Arrêt traitement

Bonjour à tous!
J'aimerais vous demander conseil...
Les médecins ont diagnostiqué une SEP au mois de décembre. Dans la foulée, j'ai été mise sous traitement REBIF. Je ne sais pas si c'est à cause de l'annonce de la maladie, ou du traitement, mais j'ai été déprimée pendant plusieurs mois. C'est vrai que je me suis posé beaucoup de questions, je ne pouvais pas m'empêcher de penser à la maladie, je me suis renfermée sur moi-même. Pendant les vacances de Pâques je suis partie en Suède et comme je restais dans la famille de mon copain, je ne voulais pas qu'ils me voient malade et surtout je ne voulais pas être un poids pour eux ou mon compagnon qui voulait faire énormément d'activités. Et surtout, je ne pouvais plus prendre d'anti-inflammatoires car mon estomac de les supportait plus! Bonjour les effets secondaires! C'était insuportable! J'ai donc décidé de ne pas me piquer pendant ces 2 semaines. Et le changement a été drastique!! Je ne me suis plus piquée depuis environ un mois et je suis redevenue comme avant Je ne pense plus à la maladie et je profite de tout! Mon moral est au beau fixe et en plus le soleil est là Tout le monde dans mon entourage a remarqué que mon comportement avait changé.
Cependant, je suis consciente que c'est un énorme risque... Si la maladie se réveille, les conséquences pourraient être irréversibles.
Je voulais savoir si qqun avait déjà été dans la même situation. Que me conseillez-vous?
Merci!

hello,tu et courageuse d avoir arréter des fois je le ferrer aussi mais bon le plus dur et passé car jaité loin aussi avec le verdict et 1mois aprés le traitement grosse poussé dépréssion évidament et s et vrai que depuis que j ai commencer je pleure souvent qu avant s été rare.pour moi l avonex y et pour qulelque chose ma neuro me la confirmer et ma dit sur tout n arété pas alor je fait avec.si tu te sent mieux reste tel que je connai une personne qui vie trés bien s en traitement

Merci beaucoup pour vos réponses Je dois voir le neuro lundi! J'espere que ce sera positif

Comme je comprends ton choix.... moi aussi j'ai arrêté le traitement (avonex depuis presque deux ans) et j'ai l'impression que je revis également .... moins de fatigue, plus cet état dépressif...

C'est un risque que je prends même si je sais également que l'avonex est efficace dans 30% des cas... Je pense que la qualité de la vie est primordiale...

Bonne continuation à toi et profite de la vie....de toute façon il n'y a toujours pas de traitement miracle....

Je pense effectivement que si tu vois une telle différence, il faut en parler avec ta neuro. Mais dans l'idée de trouver un traitement qui te conviendra mieux. Il y a encore l'avonex et la copaxone.

Mon expérience me dit qu'il est important de se traiter ; après 7 ans d'avonex sans interruption, j'ai arrêté pour avoir un bébé. Après 10 mois sans traitement, j'ai fait deux poussées sur 4 mois et des plaques actives aux cerveaux et la moelle. Après la reprise de l'avonex, l'irm s'est stabilisée. Alors oui, j'étais moins fatiguée et moins de maux de tête etc sans avonex, n'empêche que depuis mes deux poussées coup sur coup j'ai gardé des séquelles et j'ai dû faire des réaménagements dans ma vie (comme travailler mi-tps par exemple). Alors j'ai pour principe de ne jamais avoir de regrets, mais si c'était à refaire, je n'aurai pas arrêté mon traitement.

P.S. : je ne supporte pas non plus les anti-inflammatoires, je prends du paracétamol à la place.

Bonjour Embloux,

Au début, on y croit pas, je me souviens m'observer dans la glace en me disant "ce n'est pas possible, pas moi!"

Au bout de quelques années de sep, je me pose encore cette question: arrêter, continuer le
traitement, se familiariser à d'autres approches...

J'ai constasté qu'en faisant une pose dans mon traitement de copaxone (avant une intervention chirurgicale) j'étais beaucoup mieux niveau de la fatigue, maitenant niveau symptômes c'était beaucoup moins bon, picotements, étourdissements, voile à l'oeil... et point de vue poussée il y'avait pas mal de différence dans l'apparition de celles-ci

Maintenant, je pense qu'il s'agit d'une décision personnelle, c'est à toi de savoir comment tu te sens, comment tu gères avec ou sans traitement... Tout dépend te ton ressenti. C'est pas facile tout ca! Si l'on s'arrête on a peur d'une évolution de la maladie, si l'on continue ce sont les effets secondaires à court ou à long terme qui nous embêtent.

C'est tout à ton honneur de penser aux autres, mais c'est une maladie ou il est important de s'avoir écouter son corps et de le mettre au repos (très dur au début), ne surtout pas forcer!! Fractionner les activités, prendre des temps de repos, les gens qui t'aiment j'en suis sûre comprendront! Cette maladie tu ne l'as pas choisie, c'est elle qui t'embête et l'entourage doit aussi s'y adapter et penser que ca n'arrive pas qu'aux autres...

Bonne journée et bonne continuation (j'espère ne pas avoir été trop hard dans mes propos en fin de texte mais c'est ce que je ressens, au début j'étais comme toi)

Jennydes a écrit:

(j'espère ne pas avoir été trop hard dans mes propos en fin de texte mais c'est ce que je ressens, au début j'étais comme toi)

Je n'ai rien vu de "hard" dans tes propos, Jennydes: que du vécu que tu as la gentillesse de partager

Bizzz

Je suis allée voir la neuro lundi et je pense me diriger vers le copaxone! Qqun qui est sous ce traitement pourrait m'éclairer un peu sur ce médoc? Pas du tt d'effets secondaires?
Merci à tous pour vos réponses en tout cas Et pas de problème Jennydes

Deux ans de Copaxone, expérience assez similaire à celle de Lobidique. Quelques éléments en vrac:

• gros bleu une injection sur 100 environ, dans le ventre le plus souvent, arnica et ça part vite.
  
• Je mettais du Calmiderm sur mes plaques blanc/rouge à un moment, mais j'ai un peu la flemme depuis quelques mois et je ne vois pas vraiment de différence sur la cicatrisation à long terme donc c'est vraiment pour soulager sur le moment même si ça brûle un peu, mes plaques rouges, je vis avec le temps qu'elles durent.
  
• De temps en temps une injection plus douloureuse que les autres, plutôt vif pendant 10 min. qu'une demi-heure perso, mais ça reste très supportable, parfois serrer les dents en injectant, mais comme pour n'importe quelle injection je suppose.
  
• Parfois je ne me sens pas très bien une fois sur 100/200 mais je ne dirais pas au point de la sensation impressionnante dont parle Lobidique.
  
• De manière générale, il semble que je cicatrise bien, ça gratte un peu au dernier point d'injection quand je m'injecte (plus bizarre que gênant).
  
• J'ai ma macarena avec tournante sur 8 jours pour les lieux d'injections (fesse D, bras G, cuisse D, ventre G, fesse G, bras D, cuisse G, ventre D) plus varier au sein des lieux d'injections (numéros, haut, milieu, bas..., rose des vents autour du nombril pour le ventre...), jamais eu de soucis à ce niveau là.
  
• J'ai un peu de mal, surtout quand je suis un peu raide, pour les bras mais je m'y tiens ! Je ne demande pas à mon homme de m'injecter, mais parfois il me tient le "gras" du bras pour me faciliter l'injection quand je suis trop raide pour supporter la tension dans les bras.

P.S.: Ce médoc sent le vinaigre et c'est normal l'acétate du glatiramère acétate, c'est le même acétate que la base conjuguée de l'acide acétique, dilué et éventuellement aromatisé, le vinaigre que l'on retrouve dans nos cuisines.
Ça me manque ma chimie quand même !

7 ans de Copaxone
Aucun effet secondaire
Plus de poussée depuis !
les premiers mois : boules-chatouillements mais maintenant plus rien ....

J'ai abandonné les sites des 8 endroits à injecter, depuis 3 ans , je pique exclusivement dans le ventre (là, j'ai de la graisse ....), les jambes, les bras et ... font trop mal.
Tous les deux mois, je change la profondeur d'injection pour ne pas détruire toujours le même derme.
Mais c'est mon expérience, j'ai une "bonne" peau !

Bonne chance pour ton nouveau traitement !

Emloux,
je croise les doigts pour que tu supportes bien ce nouveau traitement et qu'il soit bien efficace sur toi.

Biz,

Emloux,

Moi aussi je m’injecte de la Copaxone depuis… 6 ans.

Lobidique a fait un résumé qui ressemble très fort à mon vécu.

Je suppose que ton neuro t’a communiqué les coordonnés d’une infirmière Copaxone.
Elle vient pour la première injection, t’expliquer comment faire et reste à ta disposition pour toute autre information !

En espérant qu’elle sera aussi agréable que celle venue chez moi, je souhaite que ce traitement te soit bénéfique.

Bibine

Bonjour,

Sous Copaxone depuis 5ans, avant j'ai fais avonex où c'était l'horreur les effets secondaires et rebif qui restait bien toléré. Aucun effet secondaires sous ce traitement, c'est celui des trois qui est le plus supporté. Par contre, niveau cutané c'est pas joyeux mais en tous cas, on s'y fait vite aux picous, à la fin cela devient une routine et c'est comme prendre un médicament.

Bonne continuation.

Je vous embrasse