Solumedrol ? indispensable ou pas ?

Voilà j'ai fait deux grosses poussées en 2004 et 2006 où la cortisone fut imposée car j'étais devenu presque un légume .....
Actuellement depuis début décembre, je fais une poussée avec des symptômes moins graves mais journaliers ( engourdissements , picotements, brûlures légères ).Au matin, les symptômes sont minimes mais ils s'accentuent le long de la journée.Comme je ne travaille qu'à 3/4 temps, j'ai la chance d'avoir fini à midi tous les jours sauf le vendredi.
Donc, je continue à travailler ....
La neurologue m'a vue début décembre et m'a simplement dit : "si cela augmente ou si vous en avez besoin, vous me sonnez et on met le solumédrol en route"
Je n'estime pas que ce la s'impose mais mon conjoint me fait paniquer car il estime que la poussée est longue (3 mois)..... IL me dit que je dois prendre le solumédrol pour la stopper ...
qu'en pensez-vous ?
Prenez vous aussi de la cortisone pour des symptômes moins graves ?
Pas la peine de me dire d'en parler avec ma neurologue (je vais lui sonner) mais j'aimerais connaitre votre vécu, faut-il s'imposer la cortisone uniquement pour les poussées importantes ou au contraire en prendre même ci ce n'est pas dramatique ?
Merci d'avance pour vos conseils !

Fabito
P.S : Je précise que je suis une pile électrique avec la cortisone !

Oui effectivement, la cortisone n'a pas d'impact sur les éventuelles séquelles que tu garderas ou non de cette poussée. Simplement, si tu en prends, les symptômes de ta poussée se résorberont plus vite et au lieu de les trainer 3 mois, tu ne les aurais peut-être déjà plus.

Cela dit la cortisone n'est pas un traitement anodin pour le corps. Donc, si on peut s'en passer c'est tjs mieux.
Moi aussi, je réagis très mal à la cortisone, donc je comprends bien ta réticence.

Je pense que le mieux, en fonction de comment tu la supportes, c'est de peser les bénéfices et voir s'ils sont suppérieurs aux effets secondaires que t'infligent les baxters.

Merci Lobidique et vanillee pour votre réponse ....
Vous avez raison .... il faut mesurer le pour et le contre.

Je pense que je vais laisser encore passer deux semaines et si cela ne part pas ... j'envisagerai le traitement !

Bonne soirée à tous !

Je me permets de vous faire observer que :

- si la poussée est une névrite optique, allez savoir pourquoi, le recours à la cotisone est évident. Pourtant, les études patati et patata...
Sérieusement, qui se propose de tester l'intérêt, à long terme, de la cortisone dans ce cas ?

- oui, la coticosone ne changeant pas le résultat "final" et compte tenu des effets secondaires (potentiels) à long terme, il ne serait pas raisonnable d'en abuser.
Ceci dit, même si on sait "qu'au final", ça ne changera rien, pourquoi se priver de tenter d'être un peu moins mal en point à ce moment-ci ?
Personnellement, en attendant le résultat "final", je préfère rester dans le meilleur état possible.

Mais c'est vrai que sachant que l'on va tous mourir un jour, on peut se poser la question de l'intérêt de soigner quelle que maladie que ce soit. Chacun trouvera sa réponse...

Bon courage à toi,

Coucou tout le monde

NineEleven, si je peux me permettre...
Mon homme a eu sa première poussée en 1991: médrol (cortisone) par voie orale pendant quelques semaines
2e poussée en 1994: aucun traitement
3e poussée en 1996: névrite optique, diagnostique, médrol par voie orale pendant quelques mois.
Mais la cortisone par voie orale de l'époque n'était pas comparable à ce qu'on donne maintenant en "solumédrol" par baxter: mon homme commençait par 64mg pendant 2 à 3 jours, puis 32mg, puis 16, puis 8 pour arriver, au bout de plusieurs semaines (mois) à 4mg par jour...
Le solumédrol qu'on donne de nos jours, c'est 1.000mg, si j'ai bien compris, et ce pendant 3 à 5 jours... voyez les doses!!! Je n'ai pas envie de faire le calcul en cette veille de WE et, SURTOUT, je ne connais pas la différence entre une petite dose pendant longtemps ou une dose "canon" pendant 3 à 5 jours!

Ce que je sais, NineEleven ( ), c'est que mon homme ne prend plus de cortisone depuis +/- 10 ans (avant l'arrivé des "bolus", il est passé en progressive donc plus de poussée) et que malgré tout il en conserve des effets secondaires clairs et nets:
- une peau HYPER-fragile (il suffit qu'il frôle quelque chose pour avoir une érafflure)
- une ostéopénie (stade avant l'ostéoporose, décelée à 48 ans)
- un risque de perdre toutes ses dents car l'os de sa machoire se rétracte et "libère" ses dents (il n'a qu'une seule carie, à 55 ans)

D'autres "petits problèmes" sont moins directement imputables à la cortisone, mais ne trouvent chez lui aucune autre explication.

Je dirai donc que, pour le cas de mon homme, s'il avait su que la cortisone ne faisait qu'accélérer la récupération d'une poussée ET s'il avait su à l'époque ce que ça provoquerait à long terme comme effets "secondaires", il n'aurait pas pris ce médrol par voie orale.
Mais un cas n'est pas l'autre.
Je me permets juste d'intervenir car nous avons un peu de recul... MAIS par rapport à une autre façon d'administrer la cortisone.

Bisouilles

Oui, ce que tu expliques là est bien ce mon médecin traitant et mon neurologue m'ont expliqué.

Les corticothéraphies "au long cours", telle qu'on les faisait par le passé ne sont plus pratiquées de nos jours. En revanche, 1 ou 2 cures par an, de 3 ou 5 jours, si nécessaire, n'induit pas les mêmes effets, même si la dose est canon. Et j'avoue ignorer pourquoi... m'enfin médecin traitant et neuro étant sur la même longueur d'ondes, je suppose et espère qu'ils ne sont pas sots, tout les deux.

Tout à fait NineEleven, j'ai eu les mêmes infos que toi : les petites doses de cortisone sur un long terme sont bcp plus néfastes en terme d'effets secondaires à longs termes que les doses carabinées mais ponctuelles. Par contre, je pense qu'on a plus d'effets secondaires juste après les injections (ce qui est fortement mon cas), mais ce sont des effets transitoires qui se dissipent pour les plus gros dans les 10 jours, puis dans le mois pour le reste.

Je pense qu'on doit peser le pour et le contre et prendre la cortisone uniquement qd la poussée est invalidante. Donc pour conseiller Fabito : demande-toi si ta poussée t'invalide dans ta vie de tous les jours. Je vois par exemple que tu parviens encore à travailler malgré sa présence...

Pour ma part, lors de ma poussée du mois dernier, les premiers symptômes n'étaient pas invalidants puisque uniquement sensitifs (sans douleur). Par contre, ils étaient accompagnés d'une grosse fatigue (comme à chaque poussée d'ailleurs). On aurait été tenté avec ma neuro de ne pas me donner la cortisone (car j'y réagis très mal), mais on ne savait pas où allait s'arrêter la poussée (allait-elle rester sensitive, ou allait-elle s'étendre au niveau moteur ? on ne savait pas). Par contre, ce qu'on sait, c'est que plus on tarde à me donner la cortisone, plus la récuparation sera lente. Du coup, ma neuro a proposé de ne pas attendre et de me donner 3 bolus. On a pris cette décision en tenant compte de l'expérience qu'on a par rapport à mon propre corps. Il semble que tout le monde ne réagit pas de la même manière, donc je pense que c'est tjs du cas par cas.

Je suis d'accord avec toi Vanilee .... tant que ce n'est pas trop invalidant, je ne prends rien.Mais c'est vrai que si la fatigue ou d'autres symptômes apparaissent, je les prendrai comme toi !
Merci à tous pour vos conseils !
Fabito

Coucou

J'ai lu quelque chose sur la névrite optique plus haut, en fait c'est la seule poussée qui demande qu'on reçoive des corticoïdes rapidement. L'explication que j'avais eue c'était que le nerf était plus facilement abimé.

Sinon oui, recevoir des corticoïdes donne un tas d'effets secondaires. C'est une hormone qui régule un grand nombre de systèmes. Elle a une action sur la régulation du sucre dans le sang, sur la tension artérielle, sur le poids, la formation des os, des muscles, de la peau, de l'humeur, elle peut aussi cacher et aggraver une infection (c'est pour ça qu'on vous fait une prise de sang avant de vous perfuser, pour détecter une infection éventuelle).

C'est pour tous ces effets secondaires que les médecins essaient d'éviter de vous donner ce médicament à moins que la poussée soit vraiment invalidante. Et "invalidante" ce n'est pas seulement physiquement, ça dépend évidemment de comment vous ressentez la poussée, comment vous la vivez comme dit Vanilleee

La réponse en court c'est : le moins de corticoïdes possibles pour éviter les effets secondaires, pour éviter à votre corps de s'habituer à ce médicament pour que le jour où vous en avez vraiment besoin ce corps puisse l'utiliser à bon escient




Maintenant je vous accorde que c'est horrible d'avoir 24 ans, de faire une poussée ou d'en avoir l'impression, et de se dire "Je ne vais pas me traiter ce n'est pas une poussée grave". C'est tout le fond du problème, on pense faux depuis le départ, les corticoïdes ne traitent pas, ils diminuent la longueur de la poussée. Une fois la poussée présente, rien ne peut la traiter. C't'horrible à dire

Jerry a écrit:

Maintenant je vous accorde que c'est horrible d'avoir 24 ans, de faire une poussée ou d'en avoir l'impression, et de se dire "Je ne vais pas me traiter ce n'est pas une poussée grave". C'est tout le fond du problème, on pense faux depuis le départ, les corticoïdes ne traitent pas, ils diminuent la longueur de la poussée. Une fois la poussée présente, rien ne peut la traiter. C't'horrible à dire

Je te l'accorde aussi!!! Evidemment
De quoi demain sera fait? De quoi "ce matin" sera fait? Une question que mon homme, à 55 ans, se pose tous les jours. Une question que moi, 43 ans, je me pose tous les jours.

Alors je commence par me regarder dans la glace et par me dire "kilou, toi "
J'admets que parfois, c'est plus: "kilou toi " mais à chaque jour suffit sa peine et, d'ailleurs, on est là pour parler des personnes atteintes de cette saleté de SEP! Je peux vous dire une chose: c'est une vraie saleté
Et mon homme ne s'en était pas rendu compte tout de suite. On a fait des tas de trucs fous, "inaccessibles" à beaucoup de gens et on a avancé dans notre vie. Le diagnostique nous a freiné pendant 3 bons mois, mais on SAVAIT qu'on pouvait avancer car on savait que cette saleté de SEP était là depuis au moins 5 ans.

Avancez et prenez soin de vous

Elle;

Citation :

Alors je commence par me regarder dans la glace et par me dire "kilou, toi "

Tu es la meilleure

J'admire ton positivisme et profond respect pour toi vis à vis de ton "homme" car j'ai bien souvent vu des compagnes(gnons) prendre la fuite "Chose" que je peux comprendre mais n'admets pas

Obi

Merci Lobidique et Bougeotte

Obiwan a écrit:

Elle;

Citation :

Alors je commence par me regarder dans la glace et par me dire "kilou, toi "

Tu es la meilleure

J'admire ton positivisme et profond respect pour toi vis à vis de ton "homme" car j'ai bien souvent vu des compagnes(gnons) prendre la fuite "Chose" que je peux comprendre mais n'admets pas

Obi

Merci aussi à toi, "Obi"

Tu sais... mon homme a +/- tout fait pour me pousser vers la porte de sortie quand le diagnostique SEP est tombé.
+/- tout... il ne manquait plus que "va-t-en" comme paroles dans sa bouche!
Quand nous sommes rentrés de chez le neuro qui venait de nous annoncer (en l'explicant bien!) la SEP, la première chose que Phil ait dite après s'être laissé tomber dans le fauteuil de notre salon, c'était "je ne veux pas te faire vivre ça"



Alors c'est peut-être dû à mon caractère de lionne: "hé, ho: laisse-moi décider de ce que JE veux dans MA vie "
Je n'ai pas l'impression que je pourrais vivre tout cela, cette connivence qui semble si naturelle, avec qui que ce soit d'autre et Phil me le rend bien. Alors: pourquoi changer?

Mais je peux, un chouia, rentrer dans l'idée qu'on "abandonne" une personne atteinte de SEP. J'ai failli, moi-même, quitter mon homme en 1999 (3 ans après le diagnostique) mais pas par peur (ou aversion?) de la maladie et de ses effets/conséquences physiques: "juste" parce que mon homme avait complètement changé de caractère, s'est jeté sur le boulot en me traitant comme si je faisais partie des meubles (de SES meubles ) et en étant convaincu que j'allais de toute façon le quitter!

Ne jamais juger sans connaître le fond de la situation, c'est profondément ancré chez moi!
Et toujours tenter de voir les aspects positifs des choses
Même si, le matin, tu vois ta tête dans le miroir et tu te dis : perso, je n'ai de miroir que dans ma salle de bains donc je me dis "ce n'est qu'un mauvais moment à passer"

On m'a dit récemment que je devais apprendre à accepter les compliments. Je te dis donc merci de tout coeur

Merci à tous,



J’ai lu avec attention ce sujet…il faut dire que c’est mon interrogation du moment !

Je vis actuellement un « épisode » qui n’est pas agréable et le Neuro m’a dit (entre-autre) que je pouvais espérer de récupérer plus vite avec une cure et que lorsque la poussée est sensitive c’est le malade qui supporte ou pas….
Mais comme cela passe (pas vite, mais cela n’empire pas, c’est déjà cela !), j’attends et je me repose…

Bibine

Pour Elle



Bon dimanche à toutes et tous

Obiwan a écrit:

Pour Elle

On peut se comprendre?

Pas facile tous les jours, ni Phil pour moi, ni moi pour Phil, mais....

On me dit que je trouve "toujours" les mots pour tout dire, mais pas "ça", pas "Phil et moi"

Elle a écrit:

Quand nous sommes rentrés de chez le neuro qui venait de nous annoncer (en l'explicant bien!) la SEP, la première chose que Phil ait dite après s'être laissé tomber dans le fauteuil de notre salon, c'était "je ne veux pas te faire vivre ça"

ce neuro nous l'avait tellement bien expliqué (en 1996) qu'il nous a même parlé de "dans 10 ans maximum vous serez en chaise, vous ne pourrez plus rien faire, donc je vous préscrit du repos afin que la mutuelle se rende bien compte... et bla, et bla, et bla..."
Au premier "et bla" nous nous sommes rebiffés intérieurement (sans savoir qu'on avait la même réaction tous les deux)... alors, d'avoir encore deux autres "et bla" derrière... on a zappé!
Ma soeur, médecin, à qui on a demandé conseil et plus d'explications, nous avait dit d'emblée: "hoh, vous avez bien fait de LOUER votre maison actuelle,; vous avez bien fait de ne pas l'acheter car il y a des escaliers"...


Et bientôt 20 (VINGT!!!) ans plus tard, mon homme n'est toujours pas en chaise, sait toujours monter (et descendre - plus compliqué!) des escaliers...
Que demande le peuple????

C'est vrai qu'ils ne savent pas grand chose ils n'arrivent même pas à faire un diagnostic sans que ça demande des lustres . Pfffff
Demain je vais passer des potentiels auditifs , c'était pas encore fait , bon allons y , on verra bien .

Elle a écrit:

Et bientôt 20 (VINGT!!!) ans plus tard, mon homme n'est toujours pas en chaise, sait toujours monter (et descendre - plus compliqué!) des escaliers...
Que demande le peuple????

Et c'est valable dans les 2 sens... : ma SEP, qu'on avait qualifiée de "forme bénigne", l'est restée durant 8 ans... jusqu'à ce qu'on la requalifie, il y a 3 ans, de "forme subaigüe".

NineEleven a écrit:

Elle a écrit:

Et bientôt 20 (VINGT!!!) ans plus tard, mon homme n'est toujours pas en chaise, sait toujours monter (et descendre - plus compliqué!) des escaliers...
Que demande le peuple????

Et c'est valable dans les 2 sens... : ma SEP, qu'on avait qualifiée de "forme bénigne", l'est restée durant 8 ans... jusqu'à ce qu'on la requalifie, il y a 3 ans, de "forme subaigüe".

le plus important, NineEleven: TU as ressenti une différence?

Le pb je pense est que les médecins sont peu formé sur comment annoncer un diagnostic etc...

Durant mes études (psycho), je me rappelle qu'un prof nous avaient expliqué qu'il y a une corrélation nette entre le pronostic annoncé par le médecin et l'évolution d'une maladie.
Pour carricaturer : si le médecin vous dit "t'es foutu", la maladie évolue plus vite, que s'il ouvre des perspectives d'espoir.

Ouf cela n'a pas eu d'impact sur Phil.