Nouveau traitement : FTY720 (fingolimod)

Bonjour à tous,

je suis nouveau ici. A vrai dire, j'ai déjà lu pas mal de posts (tous très intéressants et plein de courage ).

Voila ce qui m'amène à écrire :

Depuis ma dernière IRM, il semble que j'ai toujours des lésions actives, ce qui signifierait que la maladie prend le dessus sur mon traitement (Betaferon depuis 3 ans).
Ma neurologue me propose alors un nouveau traitement (FTY720), qui sera disponible en mai comme étude.

L'inconvénient est qu'il faudra faire une journée d'analyse chaque mois, dans le cadre de cette étude.
Le fait est que j'ai de plus en plus de mal à trouver le courage pour les piqures depuis que je sais que l'effet n'est plus suffisant.

Je lance donc ce post pour savoir si vous avez entendu parler de ce traitement (état actuel, effets secondaire, ...).
Note : ce traitement est sous forme de comprimé, ce qui est loin d'être négligeable

Merci,
Bonne journée à tous, à bientot

bienvenu tontondo!

A mon avis, seule ta neuro peut te répondre: s'il s'agit d'une étude, tu sera un des premiers a en prendre! Des tests préliminaires ont probablement déjà eu lieu demande lui ce qu'il en est? Effets secondaires etc... Si tu ne dois plus te piquer, c'est une bonne nouvelle, non?

Manu

bienvenu tontondo ,aux plaisir de te lire

si je ne me trompe pas ,d autres vont aussi faire passé a un traitement oral,
je ne sais si c est le même ,elles viendrons certainement
te faire une petite visite sur ton poste

@mitie

Coucou,

je ne connais pas non plus mais si le bétaféron ne donne plus l'effet voulu, alors je comprends que tu perdes courage face aux injections

Comme te l'a dit Manu (que je salue au passage ) ton neuro pourra bien mieux t'informer.

Mais c'est chouette que les traitements oraux arrivent enfin tout doucement chez nous

Tiens-nous au courant !

Bizooo

J aimerais bien , moi qu'on me propose un traitement/etude mais le neuro veut pas , il dit que je vais bien avec l'avonex et souhaite pas prendre de risques pfffffffffffffffff marre des piqures !!

Tiens nous au courant !!

Xenia a écrit:

J aimerais bien , moi qu'on me propose un traitement/etude mais le neuro veut pas , il dit que je vais bien avec l'avonex et souhaite pas prendre de risques pfffffffffffffffff marre des piqures !!

Tiens nous au courant !!

Et ton neuro tient compte des effets secondaires que tu subis encore et toujours

Pardon, OK, je sors

Tontondo a écrit:

Bonjour à tous,

je suis nouveau ici. A vrai dire, j'ai déjà lu pas mal de posts (tous très intéressants et plein de courage ).

Voila ce qui m'amène à écrire :

Depuis ma dernière IRM, il semble que j'ai toujours des lésions actives, ce qui signifierait que la maladie prend le dessus sur mon traitement (Betaferon depuis 3 ans).
Ma neurologue me propose alors un nouveau traitement (FTY720), qui sera disponible en mai comme étude.

L'inconvénient est qu'il faudra faire une journée d'analyse chaque mois, dans le cadre de cette étude.
Le fait est que j'ai de plus en plus de mal à trouver le courage pour les piqures depuis que je sais que l'effet n'est plus suffisant.

Je lance donc ce post pour savoir si vous avez entendu parler de ce traitement (état actuel, effets secondaire, ...).
Note : ce traitement est sous forme de comprimé, ce qui est loin d'être négligeable

Merci,
Bonne journée à tous, à bientot

Bonjour Tontondo,

Ta neuro serait-elle à charleroi??
La mienne oui et elle m'a également proposé cette étude (par contre je ne savais pas que ce médoc s'appelait comme ça) quel drôle de nom
Je vais d'abord commencer par le rebif car j'ai aussi des plaques actives qui ne me quittent pas et effectivement les essais devraient commencer en mai si tout va bien mais ce sera peut-être un peu plus tard.
Elle me propose ce traitement à l'étude car j'avais avec mon traitement précédant des souci aux points d'injection que je ne risquerai plus d'avoir avec ce traitement orale.... je pense que nous serons tous et toutes extrêmement soulagé de ne plus devoir nous piquer croisons les doigts qu'il convienne à tous!!!

On se donne des news pour la suite....

Chris

Bonjour Chris et bonjour à tous,

Tout d'abord, merci à tous pour vos réactions et commentaires.

Effectivement, ma neuro est de Charleroi. Il s'agit certainement de la même
Le nom de FTY720 est un peu particulier parce qu'il en est encore à l'étude. Je suppose que le nom sera changé lorsqu'il sera sur le marché.

Le truc c'est que, c'est sur que c'est très tentant de dire oui, mais c'est le principe de "faire partie d'une étdue" qui fait un peu peur.

Quoi qu'il en soit, je devrai prendre une décision fin mai, à savoir passer au Tysabri ou faire partie de cette nouvelle étude.

Je vous tiens au courant, et j'espère que ce nouveau traitement nous soulagera à tous.

Encore merci,
Tonton Do

Oui je suppose que le nom sera changé car ça fait un peu

Sinon oui c'est encore à l'étude mais en fin d'étude, il faut simplement maintenant l'utiliser sur un plus large pannel pour qu'il soit "sur le marché" donc ça ne me fait pas peur personellement.


Ca te laisse encore un peu de temps pour réfléchir et prendre ta décision, parles en encore avec elle aussi de tes doutes et tes craintes.

Amitiés

Chris

vous pouvez trouvé plus d explications ,sur notre cite de la ligue
dans étude et nouvelle médical ,


http://ligue.ms-sep.be/

Quelle bonne idée... merci Agnès

Je viens de lire qu'évidement dans les études il y a un groupe placébo.... je n'ai pas envisagé ce cas mais alors là ce sera la première question posée à ma neuro car il n'est pas question que fasse partie d'un groupe placébo sinon je ne fais pas du tout de traitement et je continue les essais bébé ce qui me conviendrais bien mieux !!!

Si je fais un traitement c'est pour qu'il agisse et je ne pense pas que psychologiquement le fait de prendre un cachet arrêterait l'activité de la maladie sur mon cerveau!!

Enfin qui vivra verra.... nous n'y sommes pas encore et pour l'instant j'ai tellement de chose qui se bousculent dans ma petite tête que je suis HS!!!

Tontondo,

J'espère que tout se passera bien.
Quand tu prendras ton nouveau traitement.
En attendant je suis de tout coeur avec toi.
Bougeotte

Chris a écrit:

Quelle bonne idée... merci Agnès

Je viens de lire qu'évidement dans les études il y a un groupe placébo.... je n'ai pas envisagé ce cas mais alors là ce sera la première question posée à ma neuro car il n'est pas question que fasse partie d'un groupe placébo sinon je ne fais pas du tout de traitement et je continue les essais bébé ce qui me conviendrais bien mieux !!!

Si je fais un traitement c'est pour qu'il agisse et je ne pense pas que psychologiquement le fait de prendre un cachet arrêterait l'activité de la maladie sur mon cerveau!!

Enfin qui vivra verra.... nous n'y sommes pas encore et pour l'instant j'ai tellement de chose qui se bousculent dans ma petite tête que je suis HS!!!

Rassure toi, l'étude est actuellement en phase 3, je ne comprend pas exactement, mais je suis en tout cas certain qu'aucun placebo ne sera donné !!!!

Le principe est simplement de donner ce traitement à un maximum de personnes pour mesurer les effets (tous bénéfiques évidemment, soyons optimistes )

Ah oui ok tu me rassures....

Biensûr qu'il n'y aura QUE des effets bénéfiques

mon neuro m'a proposé un traitement par voie orale mais jene me souviens pas du nom, il m'a dis que c'était un traitement qui devais sortir sur le marché courant 2011, donc pur le moment je fais mes dernières injections d'andoxan, ensuite je fais des bolus de solumédrol tous les mois jusqu'a ce que le traitement orale soit commercialisé

Il doit s'agir du même traitement alors. Il devrait en effet être commercialisé en 2011.
En tout cas, une chose est sûre, si je participe à cette étude, je vous tiendrai au courant!

Tontondo a écrit:

En tout cas, une chose est sûre, si je participe à cette étude, je vous tiendrai au courant!

Merci Tontondo

Et ton neuro tient compte des effets secondaires que tu subis encore et toujours



Je pense que mon neuro y voit que les -bons -resultats,

Mes effets secondaires y s'en f........

Bon , allez, y parait qu'il n'y a que le resultat qui compte ?????

bizz

y