Solumedrol ? indispensable ou pas ?

Vanilleee a écrit:

Ouf cela n'a pas eu d'impact sur Phil.

Merci Vanilleee pour le "ouf"
Mais l'annonce a quand même eu de l'influence dans l'immédiat: Phil n'est quasiment pas sorti de la maison pendant 3 mois! C'est aussi pour ça que j'aime le mois de mars: on revit! Comme chaque année depuis 1997 (3 mois après l'annonce du diagnostique).
Aujourd'hui, ce midi, j'avais franchement pas "trop" chaud mais j'ai quand même accompagné mon homme pour un apéro sur notre terrasse . Ma période préférée de l'année, ce début de printemps. Bizarre hein

Plus sérieusement: Le neuro de l'époque n'était franchement pas positif sur l'évolution!
Chacun a son caractère et notre caractère est plutôt de se battre contre l'adversité (surtout quand elle est "injuste"). Tant qu'à faire, Phil a considéré qu'il n'avait rien à perdre à se jeter sur le boulot (bho, il a failli ME perdre à force de se consacrer à ses films uniquement, mais... bref!) et, donc, oui! je peux p.ex. entendre du BeSEP qui dit qu'il faut bouger, mais je ne peux pas entendre des leçons de "vie" qui te foutent le moral par terre, justement

Mais je suis d'accord avec toi qu'il est important de se demander comment, en tant que médecin, annoncer "certaines vérités" à ses patients. Tu connais ma signature

Bizzz

Elle a écrit:

NineEleven a écrit:

Elle a écrit:

Et bientôt 20 (VINGT!!!) ans plus tard, mon homme n'est toujours pas en chaise, sait toujours monter (et descendre - plus compliqué!) des escaliers...
Que demande le peuple????

Et c'est valable dans les 2 sens... : ma SEP, qu'on avait qualifiée de "forme bénigne", l'est restée durant 8 ans... jusqu'à ce qu'on la requalifie, il y a 3 ans, de "forme subaigüe".

le plus important, NineEleven: TU as ressenti une différence?

Je ne suis pas sûr de comprendre ta question "est-ce que j'ai ressenti une différence".
Entre "bénigne" et "subaigüe" ? Ben... vachement oui !

Les 8 premières années, malgré quelques poussées bien récupérées, j'ai pu continuer à avoir "une vie normale" (vu de l'extérieur au moins - mais beaucoup d'inquiétude sur l'avenir, et plus de fatigabilité, essentiellement).

Et au bout de ces 8 années, paf... cata ! Score EDSS passé à 6.

Comme toi (vous), je constate que le pronostic est loin de la réalité.
Parfois c'est mieux..., parfois c'est pire.

NineEleven a écrit:

Elle a écrit:

NineEleven a écrit:

Elle a écrit:

Et bientôt 20 (VINGT!!!) ans plus tard, mon homme n'est toujours pas en chaise, sait toujours monter (et descendre - plus compliqué!) des escaliers...
Que demande le peuple????

Et c'est valable dans les 2 sens... : ma SEP, qu'on avait qualifiée de "forme bénigne", l'est restée durant 8 ans... jusqu'à ce qu'on la requalifie, il y a 3 ans, de "forme subaigüe".

le plus important, NineEleven: TU as ressenti une différence?

Je ne suis pas sûr de comprendre ta question "est-ce que j'ai ressenti une différence".
Entre "bénigne" et "subaigüe" ? Ben... vachement oui !

Les 8 premières années, malgré quelques poussées bien récupérées, j'ai pu continuer à avoir "une vie normale" (vu de l'extérieur au moins - mais beaucoup d'inquiétude sur l'avenir, et plus de fatigabilité, essentiellement).

Et au bout de ces 8 années, paf... cata ! Score EDSS passé à 6.

Comme toi (vous), je constate que le pronostic est loin de la réalité.
Parfois c'est mieux..., parfois c'est pire.

Pardon, me suis mal exprimée... quoique . Tu écris qu'ON a requalifié et parfois les médecins ne sont pas très clairs et tu te retrouves avec un nouveau terme médical alors que c'est parfois pour dire la même chose. D'où ma question: est-ce que TU as vu une différence

Plein d'ondes positives et bisous

Ma neurologue à moi dit toujours "on ne sait pas".