Tysabri et transport

Bonjour,
Je serai traitée à Erasme en octobre avec perf Tysabri. Si, pour ce premier séjour en hôpital de jour, je serai accompagnée, ce ne sera pas forcément le cas pour les suivants.
Y a-t-il à votre connaissance une prise en charge des transports (ambulance, taxi ...) ou est-on assez en forme pour prendre métro et train? (trajet Bruxelles-Enghien).
Donne-t-on des congés de maladie après la perf?
Merci d'avance pour vos réponses

bonjour
je ne peus repondre pour chez vous mais nous en france les transport sont pris en charge
je vais d'ailleur mercredi pour ma chimio en hopital de jour

Coucou Sephie,

Je ne suis pas dans le cas, donc je ne sais pas répondre à ta question mais je suis certaine que d'autres membres vont pouvoir te répondre.

DINE

Heuuu aucune idée non plus mais je serais toi je téléphonerais à ton neuro. Il pourra te répondre sur le fait de reprendre le métro et le train et sur ta question quant à des congés après la perf'.

Pour la question des moyens de transport, demande soit à ta mutuelle ou à ton assurance hospi si tu en as une.

Bizooo

Je crois bien que notre mutuelle prend en charge "des" frais de transport pour ce genre de situations. Je crois que même les déplacements pour consulter un spécialiste sont partiellement remboursés. J'avoue que je ne me suis jamais renseignée

Pour ce qui est de pouvoir rentrer seule et des jours de congé... je ne sais pas non plus

Amitiés

Bonjour Sephie,

C'est marrant on habite à deux kilomètres!!!!Je suis de Hoves. Pour le transport je dirai comme Elle, renseigne toi peut être auprès de la mutuelle normalement ils prennent en charge, pour ce qui est du congé maladie je ne saurai te renseigner, actuellement je suis sous copaxone...

Amitié

Merci à vous tous pour vos réponses. Je demanderai tout ça au neuro et à la mut en octobre ... Mais bon, on ne me changera pas, je suis du genre à anticiper un max
Jennydes: on est voisines?! J'espère qu'on se croisera un de ces jours

A titre personnel, je suis sous Tysabri :

- Les transports sont normalement pris en charge par la mutuelle (mais je n'y ai jamais fait appel, j'habite à 50 m de l'hôpital !)
- Normalement, après ton traitement, tu peux obtenir l'attestation de soins qui te dispense de travail pour la journée (mais comme je n'ai strictement aucun effet secondaire, je vais au boulot dans la 1/2 heure)

Merci beaucoup Bsev
Tu vas aussi à Erasme?

Sephie a écrit:

Merci beaucoup Bsev
Tu vas aussi à Erasme?

Non, l'hôpital IRIS Sud Ixelles-Etterbeek !

Bonsoir,

Je refais de nouveau une pousee; maintenant 2/an ce qui est trop fréquent pour mon neuro qui envisage le tysabri. Je suis aux mutualités chrétiennes. Je sais que pour les examens réalisés en clinique, il y a un service "bénévoles" qui est "payant" même pour la chimio et la dyalise alors je serais surprise que quelque chose existe pour le Tysabri. Je demanderai, je vous fais savoir. J'espère vraiment voire une amélioration grâce à ce traitement car des poussées à tout moment, un peu marre ainsi que du Solumédrol. Je n'ai pas trop d'effets secondaires excepté le goût ds la bouche, de passer du chaud au froid et inverse à tout moment donc pas terrible, je dors même bien mais marre tout de même et j'ai tjs un peu peur de m'habituer à la cortisone???

Bisous à tous.

Ho mince Yvette j'espère qu'elle n'est pas trop importante ta poussée ?

Tu vas faire une cure ???

Courage et tiens-nous vite au courant...

Bizooo

Une nouvelle poussée, Yvette ? Zut-et-flute (pour rester polie )

J'espère que pour ta maman, ça se passe pour le mieux, car ça ne doit pas être évident de gérer le tout (même si - si mes souvenirs sont bons - tu as de l'aide).

Je t'envoie tout plein d'ondes positives

Heu, pardon Yvette: j'ai pas répondu à ta question de base (transports) mais c'est que je n'ai pas la réponse! Ce que je voulais ajouter aussi, en rapport avec la cortisone, c'est les risques d'ostéoporose et la fragilisation de la peau, aussi! La cortisone est une merde (pardon, suis pas toujours polie ).

Bisouilles

Yvette,
Je vais faire ma 6e perf de Tysabri dans une semaine. A part une grosse fatigue et un peu plus mal de tête (chez moi c'est tt le temps suite à la névrite optique) tout va bien. Je n'ai pas d'irritation de peau comme avec le solumédrol (ma peau pelait et est encore bien sèche du côté des perf!! presque 6 mois après mes 2 cures!). Pour les transports je ne sais tjs pas: j'y vais en train + métro et on vient me chercher après. Il existe un service taxi-ambulance organisé par les mutuelles mais tjs un peu payant, je pense qu'il faut se renseigner auprès de sa mut.
Mon mari a une amie aux USA qui remarche grâce au Tysabri et qui n'a plus eu de poussées.
Je te souhaite la même chose

Bonsoir et merci de vos réponses. Je suis soit tardive ou soit matinale mais le Solumédrol à ses effets et même le Lyrica, le patch de Transrec (dérivé de morphine), la lecture ne font pas le poids contre lui.

Ce matin j'ai rencontré ma cousine qui est la maman de Kika. Elle a également commencé le Tysabri au CHU. Cela marche bien pour elle aussi, plus de poussée depuis le début du traitement. Je ne sais pes + car ns étions au Delhaize et pas à la même caisse ns avons donc dû être brèves. Mais apparemment encourageant.

Je vous laisse, si j'ai d'autres nouvelles de Kika je vs fait savoir.

Je vous embrasse et vais tout de même tenter de dormir un peu mais pas vraiment fatiguée.





Yvette

Merci pour ces nouvelles de Kika, Yvette

Je t'envoie plein d'ondes positives mais sans l'habituel smiley "soleil": pour pouvoir

Amitiés