Frampridine,

traitement oral qui améliore la marche

http://christesre.fr/2010/01/un-nouveau-traitement-oral-qui-ameliore-la-capacite-ambulatoire-des-patients-atteints-de-sclerose-en-plaques-sep/

Merci pour l'info
Bonne journée
Viviane

Merci pour l'info , Agnès .

Ca avance .... à petits pas , mais ça avance .

Merci Agnès

merci agnès

Merçi Agnès pour l'info.
Je t'embrasse
Bougeotte

Merci Agnès. Enfin un peu de + même pour les secondaires progressives.

Merci pour cette bouffée d'espoir, ça fait bu bien au moral quand on voit que ça avance !
Bonne journée à tous, amitiés, Brigitte

Brigitte a écrit:

Bonne journée à tous, amitiés, Brigitte

bonne journée à toi aussi Brigitte

waouuu merci pour ctte info très importante

Bonsoir à tou(te)s

J'étais à la pharmacie (de mon petit village) aujourd'hui et j'ai parlé au pharmacien de la Fampridine. Il ne connaissait pas, mais d'après ce que je lui en ai expliqué, il m'a parlé d'un médicament connu: l'<<4-aminopyridinum>> qui aurait le même genre d'effet, MAIS!!!! ATTENTION!!! mon pharmacien m'a dit qu'il avait délivré ce médicament à UN patient et que cela n'avait absolument pas eu l'effet escompté...
Rentrée à la maison, j'ai fait une recherche sur "4-Aminopyridinum" et voici un lien qui date de mars de l'année dernière:
http://www.pharmacorama.com/ezine/20090314225317.php

Amitiés

Elle
effectivement c est bien ( 4-aminopyridine qui est en réalité un pesticide)
une étude ce faisait a st luc Bruxelle ,par le prof Syndic,
a l époque ou j étais suivie a l ucl il y a 3/4ans,on m en a prescrit ,
mais malheureusement ,un pourcentage de personnes n acceptait pas la molécule ,dont moi ,
par contre pour les autres il procurait un bien fait indéniable,

faut voir actuellement le medoc a certainement été affiner
pour faire bénéficier un plus grand nombres de personnes ,

Agnès a écrit:

Elle
effectivement c est bien ( 4-aminopyridine qui est en réalité un pesticide)
une étude ce faisait a st luc Bruxelle ,par le prof Syndic,
a l époque ou j étais suivie a l ucl il y a 3/4ans,on m en a prescrit ,
mais malheureusement ,un pourcentage de personnes n acceptait pas la molécule ,dont moi ,
par contre pour les autres il procurait un bien fait indéniable,

faut voir actuellement le medoc a certainement été affiner
pour faire bénéficier un plus grand nombres de personnes ,

Agnès,
Chacune de tes phrases demande réponse..
Je réagirais par rapport à SEP/PESticide et surtout par rapport à: je suis bien triste que ce médoc ne t'aide pas!!!
En même temps, je trouve important - même TRES important - de donner ce genre d'infos car, le dernier temps on a tellement de "bonnes nouvelles" au niveau recherche qu'il est bon de replacer les résultats dans leur contexte-patients réellement traités

Bisouilles

Elle a écrit:

Je réagirais par rapport à SEP/PESticide

j avais pas remarquer
sérieusement la provenance de la molécule m avais aussi perturbée ,
c est a l époque ma pharmacienne (ou il a fallu 15jours pour le réceptionner)ma donner avec les gélules un copier de ce qu etait réellement 4-aminopyridine

mais je pense que ce que nous ingérons en traitements de toutes sorte
est du même genre

j insiste sur le fait que les personnes non sensible a la molécule ,
resentent un mieux

Bonsoir chère Agnès,
Merci pour tes infos et il est vrai que nous devons toujours être sur nos gardes, et puis l'un patient contre l'autre supporte mieux tel ou tel produit, il faut essayer bien sur, mais d'abord il faudra plus d'études je trouve.
Comment tu vas ? Cela fait si longtemps que nous nous sommes encore échangé des messages, je suis la coupable je le sais, un peu moins active et voilà, mais je me rattrape un peu.
Je t'embrasse du fond du coeur,
A bientôt,
Choupette.

bonjour Choupette

je suis sincèrement ravie de te revoir plus active sur le forum,
il est des personnes comme tu en est une ,
qui manque cruellement par leurs personnalités ,
mais il est compréhensible quelques fois ,a s en éloigné pour tel ou tel raison ,
mais ici pas oubliée ,
bizzzzzzzzzzzzzzzzz a vous deux

Yvette a écrit:

Enfin un peu de + même pour les secondaires progressives.

oui Yvette c est surtout a eux que j ai pensé en mettant ce lien ,
dont j en fait partie aussi ,
au risque de me répepettte ,quand vous aurez l occasion de l essayer faite le ,même si ça ne marche pas chez tous ,
il y en aura ou le bénéfice serra gratifiant

Bein, voilà, Phil a l'occasion de l'essayer - après avis ce jour du neurologue, bien sûr!!!!

Comme déjà dit ailleurs, notre neuro n'est pas spécialisé en SEP et n'avait pas connaissance de la demande de mise sur le marché de la Fampridine. Mais quand je lui ai parlé de "4-Aminopyridine", il a tout de suite indiqué que cela peut surtout aider au niveau de la fatigue. Il en préscrit de temps en temps depuis dès années et il a constaté un effet bénéfique sur 1/4, 1/3 de ses patients.
La plus grande difficulté semble être de trouver le dosage exact pour chaque patient.

Il faut commencer le traitement 4-Aminopyridine progressivement pour arriver (dans le cas de mon homme) à 3x5mg/jour à la 3e semaine. Le maximum est de 30mg/jour donc il y a encore de la marge

Agnès, si je peux me permettre tu dis n'avoir pas suppporté la molécule Quels ont été les effets que tu as eus?
Notre neuro préconise que Phil remplace l'amantan par la 4-Aminopyridine, mais il pourrait prendre les deux en même temps.

Autres infos de la pharmacie: notre pharmacien nous prépare ça d'ici demain, fin de journée. La 4-Aminopyridine ( je répète à chaque fois ce nom pour qu'on ne confonde pas avec le sujet de ce post "Fampridine", mais ils ne pourraient pas trouver des noms plus simples? ) est une molécule chimique qui n'est pas considérée comme un médicament. Le pharmacien doit la préparer et la préparation ne se garde qu'un mois. Il faut donc régulièrement en redemander.
Il n'y a aucun remboursement pour ce traitement et ça coûte 7,94 € pour 20 gellules. A raison de 3/jour, ça revient donc à près de 8€/semaine...

Mais, ce n'est pas pour ce que ça coûte que j'espère que ça va avoir un effet bénéfique pour mon homme , hein!
Voir ma signature

Amitiés

Bon ben j'ai la réponse à ma question

Vite vite qu'on voit l'effet positif sur Phil

C'est clair que question nom, ben ils pourraient faire mieux

Bizooo

Coucou,

Je passe en vitesse pour vous dire qu'en tous cas je fais partie de ceux chez qui la fampridine fonctionne... surtout pour les effets secondaires!

Ca fait deux nuits que j'arrive plus à dormir! Même avec un somnifère! Donc pour la fatigue, c'est vraiement très efficace, même trop. Et j'en suis encore qu'à 5mg. Faut pas demander quand j'arriverai à 15mg.

Autre effet secondaire, des vertiges environ 1h après la prise. C'est sans doute du au fait que je prend le médoc empyrique, donc tout passe dans le sang d'un coup, contrairement au nouveau médicament Ampyra qui est le même produit mais avec une diffusion lente sur 12 heures. Mais il n'est pas encore disponible en Europe et risque de couter très cher (+ de 1.000 dollars par mois).

En tout cas pour la fatigue, c'est vraiement efficace chez moi sauf que faudrait quand même que j'arrive à dormir un peu... Pour le reste, on verra plus tard.



Phil

Coucou Phil,

ba c'est déjà ça si cela fonctionne bien sur ta fatigue

Espérons que tes vertiges vont passer

Vous bizzz tous les deux

Merci Hélène

Pour l'instant, je dois dire qu'on est un peu en attente: les effets secondaires étaient plus importants aujourd'hui comparé à hier. Mais les effets positifs sont là. Alors il faudra voir sur une plus longue période si les effets négatifs s'aggravent ou s'estompent

Bon, on va essayer de dormir

Bisouilles

Bonjour Elle et Phil !
Je croise les doigts pour que ce médicament agisse le mieux et le plus rapidement possible et je suivrai vos interventions de près afin de voir avec mon toubib si cela pourrait m'aider aussi; de toute manière, on n'a rien à perdre !
Amitiés, Brigitte

Brigitte a écrit:

de toute manière, on n'a rien à perdre !
Amitiés, Brigitte

Kilou Brigitte

Si, justement, il y a à perdre: l'équilibre, l'appétit et le sommeil ... ça fait quand même beaucoup!

Mais bon, Phil a mieux dormi cette nuit (avec un somnifère puissant) donc il va déjà un peu mieux qu'hier...
Et puis n'oublions pas qu'un cas n'est pas l'autre et que notre neuro, tout comme Agnès ici, a clairement dit que ça ne fonctionne pas chez tous les patients, loin de là malheureusement!

Mais je garde ma signature, ça, c'est sûr

Bisouilles

Il peut pas prendre un demi ?????

Demi comprimé de Fampirine , evidemment .............