Frampridine,

Xenia a écrit:

Il peut pas prendre un demi ?????

Demi comprimé de Fampirine , evidemment .............

Non, malheureusement, Xénia! Phil ne prend pas de Fampridine mais il prend du 4-Aminopyridine. C'est le pharmacien qui doit préparer les gélules constituées de deux demi-ovales en "plastique" ( ) avec de la poudre dedans.

A tou(te)s: Je dois dire que pour l'instant, c'est un peu presque d'heure en heure que les effets (positifs/négatifs) se font sentir, donc je crois qu'il faudra attendre un peu que tout ça se stabilise... Je suis un peu perplexe, pour être honnête Je ne suis pas médecin, je n'y connais rien! Je peux juste parler d'expérience: si je prends un anti-douleur, la douleur part (si tout va bien ) au bout d'un certain temps. Ici, mon homme prend une fois 5mg le matin et les effets fluctuent réellement fortement au cours de la journée, sans que ce soit "régulier"; p.ex. un jour: vertiges au bout d'une heure, un jour: vertiges au bout de 4 heures, un jour: vertiges pendant 4 heures au bout de 2 heures...

Attendons de voir... C'est une molécule connue de longue date, ce n'est pas un nouveau traitement...
On vous tiendra au courant, mais je ne vais pas vous faire un bulletin de santé tous les jours Je suis sure que vous pouvez comprendre ça d'autant que mon homme ne le prend que depuis SEULEMENT 3 jours.

Amitiés

bonjour Elle ,Phil

un peu de retard pour vous répondre
les effets secondaires ,que je ressentais avec l 4-aminopyridine
était 1heure après ,de forts vertiges a me tenir a touts ce que je pouvais pour me déplacer,de fortes douleurs aux jambes ,maux de tête ,des nausées,et sûrement l une ou deux chose oubliée puisque cela date de 2003,
je n ai jamais dépasser les 5 mg,mon doc traitant m avais conseillé de ne prendre que la moitié de la gélule ,rien ni faisait
j ai th au neuro 10jours plus tard ,il m a dit d arrête ,je ne supportais pas la molécule ,
il ma dit aussi que 30pc de personnes ne l acceptait pas ,
je souhaite a Phil qui soit dans les 60pc ,

a vous deux

Agnès a écrit:

je souhaite a Phil qui soit dans les 60pc ,

Merci de tout coeur, Agnès.
Perso, je passe par des hauts et des bas assez prononcés alors je ne peux (veux?) pas m'imaginer ce que ça fait pour mon homme ...
J'admets que c'est parfois aussi un peu difficile d'en parler, moi, dans la section ouverte à tout le monde
Ce que je peux dire, c'est que, en sortant de chez le neuro ce lundi (donc avant que mon homme ne commence ce traitement), je me suis souvenu de ma "signature": "l'espoir fait vivre..." et que, sans le faire exprès, m'est venue la "rajoute": "... mais les illusions tuent".
Donc, gardons tou(te)s espoir mais ne nous faisons pas d'illusions ( )

Amitiés

4 aminoetc................je me rappelle maintenant, quand apres ma grosse poussée de 1999, je me plaignait de la fatigue a la clinique de la SEP a Melsbroek (je ne savais pas encore que c etait une constante dans cette maladie) il m'en ont donné de la 4 amino etc ........pfffffffffj'ai pas supporté du tout , un tres mauvais souvenir et arret tres rapide , vertiges , battements de coeur, j'ai tres vite arreté , hélas

Peut etre que si Phil s'accroche un peu, cela passera ??? je lui souhaite en tt cas !

Xenia a écrit:

Peut etre que si Phil s'accroche un peu, cela passera ??? je lui souhaite en tt cas !

Pour l'instant il s'accroche
Moi aussi

Merci Xénia

Faites gaffe de pas vous faire mal avec tous ces crochets !!!!!!

Xenia a écrit:

Faites gaffe de pas vous faire mal avec tous ces crochets !!!!!!

T'inquiète Xénia , ils ont l'habitude : ils ont plein d'atomes " crochus "

Daniel a écrit:

Xenia a écrit:

Faites gaffe de pas vous faire mal avec tous ces crochets !!!!!!

T'inquiète Xénia , ils ont l'habitude : ils ont plein d'atomes " crochus "

Aujourd'hui, toujours mitigés par rapport à la 4-Aminopyridine, mais Phil continue. On espère que le effets secondaires s'estomperont!

Amitiés et merci

Elle a écrit:

On espère que le effets secondaires s'estomperont!
Amitiés et merci

DINE

Voilou

Phil a décidé de passer à 2x5mg, comme préconisé par le neuro.
Le neuro avait dit aussi que si ça n'allait pas, il pouvait arrêter.
J'en conclue donc que Phil lui-même sent un mieux avec ce traitement. Perso je constate chez lui une bien meilleure capacité de concentration , moins de fatigue et une meilleure humeur
Hoh, on ne va pas aller au bal ce WE mais c'est quand même globalement positif. Les effets secondaires semblent s'estomper: moins de vertiges, moins de nausées et il arrive à dormir avec la dose "normale" de somnifère.

Je suis contente

On se demande aussi si les "effets secondaires" ne sont peut-être pas uniquement dûs au médoc: je ne me sentais pas très bien non plus alors on s'est peut-être bêtement choppés un petite bactérie (à l'hosto? via les enfants de ma soeur??)

La kiné trouvait hier que Phil allait mieux (kiné le mardi et le vendredi) mais il a toujours eu des jours avec et des jours sans. On verra bien ce qu'elle dira vendredi

C'est difficile, croyez-moi! La 4-aminopyridine fait clairement du bien à Phil au niveau fatigue. Si ça pouvait en aller de même pour vous tou(te)s , mais Agnès et Xénia l'ont essayé aussi et ont malheureusement dû l'arrêter à cause de trop grands désagréments!
C'est toujours à mettre dans une balance: avantages-inconvénients et pour Phil (heureusement) la balance semble commencer à pencher du bon coté .

Je vous embrasse

Rhooo ben je suis bien contente aussi Elle

Y'a plus qu'à attendre encore quelques jours pour faire une bonne moyenne

Bisous à tous les deux

Je suis contente pour vous 2!! Et c'est encourageant pour nous...

Bizzz

Je suis contente aussi
de voir que ça aide mieux Phil.
Je croise les doigts pour que ça dure
Bougeotte

Fab a écrit:

Et c'est encourageant pour nous...

Bizzz

Merci, Fab, mais, justement, c'est là que c'est difficile pour moi: c'est un médoc connu de longue date. Phil a la SEP depuis bientôt 20 ans. Ce n'est que ce 1er mars 2010, alors que NOUS en avons parlé au neuro, qu'il propose ce traitement.
Si Agnès n'en avait pas parlé ici, on n'en aurait pas parlé au neuro.

Mais, donc, les neuros ne préconisent pas ce médoc pour tou(te)s ... et ce n'est sûrement pas sans raison!!!! Phil a été franchement mal au début du traitement et ... quoi??? tenir bon??? Continuer??? pendant combien de temps????? Pour quel "gain"????

Ouf! Vi! Actuellement, je vois que la balance penche dans le bon sens pour Phil, mais quid pour toutes les autres personnes? Comment "conseiller" à ses ami(e)s de se lancer aussi alors que ça peut donner des effets secondaires décrits ici par Agnès et Xénia??? A vous de voir, je dirais. J'ai surtout lu (écouté) Agnès qui disait ici-même "si vous avez l'occasion, essayez" mais... ce n'est pas MOI qui doit subir les effets dans mon corps...

Donc: encourageant? Vi, pour Phil, mais il ne faut pas perdre de vue que si c'était "LE" traitement qui aide, TOUS les neuros le préscriraient d'office...

En gros: ce qui me chipotte, c'est que cette molécule est connue depuis très, très longtemps

Amitiés

Merci Dine, Hélène et Bougeotte aussi, évidemment

Elle a écrit:

Merci Dine, Hélène et Bougeotte aussi, évidemment

Agnès...

encore une fois, nous devons attendre d'être plus vieux pour constater une amélioration ou une déception, c'est quand même malheureux de toujours devoir vieillir pour constater les choses
M'en fou, na, vivement la fin du week-end pour constater que la balance à bien basculée du côté positif



DINE

Elle a écrit:

Perso je constate chez lui une bien meilleure capacité de concentration , moins de fatigue et une meilleure humeur
Les effets secondaires semblent s'estomper: moins de vertiges, moins de nausées et il arrive à dormir avec la dose "normale" de somnifère.

Je suis contente

Moi aussi

J'espère que ça continuera à évoluer dans ce sens .

[quote="Elle"]

Fab a écrit:

Et c'est encourageant pour nous...

Bizzz

Merci, Fab, mais, justement, c'est là que c'est difficile pour moi: c'est un médoc connu de longue date. Phil a la SEP depuis bientôt 20 ans. Ce n'est que ce 1er mars 2010, alors que NOUS en avons parlé au neuro, qu'il propose ce traitement.
Si Agnès n'en avait pas parlé ici, on n'en aurait pas parlé au neuro.

Mais, donc, les neuros ne préconisent pas ce médoc pour tou(te)s ... et ce n'est sûrement pas sans raison!!!!

Oui, Elle, je me suis posé les mêmes questions : je suis malade depuis longtemps aussi et aucun médecin ne m'a jamais parlé de ce traitement. A ma dernière visite, mon neuro m'a même dit qu'aucun traitement sur le marché ne s'applique à mon 'cas'! Comme tu dis, ils ont sûrement leurs raisons pour ne pas en parler : toxicité? effets secondaires? ou 'encouragements' de l'industrie pharmaceutique à prescrire autre chose?... Je me réjouis d'en parler à mon neuro......

Bizzz, bonne journée!!

Grrrrrr j'ai voulu citer 2 paragraphes de Elle. Pourquoi ça n'a pas marché?

Fab a écrit:

Grrrrrr j'ai voulu citer 2 paragraphes de Elle. Pourquoi ça n'a pas marché?

Probablement parce que tu as effacé aussi le code qui se trouve à la fin: "/quote" entre deux parenthèses carrées

Bonne idée d'en parler à ton neuro et je te souhaite de tout coeur que tu aies le même bénéfice que mon homme . Dans ton cas, je ne pense pas que ton neuro soit "encouragé" par les firmes, puisqu'il ne te propose rien d'autre .
Nous, avec notre neuro, on a dû insister un peu... C'était très dans le genre "si vous voulez vraiment, je peux vous faire une préscription"

Amitiés

je croise les pour vous 2,Elle

Merci Christelle

Verdict de la kiné aujourd'hui: il y a toujours ce léger mieux
Par contre, on constate aussi que ça renforce certains symptomes: les tremblements dans la jambe sont plus forts. L'influx nerveux passe mieux mais donc aussi pour les symptomes indésirables.

Plus de vrais vertiges, mais Phil a perdu un peu au niveau équilibre. Toutefois, à peser les pours et les contres, je dois dire que c'est un mieux pour mon homme

Merci à tous pour votre soutien +

Tu as bien raison de le prendre ainsi , Elle .
Quand on prend un nouveau médicament , c'est rarement 100 % d'effets positifs et 0 % d'effets négatifs .
Quand il y a plus de pour que de contre , on doit s'estimer heureux .

Chouette, donc si c'est toujours ainsi fin du wé ce sera vraiment avéré pour Phil alors

Bizooo à vous deux