Regard culpabilisant des collègues

Bonjour à tous,

Je suis toute nouvelle sur ce forum. J'ai 29 ans et je viens d'être diagnostiquée d'une SEP à poussées/rémission depuis 15 jours, j'ai du être hospitalisée et mise sous solu médrol pendant 5 jours.

Avant mon hospitalisation, dès que j'ai su le diagnostic, j'en ai parlé à mes collègues et mes chefs. Je n'ai pas pu me taire, car je travaille dans une boite de consultance avec des horaires de fou, des heures sup à répétition et assez de stress. Le genre si vous vous absentez c'est vos collègues qui doivent suivre pour vous.

Bref, j'ai eu une névrite douloureuse pendant plusieurs semaines et des pertes de mémoire, d'équilibre et fatigue mais tout en continuant mon rythme de fou car au début j'ignorais de quoi il s'agissait.

Quand j'ai expliqué à mes collègues ce qu'on m'avait trouvé, leur réaction fut très froide, j'ai explosé en larmes, encore sous le choc du diagnostic, et elles m'ont répondu "mais je connais quelqu'un qui a ça et qui a 4 enfants et pas de souci..il semble qu'on peut avoir une vie tout à fait normale" !!!!!! J'étais choquée!
Ensuite, pendant mon congé de maladie ils m'ont envoyé des messages du genre "j'ai vu sur internet que l'on peut vivre parfaitement normalement avec cette maladie grâce aux traitements"....je l'ai mal pris! J'ai la sensation de ne même pas vivre ma maladie!!! Ce genre de messages vous fait presque vous demander si vous n'exagérez pas et vous fait presque culpabiliser de ne pas être retournée au boulot!

Demain je reprends le boulot, après mes 2 semaines d'absence, je sais déjà que mes collègues ont galéré pendant mon absence, je redoute encore leur "alors? j'ai entendu que, j'ai lu que..." et faire la sourde oreille!!
Pendant ces 15j, j'ai beaucoup réfléchi à ma situation et à tous ces moments de bien-être que j'ai loupé à cause du stress de ce travail.
Et maintenant plus encore que je sais que j'ai une SEP...mais pourquoi alors je ne parviens pas à m'autoriser de penser à moi et la SEP, et a me ménager?
J'en souffre psychologiquement, et j'ai déjà la trouille de retourner demain....d'affronter les questions des autres ou au contraire leur désintéret...et de reprendre ce rythme de fou!!

Là j'attends l'accord du médecin conseil de la mutuelle pour commencer la COPAXONE.

Bonsoir et bienvenue parmis nous ,

le plus difficile est d'accepter la maladie , c'est mon épouse ( BZHLN qui est également sur le forum ) qui à la SEP ,

pour ce qui est de tes collègues , quand tu n'est pas confrontée à cette maladie tu ne peut pas savoir ce qui se passe dans la tête ou dans le corp de la personne malade , et comme certains simpthomes ne se voient pas , pour eux il n'y à rien , et en plus chaque Sep est différentes donc encore plus difficile à comprendre

si tu veut par MP on peut t'envoyer des spots publicitaires sur la SEP pour leur montrer un peu les difficultées que vous Sépiens traverser ,

n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passe par la tête il y aurra tjs quelqu'un pour répondre à tes questions ,

et pour ce qui est de ton boulot , pense à toi et à ta santée et si tu as le moindre signe de fatigue trop intense vas voir ton médecin ou neuro , courage

Sois la bienvenue sur ce forum, Homo Sépienne

Je répondrais plus longuement sous peu, mais je tiens déjà à te dire que, SEP ou pas SEP, c'est toi qui compte d'abord et non pas le regard de tes collègues.

Je m'imagine bien que ton job peut devenir un enfer et donc il va falloir y réfléchir pour trouver des solutions, mais dans l'immédiat (demain) pense à toi.
Dis-toi qu'ils n'y connaissent rien ... toi aussi, tu as encore des tas de choses à découvrir sur cette saleté de SEP dans ton corps, alors, tu penses bien que ce n'est pas tes collègues qui peuvent savoir de quoi il s'agit.

Pour la SEP, il y a UNE base: chaque SEP est différente

Essaye de faire le vide par rapport à ça dans ta tête. D'abord, le plus urgent et important: toi! Assimiler la maladie, te "retourner" dans ta vie professionnelle s'il le faut, et vivre au mieux cette vie que tu as encore totalement devant toi. La SEP n'empêche pas de bien vivre. Tu t'en rendras compte aussi si tu trouves le temps de lire un peu les témoignages que les membres de ce forum ont partagé ici.

Je t'envoie plein d'ondes positives

Bonjour à toi, Homo Sepienne,

Je t'envoie plein de courage pour affronter ce retour au boulot que tu appréhendes.

Une chose est sûre, le diagnostic étant tout récent, c'est toi qui comptes en premier! Tes collègues, le boulot, ça vient plus tard dans les préoccupations!

A te lire sur le forum!

Bises

Scrat

Bonjour et bienvenue sur le fofo!!

Et bien tu as subi là la réaction habituelle des gens qui ne sont pas dans le cas et n'en ont pas autour d'eux!!
Tu as également la réaction habituelle.... j'ai connu exactement pareil.... au début c'est très difficile à gérer on a l'impression de se plaindre pour rien!!

Ce que je peux te dire c'est qu'il te faudra un peu de temps pour digérer le nouvelle et et puis hop tu vas voir tu le prendra mieux.... par contre par rapport à ton boulot je peux te dire qu'il va falloir penser à TOI..... moi j'étais indépendante et je ne pouvais faire autrement que d'être à mon boulot et de FORCER jusqu'à ce que je sois allée trop loin et franchement ça ne sert à rien.... il faut changer son rythme de vie et surtout le stress c'est très mauvais.... alors il faut éviter.... évidement c'est facile à dire et je sais très bien qu'au boulot c'est pas évident!!!

Il faudra expliquer à tes collègues ce que c'est la SEP et que tous le monde le vit différement!!

Je te souhaite d'avance bon courage, si tu as des questions ou envie de te lâcher simplement.... viens nous voir.... nous on te comprends très bien..... on vit pareil

A très vite sur le fofo....

Bonjour à toi,

Lorsque quelqu’un dit :"mais je connais quelqu'un qui a ça et qui a 4 enfants et pas de souci.. il semble qu'on peut avoir une vie tout à fait normale" !!!!!! "

Tu peux lui répondre :
Peut-être… C’est le vécu de cette personne.
Mais comme la maladie est différente pour chacun des malades, je ne sais pas ce qui m’attend. (ou tant mieux pour elle. Moi, j’ai moins de chance, je ne vis pas la même chose)

N’oublie pas qu’il est très difficile de comprendre ce qu’on ne voit pas. Or, beaucoup de malades ont des symptômes qui ne se voient pas.

J’espère que pour toi la suite ne sera pas trop difficile, que la poussée ne va rapidement plus se faire sentir et que tu vas bien récupérer.
Je sais que le travail est souvent très important.
Il est aussi important pour toi, de pouvoir donner le change, d’être capable de travailler comme avant.

Bienvenue parmi nous.

Bibine

Bonjour homo sépienne!

Bienvenue!
Pfff un diagnostic pareil, c'est pas gai hein? (gai: aucun rapport avec ton pseudo!)
J'ai lu ce que tu a écris et décris. Dans une entreprise pareille, j'aurais évité d'en parler, mais c'est trop tard...
Par rapport à tes collègues: ce que tu écris ne me semble pas scandaleux! Je ne trouve pas leur réaction malsaine! A partir du moment où tu leur en parles: ils réagissent, essaient de comprendre ce que tu as, de se renseigner, à leur manière de d'aider en essayant de t'informer, de te rassurer!
Tu as un peu jetté une "bouteille à la mer" comme tu l'as fait sur ce forum. Tu as des réactions, c'est normal!

Maintenant, tu n'acceptes pas que l'on te parle de ta maladie, tu le prends mal, ils ne savent pas de quoi ils parlent etc... De toute façon, la SEP, c'est encore une maladie méconnue et très mal maîtrisée! Je pense que c'est ta manière de rejetter cette maladie! Logique!

Tu as besoin de temps, c'est tout frais. Il te faudra "remettre tes idées en place". Mais un conseil, essaie d'être cool avec tes collègues...

A+

Manu

Merci à tous pour votre accueil et votre soutien! C'est déjà rassurant de voir que tot le monde passe à peu près par ce genre de phase au début.

Manu, je pense que tu as raison dans le sens où il peut être difficile aux autres de réagir face à l'inconnu (ce n'est déjà pas évident pour soi-même)...Néanmoins j'ai presque été obligée de leur dire pour leur faire comprendre que je devrai mettre un frein au rythme que j'avais pour l'instant.

La reprise aujourd'hui s'est bien passée; j'ai même trouvé un bouquet de fleurs et une carte sur mon bureau! Les collègues ont été cool sans poser trop de questions, juste ce qu'il fallait et ça m'a aussi permis de reprendre le boulot pour m'occuper l'esprit et penser à autre chose. Par contre cette fois..je suis partie à l'heure, pas d'heure sup..j'ai réussi à trouver une force intérieure pour m'en foutre!

Tout a été tellement vite ces dernières semaines...je tente encore de digérer, mais vu que maintenant j'ai récupéré et que je viens bien, je tente de rester positive.

Encore un grand merci à tous ici pour vos réponses rapides, ça fait vraiment du bien!!

Homo Sepienne a écrit:

La reprise aujourd'hui s'est bien passée; j'ai même trouvé un bouquet de fleurs et une carte sur mon bureau!

ouaouw!!!!

Heu, enfin... quoi? Ils font ça pour "tout le monde" oubien c'est bien le signe qu'ils t'apprécient et qu'ils ne veulent que te montrer qu'ils sont là? En gros: c'est habituel dans ta boîte? D'autres ont déjà eu ce privilège? Car ça me paraît franchement super-sympa et "cool" de leur part!
Si ce n'est pas "habituel", tu peux déjà te dire: "un stress en moins" car le stress n'est pas bon quand on a la SEP.
C'est aussi dans ce sens-là que je te disais hier qu'il faudra peut-être trouver des solutions boulot car je connais le milieu de la communication: j'y ai travaillé avec mon homme, Phil, aussi inscrit ici, mais depuis sa SEP(même si à la base pas directement lié), on se concentre sur le film documentaire - beaucoup moins de stress-client. Je sais que c'est un métier d'enfer déjà pour les personnes en PARFAITE santé...
Il va peut-être falloir revoir ton "plan de carrière" (mais j'ai l'impression que tu l'avais déjà compris) car même quand on est en pleine forme, on ne tient pas le coup longtemps avec autant de pression que ce que ce milieu exige

Je suis, en tous cas, très contente que cette journée de reprise ce soit bien passée

Amitiés

Coucou Homo Sépienne,

désolée je n'étais plus venue depuis 2-3 jours et je n'ai pas eu le temps de te souhaiter bon courage pour ta reprise mais je constate avec joie que tout s'est passé bien mieux qu'imaginé

Comment tu récupères de ta névrite ???

Tu as raison, il faut freiner un peu le boulot pour ta santé

Bizoooo

Homo sépienne,

Je suis contente pour toi.
De lire que ton travail et les collègues.
ça s'est bien passé quand même.
Je te souhaite la bienvenue parmis nous.
Je t'embrasse
Bougeotte

bonjour hommo sapienne ,bienvenue

petit site pour te faire comprendre ce que tu ressent en ce moment ,

http://www.biogenidec.fr/sep-sclerose-en-plaques/diagnostic_reactions.php

courage des jours meilleurs reviendrons vites
@mitès

Bon, ben, moi, j'ai rendez-vous normalement pour la reprise de mon boulot.

Il y aura réunion. Quand on a commencé à me découvrir les traces de SEP, j'ai fait comme toi, j'en ai parlé à mes collègues. Réaction d'incompréhension également. J'ai retenu la leçon.

Si je rentre ici au boulot, c'est clair qu'à part parler de sujets généraux ou boulot, je mets une distance. Je pense réellement qu'il y a des gens qui sont assez sensibles pour sentir que mais, dans un milieu de consultance où tout est rendement, la question était : n'étaient-ils pas stressés eux-mêmes par le boulot que pour apporter l'aide que l'on attendait ?" Il ne faut pas fustiger parfois trop vite les gens. Je pense qu'en même que ceux qui ont la même maladie comprennent plus facilement, d'où je suppose l'existence d'associations.

Eylsie ,

certaines maladie comme la SEP et bien d'autres sont tellement peu connue , que les gens se font de fausses idées , ou prennent en exemples les cas vraiment extrèmes ou ceux qui n'ont pas de symphomes visible ou sinon ceux qui sont vraiment très mal , mais il y en à qui éssaye de vivre plus ou moin normalement et d'avoir une vie sociale même si pas tjs évident , mais je pense que d'en parler fait du bien et surtout fait connaître la maladie ,

mais maintenant chacun doit le sentir , ma ptite femme ne s'en ai jamais cachée ni avec la famille , les amis et les collègues de boulot et moi non plus ça nous fait vraiment du bien ,

Justement, elle si peu connue qu'elle est assimilée à une maladie mentale parfois ! Ou qu'on a tendance à la minimiser. Ceci dit, dans certains milieux de travail, il existe des médiateurs qui peuvent intervenir pour faire prendre conscience aux collègues de certaines notions concernant cette maladie. Je pense notamment à la medecine du travail dont cela peut être un rôle. Ceci dit, cela dépend du caractère de la personne. Tu vois, moi, par exemple, je suis plutôt très pudique, je déteste la pitié envers moi et paradoxe, je ressens de la pitié pour les autres. Certains ne se rendent pas compte également de ma sensibilité, voire de la prudence qu'elle crée chez moi. quand une situation arrive une fois, je m'arrange pour éviter qu'elle ne se reproduise.

Perso, une dizaine de personnes de mon entourage plus ou moins proche étaient persuadées que c'était une maladie des os

Perso, j'en ai parlé à quelques collègues et ça c'est super bien passé, sauf avec un mais pas dramatique non plus, il a juste pas envie de savoir je pense, il est surtout partisan qu'avec de la volonté, on trouve des stratégies pour toutes les situations (un peu le genre de Mr. BESEP pour ceux qui connaissent).

J'ai pas envie de jeter un pavé dans la mare, mais le fait de travailler dans une équipe relativement jeune (moins de 30 ans pour mes collègues proches) et avec un niveau d'étude master pour l'ensemble de l'équipe joue je pense... Non que tous ceux qui font des études soient vertueux, mais ça peut mener à une certaine ouverture d'esprit à mon avis. Enfin après, il y a toujours une question de personne, ça comme partout et pour tous les sujets, il y aura toujours des cons avec des post-doctorats aussi.

Les gens ont peur car ils ne connaissent pas la SEP; l'ouverture d'esprit permet d'accepter d'apprendre de nouvelles choses, de bien vouloir changer ses idées préconçues, etc.

En fait, c'est vrai que certaines études ouvrent l'esprit dont je pense aux études pltôt scientifiques. N'empêche, j'ai peut-être une vision noire mais, j'ai constaté que maintes personnes se sentent mal à l'aise avec les gens dont ils ne comprennent pas trop la maladie. Déjà, il faut parfois être patient pour tisser des liens solides dans des conditions normales !

Bien sûr qu'ils sont mal à l'aise, ils ne savent pas trop quel comportement avoir vis-à-vis de toi sachant cela. "Est-ce que tu demandes de l'attention ? De la pitié ? Un traitement de faveur ?" se demandent-ils.

Peu d'entre-eux vont penser de prime abord que ce que l'on recherche c'est parfois un peu d'écoute quand ça va mal, qu'on ne te juge pas si tu parais plus souvent fatiguée qu'une autre personne, qu'on ne pense pas de toi que tu es une fainéante si par exemple tu prends l'ascenseur au lieu des escaliers pour ne monter "que" deux étages (moi c'est au 7e que je bosse, je prends l'ascenseur, na). Perso, j'ai fini par le dire parce que ça me rongeait de pas en parler. Je n'avais pas envie plus longtemps d'être la fille qui sort jamais de chez elle parce que quasi systématiquement, mes plans pour le weekend c'est : me reposer.

Je ne sais pas trop dans ton cas, j'essaye juste de montrer que les gens se méprennent souvent sur nos intentions quand on leur fait part de notre maladie.

Sinon, tu as raison, les études scientifiques (je viens d'avoir mon diplôme de bioingénieur en septembre), ça m'a beaucoup aidé à faire la part des choses lors de mon diagnostic. Les médecins étaient d'ailleurs étonnés de la manière dont j'avais encaissé la nouvelle (bon, en 3-4h, c'était déjà plié pour moi, pas le parcours du combattant de certains). Dans mon boulot, c'est plutôt des profils IT, même si l'informatique est aussi une science, c'est vrai. ^^

En fait, j'ai fait une réunion aujourd'hui pour la reprise de mon travail.
J'ai demandé d'être toute seule dans un bureau parce que ai-je expliqué, je déteste la pitié et c'est la vérité. Je pense que c'est ma manière encore de la défier ! Ma vieille ennemie, si sournoise pourtant on m'a confié qu'on connaissait quelqu'un atteint de la SEP. J'ai rétorqué que je ne serais qu'un fantôme ! On a du me prendre pour un glaçon et, pourtant, je veux et ne veux toujours pas qu'on soit aux petits soins pour moi, c'est la seule fierté qu'elle m'a encore laissé ! Idiot, sans doute ? Bons côtés aux yeux de certains, elle m'a faite plus "logique". Moi, je dis que l'on aurait du m'appeller Apple !

Perso, je n'ai rien dit à l'engagement ; j'avais trop peur que mon employeur entende dans les mots "SEP" --> "grand risque d'absentéisme" et ne me garde pas.
D'autre part, je voulais être traitée comme tout le monde, sans traitement de faveur et montrer que je pouvais faire comme tout le monde (ça, cela faisait partie aussi de ma partie "déni" de la maladie).
Enfin, le milieu professionnel n'est pas le privé, et je pensais ne pas à avoir venir déverser cette partie de moi qui fait partie de mon privé sur mon lieu de travail. Faut pas tout mélanger quoi.

Bon du coup, pendant 3 ans, j'ai du rire dans ma tête quand j'entendais par exemple dire "hier j'ai des amis qui sont venus manger à la maison et l'un d'eux à la sep, donc je lui ai fait de la viande, car c'est important qu'il en mange pour ce qu'il a"... Trop drôle !

Après quoi, j'ai fait une névrite optique en mars 2010 ce qui m'a valu deux semaines à la maison (quasi mes premiers jours de certif, mis à part un jour pr une gastro...). Là mes collègues se sont bcp inquiétées. L'une d'elle se demandait même si je n'avais pas un cancer..
Du coup, j'ai laché le morceau à ma boss, ainsi qu'à trois collègues que je considère également comme des copines en plus d'être collègues (donc comme elles faisaient partie de mon "privé" je pouvais leur dire). Le morceau a été très bien reçu. Mais je suis contente d'avoir attendu avant de le dire ; j'ai pu faire mes preuves sans que personne ne se doute de rien et j'en tire une grande fiereté. J'ai dit que je ne voulais pas de traitement de faveur et j'ai donc continué à donner notamment des formations et supervisions à l'étranger (partie très fatiguante de mon travail). En avril, ce fut très dure, et j'ai un peu ravalé mon orgueil en disant à ma boss que partir à 4h du mat pour faire 800 km pr la France, arrivée là directement commencer la supervision, le soir préparer le power point du jour suivant etc etc, plus possible pour moi. Enfin possible, mais alors arriver sur le lieu la veille au soir.

En juillet, rebelote poussée, après mon rdv du matin , j'ai débarqué au bureau pendant que ma boss et deux collègues mangeaient. J'ai fondu en larmes car je venais de rejoindre le bureau en métro et j'avais toujours la sensation désagréable de me faire pipi dessus (du à ma poussée qui se pointait). Je me suis permise cela car je les connais très bien toutes les 3.
Etant donné que j'ai eu ensuite 2 mois et demi d'arrêt maladie (et que les hommes de l'asbl pensaient que j'étais en fait enceinte, car on est écartée chez nous), ma boss l'a dit à toute l'équipe en précisant que j'étais une battante qui en voulait absolument pas que l'on s'appitoie sur mon sort.

En revenant, je voulais réunir tout le monde afin de leur présenter ce qu'était la sep. J'avais même dans l'idée de leur préparer un power point avec l'étiologie, traitement, prévalence (comme je le fais tjs pour mes formations en fait mdrr). Et puis, je l'ai pas fait. J'en ressens plus le besoin.

C'est clair que je préfère faire envie que pitié. J'ai pas envie que les gens se disent "mon dieu la pauvre elle a la sep", je préfère que les personnes se disent "quel dynamisme cette fille", ou je sais pas quoi d'autres, mais voilà, plutôt se dire que je suis une pro de la gestion.
Car c'est ça en fait, quand on me demande comment je vais au boulot et si je vais pas top, je ne dis pas "oh ça va pas blabla", et je vais pas mentir non plus, alors je réponds en souriant " je gère", pcq c tout ça la sep, le tout est de gérer.

Sur une pente, il y a deux sens et mieux vaut la remonter que la descendre.

Et mon dicton que jadore est que si je ne peux décider de la direction des vents, je peux diriger mes voiles.

Une décision suite à cette dernière poussée en termes d'orientation de voile fut notamment le mi-temps médical.

Je suis super épanouie et je peux le rendre à mes proches, c'est tout ce qui compte.

Eylsie,

je ne comprends pas ta démarche de vouloir t'isoler seule dans un bureau ? Si cela t'aide à te concentrer par exemple, alors ok. Mais si c'est pour seulement t'isoler, pourquoi mettre des barrières comme cela entre toi et tes collègues ?

Tu sais, c'est comme je le disais plus haut, y a le boulot et le privé. Je parle de ma sep essentiellement à mes collègues qui sont également devenues des copines. Avec les autres, je n'en parle pas (s'ils ont des questions je répondrai, mais cela s'arrête là) : je travaille.

Parce que, une première fois, quand on l'a découverte, j'étais seule et qu'alors j'en ai parlé à mes collègues. J'ai ei des réactions du genre "tout le monde a quelque chose" ou même, c'est devenu "elle a une maladie mentale". Bon, ici, c'est clair que j'ai la chance de rentrer au boulot mais je les connais pas ! Je ne peux donc pas prévaloir de leurs réactions

La bonne nouvelle c'est que je suppose que si tu reprends le travail c'est que tu vas mieux ? Et comme ma meilleure amie m'a dit qd je lui ai dit que je reprenais le taf : "le travail c la santé "

Comme tu ne connais pas encore tes nouveaux collègues, je croise les doigts pour que ce soit des personnes sympas et suffisamment intelligentes pour aller au-delà de ta sep et voir la personne sans doute remplie de qualités que tu es.
Et s'ils n'y parviennent pas, qu'à cela ne tienne, comme on dit on répond aux imbéciles par le silence et il faut les ignorer (je sais c plus facile à dire qu'à faire).