Trop dur de vivre avec Mme Sep !

Envie de partager mon ras-le-bol de cette fichue maladie mais crainte de plomber le moral des autres (même s'il est vrai qu'on dit souvent qu'on peut tout dire ds notre famille sep !).
C'est encore un jour où mes jambes rechignent à porter mon corps et où je me suis effondrée après avoir nettoyé et mis à cuire 2kgs de chicons !
Pour mettre le rôti ardennais au four j'ai dû appeler ma fille à l'aide, tandis que son compagnon faisait la vaisselle du repas d'hier soir.(n.b on les héberge pendant leurs travaux et bien sûr ils participent mais comment ne pas se sentir une mère indigne qd on ne sait plus assurer?)
J'en ai marre et j'ai honte, à 54 ans, j'ai l'impression d'être devenue une petite vieille impotente, un poids pour les autres.
J'ai le cafard quand je pense à ma vie d'avant : le bureau, les collègues, la gestion de l'asbl , les études reprises et réussies à plus de 35 ans, tous ces petits succès qui pimentaient la vie d'alors face à tous ces contraires aujourd'hui, ces heures de désespoir et de larmes, cette impression de ne plus exister.
Même en ayant organisé un nouveau séjour en côte d'Opale pour l'anniversaire de "camarade mari", je ne remonte pas la pente; au contraire j'ai même peur de ne pas y arriver et seule l'angoisse domine, plus la force où trouver le courage pour continuer ?
Merci de m'avoir lue, amtiés, Brigitte qui ne pas de ces temps-ci !

Brigitte, que te dire. D'abord, comme tu le sais qu'ici on est justement là pour écouter et soutenir dans les moments plus difficiles.
Je crois qu'à un certain moment il faut songer à trouver des trucs pour contrer Mme Sep. Par ex. si c'est possible évidement avoir un tabouret à son plan de travail pour éviter les longues stations debout quand on cuisine. Et puis, il n'y a pas de honte à accepter de l'aide de ses enfants. Je crois qu'on a une fierté mal placée à vouloir toujours tout faire toute seule et puis être à plat en fin de journée, même moi qui n'ai pas votre maladie (évidemment 10 ans de plus que toi) je veux aussi ne pas devoir faire appel aux autres, mais quand j'ai le dos en compote parce que j'ai voulu faire comme si j'étais toujours jeune, je me dis que je suis trop bête de ne pas avoir demander de l'aide.
Ta vie peut encore être agréable mais il faut l'adapter à tes possibilités. N'aie pas peur de t'appuyer un peu sur "camarade mari" et "fille et compagnon".
Je te souhaite de remonter vivement cette pente et de retrouver un moral .
Bonne fin de journée.

Suis exactement, pour le moment, dans le même état "moral", "petite vieille impotente" de 44 ans pour ma part .
Depuis la reprise des cours début janvier, j'ai "le coeur au bord des larmes" car grave impression que cette fois, je ne "contrôle plus" cette saleté... Cela devient tellement dur de faire "comme si..."

Il y a de quoi désespérer les filles.
Pour un autre domaine je suis allée voir les chambres à coucher
pour deux personnes. Le premier magasin Roth est en face de chez moi. Le second à Clermont Meubles Cézar. Il y avait un sacré escaliers. J'avais des sueurs froides vu que je marche encore.
Pour descendre l'escaliers la femme du magasin a du m'aider.
Et mon père me tenir la main, lui qui reste dans le déni de ma maladie. A bien du voir toutes mes difficultés. Après ce magasinage, je suis sous les rotules et les genoux. Aujourd'hui je dois me reposer chez moi comme si j'avais fais un marathon. J'en profite pour dire salut à Franck Duboisse. ça fait chier ce genre de situation
Point vue de discrétion j'ai raté mon coup. Faut s'adapter au jour le jour de la situation dela vie. Brigitte t'es pas responsable de ton état ni moi d'ailleurs. On peut au moins tout ce dire dans notre famille de coeur. Et ça cela fait du bien. On est là pour toi Brigitte.
Je t'embrasse
Bougeotte

pleins de et de à vous 3

euh et à toi aussi bien sur claudette

L'autre jour, on faisait nos courses, moi et mon homme (moi toute contente que mon homme soit venu avec ) dans un super-marché CO****YT et mon homme a soudainement un besoin urgent d'aller aux toilettes... "Vite, il faut qu'on rentre tout de suite"... On va de suite aux caisses mais il y avait du monde... Arrivé à proximité d'un caissier, je lui pose la question: "Y a-t-il des toilettes pour les clients, ici?" et le gars me répond avec un grand sourire: "pas pour les clients, mais vous trouverez 2 toilettes derrière cette porte, juste là."

Mon homme a pu se soulager et nous avons eu tout le loisir de terminer tranquillement nos courses (dans encore 2 autres magasins de la même ville) et de rentrer chez nous à l'aise (à 15 min. de cette ville).

Pourquoi je racconte cette anecdote minime?? Parce que on a DE NOUVEAU constaté que souvent il suffit de demander pourque certains problèmes se résolvent.

Brigitte, tu es quelqu'un d'entier, quelqu'un de profond, quelqu'un d'humain et aussi quelqu'un de fort. Ces traits de caractère suffisent largement à te permettre d'être "faible" (je dirais plutôt "en faiblesse") pour certaines choses .

Ce n'est que mon avis par rapport aux contacts que j'ai avec toi via ce forum, mais c'est aussi mon avis de partenaire: je ne suis jamais aussi "tranquille" que quand Phil accepte que je l'aide...

Je t'envoie, du fond du , toutes mes ondes positives , beaucoup de , mais SURTOUT des

Prend soin de toi

Merci pour votre soutien, heureusement que ce forum existe car il me semble que c'est le seul endroit où on peut se confier sans crainte d'un jugement négatif ou d'une difficulté à comprendre.
Espérons que les chercheurs trouvent de quoi nous tirer de ce très mauvais pas !
Amitiés, Brigitte , allez du coup je tente un

Bonjour Brigitte,

Décidément, j'ai l'impression que pas mal d'entres nous sont dans le creux de la vague pour l'instant, le temps y est sûrement pour quelque chose, du moins je l'espère

J'ai pas vraiment le moral pour le moment non plus, heureusement que mon ptit loup et son papa sont là pour éclairer mes passages dans l'ombres et je vous assure qu'ils sont un énorme rayon de , mais n'empêche que j'ai un passage à vide également....
Je suis hyper fatiguée et je ne sais pas si la maladie en est la cause ou si il s'agit simplement d'un état normal à la suite de mon accouchement , ou pt'être un peu des deux.
En tout cas, sa me perturbe pas mal, je le reconnais...il y avait si longtemps que je ne m'étais plus sentie dans un tel état de fatigue, dommage qu'il est impossible d'être enceinte à longueur d'année car durant ma grossesse, je pétais vraiment la forme.

Mais bon, je me dit que demain est un autre jour, et que nous avons tous et toutes le courage pour surmonter se passage à vide, je pense qu'il n'est pas mis d'obstacle sur notre route que nous ne pouvons surmonter, mais la, la montée est drôlement raide

Courage à tous et toutes, nous sommes tous solidaires, et voilà déjà une belle force pour surmonter.

Je vous

J'ai refait mon stock, donc j'envoie toutes mes ondes positives aussi à toi, Dine, et à toi, Paikanne, évidemment!

J'avoue que j'ai eu peur voyant le titre de ce sujet: "Trop dur..." . Ok, je sais, je ne suis que partenaire mais ça fait 25 ans que je connais Phil et je vois bien qu'il a dur maintenant. Mais je dirais plutôt "Très dur de vivre avec Mme SEP"...

Vous vous souvenez de ma "comparaison imagée"? Devoir - comme lors d'un déménagement - à chaque fois réapprendre à vivre avec des changements, à chaque fois se ré-adapter à de nouvelles situations, et tout le temps se demander "et demain, quoi?".
C'est moralement déjà très dur!

D'un autre coté, nous nous battons tous; Phil, comme vous, essaye toujours de ne pas devoir demander de l'aide. Dès fois, comme partenaire, c'est énervant de le voir vouloir se débrouiller (et parfois tomber ou casser des choses ), dès fois, c'est énervant de devoir "tout" faire moi-même. Je pense que vos proches réagissent comme moi, donc, je pense que vous pouvez faire comme Phil: par moments, ne pas hésiter à demander de l'aide.

Je reprends ton exemple, Brigitte: devoir demander qu'on vienne mettre le plat dans le four. Quand Phil ne me le demande pas, je râle en voyant le dernier plat de cette taille-là ( ) déjà dans le four


Je crois que ceux qui vous entourent veulent vous voir "pour le mieux" et seront toujours prêts à aider quand le besoin s'en fait sentir. Chez moi, en tant que partenaire, ça engendre aussi un sentiment de culpabilité quand on ne "peut pas" aider... Alors, quand pour certaines choses on peut aider, on est très heureux de pouvoir le faire. Brigitte: en as-tu parlé avec tes proches? Le dialogue est très important!

Je vous embrasse fort

Kikooo, je vous envoie toutes les ondes positives que je possède en ce moment

Je pense aussi qu'il faut accepter l'aide qu'on peut nous proposer, même si ce n'est pas toujours évident, surtout que tout le monde peut avoir besoin d'un peu d'aide un jour

Bizooo

Dine a écrit:

Courage à tous et toutes, nous sommes tous solidaires, et voilà déjà une belle force pour surmonter.

tu as bien raison

Bizooo

Je pense que la météo y est pour quelque chose .

Moi aussi je connais en ce moment une fatigue bien plus grande que la fatigue habituelle et ma marche a considérablement diminué ( je suis presque revenu à l'état dans lequel je me trouvais il y a 6 mois ).

Courage , les filles , je suis sûr qu'avec le printemps , reviendront un meilleur état de forme et un moral meilleur lui aussi .

C'est en tout cas ce que je vous souhaite .

Bisous à toutes .

Ho je suis désolée de lire cela Daniel

Mais le mot "presque" reste positif, et puis comme tu dis la météo joue sur le tout donc vivement des jours

Bizooo

Faut pas être désolée , Hélène : j'ai connu une amélioration importante pendant 6 mois et ça , c'était inespéré ; j'ai donc eu beaucoup de chance au contraire .

Bisous à toi aussi .

Courage , courage,.... facile a dire ....
Parfois on a envie de laisser tomber les bras, ben oui elle nous taquine encore cette foutue maladie ....

Je trouve , pour ma part , qu'il est plus facile d'aider , que demander ou se faire aider .
Pas facile a accepter ...

De tout coeur avec vous

Anne

A quand le remède miracle :plus de pousées, plus de Médrol et ses effets secondaires a quand ???

Tit' Anne a écrit:

Je trouve , pour ma part , qu'il est plus facile d'aider , que demander ou se faire aider .
Pas facile a accepter ...

Kilou Anne

Je suis parfaitement d'accord avec toi! Je suis partenaire et je suis toujours là pour aider et soutenir mon homme, tout comme lui est toujours là pour moi.
Il n'y a rien de plus frustrant pour moi que de devoir demander de l'aide! Pour les proches, ce n'est pas toujours facile à accepter non plus qu'on ne puisse pas tout résoudre, mais ce n'est pas pour autant qu'on va abandonner ... même si, parfois, ce n'est pas l'envie qui manque

...
Ne vas pas relire toutes mes interventions sur ce forum mais saches qu'il est très, très rare que je réagisse ainsi . J'ai (probablement bêtement) lu dans ton message que les proches ont "plus facile"...

Bien amicalement à toi

Je me rends compte que nous sommes nombreux à ne pas être bien !!!!!
Moi c'est pareil et vite que cela se termine mais bon pour ce qui est de l'aide faut pas en être mal c'est précieux d'avoir de l'aide !!!

Aller hop hop on va se redonner un peu de courage

biz

Brigitte a écrit:

Envie de partager mon ras-le-bol de cette fichue maladie mais crainte de plomber le moral des autres (même s'il est vrai qu'on dit souvent qu'on peut tout dire ds notre famille sep !).
C'est encore un jour où mes jambes rechignent à porter mon corps et où je me suis effondrée après avoir nettoyé et mis à cuire 2 kgs de chicons !
Pour mettre le rôti ardennais au four j'ai dû appeler ma fille à l'aide, tandis que son compagnon faisait la vaisselle du repas d'hier soir.(n.b on les héberge pendant leurs travaux et bien sûr ils participent mais comment ne pas se sentir une mère indigne qd on ne sait plus assurer?)
J'en ai marre et j'ai honte, à 54 ans, j'ai l'impression d'être devenue une petite vieille impotente, un poids pour les autres.
J'ai le cafard quand je pense à ma vie d'avant : le bureau, les collègues, la gestion de l'asbl , les études reprises et réussies à plus de 35 ans, tous ces petits succès qui pimentaient la vie d'alors face à tous ces contraires aujourd'hui, ces heures de désespoir et de larmes, cette impression de ne plus exister.
Même en ayant organisé un nouveau séjour en côte d'Opale pour l'anniversaire de "camarade mari", je ne remonte pas la pente; au contraire j'ai même peur de ne pas y arriver et seule l'angoisse domine, plus la force où trouver le courage pour continuer ?
Merci de m'avoir lue, amitiés, Brigitte qui ne pas de ces temps-ci !

Brigitte

nous comprenons toutes et tous ,ton état de raz le bol ,
la frustration de ne plus savoir faire ce que nous faisions dans le passé ,
d être dépendante, pour certaines choses de la vie courante ,
tu n as aucune honte a avoir et surtout pas te sentir indigne,de quoi que ce sois ,car tu ne l es pas tu dois demander de l aide ,et alors ,

j ai vécus a peux près le même scénario ,voulant faire un dîner le jour du nouvelle ans ,pour 8 personnes ,pour moi cela a été une cata ,
alors que par le passé j étais habituée ,a le faire pour une 15 pers

mais voila le passé et le passé ,il ne reviendra pas ,
le futur est devant ,avec encore de belles journées ,et de bon moment ,
dont il faut profité a fond ,c est juste une autre façon de vivre ,et de voir les choses ,