Que faire quand on est dans le doute ?

Décidément : fabeloy@hotmail.be !
Il est temps que je me repose ........ pour être en forme ce soir,je vais au concert de Zazie !!!!

Oui, c'est vrai, ce n'est pas pcq Bruxelles est la capitale que les médecins y sont meilleurs.

Et puis faut penser à son confort.

Bonjour à toutes/tous,

Je sais que Bruxelles, "la capitale" n'a pas le monopole des bons médecins, mais là je vais en voir une autre, on verra.

Fab6302 a écrit:

Décidément : fabeloy@hotmail.be !
Il est temps que je me repose ........ pour être en forme ce soir,je vais au concert de Zazie !!!!

Bonjour,

Désolée, mais t'es pas encore assez reposée pour Zazie ton adresse mail, t'es sure ? car non reconnue. Essaye encore une fois de l'écrire, jamais 2 sans trois hi hi hi. Ce serait pas hotmail.com par hasard ?

A+
Droopy

adresse +hotmail.com Je pense

Merci Steph,

Mon mail est passé.

Bonne journée

Droopy , je ne peux que te comprendre je vis la même situation que toi! je suis aussi en train d'apprendre que je suis atteinte de la sep! et j'aurais plus d'explication le 20 de ce mois ou je verrais ma neuro! aussi! elle m'éclaireras sur mon traitement et tout ce que je dois savoir je suis comme toi avec pleins de ????? et je suis aussi quelqu'un de très active! je te souhaite pleins de courrage et de réponse moi ça fait moins longtemps que toi que je suis dans les médecins mais ça fait tout de même un peu plus de un an et demi!!
courrage à toi droopy et à bientot!!
kiss lisa

Hello Lisa,

Merci et courage à toi aussi, moi c'est le 19 où j'aurais des réponses à mes ????? comme tu dis.

Pour ma part, depuis que j'ai trouvé ce site, et c'est récent, je me sens un peu mieux côté moral. Toutes les réponses que j'ai eues mon remonté le moral, car c'est pas évident d'en parler.
J'ai deux vraies amies, avec qui j'en parle, mais ce n'est pas pareil, et ici je peux parler comme je veux, sans me retenir, sans qu'on me juge, et c'est d'un grand réconfort.

Tiens nous au courant, après ton rdv du 20.

Courage et kissss

Salut droopy ! tu as des nouvelles! moi j'ai été chez ma neuro ce matin!! car finalement en juin j'allais pas bien dutout et on m'a hospitalisé , j'ai fait différents examens comme la ponction lombaire et j'en passe! quand je suis arrivée au cabinet de ma neuro ce matin!! elle était fort ennuyée car elle avait pas tous les résultats! pfff!! j'ai crus que j'allais pèter un plomb! mais bon elle avait les résultats de la PL qui est elle positive mais elle me dit qu'elle peu pas poser le diagnostic de la sclérose en plaques tant qu'elle apas tous les résultats et notament les irm! donc elle doit contacter l'hopital et mon médecin traitant pour que ça puisse être reconnus et ainsi pouvoir enfin bénéfier d'un traitement car elle me dit que tant que le diagnostic est pas posé elle peu pas me donner de traitement!! donc bhe! j'attend encore une fois!!! pfff c'est qu'il en faut de la patience!! j'espère que pour toi les choses s'arrange!! bien le bonjour
une grande pensée pour toi que tout se passe bien

lisa

Hello Lisa,
Contente que ton parcours du combattant avance !! mais le mot patience est un mot souvent employé, et pour bcp de personnes me semble t il . J'espère que tu auras vite tous tes résultats pour que tu puisses bénéficier d'un traitement.

Moi suis passée chez nouvelle neuro, contact plus aisé, elle m'a prise au sérieux, c'est déjà ca ! mais tout mon dossier ne lui est pas parvenu de chez mon ancien neuro, grrrrrrrrrrrr. Elle a posé son diagnostic au vu de ce qu'elle a, sep confirmée, mais je dois quand même à nouveau faire IRM à la mi-septembre et après re ponction lombaire, pour pouvoir avoir un dossier complet et là on verra. Comme toi, je dois encore avoir de la patience. Au point où j'en suis, 1 ou 2 mois en plus ! Tout ce que je sais c'est qu'on aurait du me faire une cure de cortisone l'année passée, mais comme je suis diabétique, mon ancien neuro était pas chaud. Celle-ci au moins, elle considère qu'il vaut mieux déséquilibrer mon diabète (qu'on rattrape de toute façon) et me redonner un certain confort de vie.

Donc j'attends patiemment (enfin j'essaye). Te donnerai des nouvelles quand j'en aurai.
Bonne chance à toi, patience et zen !!! Donne des nouvelles quand tu en auras.
Big bisous à toi

Salut Lisa et Droopy,
Il faut de la patience mais vous avez l'air d'être bien prises en charge c'est le principal !
Droopy,je n'ai plus ton adresse msn ...tu as modifié quelque chose?
Ou erreur de ma part ?
Bis à toutes les deux.
Fabienne.

C'est rien de le dire "courage et patience", faut les conjuguer à tous les temps et de toutes les manières possibles. Par moment la patience s'estompe, on se décourage, et puis ca passe et on attend, patiemment !!!!!! Mais là, je vois enfin le bout de tunnel et encore un petit peu de patience et je serai, enfin, fixée et prise en charge par un toubib qui bouge.

Et bien je suis bien d'accord que la patience et le courage sont nécessaire !!!!

Actuellemnt je dois refaire pleins d'examens aussi exepté la PL qui a été faite et qui étais positive!!!mais pour le reste mon ancienne neuro c'est bien foutu de moi car elle ne m'a pas fait tout les examens tels que irm médullaire et potentiel évoqué donc je dois les passé ainsi que refair une irm cérébrale car je n'en n'ai fait qu"une seule jusqu'a ce jour!!!et pour mon nouveau neuro il ne comprend pas que je n'ai plus été recontrole depuis!!!donc voilà!!

Mon nouveau neuro m'a dit qu'avec les résultats actuelle on pouvait être sur a 95% voir même 97% mais il faut voir si qqc chose a évolué depuis ma crise de Mars 07!!donc tout est prévu pour septembre!!D'ou patience,...........................

Je vs souhaite bon courage !!!!

Bonsoir à tous,
Voilà, je redonne des nouvelles, après un certain temps. Comme je l'avais expliqué, nouvelle neuro, ponction lombaire, irm, potentiels évoqués, et....... résultat : toujours dans le doute !! Son diagnostic : suspicion de sep. Pourtant elle m'avait dit que la ponction confirmerait ou pas. La ponction dit oui, mais potentiels évoqués pas surs, irm pas de changement.

Elle a été claire, elle ne veut pas poser le diagnostic maintenant, elle considère que c'est une décision importante, cela demande du temps et je dois refaire irm dans 3 mois et voir l'évolution.

Après être restée 1 heure dans son cabinet, suis sortie assez démoralisée. Mes problèmes de jambes sont toujours là, les bras commencent aussi, et côté gauche perte de sensibilité + la fatigue qui ne décolle pas.

Encore PATIENCE patience PATIENCE .....

Je suis retournée à la case départ, c'est tjrs peut être bien que oui, peut être bien que non, quoique cette neuro au moins me prend au sérieux, et prend son temps, est à l'écoute, et ne me prend pas pour une hypocondriaque, mais bon, ca fait pas avancer le schmilblik !

Peut être que dans 3 mois, je serai enfin quoi ! On peut tjr rêver !

Bonnes fêtes de fin d'année à tout le monde

droopy

je comprend ton amertume de ne pas être prise au serieux
mais il faut quelque fois un certain temp ,
pour un diagnostique officiel,
j en ai moi même fais l expérience ,comme beaucoup d autres
il y a un mieux c est que ta nouvelle neuro ,est plus a l écoute

bien que la sep est une maladie grave,
au diagnostic, il y a panique ,mais aussi un soulagement
a ce qu enfin un non soit donné sur tout ce désordre que l on résent

courage biz

Droopy,

Je pense qu'Agnès à bien résumé la "situation";

Pas facile d'être en attente de savoir quoi...

Pff, ça me ramène quelques années en arrière et j'ai... finalement, par rapport à ces années passées, ... juste envie de retenir une chose: vis ta vie. Avance. Continue!

Amitiés

Je comprends pas trop pq elle se braque sur les pe. Moi en pleine poussée alors que je boitais et que je ne sentais plus le chaud et froid etc, les pe étaient bons et pourtant les symptômes étaient bien là.

J'ai une amis en arrêt maladie depuis trois mois.
Cela fait six mois qu'elle souffre de symptomes très similaires au mien et une énorme fatigue.....
Après six mois de galère,elle a enfin été diagnostiquée à Mont Godinne (spécialisé) ,elle souffre d'une encepholomyélite myalgique (si je ne me trompe pas) en langage courant : symdrome de la fatigue chronique,maladie grave reconnue par l'Inami.

Peut être une piste à exploiter....
Parle en à ta neuro....

A bientôt.Fabienne.

encephalomyelite myalgique

Mon neuro m'avait dit que au début de la sep lorsqu'il y a des symptomes mais pas trop grave,ils ne disent rien a la patiente mais gardent un suivi.Etant donné qu'il n'y a pas de médicaments miracle et étant donné que cela ne peut etre guéri,ils attendent que le patient se plaigne de malaises plus approfondis et offre une médication.Il parait qu'au moment ou on sait que l'on a la maladie,souvent les médecins trouvent que cela empire l'état du patient a cause de l'inquiétude.Mais a un moment donné, il faut savoir.

ben oui ,c'est bien là le problème auquel la plupart d'entre nous ont été confrontés à un moment ou un autre.

Je vais donner mon opinion tout à fait personnelle (n'oubliez pas que ce n'est pas moi qui ai la SEP):

Je pense que parfois il est bon de ne pas apprendre tout de suite la réalité de la SEP, car oui, elle fout la trouille pour son avenir.
Mon mari a eu ses premiers symptomes en 1991 et le diagnostique n'est "tombé" qu'en 1996. Ca a vraiment été un coup de massue, même s'il y avait aussi le soulagement de savoir enfin "quoi".
Je pense que nous avons pu (plus facilement???? pas sûre) remonter la pente car entre 1991 et 1996 nous avons eu l'occasion de faire tout un tas de choses "malgré" la SEP. Des tournages dans des conditions extrêmes, surtout. Or, la première poussée s'est produite juste avant notre premier tournage "extrême"; je crois que nous n'aurions pas fait ce que nous avons fait si dès 1991, le diagnostique était tombé. Entretemps, nous avions eu la preuve que nous pouvions quand même faire des tas de choses assez "folles".
(Attention, aussi: mon mari avait à ce moment-là encore la forme rémanente-rémittante...)

Amitiés

J'avais 20 ans qd j'ai appris que j'avais la sep. Ma neuro me l'a dit dès qu'elle avait les infos pour poser un diagnostic sur, càd 3 semaines ap les premiers symptômes. Elle m'a immédiatement proposée l'avonex car tout les études prouvent qu'au plus tôt il est pris au plus il est efficace.

Personnellement, moi c'est justement le fait de savoir que j'avais la sep, que cela m'a permis de faire plein de choses que je n'aurais peut-être pas fait sinon. Mnt je sais qu'il faut profiter de la vie à fond et je savoure. Je ne regrette en rien le fait de l'avoir su dès le départ. De ttes manières, je savais que j'avais une lésion à la moelle. Et quoi, elle m'aurait dit "ne vous en faites pas c'est guéri grace à la cortisone", je serais tomber de bien fort haut si une nouvelle poussée apparaitrait (je touche du bois). Non je suis décidément bien contente de l'avoir su dès le départ. Je trouve c'est une question d'éthique, c'est le droit du patient de savoir ce qu'il a, s'il désire le savoir.

Vanilleee a écrit:

J'avais 20 ans qd j'ai appris que j'avais la sep. Ma neuro me l'a dit dès qu'elle avait les infos pour poser un diagnostic sur, càd 3 semaines ap les premiers symptômes.

Pour Phil, premier symptome: hémiplégie... les spécialistes soupçonnaient un problème au cerveau, l'opération était prévue, mais ils voulaient encore faire un dernier examen avant d'opérer afin de bien localiser l'endroit à opérer pour désobstruer. ... Ils n'ont "plus rien vu" et ... mon mari récupérait tout seul... alors, cela a été mis "sur le compte du mystère irrésolu", à l'époque. (comme on n'avait pas été à Lourdes, ce ne pouvait être un miracle...)

Vanilleee, comment dire? Nous avons eu pendant 5 ans des questionnements par rapport à la santé de mon homme. Des symptomes divers... Après coup, bien sur qu'il aurait fallu faire une corrélation entre l'hémiplégie en 1991 et ses atroces douleurs à un point bien précis dans sa collonne (avec les jambes qui "flanchent" - c'est peu dire) en 1994, et autres choses +/- diffuses, mais...
Je pense que chacun réagit différemment, aussi selon sa façon de vivre, selon son travail, selon sa situation familiale, selon son caractère.
Que ta neuro ait pu poser un diagnostique précis 3 semaines après les premiers symptomes, c'est que tu es entre de bonnes mains au niveau médical. Ca, c'est génial!

Moi, ce que je voulais dire, c'est que je n'en veux pas aux spécialistes qui "n'ont pas été capables de poser le diagnostique dès les premiers symptomes".
Quelqu'un, ici, avait parlé aussi de la dame qui avait eu UNE poussée, une seule, et qui a "sombré dans la dépression" suite à l'annonce du diagnostique SEP alors qu'elle n'avait plus eu d'autres poussées.

Je ne sais pas. Je ne dis pas ce qui est mieux ou moins bien.

Je pense que la SEP est une saloperie, qu'il faut avoir du courage pour pouvoir l'affronter "sans dommages", car, vu le peu de "certitudes" qu'on a quant à l'évolution de la maladie (et des moyens pour la combattre), il faut avoir un sacré moral et une gigantesque dose d'optimisme pour ne pas être abattu par le diagnostique.
Avec toutes les questions et angoisses par rapport à l'avenir que cela implique...

Amitiés