- Aorel a écrit:
- rebonjour et merci beaucoup pour vos réponses,
j'ai effectivement cherché sur le net mais je n'ai pas trouvé beaucoup de témoignages à ce sujet... Je sais que ce traitement se fait dans le cadre d'autres pathologies. Quand je dis que c'est plus lourd, c'est que si j'ai bien compris, il faut garder un cathéter dans le cou pendant 15 jours et aller se faire "filtrer" le plasma tous les 2 jours en réa...
bzhln j'ai fait une cure de 3 jours puis une de 5 jours au bout d'un mois.
J'avoue que je n'ai aucune idée du temps nécessaire pour récupérer puisque ça ne m'est jamais arrivé. On m'a juste dit qu'il y avait de multiples lésions à l'irm et que c'était sévère pour une première poussée (je n'ai jamais eu de symptômes auparavant donc c'est un peu brutal..) et qu'il fallait tout faire pour éviter des séquelles... j'avais une hémiparésie franche et j'ai eu des progrès avec le solumédrol mais c'est très incomplet (marche encore difficile, défaut de force persistant d'un coté, spasticité et troubles de l'équilibre :/). J'ai 2 avis de neuro qui s'accordent à dire que si c'est pas mieux dans 15 jours, il faudrait envisager ce traitement.
Bonne soirée à vous ou plutôt bonne nuit!
salut
non je ne connais pas non plus ce traitement.
Par contre les signes cliniques que tu évoques sont ceux que j'avais en sortant de l'hôpital il y a 2 ans. Moi j,ai eu droit au bolus de 8 jours à 1gr ce qui est le maximum du maximum recommandé pour le traitement. Et 3 mois plus tard un autre bolus de 4 jours à 1gr.
Perso j'ai arrêté tous les traitements chimique. Ceux-ci m'ont rendu plus malade que la maladie elle-même.
Je te conseille de voir plus que 2 neurologues pour un tel traitement (si tu as bien compris le traitement proposé ...) car c,est effectivement pas mal lourd et invasif... et aucuns neurologue n'est capable de dire avec précision combien de temps cela va te prendre pour te remettre d'une poussée "agressive" (c'est le terme exact dans le cas de ce genre de poussée dite violentes)
Je faisais partie des gens qui font ce type de poussées. J'ai vu au total 5 neurologues différents...
En Belgique on pousse à la consommation de médicaments. Au Canada, dans certains cas, ils ne donnent même pas de bolus mais préconisent du repos, cure de sommeil pendant plusieurs semaines. Les malades n'en sont pas moins invalide ou plus que ceux qui ont eu droit au bolus...
Réfléchis bien et prends bien tes renseignements auprès de plusieurs spécialistes avant de tenter un traitement invasif... c'est le seul conseil que je puisse te donner.
Bonne chance
Mar 21 Juin 2011 - 14:42
