du nouveau sur frampridine ??

Bonsoir. Un traitement ameliorant la marche "frampridine", devait etre commercialise en france, courant septembre 2012. Avez-vous plus d'info ? Est-il vrai que ce traitement ne fonctionnerait pas sur tout le monde ? Autre chose, pour les sep secondaire progressive il n'y a rien comme traitement ? Et dire que pas mal de medecin disent, mon dit, pour la sep la recherche avance. Mon oeil !! Je reste pragmatique, je me dit que me reserve la sep et j'en pleure.. cordialement.

Khadija,

pleurer un bon coup peut faire beaucoup de bien! Et tu es la bienvenue sur ce forum pour ça aussi!!! On comprendra tout à fait! N'hésite pas!

Mais rester dans son fauteuil à pleurer, ça! non!! Viens nous parler avant, d'ac?

Secondaire progressive (ou primaire progressive): non: aucun traitement actuellement.

"Frampridine"... si on parle du même truc: ce serait une nouvelle forme, à effet lent pour une prise de médoc, du 4-aminopyridine (orthographe??? sans garantie ). Phil a pris du 4-aminotrucmuche pendant plusieurs mois, même plus d'un an, médoc sensé améliorer la mobilité (ce qu'on nous avait dit). Au lieu de ça, ça a plutôt ralenti ses jambes MAIS ça a fortement augmenté sa capacité de concentration au début du traitement. Pour lui (nous), c'est surtout cela qui importe, donc nous avons été contents avec ce médoc au début: ça a "boosté" Phil, ça l'a fait remonter de plusieurs crans sur une échelle de concentration et il y est resté malgré l'arrêt de ce médoc.
En fait... "médoc"... non, ce n'est pas un médicament: c'est un produit chimique qu'on utilise entre autre pour tuer les oiseaux qui causent des dégâts aux cultures. Il faut le savoir. Les médecins ne le disent pas...

Phil a arrêté le 4-amino;;; parce que c'est une préparation "magistrale" (le pharmacien fait lui-même la préparation, ce n'est pas un produit commercialisé par un labo pharmaceutique) et notre pharmacien a dû se tromper d'un zéro: il a probablement fait des gélules de 50 mg au lieu de 5 mg. Phil a été très, très sérieusement "out" dès la prise d'UNE de ces gélules (que je faisais refabriquer tous les mois par notre pharmacien). Quand on sait que 60 mg sont mortels pour un humain adulte... Depuis, Phil ne veut plus entendre parler de ces gélules (et je le comprends!), mais il ne faut pas confondre cette préparation magistrale "préhistorique" avec un médoc fabriqué à la chaine en labo avec effet prolongé dans le temps, évidemment!

Amitiés

Merci pour tes infos. Courage et bonne continuation a vous. Chapeau bas pour ton soutien aupres de phil, ton epoux. Abientot.

Khadija a écrit:

Chapeau bas pour ton soutien aupres de phil, ton epoux. Abientot.

Pas de chapeau... juste de l'amour et du respect mutuels
Ah, oui, et de la compréhension, de la patience, de l'endurance, du "je-m'en-foutisme" (rarement) et ce sentiment de "que je suis bien avec toi" (très, très souvent!)
Mais tout ça, toujours, mutuellement dans un sens et dans l'autre. Par moments plus de l'un, par moments plus de l'autre

Elle;
J'appuie le sentiment de Khadija: profond respect envers toi. C'est tellement rare de nos jours!!!

Khadija;

C'est avec bcp de retard que je te souhaite la bienvenue sur ce fofo. Tu pourras le constater par toi-même, que des gens biens... Et comme Elle te le suggère, ici, tu peux te laisser aller franchement. Il y aura tjs quelqu'un à ton écoute.

Bizzz à vous deux

Obi

Obiwan a écrit:

Elle;
J'appuie le sentiment de Khadija: profond respect envers toi. C'est tellement rare de nos jours!!!

C'est parce que nous le valons bien

Nàn, sérieux: pour ce qui me concerne, je vis avec un homme formidable qui a la chance que je le supporte et la même chose est particulièrement vraie dans l'autre sens . Phil et moi sommes faits l'un pour l'autre et ce n'est pas cette saleté de SEP qui va y changer quoi que ce soit!
Mais je n'ai aucun mérite

Phil non plus, d'ailleurs

Plus sérieusement: quand je m'exprime sur ce forum, je m'exprime personnellement, j'exprime ce que je pense, ce que je ressens. Car je pense que c'est cela que nous voulons partager ici, non? Si ce forum n'était pas un lieu de "véritable", il ne serait pas utile

Merci pour ton accueil obiwan. Tu dis en retard.. non, t'inkiete. Pour moi c'est mieux vaut tard que jamais (lol) ! Pour info, j'aime bien ton pseudo. Amities.

En ce qui concerne frampridine, sa sortie est prevu d'ici a la fin de l'annee. Soyons patiant et souhaitons que ce medicament soit benefique pour ceux qui en beneficieront.

Je ne comprend pas ! Mon neurologue avait proposé de faire partie de l'étude et je suis secondaire progressive. Je prend de l'interféron, j'ai refusé l'étude car je fais des progrès !
Quand à sa commercialisation, il va falloir attendre puisque qu'il recommence une étude !

Bonjour nouch, tu es de france ? Une etude est relance par rapport a frampyra ? Pourquoi ? Depuis quand est-tu malade ? Quel est ton traitement ? Quels sont tes progres ? Merci

Non, j'habite en Belgique. J'ai fait une poussée( la 3 ème) en septembre 2011, j'avais du mal à marcher, 200m tout au plus avec difficultés maitenant je fais 2km. Je prend de l'interféron novartis et je vais marcher tout les jours, pas 2km cela 1 ou 2 fois par semaine, plus kiné et gym maintenant depuis 1 mois. Va jeter un coup d'oeil sur ma présentation.

Bonsoir nouch, j'ai ete faire un tour du cote de ta presentation. Bravo pour tes progres. Dis-moi, moi quand je marche c pas droit, probleme d'equilibre, mon pied traine.. quand tu disait que tu marchais avec difficulte, c'etait quoi tes probleme ? Je suis comme toi en secondaire progressive. Mon traitement avonex, une injection par semaine. Sinon, pense tu que l'on parle du meme traitement frampridine ? A+

J'avais aussi des problèmes d'équilibre, cela c'est amélioré, pour ce qui est de la jambe qui traîne j'avais aussi des difficultés à lever, j'en ai encore quand je suis fatiguée mais je progresse. Fais-tu de la bonne kiné ? Drôle de question mais lors de la réunion à Naninnes ils ont insistés sur le fait d'avoir un bon kiné. J'ai remarqué que certains exercices au début c'était pratiquement impossible mais à force de solicité c'est comme si quelque chose se remettait en route ! Je ne dis pas que c'est facile mais j'y arrive tout doucement. J'ai oublié de dire que je prenais du Noni ! J'ai senti une différence point de vue fatigue, je récupére plus vite ! Pour moi fampirine c'est la même chose au usa cela s'appelle ampyra, maintenant si je ne me trompe tu habites en France peut-être que le fampyra sera accepter plut tôt, l'étude porte sur une administrationà libération prolongée

A nouch, qu'appelle tu un bonne kinne ? Comment le reconnaitre ? Oui, je fais de la kine. C'est quoi du noni ? Je te souhaite une continuation positive. A+

Désolée mais difficile de répondre à ta question surtout par mail mais lors de la conférence il avait insisté sur ce point maintenant à me rappeler c'est autre chose, j'ai vraiment des problèmes de mèmoire ! Quand il en avait parlé j'ai su que j'avais une bonne kiné, de plus avec les progrès mon neuro avait dit aussi qu'elle était bonne. Ils parlaient de travailles sur le pied, l'équilibre la variété des exercices ! Maintenant quelqu'un qui a été aura peut-être plus de mémoire que moi !
Noni c'est une boisson à basse d'un fruit riche en antioxydant car j'ai lu quelque part qu'on en manquait ? Maintenant elle booste l'immunité donc je NE sais pas mais moi j'ai trouvé que je récupérai plus vite ! Hasard ou ?

Oui je sais mais ce noni m'a fait du bien, j'ai senti une différence, j'en prend maintenant depuis 3 mois ! Mais il y a une chose que je ne comprend pas ??? Système immunitaire trop fort ? Alors pourquoi ai-je eu un cancer (non génétique) ? Mon médecin m'avait prescrit du q10 et je me suis demandé si le fait de prendre quelque chose de naturel n'iraitpas mieux. Et voilà, je me sens mieux ! Donc je me pose parfois la question, continuer ou pas ? ps Et je continue de progresser alors ????


Trouver notament ceci sur le net
"des antioxydants à doses fortes (SOD, acide alpha-lipoïque, co-enzyme Q10, concentré de melon) qui protégeront les neurones des attaques des radicaux libres et source de destruction de la gaine de myéline."

Je sais, j'ai lu cela aussi, mais ne disent-t-ils (chercheurs/médecin) pas certaines choses parce qu'ils ne savent toujours pas de quoi cela provient ? Aussi ils preférent être prudent dans ce qu'on ne connait pas ou pas bien ! Principe de prudence quoi ! Je sais qu' il faut se méfier du milpertuis et du pamplemouse ! J