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Alcyone
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Liz
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MessageSujet: J'aimerais votre avis   J'aimerais votre avis Icon_minitimeMer 1 Mar 2017 - 21:59

Bonjour à tous et toutes,

Je suis dans l'attente d'un diagnostic, et comme vous pouvez l'imaginer, un peu inquiet...

Résumé très rapide de mon cas :

-Dorsalgies très importantes (brulures, décharges élec, douleurs diffuses) les décharges se produisent surtout lors de la flexion et de la rotation du tronc. Les brulures sont provoquées lorsque je suis sur un siège trop dur, je suis obligé de mettre des coussins partout, également pour dormir.

-Paresthésie qui s'étend dans la moitié gauche du dos, jusqu'en dessous de l'omoplate.
cette paresthésie s'étend et provoque des brulures si je suis sous la douche trop longtemps.

-Paresthésie de la malléole droite jusqu'au orteil (uniquement le coup de pied, pas le plat du pied) , si je touche ma malléole à un certain endroit j'ai de l'électricité qui va jusque dans mes orteils.
Suite à une douche ou une crise, la paresthésie est montée jusqu'au milieu du mollet, mais s'est rapidement résorbée jusqu’à la malléole.

J'ai passé des tests PEV et PES, je n'ai comme information que celle-ci :

PEV retardé *2

Suite à quoi j'ai fait une IRM + Gadolinium qui révèle des Hyper intensités en pondération T2 et Flair au niveau sous-cortical des convexités fronto-insulaires prédominant à droite ainsi qu'a hauteur du carrefour à gauche dont l'aspect reste ASPÉCIFIQUE.
CC sans particularité
Aucun rehaussement avec le Gadolinium

Hyper-intensités en pondération T2 et Flair, de taille INFRA-CENTIMÉTRIQUE au niveau sous-cortical des 2 hémisphères cérébraux.

Je revois bientôt ma neuro, et j'ai émis 4 possibilités :

1) Lésions aspécifique donc je ne peux rien pour toi bonhomme...
2) Lésions aspécifique mais nouvelle irm dans 3 à 6 mois
3) Lésions aspécifique donc IRM médullaire + éventuellement PL
4) Lésions aspécifique, mais au vu de l'examen clinique c'est très évocateur d'un début de SEP.

Voyez-vous d'autres possibilités ? pour laquelle pencheriez-vous le plus vu ma petite histoire ? (je vous ai épargné tous les examens que j'ai réalisé avant tout ça... Je suis en arrêt depuis des mois)
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Claudette
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MessageSujet: Re: J'aimerais votre avis   J'aimerais votre avis Icon_minitimeJeu 2 Mar 2017 - 8:01

Bonjour Liz et bienvenue sur ce forum, qui est assez calme pour le moment. Je ne peux malheureusement pas te répondre mais je suis sure qu'il y aura qqun qui pourra t'aider très vite.

J'espère que tu auras rapidement une réponse à tes inquiétudes. N'hésites pas à revenir nous donner de tes nouvelles
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Isis
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MessageSujet: Re: J'aimerais votre avis   J'aimerais votre avis Icon_minitimeJeu 2 Mar 2017 - 9:43

Tout comme Claudette, je ne sais pas t'aider vu que je n'ai pas eu ces problèmes mais j'espère que quelqu'un du forum pourra t'aider.

Courage à toi et j'espère que tu seras bientôt rassuré.

Viviane
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Alcyone
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MessageSujet: Re: J'aimerais votre avis   J'aimerais votre avis Icon_minitimeJeu 2 Mar 2017 - 11:08

Bonjour !
Je vais t'avouer que je ne comprends pas tout à ce charabia médical Smile
Ta ou ton neuro ne peut pas te donner de diagnostique plus tôt pour combler ton impatience ?
Désolée de ne pouvoir t'aider, je te souhaite bon courage !
Alcyone.
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MessageSujet: Re: J'aimerais votre avis   J'aimerais votre avis Icon_minitimeJeu 2 Mar 2017 - 13:40

Clairement oui, tu devrais voir un neuro .....

Moi j dirais que "'tas qq chose de coincé ou d'abimé dans le dos"" mais bon ils ont été 10 ans a l'école et a l'univ, "les blouses blanches" et tu devrais recevoir un diagnostic compréhensible, non ????


Une sep qui commence , ca paralyse, oui mais ca fait rarement aussi mal en général ....

Avec une ponction lombaire , tu pourrais avoir des precisions peut etre ou peut etre un diagnostic d'exclusion ......... ca commence a faire lourd pour une seule personne tous ces examens, je comprends bien

Que dit ton medecin traitant ???
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Liz
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MessageSujet: Re: J'aimerais votre avis   J'aimerais votre avis Icon_minitimeJeu 2 Mar 2017 - 14:24

Je vous remercie pour vos messages de soutiens.

Pour Xenia, J'avais pensé à ça aussi, mais la scintigraphie ne montre rien de particulier au niveau de la moelle épinière et de la colonne vertébrale.

Je viens justement d'avoir un message de l’hôpital, mon rendez-vous avec la neuro est reporté d'une semaine cheers bounce

Sinon mon médecin traitant n'a pas pu m'aider car il ne comprend pas non plus.

Pour ma part après recherche, il s'agirait de lésions inflammatoires, mais le rapport n'indique pas leur nombre ni leur taille si ce n'est "infra-centimétrique"...
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Dine
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MessageSujet: Re: J'aimerais votre avis   J'aimerais votre avis Icon_minitimeJeu 2 Mar 2017 - 18:16

Bonjour Liz et bienvenue sur le forum Very Happy

En effet, comme les autres, je ne suis pas médecin et il est difficile de dire quelque chose à cela.
A part patienter, je sais c'est très difficile pour certaines personnes, je pense qu'il n'y a pas d'autre choix que d'attendre l'avis d'un spécialiste.
Résultat, prendre patience et ne pas trop se torturer le cerveau et là aussi, je sais c'est bien plus facile à écrire qu'a faire...ou ne pas faire, tout dépend du point de vue Wink

Courage et j'espère qu'il y a au moins quelques choses pour soulager ces douleurs...

Tenez nous au courant de la suite
Au plaisir de vous lire à nouveau

DINE Wink
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Daniel
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MessageSujet: Re: J'aimerais votre avis   J'aimerais votre avis Icon_minitimeJeu 2 Mar 2017 - 18:26

Bonjour Liz ,

Comme les autres , je ne peux malheureusement pas t'aider et je dois reconnaître que , moi non plus , je ne comprends pas grand chose à ce jargon médical .
La mieux placée pour le faire est encore , me semble-t-il , ta neuro .
Il peut être utile d'en voir un ou plusieurs autres si tu as des doutes sur l'efficacité de la première : beaucoup , ici , dont moi , ont déjà témoigné que cette démarche a été profitable .

Je te souhaite beaucoup de courage et t'assure que , psychologiquement , avec le temps , les choses deviennent plus faciles à supporter .
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Liz
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MessageSujet: Re: J'aimerais votre avis   J'aimerais votre avis Icon_minitimeVen 3 Mar 2017 - 17:43

Merci pour vos messages de soutiens.

J'ai en effet déjà un traitement assez lourd (Gaba 400, Venla 150, Cymbalta 60, Valium 5mg) et ça m'a permis de reprendre une vie "presque normale" dans le sens ou je peux dormir sans devoir être assis sur un tas de coussins.

Je vous tiendrai au courant de la suite dès que possible (mon rdv ayant été repoussé au 16 cheers )

Sinon en effet j'ai d'autres choses à penser, mais elles ne sont pas pour autant agréables Crying or Very sad

Merci de votre soutiens à nouveau et j'espère que vous aurez tous droit à une petite éclaircie pendant ces instants si sombre.

Un bon week-end avec un peu d'avance.

Liz
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Bougeotte
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MessageSujet: Re: J'aimerais votre avis   J'aimerais votre avis Icon_minitimeJeu 6 Avr 2017 - 20:51


Liz

Sois la bienvenue sur notre forum
avec un peu de retard escuse-moi.
J' étais pas bien du tout via une dépression.
Je t' embrasse
Bougeotte
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Liz
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MessageSujet: Re: J'aimerais votre avis   J'aimerais votre avis Icon_minitimeJeu 6 Avr 2017 - 21:09

Bonjour Bougeotte et désolé d'apprendre ta dépression.

Je te remercie pour ton message et je t'embrasse également.

Si tu as besoin d'une oreille, n'hésite pas à me MP Wink
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MessageSujet: Re: J'aimerais votre avis   J'aimerais votre avis Icon_minitime

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