Info traitement poussée sévère

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum, je viens de faire une première poussée inflammatoire (plutôt sévère avec déficit sensitif et moteur.. et mon diagnostic est en cours ). En un mois, J'en suis à ma 2e hospitalisation pour des bolus de solumédrol (efficacité partielle pour la récupération..) et j'aurai voulu savoir si l'un d'entre vous avait déjà été traité par plasmaphérèse. Le neurologue qui me suit m'a indiqué que si je ne récupérais pas bien suite à la 2e cure , il voudrait essayer cet autre traitement qui me parait relativement lourd... Peut être avez vous des infos puisque ce procédé est indiqué dans les poussées sévères de sep..
Je vous remercie d'avance!

Bonsoir Aorel et bienvenue sur ce forum (dans d'autres circonstances ca aurait été mieux...). Je ne peux malheureusement te répondre à ce sujet car c'est la première fois que j'entends parler de ce traitement. J'espère que d'autres pourront t'aider!!! Plein de courage et bonne continuation.

Amitié

Jenny

Kikooo Aorel et bienvenue parmis nous

Je ne sais malheureusement pas t'aider non plus mais j'espère que quelqu'un ici le pourra !

Par contre, il faut quand même du temps pour récupérer des poussées, je trouve cela prématuré de dire après 1 mois que le solumédrol n'a pas fait d'effet mais ATTENTION hein je ne suis pas médecin

Tu as fais combien de bolus, 3 ou 5 jours ? Et avec tes deux cures ???

J'ai eu personnellement une grosse poussée sensitive et motrice et il m'a fallu quelques mois pour récupérer au niveau moteur

Si tu trouves ce traitement trop lourd, peut-être devrais-tu prendre un autre avis ???

Bizooo

Bonsoir Aorel,
bienvnu parmi nous, mais malheureusement moi non plus je n'ai jamais entendu parlé de ce traitement ??? faut chercher sur le net ???
Courage,
Choupette.

rebonjour et merci beaucoup pour vos réponses,

j'ai effectivement cherché sur le net mais je n'ai pas trouvé beaucoup de témoignages à ce sujet... Je sais que ce traitement se fait dans le cadre d'autres pathologies. Quand je dis que c'est plus lourd, c'est que si j'ai bien compris, il faut garder un cathéter dans le cou pendant 15 jours et aller se faire "filtrer" le plasma tous les 2 jours en réa...

bzhln j'ai fait une cure de 3 jours puis une de 5 jours au bout d'un mois.
J'avoue que je n'ai aucune idée du temps nécessaire pour récupérer puisque ça ne m'est jamais arrivé. On m'a juste dit qu'il y avait de multiples lésions à l'irm et que c'était sévère pour une première poussée (je n'ai jamais eu de symptômes auparavant donc c'est un peu brutal..) et qu'il fallait tout faire pour éviter des séquelles... j'avais une hémiparésie franche et j'ai eu des progrès avec le solumédrol mais c'est très incomplet (marche encore difficile, défaut de force persistant d'un coté, spasticité et troubles de l'équilibre :/). J'ai 2 avis de neuro qui s'accordent à dire que si c'est pas mieux dans 15 jours, il faudrait envisager ce traitement.
Bonne soirée à vous ou plutôt bonne nuit!

Bonjour Aorel
je t'envoie plein d'ondes positives et de courage
je ne connais pas non plus ce traitement, ni de personnes qui en bénéficient....
ne peux tu pas demander de + amples renseignements à ce sujet à ton MT?
bon courage, prends bien soin de toi
et

Je suis bien désolée de lire cela Aorel

Je n'avais jamais entendu cela en tous cas mais si deux neuros le disent

Ces deux neuros ne savent pas t'orienter vers des patients qui en ont déjà bénéficié pour pouvoir en parler avec eux ?

Tiens-nous au courant en tous cas et je suis de tout coeur avec toi

Bizooo

Aorel,

Le solumédrol peut rester jusqu'à six semaine dans l'organisme m'a dis la neuro... Si ca peut te rassurer (et je ne dis pas ca pour déballer mon cas hein) j'ai fais une très grosse poussée en 2005 (la neuro était en congrès), plus d'équilibre, de force et sensation membres inférieurs et supérieurs, bouche de travers+ diplopie, perte de la parole... la totale aussi, j'ai été alitée deux mois (malgré une cure de médrol de cinq jours) car je ne savais plus rien faire seule (marcher, aller aux toilettes, couper la viande, me servir à boire, parler, se laver,écrire)... Comme dis Hélène je prendrais un autre avis aussi, cela me paraît agressif également, aussi renseigne toi bien si il ne s'agit pas d'une étude car je n'ai jamais entendu parlé de ce machin là!!! Tu es jeune, c'est ton corps et je pense qu'il faut réfléchir à deux fois avant d'entammer ce genre de traitement. Aussi, au début de la maladie j'avais de multiples lésions à l'irm... Tu prends un traitement de fond???

Plein de courage à toi.
Tiens nous au courant.

Connais pas non plus désolée mais ça me semble lourd..... et si l'effet n'est pas garanti....

Je rejoins les autres pour le second avis....

Plein de courage

Aorel,

J'ai laissé les autres répondre d'abord mais franchement ,moi je "le sens pas" ce traitement et ca me ferait un peu (beaucoup )peur

On dirait presque le traitement de cellules souches qui a tenté une percée il y a qq années mais ce fut catastrophique et abandonné rapidement

Dis nous (si c'est pas indiscret ) c'est ou , dans quel hopital qu'on te propose cela ?

est ce en Belgique ?

Comme j'ignorais l'usage de la plasmaphérèse pour la SEP, je me suis abstenu de répondre. J'ai un peu cherché sur le net et, en effet, c'est une option envisagée quand la cortisone ne permet pas ou pas suffisamment d'enrayer l'inflammation.

C'est donc rarement utilisé pour la SEP, mais ça n'a rien à voir avec un traitement expérimental, comme les cellules souches. C'est fréquement utilisé dans d'autres pathologies, comme Guillain-Barré, notamment. J'ai une connaissance (pas SEP) qui vient d'y avoir droit, pour un Guilain-Barré, justement.

Je pense que si personne, ici, ne peut t'apporter son témoignage, c'est ton médecin qui doit te permettre d'évaluer les risques avec plasmaphérèse et sans.

Bon courage,

NineEleven

Merci NineEleven
Pour les infos!

Merci pour les infos Nineleven,
comme quoi on en apprend tous les jours

NineEleven

Merci NineEleven, et comment va ta connaissance ???

Bizooo

Citation :

Merci NineEleven, et comment va ta connaissance ???

Assez bien, merci. Il était très très mal embarqué. Beaucoup de symptomes semblables à la SEP, mais beaucoup trop (mobilité, difficultés respiratoires, difficultés pour manger, parler) et tous en même temps, et allant crescendo. Après un mois ou deux, il reprend partiellement le boulot.

C'était un Guillain-Barré, une autre maladie donc.

Le but de mon message était de souligner que, techniquement, la plasmaphérèse n'est pas expérimentale et qu'elle est correctement maîtrisée, car utilisée dans d'autres pathologies.

Très contente pour ta connaissance en tous cas

Et ces infos pourront peut-être bien servir à d'autres

Bizooo

Lorsque j'ai fait ma première poussée en 2004, j'étais un légume .... je ne savais plus rien faire comme toi.J'ai été hospitalisée 15 jours et j'ai reçu 10 jours de Solumédrol car après 5 jours, mon état était encore lamentable.Il m'a fallu trois mois pour récupérer la totalité mais j'ai repris le travail après deux mois.
Je te conseille la patience ... pour te remonter le moral; j'ai fait une deuxième poussée en 2006 ,le traitement de fond a été instauré en décembre 2006 et depuis je n'ai plus fait aucune poussée (presque 4 ans !) ,mes symptomes légers sont minimes.Donc ce n'est pas parce que tu as fait une première poussée sévère que tu auras d'office une évolution rapide de la maladie, cela ne veut rien dire .....
Courage ! à bientôt, Fabienne.

C'est super Fabito cette évolution positive un peu d'espoir pour nous tous

Bizooo

Bzhln a écrit:

C'est super Fabito cette évolution positive un peu d'espoir pour nous tous

Bizooo

c'est
bonne continuation, et que ton message donne du courage à tout le fofo
et pour que tout aille pour le mieux

Je viens de lire la suite des messages.. Merci pour vos avis. Je ne sais pas quel effet a le solumédrol sur vous mais moi, ils me met complètement "hors service" pendant un moment juste après la cure

Fabito tu as pu retravailler au bout de 2 mois? ça fait un mois et demi que je suis arrêtée et on vient de me remettre un autre mois d'arrêt pour l'autre traitement ..

Jennydes ça me rassure de savoir qu'on puisse se remettre d'une poussée avec les symptomes que tu décris... Tu as eu ça en début de maladie ou tu as eu des plus plus petites poussées avant? Je sais effectivement que la cortisone continue à agir pendant un moment après les perfs mais comme j'ai eu d'autres symptômes, on m'a refait un irm la semaine dernière et il semblerait qu'elle agisse mal dans mon cas (résistance). J'ai une sorte de grosse lésion qui a progressé en 1 mois +une nouvelle d'où la mauvaise récup donc si j'ai bien c'est plus risqué de patienter que de tenter les échanges.

Je n'ai pas encore de traitement de fond. Au départ, on m'avait affirmé qu'il n'en était pas encore question après une première poussée mais maintenant, on me dit que c'est nécessaire donc je dois en rediscuter après le traitement.

Comme dit nineeleven Ca se fait dans d'autres cas, pour épurer le plasma quand le système immunitaire déraille.. donc je pense que c'est assez maîtrisé. J'ai pas demandé de 2e avis car je sais que dans le service où je vais, ils sont beaucoup et se concertent, et le neuro que j'ai est spécialisé dans la sep donc je pense bien au courant .

Xenia, non ce n'est pas en Belgique. Je sais que c'est un forum belge mais je ne trouvais rien non plus ailleurs donc j'ai posé ma question à tout hasard ici !

Je commence bientôt donc je pourrai en tout cas vous dire si ça a été bénéfique (ou maléfique lol) dans mon cas.

bonne fin de journée

Bonsoir Aorel ,

Tout d'abord comment te sens-tu?? Ca va un peu mieux??

Pour te répondre au début je tenais plus sur mes jambes+ névrite optique. Pour cette première poussée je n'ai pas reçu de cortyzone mais ca a mis des mois pour passer... Après pendant deux ans j'ai été tranquille, puis la fameuse pousée agressive dont je t'ai parlé plus haut est arrivée (+ou - trois mois pour "récupérer"), ca a mis longtemps malgré la cortyzone et à peine repris mon activité (je l'ai fait trop tôt) j'en ai refais une autre moins grave "le syndrôme de l'hermitage" (fourmillement dos, mains, jambes, sensibilité), je ne sais pas si tu connais? D'où rebelotte cure de médrol... L'un cas n'est pas l'autre et ceci explique cela, tu n'as pas de traitement de fond et cela peut peut-être expliquer l'empleur des dégâts dans ton Irm. Aussi, à chaque grosse poussée ou lorsque la fréquence augmentait la neuro changeait le traitement pour m'assurer une meilleure protection.
Ce que je ne comprends pas bien dans ton cas c'est que ton neuro ne propose pas le traitement par picure ou par perf avant de passer à une méthode plus consistante? Pourquoi t'infliger ca sans avoir esseyer autre chose avant?

Ne perds pas courage surtout une poussée agressive ne veut pas dire que toutes le seront! Tiens bon.

Je t'envois plein d'ondes positives . Si tu sais nous tenir au courant ce serait chouette!

Je t'embrasse

Amitié
Jen

Aorel a écrit:

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum, je viens de faire une première poussée inflammatoire (plutôt sévère avec déficit sensitif et moteur.. et mon diagnostic est en cours ). En un mois, J'en suis à ma 2e hospitalisation pour des bolus de solumédrol (efficacité partielle pour la récupération..) et j'aurai voulu savoir si l'un d'entre vous avait déjà été traité par plasmaphérèse. Le neurologue qui me suit m'a indiqué que si je ne récupérais pas bien suite à la 2e cure , il voudrait essayer cet autre traitement qui me parait relativement lourd... Peut être avez vous des infos puisque ce procédé est indiqué dans les poussées sévères de sep..
Je vous remercie d'avance!

Bonjour,
Je viens également de m'inscrire sur ce forum car on me propose la même chose que pour Aorel (je suis basée en france en région parisienne). La plasmapherese est effectivement proposée aux formes de SEP cortico-résistantes...mais ce n'est pas encore très répandu, j'ai également du mal à trouver des retours d'expérience de patients SEP ayant subi cette intervention...Aorel, comment vas tu, est ce que la plasmapherese a eu un effet positif sur toi? Et comment s'est passé le traitement?

Oui c'est vrai ça, comment tu vas ???

Car moi je n'ai jamais entendu cela ici

Et toi Zab, tu vas aussi le faire ???

Bizooo

Bzhln a écrit:

Oui c'est vrai ça, comment tu vas ???
Car moi je n'ai jamais entendu cela ici
Et toi Zab, tu vas aussi le faire ???

Bonjour,
J'ai revu le neuro et on va refaire un bolus de solu. Il y a qd même eu un petit effet du dernier bolus (3jours puis 7jours à 1mois d'intervalle) donc je ne suis pas encore dans le cas cortico résistant. Mais si la situation ne s'arrange pas j'imagine qu'on en reparlera. ouhf. Mais c'est interessant de connaitre les experiences de ceux qui y sont passés