Ca fait trop mal !

Une chance que je voyage en automobile pour le travail !

Aujourd'hui,j'avais tellement mal a l'arriere des genoux que je me sentais comme si mes genoux étaient brisés.

Beaucoup de chocs électriques dans les mains et des genoux tellement durs que l'on dirait que mes jambes sont cassées lorsque je marche.

Avez-vous ce genre de douleur et que faites-vous pour que cela disparaisse ?

Je nose meme plus sortir a l'extérieur car je ne pourais pas faire un coin de rue sans ma canna au bureau.

L'arriere des genoux est tellement durci on croirait que j'ai une jambe de bois !

Bonjour Espoir,

ESt ce que tu es bien installée au boulot ? Ta chaisse de bureau est elle bien réglée ?
Je ne dis pas que les douleurs viennent de là mais être mal installé peut provoquer des douleurs supplémentaies à celle de la SEP.

Biz

Bonjour Espoir,
Je vais aussi vous faire part de mes douleurs, tout comme toi je souffre terriblement depuis quelques semaines, j'en ai discuté hier soir avec Pitchoun. J'ai les genoux comme toi, je n'arrive plus à m'accroupir depuis quelques temps, c'est à hurler quand j'essaye de forcer ! As-tu également les tremblements dans les jambes et les mains, quand on me voit (surtout dans une file d'attente) on pourrait pensé que j'ai la maladie de parkinson, je trouve assez gênant ! puis des sensations de brûlures dans le corps surtout au niveau de la colonne vertébrale, et les pieds qui sont très douloureux également. La hanche droite qui de temps en temps me fait ralentir et tout à coup une forte douleur dans la jambe droite et là je dois faire très attention quand je promène d'avoir un appui quelque part c'est affreux ! Je prends du dafalgan quand cela devient trop insupportable mais n'est pas assez fort, et du lysanxia qui décontracte un peu musculairement mais surtout pour le moral, sans cela j'ai parfois envie de cogner contre un mur, je suis en rage contre moi-même de ne plus savoir faire comme avant.
j'ai rendez-vous le 19 juin pour l'IRM de contr^le mais cette fois de la colonne dorsale, je verrai bien, je tél à mon neurologue pour avoir les résultats car je n'ai qu'un rendez-vous chez lui le 31 juillet c'est un peu long ! Je crois que nous sommes tous à la même enseigne, l'un un peu plus que l'autre avec ces douleurs mais on doit faire avec ! Alors ne désespère pas et continue comme tu le peux avec des rires et des larmes, je dis toujours, il y a bien pire que nous ! Je t'embrasse et à te lire prochainement.
Bonne journée
Choupette

Choupette,

J'espere que tu auras réponse a tes questions lors des résultats de ton test et c'est vrai que c'est long d'obtenir un rendez-vous.

Moi, je vois mon neuro aux 6 mois seulement car je suis en progressive.

Je dois appeler 4 mois a l'avance pour etre certaine d'obtenir mon rendez-vous.

Jasmine,

Oui, je suis bien installé a mon bureau,c'est vraiment les symptomes de ma sep qui me fait cela.Je crois que je suis a un stade avancé dans ma sep.

J'ai l'arriere des genoux tellement douloureux que je dois prendre une grande respiration avant de me lever de ma chaise tellement c'est douloureux et j'ai de tres grosses brulures au niveau du fessier.Je me sens comme si mes jambes étaient cassées et que je devais marcher dessus quand meme.

On dirait que je n'ai plus d'os,je me sens comme si j'avais le cancer des os.C'est peut-etre les muscles,je ne sais plus qu'est-ce qu'il y a au niveau du fessier qui brule autant !Je me sens comme si mes jambes ne voulaient plus me soutenir,je suis probablement au stade du fauteuil roulant mais je veux m'en éloigné le plus longtemps possible.

Espoir,

Je pensais à un problème de confort qui aggravait peut être tes douleurs !

J'espère donc que ton neuro aura une solution pour toi et te donnera les raisons de ses douleurs !

Coucou Espoir, désolée d'entendre que cela ne va pas mieux côté douleur. Est-ce que tu prends du lioresal (ou un médoc similaire), c'est un médicament contre les raideurs, la spasticité. Cela pourrait peut-être t'aider.
La chaise roulante, tu ne dois pas la voir comme un aboutissement fatal, mais comme une aide, peutêtre simplement temporaire, tu l'accepteras plus facilement. Et puis tu n'auras qu'à faire comme Jean-Claude(si je me souviens bien) qui lui avait trouvé un nom.
Tiens nous au courant. Je t'embrasse très fort.

Coucou Espoir

Moi aussi je souffre beaucoup au niveau des deux genoux en avant
Avec d'horrible brulure interne ca chauffe a en crever.
Je tremble fort je reste pas en place.
Un peu comme pakinston que dis choupette.
Je prends dolzam 300 mg comme antidouleur.
Ma kiné masse mes jambes ce qui est bien et me fait faire des exercices en insistant bien sur mes deux rotules en massant.
J'ai pas le cul chauffé par contre. en arrière.
Bougeotte

Euh..........c'est pas tout a fait le cul,c'est plutot le muscle du haut de l'arriere de la cuisse...hi!hi!

Claudette,

Je prend du Baclofen et du Gabapentine.

Les raideurs reviennent quand meme.Il faut absolument que j'apporte ma canne au bureau pour marcher a l'extérieur, je n'en ai pas encore eu le courage...je ne sais plus quoi faire,je suis trop orgeuilleuse !

Oh escuse moi Espoir pour le cu chauffer.
J'aurais du inscrire postérieur.
Ca m'arrive souvent de chercher mes mots.
Vu le lapsus que j'ai employé pas trouver le bon mot
On pourrait prendre ca pour une blague.
Je suis désolée d'avoir caffouillé, sans le faire exprès.
Parfois aussi j'ai de l'imcomphréension quand on me parle
même dans ma famille.
Je t'embrasse très fort
Escuse moi encore
Bougeotte

Bougeotte, c'est pas grave, tu sais! On est "entre nous", ici

Espoir, je crains qu'il faille laisser tomber un peu ta "fièrté" car il est inutile de souffrir ainsi et de prendre le risque de faire une chute, juste parce que tu as honte d'utiliser ta canne à l'extérieur... Si tu fais une mauvaise chute, tu ne seras pas plus avancée!
C'est pas évident, je le sais bien... Je te soutiens en pensées

Amitiés

espoir moi aussi te soutient...

prend ta cane et ne te soucie pas des autres!
aller va y prend la...
bizzzzz
mariepapotte

Espoir, moi aussi j'ai une canne, au début j'étais un peu géné mais je me suis faite une raison. En plus sans cette canne j'aurais beaucoup de mal a me déplacer à l'extérieur. Quand mon frère m'a vu avec ma canne il m'a dit en plaisantant : "tu l'a joue au Dc House".
Biz

Merci a vous,Jasmina,Choupette,Claudette,
Bougeotte;dis,j'avais bien compris ton message,tu es bien drole!

Merci Marie Popotte
Sab,c'est drole ,mon choix de canne est comme celle de Dr.House pour un bon appui,elle est ajustable et de couleur cuivre,assez élégante quand meme et mon fils m'a dit tout a fait la meme chose lorsque nous avons fait l'achat de la canne ensemble,il m'a dit,la,tu irais tres bien avec Dr.House !

Elle,si je te connaisais,j'irais te chercher pour faire ma premiere promenade a l'extérieur et je ferais une marche de quelques rues avec ma canne a tes cotés.Ce serait ma premiere victoire.

Maudit orgeuil de femme!

Ma chère amie Espoir
a propos de Houss,
dans le feuilleton
il s'en fout des gens, ok c'est la fiction.
Faut faire pareille toi.
Je te le dis, parce que on me l'a dis.
et redis quand maintenant je prends des fois mon

déambulateur imagine ma gêne au début
Maintenant c'est vrai je fais avec.on a pas le choix
Je te mentirais pas, car si il y a bien une qui piquerais une crise de nerf, si on lui ment, c'est bien moi.
Un qui a payé les frais c'est mon neuro psychiatre
IL m'a dis un jour que j'étais trop lucide dans mon malheur.
ca m'est parfois arriver de changer de ton de voie
quand je sentais qu'il me racontait une crac
Le psy l'a vite compris, tu parles c'est son métier.
Alors de toi a moi je vais pas te raconter une crac.
Quand je te dis de ne plus te retourner sur les gens a cause de ta canne. si on me le fait je hurle , ca fait partie de mon caractère.
Je te rassure quand même, l'ai jamais mordu mon psy
au passage. suis sage comme une image.
ca te rappelle Lio la chanteuse. Bisous
Bougeotte

Espoir, ce serait un honneur de t'accompagner pour ta promenade!

C'est paradoxal... tu es trop fière pour sortir avec une canne. Tant pis si les gens se disent "elle marche bizarrement, celle-là"...

Exemple "en image" que j'ai vécu moi-même (hoh, à un tout autre niveau, évidemment): hier, on avait un rendez-vous et on a été manger un bout après. J'avais mal à l'articulation de l'index de ma main gauche, donc j'arrivais pas à tenir ma fourchette correctement (je la tenais dans la paume de ma main, en appuyant avec mon pouce ). Les gens autour de moi me regardaient bizarrement, limite "elle ne sait pas manger proprement" , alors que si j'avais eu un bête sparadrap, tout le monde aurait trouvé normal que je tienne ma fourchette comme ça... Et ils auraient arrêté de me regarder...

Tu devrais y réfléchir, mais ceci n'est que mon avis, hein

Amitiés