Apres Avonex

à ma derniere visite de "routine" chez mon neuro(10 jours), je lui ai indiqué un début de poussée : j'ai l'impression de perdre ma force dans ma jambe droite et depuis peu mon bras droit
il m'a dit que si c'etait le cas on arreterait l'avonex : 3°poussée
1ere en mars-2° en juin

je sias plus quoi penser j'ai

est ce que c'est le traitement qui ne me va pas? ou peut on passer en "mode progressive"?

je sais je dois lui retel pour ma poussée mais j'aimerai lire vos expériences

Bonjour Chtinana,

Ca arrive de devoir changer de traitement quand celui ci ne donne pas de bon résultat !

Kilou Chtinana
c'est pas parce qu'on doit changer de traitement qu'on passe en progressive. Attends de voir ce que ton neuro va te dire.
Courage.

Chtinana,

ne te mets pas martel en tête, comme Claudette te l'a dit attends de voir ce que le neuro dira

Il existe plusieurs traitements aussi pour que chacun puisse essayer de trouver celui qui lui convient le mieux

Tiens-nous au courant, bizooo

vendredi 13 c'est pas mon jour de chance : pas d'électricité dans la ville d'ath
càd pas d'ascenseur, pas d'ordi, pas de dossier médical
bref examen de mon neuro : fo faire une IRM pour voir si nouvelles lésions donc fo attendre mardi

en attendant demain je vais diner avec le groupe SEP d 'Ath j'aurais pas tout perdu, meme si le coiffeur a du annuler mon rdv (cause panne d'electricité)

à+

Bonsoir Chtinana,
je pour ta IRM et amuse-toi demain profites de la journée, pense pas trop et laisse toi vivre !
Bonne soirée,

Choupette.

comme je me doutais l 'irm a confirmé des nouvelles plaques celle active était non inflamatoire :pas de bolus
pour le changement de traitement, faudra attendre avoir fini la 1ere année d'avonex (remboursement de la mut oblige)

merci pour votre soutien

cela me permet aussi de poser les bonnes questions au Neurologue

Chtinana,

si cette plaque n'est pas inflamatoire, c'est plutôt une bonne nouvelle je pense

Je savais pas qu'on ne pouvait pas changer de traitement en cours "d'année mutuelle" encore une belle connerie d'argent

Prends soin de toi et courage.

Bizooo

Moi j'ai changé trois fois de traitement et sans pour autant être obligée de faire un an complet dès le moment où le traitement ne convient pas il peut être changé et la mutualité n'a jamais dit non pour me donner un accord pour le traitement suivant !
J'ai juste une seule fois renvoyé les autorisations de remboursement parce que le neuro me l'avait conseilé !

C'est peut être que le neuro veut attendre de voir ce que l'avonex peut encore donner comme résultat

Chtinana

dans l ensemble c est une bonne nouvelle ,tant mieux
je ne savais pas que des plaques activent ,pouvait ne pas être inflammatoire ,
courage


qui pourrait me répondre ,
je me posais la question suivante ,dans les primaires et prog secondaire sans poussées surajoutées ,(je suis dans la deuxieme nommée ,jamais penser a demander a ma neuro)
pourtant de nouvelles plaques apparaissent a l irm ,sans donner de poussées bizarre ,

Agnès a écrit:

Chtinana

dans l ensemble c est une bonne nouvelle ,tant mieux
je ne savais pas que des plaques activent ,pouvait ne pas être inflammatoire ,
courage


qui pourrait me répondre ,
je me posais la question suivante ,dans les primaires et prog secondaire sans poussées surajoutées ,(je suis dans la deuxieme nommée ,jamais penser a demander a ma neuro)
pourtant de nouvelles plaques apparaissent a l irm ,sans donner de poussées bizarre ,

désolée je ne sais pas du tout

bonjour ,bonsoir apres une apparition et une disparition me voila de retour je m 'en suis pris plein la figure depuis un an et demi mais le coté positif j ai pu enfin aller à st luc chez le dr sindic et ce monsieur as pas tres bien compris pourquoi m avoir laisser dans l incertitude autant de temps je l ai vu en mars puis j ai ete noyer sur les démarches administrative j ai galerer je dois dire et voila jeudi je commence l avonex je suis pas tres à l 'aise par rapport à ça j ai entamer une psychoterapie aujourdhui pour me renforcer un peu mais je ne sait pas trop si j aurais les moyens de poursuivre mais ce qui est clair c est que j ai pas eu beaucoup de chance par rapport au intervenant dans cette histoire qui n ont pas ete tres comprehensif pour par etre mechante enfin voila quoi chui suele avec mon bébé ah oui son pere m attaque sur ma malladie malgré que cela n as pas ete bien vu c est l intention qui est dure a avaler je me demande si l avonex pourra encore me permettre de simuler que tous vas bien

Yassi a écrit:

bonjour ,bonsoir apres une apparition et une disparition me voila de retour je m 'en suis pris plein la figure depuis un an et demi mais le coté positif j ai pu enfin aller à st luc chez le dr sindic et ce monsieur as pas tres bien compris pourquoi m avoir laisser dans l incertitude autant de temps je l ai vu en mars puis j ai ete noyer sur les démarches administrative j ai galerer je dois dire et voila jeudi je commence l avonex je suis pas tres à l 'aise par rapport à ça j ai entamer une psychoterapie aujourdhui pour me renforcer un peu mais je ne sait pas trop si j aurais les moyens de poursuivre mais ce qui est clair c est que j ai pas eu beaucoup de chance par rapport au intervenant dans cette histoire qui n ont pas ete tres comprehensif pour par etre mechante enfin voila quoi chui suele avec mon bébé ah oui son pere m attaque sur ma malladie malgré que cela n as pas ete bien vu c est l intention qui est dure a avaler je me demande si l avonex pourra encore me permettre de simuler que tous vas bien

Bonjour Yassi,

Je viens de lire que tu es suivie par le professeur sindic.

Je suis moi aussi suivie par lui depuis le début de la maladie mais je le vois 2 à 3 fois par an selon les circonstances. sinon pour les traitements de poussées je suis suivie à l'hôpital de jolimont, ce qui est beaucoup plus près de chez moi.

C'est lui qui a lancé le traitement copaxone il y a 8 mois. Depuis je n'ai plus eu de poussées. J'aurais voulu savoir si tu en étais contente? car en général quand je parle de lui avec d'autres personnes il n'y a pas beaucoup de gens qui le connaissent...

Pour l'instant j'en suis contente...

Courage avec ton bébé, ca doit déjà pas être facile d'assumer un enfant tous les jours quand on est pas très bien...

Je trouve que tu es très courageuse de l'assumer seule et de te battre en plus pour elle...

En espérant que tout s'arrange pour toi.

Bious

Coucou Yassi,

contente de te relire un peu !

N'hésite pas à venir te décharger un peu ici, il y aura toujours quelqu'un

En ce qui concerne les démarches administratives, essaie de te faire aider un peu par une assistante sociale. Il y a de bons échos parmis le forum.

Et concernant le coût de ta psychothérapie, il faudrait voir du côté de la mutuelle si tu n'aurais pas droit à des aides pour maladie chronique ??? Et pareil si tu as besoin plus tard de kyné.

Renseigne-toi bien surtout !

Pour l'avonex, je ne le connais pas personnellement donc je ne sais rien te dire

Courage et tiens-nous au courant

Bizooo

Agnès,


Comme toi je ne savais pas qu'on pouvait
Avoir des plaques non inflammation ???
Depuis le début de la maladie sep on va dire
après 2 ou 3 ans mon traitement est avonex en piqure.
Depuis lors on m'a jamais changé de traitetement.
Je ne sais pas si c'est normal.
Pour ça que je pose la question içi
Bougeotte