Nouveau traitement expérimental

Etant "secondaire progressive", je désespère d'enfin un jour connaître un traitement efficace. Cela serait vraiment super. L'espoir fait vivre mais longue attente fait mourir !!!! croisons les doigts.

Yvette a écrit:

Etant "secondaire progressive", je désespère d'enfin un jour connaître un traitement efficace. Cela serait vraiment super. L'espoir fait vivre mais longue attente fait mourir !!!! croisons les doigts.

Yvette... mon homme aussi est en "progressive secondaire" et il n'arrête pas de me dire, à propos des nouvelles découvertes médicales "c'est bien pour les jeunes"...

... Vi: "croisons les doigts", mais je n'aime pas cette expression. Je n'aime plus cette expression...
Je préferre: "l'espoir fait vivre"

Amitiés

Elle a écrit:

mon homme aussi est en "progressive secondaire" et il n'arrête pas de me dire, à propos des nouvelles découvertes médicales "c'est bien pour les jeunes"...

C'est exactement ce que je me dis , sans aucune amertume d'ailleurs, car depuis 13 ans que j'ai la sep , je tiens ce raisonnement : " les neuros te disent qu'il n'y a pas de médicament pour toi , que ton état ne peut que s'empirer au fil du temps ; accepte-le et ne commence pas à te mettre en tête qu'on va trouver du jour au lendemain le remède miracle , sinon , tu risques d'être amèrement déçu pendant des années.
Dis-toi aussi que tu as vécu de nombreuses années en bonne santé , que d'autres sont atteints par cette maladie très jeunes et que , dans ce sens , tu figures parmi les privilégiés."


Treize ans plus tard , je suis toujours sans médicament et mon état ne s'est pas dégradé autant que je l'avais imaginé au départ.
Je suis donc maintenant très content d'avoir pensé ainsi , car j'ai pu vivre tout ce temps avec l'esprit plus serein .


Maintenant , je ne raisonne plus de la même manière : je sens que les recherches avancent à grands pas et je commence à croire que dans un laps de temps que j'estime dans une fourchette de 5 à10 ans , ce remède miracle existera.

Donc , si tout va bien , j'en profiterai et vous , encore plus longtemps , puisque , pour la plupart , vous êtes (beaucoup) plus jeunes que moi.

" L'espoir (raisonnable) fait vivre" et la vie est belle.

Amen .

Je dirai même plus : la vie est extraordinaire belle , même si parfois elle nous parait terne, morose,... Après la pluie vient le beau temps et c'est tellement vrai. Ne nous laissons pas abattre. Demain sera toujours un autre jour vers lequel nous nous dirigeons pas à pas, ainsi que la médecine & leurs chercheurs. Nous avons cette chance que la sep n'est absolument pas considérée comme étant une maladie orpheline, et de ce fait, il y aura toujours des chercheurs désireux de se mettre au travail pour trouver LE remède qui nous guérira ou qui freinera nos symptômes. Et si ce n'est pas pour nous, c'est pour les autres qui ne sont pas encore malade.

Bàv, Larem

Daniel ,
suis aussi en sec prog , jamais eu de traitements tout comme toi,
et ne m en sort pas mal vus mon

touts ce que tu dis dans ton message je pense aussi,
[size=18]idem[/size]

merci pour les ,je te les retournent

[quote="Agnès"]Daniel ,
suis aussi en sec prog , jamais eu de traitements tout comme toi,
et ne m en sort pas mal vus mon

touts ce que tu dis dans ton message je pense le aussi,
merci pour les ,je te les retournent

Merci Agnès .

, hop , un trajet supplémentaire

Ce que je ne comprends pas ds tout cela, c'est qu'apparemment vous n'avez aucun traitement et que moi, je suis tout de même depuis 4 ans sous interférron.
Ce traitement est-il utile? Au début du tt, il est vrai que j'ai pourtant eu une très forte amélioration. Maintenant, la maladie semble avancer un peu mais l'âge aussi bien sûr et les pblmes familiaux n'arrangent peut être pas la chose. Bref, je me pose des questions alors que je ne suis pas d'un naturel pessimiste. Mais bon ????

Yvette ,

Mon neuro m'a expliqué que , pour avoir avoir droit aux interférons , il faut répondre à certains critères ( par ex. pouvoir marcher 100 m sans l' aide d'une canne ).

Bisous.

Des nouvelles fraiches provenant du site de l'ARSEP sur le dernier traitement :

http://www.arsep.org/?mod=actualite&ID=81&lang=fr

Bisouilles,
Stéph II

Je sais franchement pas quoi penser de
tout cela . Il te faut encore attendre 4 ans.
Pour ce nouveau traitement.
Certains comme notre ami Danièl on lui donne rien.
On attend quoi alors ?
La chute des feuilles.
Pleins de bisous pour toi Daniel
Bougeotte

Bougeotte a écrit:

Certains comme notre ami Danièl on lui donne rien.
On attend quoi alors ?
La chute des feuilles.
Pleins de bisous pour toi Daniel
Bougeotte

Bougeotte ,

J'ai eu plein de bisous de ta part .

Ce n'est déjà pas mal , je trouve ; on ne peut pas tout avoir !

Daniel a écrit:

Bougeotte ,

J'ai eu plein de bisous de ta part .

Ce n'est déjà pas mal , je trouve ; on ne peut pas tout avoir !

Que voilà une belle façon de voir les choses! "Toujours voir les bons cotés"

Un ami m'avait envoyé un document relatif à l' alemtuzumat (dont on a déjà parlé ici ) . Il était ravi et fondait de grands espoirs sur cette découverte . Il m'avait demandé mon avis ; je lui ai donné ( le même , bien sûr que celui que j'ai exprimé ici .) Je vous envoie ce qu'il vient de me répondre pour que vous puissiez profiter aussi de ces informations.

Bonjour Daniel,

Je suis parti hier à Melsbroek avec ce document. Je l'ai montré au chef de logopédie avec qui j'ai un très bon contact et qui en connaît un bout sur le domaine , puisqu'il a une grande expérience des congrès internationaux sur la S. E. P. Il a fait quelques recherches sur les parutions médicales officielles (en anglais). Il m'a traduit quelques lignes et immédiatement, on comprend différemment.
Cette substance a déjà été utilisée en 2005 aux États-Unis. Elle a été retirée suite à deux décès. Elle revient maintenant via le Royaume-Uni avec des déclarations assez tonitruantes. Tu as donc parfaitement raison de prendre cette info avec les réserves qui s'imposent.
Amitiés et au plaisir de te voir.

vous parler du nouvaux traitement pour la sep et la leucémie jans et parler avec mon neuro
qui ma dit il ne faut pas sambaler trop vit il ni a rien de fait jusqu'a présent.rien de concrée tous se qu'il dise das le jour nal c'est du vent il ma dit si il y a un traitement possible je serais le 1 a étre au courant juqsqu'a présent apart les trétemant actuelle rien pour le momant donc je ne me fais pas dilution pour se trétement ,mon marie qui travail dans le farmacetique et bien au courant aussi rien


juste un cou de geul pour les journaux qui raconte se qu'il veul.




bizzzzzzzzzzzz

Tu confirmes ce que je pense , Boubou .


Bzzzzzzzzzzzzzzz

déja une personne qui pansse la méme chose que moi




bizzzzzzzzzz

tout a fait d'accord avec vous
c'est bien pour ça que je ne suis pas intervenu
dans ce sujet

amitiés,didine

Et de trois !

En rapport avec ce que les journaux écrivent, voici un lien vers un article que Hubert a envoyé. http://www.kousmine.com/la.htm
Un peu long à lire et il me semble que qqun a déjà parler de Docteur Kousmine. C'est vrai que dans l'alimentation qu'il préconise il y a du bon, mais pas nécessairement pour une maladie mais pour la santé en général.

Merci Claudette .

Voici un avis qui me semble également intéressant .

À propos de la nouvelle substance présentée dans la presse comme étant une avancée extraordinaire pour lutter contre la sclérose en plaques.
Voici la réponse d'un neurologue d'Érasme :
"Oui on peut croire aux résultats de l'étude Alemtuzumab qui sont assez exceptionnels dans le sens ou certains patients se sont améliorés. Ces résultats sont d'ailleurs publiés dans un des meilleurs journaux de médecine. Cependant, il faut les remettre dans leur contexte. Il s'agit d'une étude de phase II donc très préliminaire sur une courte durée de temps. Certes les résultats sont très impressionnant mais les effets secondaires l'ont également été (thyroidites ou hémorragies pour ne citer qu'elles). En conclusion, il s'agit clairement d'un traitement (utilisé depuis longtemps dans la leucémie) très puissant qui mérite d'être évalué en phase III c'est-à-dire sur une durée plus longue (probablement 2-3 ans) et sur un plus grand nombre de patients. Je bataille d'ailleurs actuellement pour obtenir l'étude de phase III dans notre centre. Il est fort probable que le positionnement de cette thérapie dépendra de la balance entre les effets bénéfiques (qui semblent importants) et les effets secondaires à court ou à long terme qui semblent également importants. C'est le problème essentiel des thérapies futures de la SEP, on trouvera plus efficace mais il faudra s'assurer de rester dans des effets secondaires "raisonnables". En somme, ce n'est malheureusement pas abouti, ce n'est encore que le début de l'histoire pour l'Alemtuzumab dans la SEP."

Amitiés et bonne journée à tou(te)s .

Entièrement d'accord avec toi Daniel, et meme, si ce n'est pas le traitement miracle, celà permettera aux chercheurs d'avancer dans leurs recherches sur la maladie !
Ce que moi je me dis, c'est que le traitement qui nous "guérira" ne sera pas (ou peut-etre pas) pour ma génération, mais pour la prochaine ! (du moins je l'espère ouvertement ).
Tant que la recherche progresse et nous permet de plus ou moins réussir à "vivre" au mieux avec cette saleté, je ne vais pas me plaindre, hein ?

Et puis si on est tous guéris d'un coup, de quoi on va pouvoir parler ! (non, c'est une mauvaise blague, là ! hihi).

Bisouilles,
Stéph II

Plusque a écrit:

Et puis si on est tous guéris d'un coup, de quoi on va pouvoir parler ! (non, c'est une mauvaise blague, là ! hihi).

Mais non , ce n'est pas une mauvaise blague !

Ben , on parlera de notre guérison .

Et puis , ce n'est pas ça qui mettra un terme aux bons moments qu'on passe sur le forum.

Si on pouvait guérir
On se lacherait pas comme ca hin Daniel
On s'aime trop comme ca pour se perdre de vue
Et moi je n'y tiens vraiment pas
Qu'on s'oublie tous et toutes
Rassurez moi Daniel, Steff 2
et les autres
Bougeotte

Ben heureusement que oui que l'on aura encore beaucoup de choses à se raconter lorsque nous seront tous guéris !

Et puis on pourra enfin sourire des mésaventures des uns et des autres comme ce qu'il arrive à phil ces temps ci !

Espèrons tous que ce traitement miracle arrive rapidement !

Bisouilles à tout le monde,
Stéph II