Bétaféron

Bonjour à tous,

Je vais bientôt commencer le Bétaféron et j'aurais voulu savoir au niveau des effets secondaires ... .

Le médecin m'a dit qu'ils étaient moins prononcés que ceux de l'Avonex, est-ce bien vrai .

A bientôt,

Katia.

afin de ne pas racconter trop de bêtises, je vais demander à Phil de venir te répondre "très bientôt".
Ce que je sais, c'est que pour le bétaféron, comme pour tous les traitements, tout dépend d'une personne à l'autre: certains n'ont pas d'effets secondaires, d'autres en ont pendant quelques mois, d'autres encore (d'après ce que j'ai pu lire sur le forum) traînent ces saletés d'effets secondaires pendant dès années. Mais alors, il est toujours temps d'envisager avec ton neuro un autre traitement.

Mon homme a eu, pendant quelques mois, ce qui nous a été décrit comme "effet secondaire typique" = l'impression d'avoir la grippe: fatigue, "mal partout", mal au crâne. A chacun de trouver les doses de dafalgan qui lui conviennent, mais chez nous, au bout de quelques piqures, mon homme arrivait a bien doser tout ça...
C'est ce que je te souhaite de tout coeur, car c'est vrai que c'est pas gai du tout de se sentir "grippé" un jour sur deux... MAIS!!! il faut que tu saches que ce n'est que passager, que (sauf exception) les effets secondaires sont chiants ( ) mais disparaissent au fil du temps, plus au moins rapidement...

Voilà, espérant avoir pu déjà te donner un commencement de réponse, je t'embrasse bien fort
Amitiés

Bonsoir Katia,

Je ne sais pas si Didine t'a remis mon bonjour l'autre jour par téléphone... alors je profite de te lire pour t'envoyer des tonnes de courage pour un peu t'épauler, du fond du coeur!

Je vais passer de l'Avonex au Rebiff 22 la semaine prochaine; d'après ma neuro, comme l'Avonex = 30µg et le rebiff 22 = 22µg, à chaque injection de rebiff on a moins d'effets secondaires puisque la dose est inférieure mais en fin de semaine, on a eu une dose totale supérieure puisque 3x22 au lieu de 1x30!

Il existe aussi le rebiff 44 qui lui fait 44µg et qui, théoriquement toujours, semble être plus fort à chaque injection que l'avonex..

Je pourrai te faire part de mon expérience personnelle dans quelques semaines puisque j'aurai testé les 2.

J'espère que ceci répond un peu à ta question et que d'autres forumeurs pourront t'en dire un peu plus, d'après leur propre vécu.

Je t'embrasse bien fort,

Amitiés,

Bonsoir Katia,
Tout d'abord bienvenue et je me présente, choupette, je suis diagnostiquée depuis le 1er octobre 2007 et j'ai commencé mon traitement au Betaferon début novembre 2007. Au début du traitement j'ai eu des nausées pendant 2mois et demi (j'ai pris tous les jours du primpéran jusqu'à 5 x par jour) et pour les maux du Dafalgan 3x par jour aussi pendant la même période. Aujourd'hui je dois dire que je n'ai pratiquement plus des nausées, cela arrive de temps en temps mais n'a rien avoir qu'au début, il est vrai que le corps doive s'habituer à un produit étranger, et il faut donc le temps qu'il assimile ce produit, je dois dire que je suis assez satisfaite de mon traitement (j'ai fait le test de faire une prise de sange et directement après la piqure du Bétaferon le matin et 4 h après a nouveau une prise de sange) pour voir comment je réagissait vis à vis du produit et cela c'est avéré 17/20 le neurologue était enchanté ! Je dois faire un IRM le 19 juin et là on verra si notre foutue maladie a pû se stabiliser (j'espère bien du moins) le seul inconvénient pour certaines personnes sont ces piqures tout les 2 jours mais tu reçois un auto-injecteur et c'est très facile à l'emploi, au moins tu ne vois pas la piqure, tu joue au vogelpik Mais franchement je m'en porte assez bien. Si tu as d'autres questions n'hésite surtout pas nous sommes tous là, n'oublie surtout pas ça !!! est-ce toi qui avait rendez -vous chez le Dr. Vokaer à Erasme ??? c'est aussi mon neurologue pour info.
Je t'embrasse et à te lire bientôt.
Choupette.

Je mets juste un petit mot ici pour reprendre la discussion du sujet "tysabri" à propos des traitements pour les personnes en progressive:
Mon homme vient de voir son neuro lundi et il nous a confirmé que Phil était bien en progressive secondaire. D'après ce que j'ai compris, le traitement Betaferon est utile dans son cas pour éviter des poussées qui pourraient éventuellement survenir et dont Phil ne récupèrerait pas puisqu'il est en progressive.
Notre neuro travaille en milieu hospitalier et a régulièrement la possibilité de suivre des conventions et autres symposiums sur les dernières nouveautés en matière de SEP...

Pitchoun: finalement, comment c'est passé le changement de traitement?

Amitiés

Elle a écrit:

Mon homme vient de voir son neuro lundi et il nous a confirmé que Phil était bien en progressive secondaire. D'après ce que j'ai compris, le traitement Betaferon est utile dans son cas pour éviter des poussées qui pourraient éventuellement survenir et dont Phil ne récupèrerait pas puisqu'il est en progressive.

Bonjour Elle ,

Peux-tu nous dire si ce que tu viens d'écrire concerne tous ceux qui sont en secondaire progressive ou seulement Phil. et ceux qui présentent des symptômes similaires aux siens ?

Merci d'avance pour ta réponse et......

Kilou Daniel

Franchement, je n'en sais rien! J'ai posé une question claire au neuro "nous avons un ami à qui les neuros disent qu'il n'y a pas de traitement. Est-ce possible, Docteur, sans connaître le dossier de cet ami, mais est-ce possible qu'il y ait des cas où aucun traitement n'est utile?" La réponse du neuro était claire: "c'est possible, surtout pour les personnes atteintes de la forme PRIMAIRE progressive, mais il faut voir chaque dossier"...

Je pensais t'envoyer cette réponse en MP, mais ( je pas encore le temps et) finalement, cela concerne aussi d'autres personnes qui viennent nous lire ...

Mais c'est aussi pour cela que j'ai ajouté que notre neuro "reste au courant" de l'évolution de la recherche et des thérapies, ce qui n'est peut-être pas le cas d'un neuro en cabinet privé... (Je ne SAIS pas, hein, je me pose la question )

Par rapport aux personnes en secondaire progressive, il semble qu'il puisse encore y avoir des poussées, poussées qui sont "évitées" (au maximum) par le traitement bétaféron, dans le cas de mon homme. Il faudrait que je relise cet article paru dans "Le Soir" il y a quelques semaines, intitulé "une nouvelle approche de la SEP" où ils expliquent que, peut-être, la progressive est "le résultat" de toute une série de mini-poussées (si mes souvenirs sont bons... ).
C'est vrai que nous, maintenant, on se dit qu'il aurait mieux valu pour Phil d'avoir le bétaféron plus tôt, mais son précédent neuro (cabinet privé) était contre... alors que Phil était en rémanent-rémittant

compliqué tout ça...

Merci pour le bisou
Bisous à toi aussi et à ta chère et tendre

Donc je suppose que c'est préferable d'avoir un neuro qui travaille en milieu hospitalier qu'en cabinet privé?
Je suis soignée à érasme et mon neuro va aussi à des congrès régulièrement.
J'ai rendez-vous le 1er septembre et je vais lui demander s'il existe un traitement pour toutes les formes de SEP.

Vero a écrit:

Donc je suppose que c'est préferable d'avoir un neuro qui travaille en milieu hospitalier qu'en cabinet privé?
Je suis soignée à érasme et mon neuro va aussi à des congrès régulièrement.
J'ai rendez-vous le 1er septembre et je vais lui demander s'il existe un traitement pour toutes les formes de SEP.

Véro, sincèrement, ce n'est qu'une impression que j'ai par rapport aux neuros en milieu hospitalier... Une "déduction" basée sur la logique, mais nous sommes tous bien placés pour savoir que la logique n'est pas toujours respectée dans ce monde

Merci de poser aussi la question à ton neuro! Ca me fo.. les bo.... ( ) de me dire qu'il y a des personnes qui ne peuvent bénificier d'aucun traitement, même si TOUS les traitements actuels ne font toujours que RALENTIR l'évolution de la maladie.
Mais quand on voit les dernières avancées médicales, il me semble donc aussi important d'avoir à faire avec un neuro qui reste "aux faits" des nouvelles découvertes (et des analyses de l'utilisation des traitements exitants).

Amitiés et tiens-nous au courant, STP

Moi aussi ça me f... les b.....
Amitiés.
Véro

Coucou Véro,

Effectivement pour l'instant le betaféron est le seul traitement admis par l'INAMI pour la secondairement progressive. Pourquoi? J'en sais rien! Effectivement mon neuro m'a clairement expliqué que le betaféron n'avait pas beaucoup d'effet sur le côté "progressif", mais évitait ou ralentissait de nouvelles poussées dont je risquais de ne pas récupérer.

Manifestement ça fonctionne, car à l'IRM, pas de nouvelle plaque depuis 3 ans, et pas de nouvelle poussée (nouveaux symptomes en plus de ce que j'ai déjà). Par contre j'ai souvent des agravations des symptomes existants, en fonction de la chaleur, du stress, de la fatigue. Mais tant que ça dure moins de 48 heures et que c'est à un endroit où j'ai déjà un problème, c'est pas considéré comme une nouvelle poussée.

En ce qui concerne les neuros indépendants, effectivement j'ai eu une mauvaise expérience. Mon neuro me traitait au médrol par voie orale sur des longues durées (2 mois) alors qu'on sait depuis 10 ans que c'est totalement innutile et même néfaste vu les effets secondaires.

De plus, en 1997 j'ai été au téléphone avec un américain qui était traité au Betaseron (l'équivalent du Betaféron) et il m'avait dit que ça lui faisait beaucoup de bien. A cette époque, ici, ce n'était pas remboursé. Mais, en 1999, quand ça a été remboursé, mon neuro m'a dissuadé de le prendre, me disant que c'était comme une chimiothérapie, avec plein d'effets secondaires.

Ce n'est qu'en 2005 que mon neuro indépendant a disparu de la circulation (il est partis en France) et que j'ai été voir un neuro à l'hosto de Mont-Godinne qui m'a immédiatement mis sous traitement Betaféron. Et, franchement, après quelques mois, plus aucuns effets secondaires.

N'empèche! J'aurais commencé ce traitement dès 99, je ne serais peut-être pas encore à ce stade maintenant! D'où ma méfiance pour les neuros indépendants surtout que le mien s'est tiré sans laisser d'adresse, sans prévenir ses patients et surtout sans communiquer les dossiers de ses patients.

C'est pourquoi je conseille vivement, de par mon expérience, de faire appel à un neuro en milieu hospitalier, car même si le toubib change, le dossier reste là!

Bises,


Phil

Bonsoir Phil.
Merci pour ton témoignage.
Un matin je me suis réveillée avec tout le côté droit endormi.
J'ai vu immédiatement mon medecin traitant qui m'a expédié aux urgences dans un hopital de la région(ils croyaient que j'avais fait un avc)
Dans cet hopital j'ai vu un neuro qui a fait un tas d'examens et qui m'a dit que je devais prendre de la cortisone mais pas le pourquoi,alors j'ai refusé et pris rendez-vous à érasme.
J'ai été hospitalisée 3 jours avec un tas d'examens (potentiels évoqués,ponction lombaire,irm)et il m'a directement dit que j'avais la sep(sans détour) et je le remercie.
Maintenant je me demande si j'avais pris la cortisone du premier neuro,m'aurait-il dit un jour ce quej'avais????(il avais aussi perdu mon dossier) et aurai-je pu béneficier de l'avonex???

Bonsoir Elle .

Merci pour ta réponse et bonne soirée .

Vero,

Vas voir dans ma présentation.
J'ai eu la même chôse que toi, tout le côté droit paralysé.
Sauf que moi, à Arlon, ils voulaient m'opérer pour un AVC.
Heureusement à Erasme, ils m'ont fait une IRM et ont vu que ce n'était pas un AVC.
Ouf, sinon j'aurais été charcuté dans le cerveau pour rien...

Phil

juste ma petite pierre a l'edifice pour ......

J'ai été diagnotiquée fin des annes 80 (1988/1989) ares de nombreuses névrites optiques et une poction lombaire.

Rien pdt 10 ans, j'ai continué a travailler a temps plein, faire du sport, etc

En juillet 99, me suis réveillée "de travers" et a midi j'étais paralysée de la poite des doigts jusqu'aux orteils , bon on savait dejà, hospitalisation a Melsbroek (clinique de la SEP), cortisone , 6 semaines en voiturette, et revalidation, j'ai presque tt récupéré, sauf mon emploi .(en invalidité depuis l'an 2000)

Apres cela pres de 2ans de tratement au Mitoxantrone-Novantrone - un baxter ts les 2/3 mois et arret qd la doxe maxi fut atteinte.

Depuis 2003,je suis sous Avonex et les effets secondaires sont tjs là , toutes semaines les lendemains de piqure sont des "len demains de la veille"soit température, courbatures, voire nausées en tt cas au moins 24h "sans"

Voila, rien n'est simple, n'est ce pas ???,

Bon week end a vous tous et toutes

Bonjour xenia,
Je suis aussi sous avonex et le lendemain de l'injection bonne à rien non plus.....
Bon week-end.
Véro

Coucou,

Comme c'est le sujet Betaféron, je reviens sur le betaféron. A mon niveau, les effets secondaires sont partits après quelques mois et je n'ai même plus besoin de prendre un dafalgan (sauf si j'accompagne le tout de trop de pastis ).

Normalement je fais ma piqure le soir, mais il m'es parfois arrivé de l'oublier (la faute au pastis ) et donc je l'ai faite le lendemain matin et aucun problème.
Mais c'est vrais qu'au début j'avais la grippe un jour sur deux!

Selon mon infirmière, + de 90% des patients n'ont plus d'effets secondaire après une période entre 3 et 6 mois. Je n'ai jamais essayé l'avonex, mais comme je suis en secondairement progressive, de toute façon je n'y ai pas droit. Ca m'a l'ai assez agressif...

Ceci dit, hier j'ai fait ma première piqure avec le nouvel injecteur. A coté de cet engin, les sabres lazer de la guerre des étoiles c'est de la nioniotte. Avec un truc pareil, dans un aéroport, on m'arrète tout de suite pour arme prohibée

En plus ça fait 3 mois que l'infirmière nous l'a apporté et expliqué comment l'utiliser, mais le système qui va avec n'est arrivé en pharmacie que depuis fin juillet, donc j'avais un peu oublié la procédure

J'ai donc regardé le DVD qui explique comment faire l'injection... J'ai rarement vu un film aussi mal foutu!!! Et en plus ça n'explique même pas le fonctionnement de l'injecteur .

Bref, on s'est démerdés avec le manuel. C'est pas plus simple qu'avant. On finira bien par s'y habituer...

Phil

Phil a écrit:

Bref, on s'est démerdés avec le manuel. C'est pas plus simple qu'avant. On finira bien par s'y habituer...

Phil

Vi... faudra bien s'y habituer mais c'est vrai que c'est assez perturbant la première fois avec le nouveau système... (même SANS pastis )

Est-ce qu'il y en a parmi vous qui ont déjà l'habitude du nouveau système?

Perso, je trouve que le nouvel injecteur "comfort" fait très jouet et de plus, les nouveaux emballages sont beaucoup plus encombrants

Amitiés

Bonjour tt le monde,

Perso je viens de passer au nouveau systeme du betaferon...je fais ma deuxième injection ce soir lol ( j'ai utilisé l'ancien pdt 1 mois...).
Je trouve le nouveau systeme un peu mieux même si le temps d'injection est un peu plus long (10 à 15 sec).
Avec l'ancien, c'était un peu plus rapide mais plus"sec"...on pouvais sursauter tellement ça surprenait et de ce fait rater l'opération.

C'est comme pour tout...un peu d'entrainement et ça ira
En plus je fais moins de réaction...(plaques rouges)

Moi ça fait deux ans que j'utilise l'ancien système, et j'ai commencé ce mois-ci le nouveau. Un peu perdu au début mais après une dizaine d'injections je commence à m'habituer. Effectivement ça dure plus longtemps, mais ce qui est bien c'est que l'aiguille se retire automatiquement, car avant si je la retirais en obliquant un peu l'injecteur, ça faisait particulièrement mal.

Par contre, avec cet injecteur gigantesque, pas moyen de viser correctement, et donc d'éviter les veines...

Au fait, comme tu es à Hotton, tu as Pascale comme infirmière Betaféron?

Phil

oui oui Pascale Lemaire. Très sympa