Que faire quand on est dans le doute ?

Bonsoir,
J'ai trouvé votre site, et je me lance. Pas évident !!
2004 : PL et Diagnostic : SEP mais tout va bien aller madame, au revoir et bon courage !
2005 : autre neuro : IRM, potentiels, etc... , neuropathie périphérique oui, mais pas sep, mais si ca va pas, revenez
2006 : j'y retourne, plus moyen de monter les escaliers, difficulté à marcher et fatigue grandissante. La neuro me voit et dit "oh vous faites une poussée !!". Tiens, je croyais que j'avais pas la sep ?
Examen, etc.... Et médicaments qui font pas bcp d'effets.
Résultats : SEP à minima (?) mais savent pas faire grand chose pour moi.

La politique de l'autruche. j'aime pas moi !! mais les toubibs par moment : oui !

Et on me trimbale depuis 3 ans, marre, demander un 2ème avis, repasser tous les examens ? que faire ?

Quelqu'un peux me donner une réponse oui m'aider ?
Merci

si je puis donner un conseil,d'abord demander au neuro qui disait"vous faites une poussée" qu'il dise exactement de quoi il en retourne ? le patient a le droit de connaitre son dossier médical,au besoin SE FACHER ,le médecin traitant doit avoir un rapport ,lui demander aussi ? dans le cas contraire voir un second neuro !
pour le neuro chirurgien qui avait opéré mon épouse de hernies discales,1997,1998(il n'avait pas vu une seconde) 2002 ma femme n'avait pas la sep....hors diagnostiquée 1971 ,1975,1983 par neuros différents et depuis 1994 par le meme (preuves a l'appui) il évitait la question...depuis ce jour ,je demande toujours un second avis,les derniers irm comfirment(helas) avec moults détails que c'est bien la sep !

Je crois qu'au début de l'apparition de la maladie, les médecins ont beaucoup de mal à établir un diagnostic sûr.

En ce qui me concerne,quand les 1ers symptômes sont apparus,il y a 12 ans,j'ai passé toute une série d'examens (scanner,IRM, ponction lombaire) et chaque fois, c'était la même conclusion: "fortes présomptions de SEP"

Cela nous met dans une situation un peu incorfortable car en même temps on a envie de savoir et on a peur de savoir

En tout cas,une chose est sûre: le fait de pouvoir en parler dans ce furum est une aubaine

Béni celui (ou celle) qui a mis ça sur pied
Au fait ,depuis combien de temps existe-t-il? D'après ce que j'ai cru comprendre,on en est à la 3ème élaboration.

C'est qd même désolant de devoir en arriver à se fâcher sur son médecin pour savoir quoi.

En plus, je pense qu'il est primordial d'avoir un bon contact avec son médecin, donc si vous en arrivez là, moi je vous conseille une chose : "fuyez!" et aller voir un autre.

Je comprends pas trop cette difficulté de diagnostic. S'il y a des lésions démyélinisantes sur la moelle, et dans le cerveau, et une ponction lombaire positive. Ben on sait c'est quoi.

En tout cas, si vous cherchez un neuro sur bxl qui est dispo et à l'écoute et explique tout au patient. Moi je peux vous conseiller la mienne.

A l'époque, lorsque j'ai été chez mon généraliste pour lui dire que j'avais de gros problèmes de marche, il m'a directement conseillé une neurologue ; j'ai du faire une IRM et un potentiel évoqué et le diagnostique est directement tombé. Evidemment, sur l'IRM j'ai peut être beaucoup plus de taches que quelqu'un d'autre ??? Aucune idée.

Droopy, je ne suis pas médecin donc j'emets de la réserve dans ce que je te réponds. Mais moi non plus mes potentiels évoqués ne sont pas pathologiques. Mais si l'irm et la pl disent oui, je crois qu'il n'y a plus de doute. Va voir un autre neuro. De quelle région es-tu ?

Vanilleee a écrit:

C'est qd même désolant de devoir en arriver à se fâcher sur son médecin pour savoir quoi.

En plus, je pense qu'il est primordial d'avoir un bon contact avec son médecin, donc si vous en arrivez là, moi je vous conseille une chose : "fuyez!" et aller voir un autre.

Je comprends pas trop cette difficulté de diagnostic. S'il y a des lésions démyélinisantes sur la moelle, et dans le cerveau, et une ponction lombaire positive. Ben on sait c'est quoi.

En tout cas, si vous cherchez un neuro sur bxl qui est dispo et à l'écoute et explique tout au patient. Moi je peux vous conseiller la mienne.

Bonjour.
J'ai un bon contact avec ma neuro, mais elle "sait rien faire", et je "lui fait attraper des cheveux blancs" sic.
Apparemment diagnostic pas sur à 100 %, rien au cerveau, uniquement PL et plaque au niveau d'une cervicale.... c'est comme ca qu'on dit ? Faut dire que je combine, neurophatie périphérique (sur à 100 %) et canal cervical étroit (sur à 10%).
Comme j'ai répondu plus haut, pour le moment c'est le moral qui suit plus, à force de jouer avec mes nerfs, je sais plus où j'en suis.
J'ai cherché sur internet et suis tombée sur votre forum. Voilà comment j'ai attérri ici.
Merci

Tu peux demander à voir une assistante sociale

Elle te donnera beaucoup de renseignements utiles.

Ah oui, rien au cerveau. Moi j'avais au cerveau. Et cela confirmait le diagnostic.

Tu sais, pfs les médecins ne savent pas (le corps humain est si complexe). Svt, ils attendent pour voir ct cela évolue pour pouvoir affiner leur diagnostic.

Je comprends que cela soit difficile pour toi de ne pas être fixée. Rien ne t'empêche d'aller voir qqun d'autre.

A bientôt,

Bonjour Droopy,
Je suis restée 6 mois sans rien savoir et avec bcp de problèmes de santé et le jour où le verdict est tombé.....j'en suis arrivée à être soulagée !! Enfin, je savais.... mais fallait assurer après ça.....
Je faisais une mononucléose, une toxoplasmose et une poussée là-dedans, vas t'y retrouver ds tout ça......c'est la PL qui a mit tout le monde d'accord.
Bon courage à toi,
Biz,
Mimi

Vanilleee a écrit:

Droopy, je ne suis pas médecin donc j'emets de la réserve dans ce que je te réponds. Mais moi non plus mes potentiels évoqués ne sont pas pathologiques. Mais si l'irm et la pl disent oui, je crois qu'il n'y a plus de doute. Va voir un autre neuro. De quelle région es-tu ?

Je suis de la région de La Louvière, et pour le moment je vais à Bruxelles pour me faire suivre par une neuro.

Coucou à tous,

je vous remercie pour vos réponses et mots d'encouragement.
J'ai un RDV chez un autre neuro pour second avis le 19. J'espère ne plus vivre dans le doute, avec des questions sans réponses, et surtout qu'on trouve quelque chose qui me soulage.

JE vous souhaite à toutes et tous une bonne journée

J'espère de tout coeur que ce nouveau neuro pourra t'éclairer et te soulager.

D'ici là n'hésite pas venir poser tes questions ou faire part de tes craintes et de tes difficultés. Ce sont des difficultés de marche si ma mémoire est bonne ?

Tiens nous au courant.

Bisou,

Vanilleee a écrit:

J'espère de tout coeur que ce nouveau neuro pourra t'éclairer et te soulager.

D'ici là n'hésite pas venir poser tes questions ou faire part de tes craintes et de tes difficultés. Ce sont des difficultés de marche si ma mémoire est bonne ?

Tiens nous au courant.

Bisou,

Oui, j'espère que ce nouveau neuro pourra m'éclairer, et surtout me soulager.
En effet, se sont des difficultés de marche et surtout les escaliers, mes pires ennemis pour le moment, + douleurs et sensations très bizarres dans les jambes, et une très grande fatigue, et comme je suis quelqu'un d'active, c'est pas évident à gérer, et à accepter.
Ca fait du bien de vous lire et d'avoir trouvé ce forum.

Kiss

Je suis contente que ce forum puisse t'apporter un peu de réconfort.

As-tu reçu des baxters de cortisone pour tes jambes ?

Non pas de cortisone pour le moment. Faut dire que la cortisone n'est pas recommandée pour moi, et utilisée seulement si pas d'autre solution, je suis diabétique insulino dépendante, donc cortisone = ennemi du diabète !
J'en aurai quand on ne saura pas faire autrement.... en attendant je dois faire sans !!

Pour le moment je prends seulement du Tégrétol, j'ai essayé d'autres médicaments, mais les effets secondaires étaient trop importants. Et quand j'ai vraiment trop mal, Contramal le soir.

Ah oui, je comprends, la cortisone fait monter la glycémie. A l'hôpital, ils venaient me piquer 5 fois par jour pour la surveiller.

Je ne connais pas le Tégrétrol. Mais c'est svt comme ça avec les médicaments, ils sont là pour nous faire du bien à condition qu'on les supporte, et chaque organisme est différent.

Je t'envoie plein de courage,

bonjour Droopy,

Ma soeur épileptique prend du tégrétol !!! j'ai remarqué que quelques médicaments prit par les épileptiques sont préscrit parfois pour la SEP.

Ca ne doit pas être rassurant pour toi de ne pouvoir bénéficier du solumédrol !

Moi après trois cures d'affilés on a plus voulu m'en prescrire pour les poussées qui ont suivi car pas bon et j'ai appris si je ne me trompe pas par marianne que celui ci pouvait provoqué l'ostéoporose avant l'âge (j'espère que marianne pourra venir confirmer ou rectifier si jamais je me trompe)

;-) à bientôt droopy

Bonjour Jasmina,

En effet Tégretol c'est pour les épileptiques au départ, mais c'est le seul que je supporte comme médoc, et ca fait un peu d'effet sur les vibrations dans mes jambes, c'est déjà ca !!! J'avais l'impression que mes jambes étaient un gsm mit sur vibreur tout au long de la journée, grrrrr, mais maintenant ca va mieux, ouf !

Comme je l'ai dit plus haut j'attend un second avis médical pour voir ce qu'on peut faire

bonne journée à toi

Ah Droopy , c'est la première fois que je trouve un autre gsm

Bon, j'aurais bien entendu, préféré que tu n'aies pas à vivre cela .

Mais moi aussi, j'ai eu ce pb. Ap ma poussée, j'avais un gsm dans la colonne et les jambes. Je disais à la neuro "je vibre comme un gsm". J'osais à peine le dire tellement cela me semblait ridicule et pourtant c'est bien la sensation que j'avais. Une autre chose aussi, si mon chéri cognait sans faire exprès une de mes jambes: "arrête ! j'ai l'impression de raisonner comme qd on cogne une cloche" .

Pour moi c'était des sensations très étranges, mais pas douloureuses. Ils se sont estompés au fil des mois. Maintenant, je n'ai plus que des vibrations sous la peau et à des endroits localisés. Ca vient, ça part, je n'y prête plus attention, comme pour les fourmies.

Mais si je marche de manière active, ap, j'ai des décharges dans toutes les jambes, alors là c'est la total, gsm, cloche, toile d'arraignées sur la peau, fourmies, toutes les sensations bizarres qui pourraient me faire jouer dans un épisode d'X-Files sont réunis .

Mais bon, ça ne m'empêche pas de faire ma vie, ça me rappelle simplement que j'ai ce petit plus: la sep.

Depuis Tégretol, presque plus de gsm qui vibre, faut croire que la personne qui essayait de me joindre en a eu marre que je réponde pas .
Mais ca me rassure, y a pas que moi qui osais pas le dire au toubib, de peur d'être prise pour une demi folle, ou accro au gsm , hi hi hi.

Les sensations que j'ai dans les jambes, sont surtout très énervantes, surtout le soir, relax dans le divan, tu regardes un truc intéressant, et t'arrêtes pas de gesticuler, de secouer tes jambes, grrrrrrr. On s'y habitue, mais j'aimerais pouvoir regarder un film à mon aise sans gesticuler toutes les 3 minutes.

Quand je marche, je passe à travers comme je dis, je flanche du côté gauche, suis pas encore tombée, mais on a l'impression que je suis saoule, ca fait rire mon fils, il trouve ca comique !

Mais bon on s'y fait à tous ces petits désagréments, faut bien.

Droopy
Parfois il n'y a pas de problème avec la cortisone et le diabète.
Pour soigner la première crise de mon mari (qui était aussi insulino dépendant) on lui a fait la cortisone en baxter. C'était son diabétologue qui suivait la cure et il n'y a eu aucun problème, pas d'augmentation de la glycémie.
Donne nous vite des nouvelles de ta prochaine visite chez le neuro.

Salut,je suis de La Louvière aussi.Si tu veux une neurologue compétente et à l'écoute sur La Louvière ,je peux te donner les références de la mienne qui consulte à Jolimont.Moi aussi,j'ai fait comme toi au début : Bruxelles ! Mais tu comprendras bien vite que les neurologues ici sont tout aussi compétents et on ne te propose rien de plus à Bruxelles.Il faut absolument que tu trouves quelqu'un dans ta région car au moins tu as un problème;un coup de fil et tu peux y aller plus facilement .En plus,tu peux recevoir ton traitement en hopital de jour et retourner deux heures après.Moi quand j'ai une poussée,je ne sais plus conduire...plus facile d'aller ici qu'à Bruxelles pour tes proches.Penses y et si tu veux d'autres renseignements.Tu peux me contacter sur mon msn fabeloy@skynet.be.A bientôt.