécité temporaire, "absences cognitives")... mais au bout de quelques mois (un peu plus d'une année) cette personne a pu reprendre son boulot de directeur d'un institut de recherche.

Je précise que j'ai déjà eu, personnellement aussi (pas des "on dit"), à m'enlever bon nombre de fois une tique, que j'ai eu des rougeurs (qui ne se "promenaient" pas, je le concède) et que je n'ai pas la maladie de Lyme. Une tique qui vous mord ne veut pas dire qu'on a la maladie de Lyme, d'une part, et, d'autre part, je ne pense pas qu'autant d'années après, ça serve encore à quelque chose de rechercher cela. Sauf à titre d'explication ou documentaire.

Je suis d'accord avec toi Elle, mais vois tu, si il y a diagnostic de Lyme, je saurai à quoi étaient dues toutes mes souffrances.... après tant d'années, je sais qu'on ne saura pas me guérir,
mais je veux que ce soit clair, trop longtemps vécu dans le doute et incompréhension de mon état qui se dégrade de + en +
par contre, seul l'Erythème migrant est une preuve sans recherche de Lyme, or je l'ai eu
et il me reste une tache brune à la jambe qui a été mordue
pour en être infectée, il faut que la tique soit porteuse de la maladie, or à l'époque on ne parlait pas de tout ça... donc c'est passé comme infection secondaire à la morsure
vivement que tout ceci soit mis au clair, marre d'être en attente d'un diagnostic
ensuite on pourra me soigner pour ce que j'ai
bon dimanche

Coucou Lagonbleu,

J'espère que tu vas un peu mieux? Ma maman s'est fait mordre par un tique (ou une tique je ne sais plus comment on dit soit). Heureusement pour elle car elle a été soignée à temps. Effectivement le dermatho lui a dis que la maladie de lym pouvait être à l'origine de diverses maladies neurologiques dont la sep. Il l'a soignée par antibio, elle a eu plus de chance que toi car tout est rentré dans l'ordre.

Je t'embrasse

kikou Jenny
merci pour ton message, ta maman a eu beaucoup de chance, heureusement qu'elle a eu les antibios à temps! car cette saloperie aussi a beaucoup de symptômes invalidants!
je tél. demain à l'IMT d'Anvers pour 1 rdv et les tests adéquats à faire, y'a que chez eux que c'est possible, car ils sont TRES au courant de la maladie.... la vie ne fait vraiment pas de cadeaux!
et toi, comment tu vas? comment tu te sens?

moi je fais aller, beaucoup de bas et de temps en temps un tout petit haut
passe une bonne soirée, bizoux et à bientôt

Bonjour à toutes et tous

J'ai téléphoné à l'IMT de Anvers, et on m'a expliqué qu'il n'était pas nécessaire de venir jusque chez eux, car plusieurs labos font les tests en question,
je me renseigne.... et voilà, vendredi je fais mes prises de sang au CHU de Charleroi, non loin de chez moi.... pas de Kms à faire!
Je vois mon MT demain et on va discuter de toutes les solutions possibles pour déceler de quoi je souffre.... en attendant l'IRM qui diagnostiquera si SEP ou pas, ou si autre maladie à voir avec le SNC... suite à suivre...

pour Elle :
"Je précise que j'ai déjà eu, personnellement aussi (pas des "on dit"), à m'enlever bon nombre de fois une tique, que j'ai eu des rougeurs (qui ne se "promenaient" pas, je le concède) et que je n'ai pas la maladie de Lyme. Une tique qui vous mord ne veut pas dire qu'on a la maladie de Lyme, d'une part, et, d'autre part, je ne pense pas qu'autant d'années après, ça serve encore à quelque chose de rechercher cela. Sauf à titre d'explication ou documentaire."
après renseignements pris par personnes compétentes, oui, c'est encore nécessaire, car si il s'avère que je suis atteinte de la m. de Lyme, on pourra me soigner et soulager avec cures d'antibiotiques, je ne guérirai pas, mais mes symptômes s'envoleront car les bactéries seront anéanties et passives au lieu d'être actives!

en attendant, portez vous bien et soignez vous bien, courage
à bientôt et bonne journée

Coucou Lagonbleu,

Merci pour toutes ces précisions! Vivement qu'on trouve ce dont tu souffres!! Ca va comme d'hab chez moi, tous les jours sont pareils... La vie ne fait pas de cadeaux comme tu dis elle n'est pas douce en ce qui nous concerne mais heureusement les proches et les amis sont là et nous sommes en vie et ca c'est un cadeau!!

Je t'embrasse et je vous embrasse tous!

merci Jenny
je t'embrasse aussi, et j'espère que tu pourras aller mieux, c'est sûr que notre quotidien n'est pas tout rose et violette, en ce moment je dors encore + mal que d'habitude, je me réveille toute trempée de sueur et je suis au bord de la syncope, mon réflexe est de m'asseoir sur le bord du lit, tout tourne autour de moi... je suis sur mes rotules depuis 3 jours et ne parlons pas du cognitif, c'est la grande galère, je ne fais que des gaffes!
bonne fin de journée et à bientôt

LagonBleu a écrit:

pour Elle :
"Je précise que j'ai déjà eu, personnellement aussi (pas des "on dit"), à m'enlever bon nombre de fois une tique, que j'ai eu des rougeurs (qui ne se "promenaient" pas, je le concède) et que je n'ai pas la maladie de Lyme. Une tique qui vous mord ne veut pas dire qu'on a la maladie de Lyme, d'une part, et, d'autre part, je ne pense pas qu'autant d'années après, ça serve encore à quelque chose de rechercher cela. Sauf à titre d'explication ou documentaire."
après renseignements pris par personnes compétentes, oui, c'est encore nécessaire, car si il s'avère que je suis atteinte de la m. de Lyme, on pourra me soigner et soulager avec cures d'antibiotiques, je ne guérirai pas, mais mes symptômes s'envoleront car les bactéries seront anéanties et passives au lieu d'être actives!

J'espère sincèrement que ce sera le cas, que ce soit possible, 25 ans plus tard.

Amitiés

merci Elle, je l'espère aussi, comme ta signature le dit si bien, l'espoir fait vivre
donc, je verrai bien ce que mon MT dira.... et ensuite on verra le traitement à faire SI il y a Lyme.... ou SEP, mais ça faut encore attendre!
bon après midi à tous et toutes

coucou
bin voilà une petite partie des résultats,
Lyme, en recherche, car possibilité
SEP, forte suspicion d'après le neuro
donc encore en attente pour l'IRM et pour les analyses de sérologie infectieuse, qui seront faites ce lundi
et problème cérébral pour les yeux...
et arthrose des cervicales de C2 à C5...
voilou... je n'en sais pas +... encore grande patience!!!!
passez un agréable w-e

Coucou Lagonbleu,

Forte suspicion donc toujours dans le doute. J'imagine que c'est long pour toi, Lundi c'est demain plus une petite semaine pour les résultats, je t'envois du courage tout plein!!!

J'espère que moralement ca va quand même.

bisou

Coucou LagonBleu,

vite vite demain et vite vite les résultats

Bonne soirée

Bizooo

Coucou Jenny
merci pour ton petit message qui fait chaud au coeur
aujourd'hui c'est pour la prise de sang, pour recherche de borréliose de Lyme
et dans 1 semaine + 1 jour, c'est enfin l'IRM!!
puis faudra attendre qlq jours pour les résultats, j'arrive tout doucement à la fin... oui, c'est TRES long! cette attente et sans savoir...
je fais aller, ça va un petit mieux, quelques gros symptômes persistent mais je ne suis plus alitée... c'est déjà ça!
et toi, comment tu vas?
j'aurais vraiment aimé pouvoir aller à la conférence du 7 mai, j'aurais pu vous rencontrer, c'aurait été super mais c'est les 30 ans de ma puce.... je ne peux pas me désister pour les projets qu'on a prévus... mais j'espère que ce sera pour une prochaine fois
et bonne journée

bonjour Lagonbleu

voila tu arrive doucement aux dates des examens ,
bien sur il faudra encore attendre les résultats ,mais bon
je pour qu enfin ils trouvent et mettent un non sur ce que tu as
bizzzz

C'est déjà une super nouvelle que tu n'est plus au lit, suis vraiment contente pour toi!!

Pas de soucis je comprends très bien pour l'annif de ta puce, tu sais j'ai donné ma réponse mais tout dépend de comment je vais me sentir ce jour là je croise les doigts, j'ai pensé à annulé le kiné le matin ainsi je devrais me reposer moins longtemps avant de partir...

Ben écoute j'ai du faire les test pour la maladie de Crown (liée à la sep il paraît), tout est négatif et le scan est bon donc je pousse un grand oufff car ce n'est qu'une intolérance au lactose!

Bisous

LagonBleu, 30 ans c'est un age qui se fête t'as bien raison mais c'est pas une raison pour danser toute la nuit maintenant que tu n'es plus alitée

Jennydes, comme déjà dit je suis hyper contente que tu n'ai pas Crohn en plus de la sep

Bizooo

Merci ma pupuce!!!

merciiiiiiiii de tout coeur pour vos gentils messages les filles, vous êtes formidables, je trouve beaucoup de réconfort en vous lisant

et non non Hélène, je ne danserai pas.... pas envie de m'étaler devant tout le monde

oui les dates approchent tout doucement,
ce matin prise de sang faite pour recherche de borréliose de Lyme, et rendez vous pris avec un spécialiste de cette maladie pour le 7 avril, tous les examens seront faits et on aura tout en main pour enfin établir LE bon diagnostic et LE bon traitement!

je vous souhaite à toutes une bonne continuation, et j'espère que vous serez en forme pour assister à la conférence du 7 mai ; tu as raion Jenny, annule ta séance de kiné, tu n'en seras que mieux reposée pour aller à la conférence, j'en ferais tout autant!

j'ai eu une partie des résultat du neuro par mon MT, il s'avère qu'il y a bien un problème cérébral niveau ophtalmo, le PEV démontre bien des "troubles", mais mon MT ne m'en a pas dit +... il ne veut pas me stresser encore + que je ne le suis....

passez une bonne soirée, et prenez bien soin de vous

LagonBleu a écrit:

tu as raion Jenny, annule ta séance de kiné, tu n'en seras que mieux reposée pour aller à la conférence, j'en ferais tout autant!

pas tout-à-fait d'accord avec toi, LagonBleu...

ah bon?
je disais cela, car quand je sortais de chez ma kiné, j'étais OUT pour 2-3 jours!
désolée d'avoir donné mon avis s'il n'est pas bon

Chacun vit physiquement ses séances de kiné différemment, donc c'est à Jenny de le sentir mais perso je suis du même avis que toi LagonBleu

Et no tracas, on a tous nos opinions

Bizooo