Informations et positions de la Ligue.

Citation :

Non, je n'ai pas oublié de renouveler mon affiliation auprès de la Ligue, c'est un acte délibéré de ma part… Pourquoi? Car je ne peux m'empêcher de me demander à quoi sert cet argent, ainsi que celui récolté par la vente de chocolats (hormis les aides sociales, matérielles et autres frais divers incombant à la Ligue).

Il me semble que cela soit déjà une très bonne raison en soit, non!

Fabrice a écrit:

Cela fait longtemps que j'ai envie de placer ce sujet, je sais que je ne risque pas de me faire que des amis, mais tant pis…

Suis pressée, ce soir, Fabrice, mais je peux déjà te dire que je reste ton amie Un peu plus de présence de la Ligue ne serait-ce que dans sa communication ferait du bien!
En même temps, son assistance (par les AS et les interventions financières pour ceux qui en ont besoin) est très, très précieuse. Dommage qu'ils ne communiquent pas plus.
Qu'en est-il p.ex. du changement de direction???

Amitiés

Finalement, je vais ajouter une suggestion:
Tant qu'à clarifier les choses!

La ligue a-t-elle des preuves que la sclérose en plaque existe?
d'où vient-elle?
Pourquoi n'y a-t-il pas de traitements efficaces pour certaines formes de la malaldie?
Quels sont les effets de nos traitements à long terme?
Avez-vous l'intention de faire passer un scanner à certains malades afin de contrôler leur flux sanguin?
Comptez-vous examiner les patients qui ont été ou seront opérés?

merci

MANU

Citation :

Qu'en est-il p.ex. du changement de direction???

Bonjour, je me présente : Lucile Notte, directrice de la Ligue depuis septembre 2009. L’annonce de ce changement de direction est parue dans le journal La Clef n°105.

Ce journal est un outil d’information important pour nous car il s’adresse et est envoyé à l’ensemble des affiliés. D’autre part, vous êtes de plus en plus nombreux (affiliés ou non) à vous inscrire sur le forum, à partager vos préoccupations, vos projets, etc. Au vu de certaines réactions, la communication doit être améliorée, raison pour laquelle nous réfléchissons à d’autres moyens et/ou outils afin que la Ligue puisse remplir au mieux son objectif d’information à destination des personnes atteintes de SEP et de leur entourage.

N’hésitez pas à nous contacter afin de proposer vos idées ou suggestions.

Citation :

Non, je n'ai pas oublié de renouveler mon affiliation auprès de la Ligue, c'est un acte délibéré de ma part… Pourquoi? Car je ne peux m'empêcher de me demander à quoi sert cet argent, ainsi que celui récolté par la vente de chocolats (hormis les aides sociales, matérielles et autres frais divers incombant à la Ligue).

En ce qui concerne l’affiliation, pour 15€/an, celle-ci vous donne accès à l’abonnement du journal La Clef, aux services social, logement, documentation, législation, aux activités provinciales et communautaires, aux vacances, …

Vous pouvez également obtenir les comptes publiés auprès de la BNB sur simple demande au siège social ainsi que le rapport d’activités des années précédentes.

Je reste à votre disposition dans l’attente du plaisir de vous rencontrer lors de l’une ou l’autre activité… A bientôt


Lucile Notte
Directrice LBSEP-CF ASBL
Tél. : 081/40 15 55
email : lnotte@ligue.ms-sep.be

Et bien, il me semble qu'il y a beaucoup de suggestions intéressantes pour le journal 'La CLef" (à approfondir sérieusement pour des malades sérieux qui sont atteints d'une sérieuse maladie)???

Merci madame Notte pour ces informations que je suis certaines beaucoup apprécieront.
Moi, personnellement, j'ai toujours été très satisfaite de tous les services rendus pour la ligue de Liège à mon mari atteint gravement de la sep.

Entendu...

Je trouve formidable de s'occuper de la vie quotidienne des gens qui souffrent de la SEP. Mais pour faire avancer les choses on repassera... Dommage, on fera sans!

Manu

M'impression personnelle que je peux avoir.
En ce qui concerne le sujet d'inssufisance veineuse.
On parle de ce médeçin italien, escusez moi, je sais plus son nom.
Que sait t'on vraiment de lui, as t'il vraiment son diplome de médeçin. Certaines personnes ayant la sep me semblent trop pressée. Il n'y a pas assez de recul point de vue scientifique.
Pour courir à Cuba, ou en Pologne se faire opérer.
On nous l'a dit içi dans ce forum, c'est peut être un toubib ou un scientifique. Moi aussi j'en ai pleins le cu de ma sep.
Mais faut rester zen malgré tout dans la vie.
Je ne dis pas rester couyon peureux, réaliste surement.
J'ai toujours appréçié la ligue sep.
Bougeotte

Bonjour à toutes et tous,

Suite à vos réactions en ce qui concerne l’aspect médical, je souhaiterais vous apporter quelques précisions :

Toute information médicale susceptible d’être publiée est soumise au Conseil médical (composé de neurologues francophones et néerlandophones) de la Ligue nationale pour approbation. En effet, tant de choses circulent à propos de la SEP que nous devons nous montrer très prudents afin de ne pas publier des informations erronées ou induisant de faux espoirs. Nous sortirions de notre rôle.
Celui-ci ne consiste pas à relayer des hypothèses. Toutefois, nous veillerons désormais à réagir plus rapidement aux rumeurs ou informations douteuses qui circuleraient.

D’autre part, un groupe de travail a été mis en place pour l’actualisation du site internet. Celui-ci s’occupe également de la création d’un site à destination des enfants.

Pour répondre plus spécialement à Manu :
- la Ligue n’est pas un organisme médical et donc ne peut en aucun cas faire passer des tests médicaux ni les préconiser.
- Par contre, nous possédons une brochure à propos de la SEP où vous pourrez trouver certaines réponses à vos questions. Envoyez-moi un mail et je vous l’enverrai.

N’hésitez pas à m’envoyer directement vos questions afin que nous puissions les soumettre à nos personnes de référence et ainsi gagner du temps.

Bien à vous,


Lucile Notte
Directrice LBSEP-CF ASBL
Tél. : 081/40 15 55
email : lnotte@ligue.ms-sep.be

Bonjour,

Je n'ai pas, plus de questions! Je suis libéré! Je participe à une "étude" pratique, j'ai un planning et des questionnaires à remplir... Je ne suis pas seul! La machine est en marche... C'est juste une question de temps! Comme le dit mon médecin: la sclérose en plaques, c'est l'IVCC + ...

Il est temps de se focaliser sur cette piste car c'est ce qu'il y a de plus efficace et plus sérieux à l'heure actuelle! C'est plus qu'un espoir... On n'a que cinq ans de recul, et quelques dizaines de personnes comme patient témoins... Je trouve que la Ligue devrait élargir son conseil médical à des cardiologues! Ils auront probablement un autre point de vue!

Ce n'est plus une rumeur mais une hypothèse sérieuse et pleine d'espoir à démontrer! Je pense que mon médecin devra bientôt s'expliquer... puisqu'il peut traiter des insuffisances veineuses mais pas la sclérose en plaques! Il a constaté un rapport très étroit entre les deux: 90% d'IVCC chez les patients ayant la SEP et sur un échantillon de 200 à 300 patients! Suite à l'intervention, des symptômes attribués à la sclérose en plaques s'atténuent ou disparaissent et ce parfois dans les heures qui suivent! Actuellement, il compile ces informations, il les publiera plus tard... Effet placebo? Sûrement aussi car j'allais déjà mieux avant l'intervention! Effet psychologique positif certain, mais il n'y a pas que cela...

Je suis heureux aujourd'hui! Je sais! Et je sais que de nombreux patients Sepiens seront un jour au moins soulagés via cette procédure! Je suis content pour eux!

Dîtes leur juste qu'ils peuvent espèrer!

Manu

De plus, la ligue a repris ceci:

http://www.ms-sep.be/fr/actualite/p/detail/communiqueacutes-sur-l039insuffisance-veineuse-ceacutephalorachidienne-chronique-ccvsi

il faudrait reprendre la traduction sur le site de l'Arsep (france)
Ainsi, la position de la fédération ligue? internationale est bien plus claire: oui, c'est sérieux, oui les premiers éléments sont encourageant, et certaines ligues usa canada soutiennent la recherche Mais appellent à la prudence! Et conseillent de ne pas se faire libérer en dehors d'une étude clinique... Tout en rappellant que les patients sont libres...

Mon neurologue fait partie de votre conseil médical. Et il ne risque pas de s'intéresser sérieusement à cette piste... Il m'a donné son opinion! J'ai contacté un autre neurologue qui me suivra désormais. Les choses sont claires, j'ai été opéré: elle devra juste suivre mon évolution. Je serai un cas d'étude. Evidemment, elle a été surprise: elle n'a jamais entendu parlé de l'IVCC! Ce n'est pas normal, mais c'est comme cela!

Voici la positon de la ligue hollandaise:

http://www.ccsvi.be/Opinie/MSVN/2010-07-23%20MSVN-ActuMail%20nummer%2012.pdf

Elle demande à tout le monde de collaborer et de s'investir à propos de l'IVCC! Les miracles se multipliant chez nos voisins du nord, leur ligue a visiblement décidé d'être pro-active, de prendre les choses en main dans l'intérêt des patients! Elle ne demande pas que l'on traite les patients, mais que l'on recense les cas des libérés et que l'on étudie tout ceci... avec le plus grand sérieux!

Je suis certain que les choses se passeront aussi bientôt comme cela ici! Je comprendrai qu'il y ait un appel à la prudence de votre part, mais il y a déjà des cas d'étude dans notre pays... :-)

Pourquoi ne pas rebaptiser un jour la ligue "ligue contre la sclérose en plaques et l'IVCC"?

Désolé d'insister, je suis sûrement irritant! Mais j'aimerais que les sépiens aient tous la chance que j'ai! Deux jours après mon opération, je me sens vraiment bien! Aucune idée de la part d'imaginaire, de placebo, mais je vais vraiment bien!

Manu

C'est vrai qu'on aimerait bien des explications plus ..... comment dire................explicatives ????

Je comprends que le milieu médical reste prudent mais la ligue contre la SEP c'est aussi et surtout nous les Sépiens , pourquoi ne pas nous demander notre avis et qui sait (je reve?) organiser d'abord une vaste campagne d'info et puis une vaste campagne qui vérifirait qui de nous est "IVCC" et /ou pas ?

C'est vrai que' ce serait bien que la Ligue Belge Francophone s'investisse un peu plus mais c'est si lourd une administration , parfois

J'ai en tt cas apprécié la democratie de ce forum ou tout le monde a la possibilité, sans censure ,de dire son avis , Fabrice , Manu , Madame Lucile NOTTE (vs vous appellez comme ma petite-fille , mais elle a 2 ailes "Lucille")

Manu a écrit:

Bonjour,

Je n'ai pas, plus de questions! Je suis libéré! Je participe à une "étude" pratique, j'ai un planning et des questionnaires à remplir... Je ne suis pas seul! La machine est en marche... C'est juste une question de temps! Comme le dit mon médecin: la sclérose en plaques, c'est l'IVCC + ...

Il est temps de se focaliser sur cette piste car c'est ce qu'il y a de plus efficace et plus sérieux à l'heure actuelle! C'est plus qu'un espoir... On n'a que cinq ans de recul, et quelques dizaines de personnes comme patient témoins... Je trouve que la Ligue devrait élargir son conseil médical à des cardiologues! Ils auront probablement un autre point de vue!

Ce n'est plus une rumeur mais une hypothèse sérieuse et pleine d'espoir à démontrer! Je pense que mon médecin devra bientôt s'expliquer... puisqu'il peut traiter des insuffisances veineuses mais pas la sclérose en plaques! Il a constaté un rapport très étroit entre les deux: 90% d'IVCC chez les patients ayant la SEP et sur un échantillon de 200 à 300 patients! Suite à l'intervention, des symptômes attribués à la sclérose en plaques s'atténuent ou disparaissent et ce parfois dans les heures qui suivent! Actuellement, il compile ces informations, il les publiera plus tard... Effet placebo? Sûrement aussi car j'allais déjà mieux avant l'intervention! Effet psychologique positif certain, mais il n'y a pas que cela...

Je suis heureux aujourd'hui! Je sais! Et je sais que de nombreux patients Sepiens seront un jour au moins soulagés via cette procédure! Je suis content pour eux!

Dîtes leur juste qu'ils peuvent espèrer!

Manu

De plus, la ligue a repris ceci:

http://www.ms-sep.be/fr/actualite/p/detail/communiqueacutes-sur-l039insuffisance-veineuse-ceacutephalorachidienne-chronique-ccvsi

il faudrait reprendre la traduction sur le site de l'Arsep (france)
Ainsi, la position de la fédération ligue? internationale est bien plus claire: oui, c'est sérieux, oui les premiers éléments sont encourageant, et certaines ligues usa canada soutiennent la recherche Mais appellent à la prudence! Et conseillent de ne pas se faire libérer en dehors d'une étude clinique... Tout en rappellant que les patients sont libres...

Mon neurologue fait partie de votre conseil médical. Et il ne risque pas de s'intéresser sérieusement à cette piste... Il m'a donné son opinion! J'ai contacté un autre neurologue qui me suivra désormais. Les choses sont claires, j'ai été opéré: elle devra juste suivre mon évolution. Je serai un cas d'étude. Evidemment, elle a été surprise: elle n'a jamais entendu parlé de l'IVCC! Ce n'est pas normal, mais c'est comme cela!

je trouve aussi qu 'on est mattraquer par beaucoup de chose inutile pour moi des fois poignante pour ma part je suis perdue à tous niveau car je suis pas encore définitivement handicapé pour le reste je préffère ne rien dire mais une chose est sure je suis seule à affronter tous cela et y as as deplorer aussi le manque d information sur les aides que l on peut obtenir car quand on es seule avec un enfant et cette misere pour moi c est pates ou riz chaque jour pour arriver a suivre et au cpas on me dis mais vous avez la sep vous etes bien aider mdr de l autre cote on parle d une nourriture saine et equillibree pour rester plus ou moins bien ,enfin !je ne vais pas non plus profiter de ma situation pour etre aider il reste le cpas pour les médicaments
pour ce qui s agit de cette intervention chirugicale as tu des infos en français pour voir ma fille adulte je suis prete à tous donné chaque jour c est l incertitude que fera elle sans moi m endeter pour une irm qui me dira ce que je sait me sauvera pas

ll y a des gens qui souffrent... je ne supporte pas! Bon sang, s'il y a une chance de les aider! Un scanner, ou au minimum une échographie et une angioplastie est-ce si dangeureux? Devons nous attendre que le lien soit prouvé? Après tout, même si il n'y a aucun lien, un mauvais drainage du cerveau, cela ne peut pas êre bon! Faisons cela à titre préventif! Les stents sont dangereux, mais le balloning? Les veines sont plus souples que les artères, or on pratique souvent ce type d'intervention au niveau des artères. Si vous ne pouvez prendre d'initiative, qui le peut?

21 jours que j'ai été opéré et je suis en pleine forme! Une maladie incurable ne se guéri pas, mais je me considère comme guéri! Le temps me prouvera peut-être le contraire, mais en attendant je profite pleinement de ma nouvelle vie!

Yassi, je ne peux rien te promettre, mais j'essaie et j'essaierai encore! Je suis lent, mais très têtu! Je n'abandonne jamais! De ton côté, arrête de te focaliser sur le pire qui pourrait t'arriver! Si cela t'arrive, tu auras le temps de t'appitoyer sur ton sort! En attendant, profite de la vie et de ta fille! Même si c'est dur! Sois optimiste, tu n'as rien à perdre! Retrouve le moral, cela aide plus que tu ne crois!

Manu

21 jours depuis mon opération et tout va bien! J'ai une question:

Manu, bien dit!

Juste pour signaler qu'une étude est en cours en Belgique, concernant l'IVCC et son traitement, ainsi que le lien avec la SEP! Une université Bruxelloise et des neurologues sont impliqués... Je pense qu'il s'agit de la VUB! La ligue devrait être mieux informée que moi! Je signale aussi que l'ensemble des neurologues ne semble pas partager l'avis (fort critique) du conseil médical! Dans le sens où ils estiment que la piste est assez sérieuse pour être explorée, sans attendre d'études supplémentaires! En effet, ils s'impliquent directement dans cette étude et le suivi des patients traités. Au moins, ils pensent que c'est possible et que cela vaut la peine d'essayer!

Tout comme les médecins, je connais aussi la SEP, pour la subir! Et ce qui m'arrive est incroyable! Quatre mois après ma libération, je suis en super forme! Désormais, c'est au niveau cognitif que cela se passe! Aujourd'hui, je me rends compte de tout ce que j'avais perdu sans m'en appercevoir! J'étais bien plus atteint que ce que je pensais! C'est en recouvrant ces capacités oubliées que je comprends mieux ce que j'ai vécu! Mémoire à court terme, capacité d'observation, de réflexion rapide, vivacité d'esprit, vitesse du language, le brouillard et la sensation d'être ailleurs (ivre) ont disparu, concentration bien meilleure, meilleure articulation, mes oreilles ne se bouchent plus toutes les dix minutes (comme dans l'avion) etc... La disparition totale de la fatigue y est pour beaucoup, mais j'ai le secret espoir qu'à ma prochaine IRM, mes lésions seront atténuées (disparues?)! Et le rêve serait d'être déclaré guéri!

Depuis deux semaines, j'ai pu changer de travail (pas d'employeur)! Je fais un travail bien plus physique! Je dois faire 5 à10 kilomètres à pied par jour par tous les temps! Ajoutez-y 5 à 10 km avec le chien (1 à 2 heures)! En dormant entre 6 et 7 heures par jour! En me réveillant tous les jours en pleine forme! Oui, j'attend mon IRM avec impatience et optimisme!

Je pense être un cas "remarquable" car si j'ai bien lu, seul 15% des personnes opérées ont des effets importants et positif à long terme (durables), mais je suis persuadé que cela concerne tous les SEPiens! Pourquoi ne serait-ce pas le cas? Malheureusement, les effets seront probablement décevants pour la majorité... Et c'est pour moi LA RAISON pour laquelle il est important d'étudier le problème et d'améliorer le traitement, le suivi, le diagnostique.

Manu

lors de notre visite à ms centrum à Melsbroek,j'ai posé la question pour ce traitement et lui n'était pas convaincu de l'efficacité finalement tu sais plus quoi penser.Mais au moins si ça à eu un effet bénéfique sur toi,ben t'as bien fait d'essayer croisons les doigts

L'étude débute au département de neurologie de l'AZ-VUB Jette, à partir du 22 décembre 2010 si j'ai bien traduis! Etude sur des patients "libérés"! Je suppose qu'ils comptent étudier les conséquences de la libération! Visiblement, l'IVCC existe et il y a probablement un lien... et opérer les patients ne semble pas si dangeureux ou inutile! A mon avis, eux s'intéressent sérieusement à cette piste!

Je suis content pour vous et je vous souhaite d'avoir la chance que j'ai! Bien que je sache que l'efficacité n'est pas la même pour tout le monde Enfin pour les médicaments, l'efficacité est aussi très variable! C'est une voie de traitement très peu explorée à l'heure actuelle... Une fois qu'il y aura l'envie et les moyens, je suis sûr que cette voie nous réserve d'autres bonnes surprises (pas que la SEP!)

Manu

"le but est de déterminer s'il existe un lien entre la sévérité de l'inflammation dans le cerveau et les rétrécissements au veines du cou"

Bonsoir Manu,
Merci d'avoir partagé ton vécu avant et après et c'est vraiment rassurant.
Finalement c'est l'UZ alors et encore cette année, super !
Bonne fin de soirée,
Amitiés,
Choupette.

Dis nous Christelle, comment va Momo ?