TFE SEP Un petit coup de main ?

Bonjour a toute et tous,

Je m'appelle Virginie, j'ai 28 ans et je suis actuellement en 2ème année en Soins Infirmier à la haute école de la province de Liège à Huy.
J'ai choisit de réaliser mon TFE sur la SEP, pour commencer, je vous expose rapidement mes motivations

Il y a 6 ans, j'ai entrepris mes études d'infirmière, j'ai réussi ma première année sans trop de difficultés, me voila donc en deuxième. Seulement, une ombre est arrivé sur le tableau, ma maman déclare une névrite optique (le 24 décembre ...) et la tout s'écroule pour elle comme pour moi, la sclérose en plaque fait donc son entrée triomphale.
Quelque mois après, je prend la décision d'arrêter mes études, étant démotivé et en voulant tout particulièrement au monde des soins pour je ne sais quelles raison d'ailleurs. 6 ans ont passé, le temps a fait son travail, passant par l'acceptation de la maladie et la réconciliation avec le monde des soins à travers mon métier d'aide soignante.
Aujourd'hui, ma maman "va bien" et j'ai deux beaux petits garçons mais il y a comme un gout "d'inachevé", c'est pourquoi après 5 ans d'arrêt, me voila sur les bancs de l'école plus déterminé que jamais!

Il était pour moi une évidence de réaliser mon TFE sur la sclérose en plaque, étant impuissante face au désespoir et la colère de maman, chaque jour, je la voyais au plus bas, à se posé milles questions auxquels je n'avais de réponses !
Aujourd'hui, j'ai l'occasion de pouvoir contribuer dans l'amélioration non pas de la maladie mais dans la prise en charge du point de vue infirmier que se soit à l'hôpital ou au domicile.

Ce travail, je lui dédie, se ne sera pas un "simple" TFE mais un travail du fond du cœur, une lutte acharné pour améliorer une prise en charge, une mentalité, un comportement, tout comme elle lutte chaque jour contre cette maladie actuellement peu visible mais bien présente (la population pense que si on ne voit pas physiquement qu'il y a un problème c'est que nous ne sommes pas malade! la sep mais tu va bien francine, tu n'est pas malade)!

Alors pour m'aider dans cette lutte, j'aurais souhaité que vous partagiez sur ce post, vos témoignage, vos avis, vos coups de gueule, vos désir et vos désillusion.
Pour ma part, il me semble qu'il y a beaucoup de manquement quand à l'annonce du diagnostic, l'explication de la maladie et le suivi "post-poussée". Les équipes de soins sont-elles suffisamment formé et informé pour réaliser une bonne prise en charge avec empathie ?
En réfléchissant à votre vécu, est-ce qu'il y a, hormis le fait que le diagnostic de votre SEP à été déclaré, des choses sur lesquels vous diriez "si cela aurait été fait ou dit de cette manière je l'aurais mieux vécu" ?

D'avance je vous remercie toute et tous d'avoir prit quelques minutes pour me lire et peut-être m'écrire

Bonne soirée

Virginie

Bonsoir Lobidique,

Merci pour votre réponse j'avais peur que l'on ne me réponde pas car il me semble avoir déjà vu beaucoup de post avec "sujet TFE" ...

En ce qui concerne l'annonce du diagnostic et après en avoir beaucoup discuté avec maman, peu importe la manière dont on vous l'annonce cela restera toujours un coup de massue   

Je me demandais si il ne serait pas intéressant de créer un poste "infirmière référente en SEP " qui serait présente dans les services avec un bureau, et qui jouerai un rôle éducationnelle, qui répondrait a toute les questions, donnerais des infos, dédramatiserai les choses, un peu a la manière d'une infirmière référente en diabétologie et qui reçoit des patients dans son bureau ?

En ce qui concerne les soins que vous avez reçu à l'hôpital, y a t il des choses qui vous ont marqués ? Avez-vous l'impression que les infirmières sont bien informées sur la SEP ?

Encore Merci pour votre réponse   

Virginie

Bonjour Virginie,

Comme tu le sais probablement, il y a beaucoup de différence entre un malade et un autre.
Certains se posent des questions pendant des mois ou des années, certains sont confrontés très soudainement avec cette nouvelle réalité. Est-ce l’annonce ( bien ou mal faite) ou est-ce ce qui est annoncé qui n’est franchement pas marrant ?
Personnellement  je pense que toute aide est bonne à prendre… mais il ne faut surtout pas donner de faux espoirs. Spécialement au début personne se sait dire comment la maladie (et les handicaps) vont évoluer … Cet aspect-là de la maladie a été, pour moi, le plus difficile à vivre.
Des années après, je participe régulièrement à des groupe de paroles, c’est très bien de rencontrer des personnes ayant la maladie et vivant des situations différents de la nôtre et parfois des situations semblables et de savoir comment surmonter celles-ci…
En te souhaitant bonne chance pour l’avenir.

Bibine

Bonjour

Je veux bien t'aider pour ton TFE .
Pour l'annonce du diagnostic en fait cela c'est passé aussi bien que possible.
J'étais quand même très anxieuse car mes résultats avaient tardé a être connus, ils ont du être étudiés a plusieurs endroits en fait.
Mais au final l'annonce de la maladie m'a soulagée enfin il y'avais un nom sur ces phénomènes bizarres et étranges qui m'assaillaient régulièrement.
Pour mes vertiges et mes troubles de l'équilibre on a testé la maladie de Ménière c'était pas ca .
On a aussi cherché des problèmes de tension ah ca marche pas non plus.
Pour mon problème de grande fatigue j'ai fait le test du sommeil oh ben la p'tite dame elle est énervée hein elle va nous faire de la sophro hein....
Puis je me suis fracturée la cheville oh ben la p'tite dame elle sait pas expliquer comment ca lui est arrivé? ben non ma jambe était pas a l'endroit ou je voulais la poser...
A force de passer pour la psychopathe de service je n'allais même plus consulter pour trouver une explication on aurais pu me diagnostiquer 3 ans plus tôt j'ai eu une paralysie de tout le coté droit mais j'ai récupéré très rapidement et je ne me voyais pas du tout aller chez le neuro en disant ah ben y'a trois semaines j'ai eu un truc bizarre mais la maintenant j'ai plus rien :-)
L'important c'est de trouver un encadrement médical cohérent pour gérer la maladie au mieux, perso j'ai un neuro avec qui je pense pouvoir avancer, mon kiné est également un bon soutien, le maillon faible mon généraliste...
Les infirmières tu disais elles sont présentes aussi dans nos traitement perso je suis sous Avonex et je suis suivie régulièrement par l'infirmière  de la firme , elle a une vraie capacité d'écoute par contre au niveau des prises en charge j'envie les patient a qui on propose une prise en charge globale comme dans les centres de Melsbroek ou de Bouge par exemple la psy de l'hôpital ou je vais ne connais pas bien la sep donc cela n'a pas vraiment d'intérêt de lui parler.
Voila en gros le cheminement.

Hello,

Perso, j'ai tout pris d'un coup il y a 3 ans. Grosse poussée sensitive qui rendait mon médecin perplexe, il m'a encouragée à aller en urgence neuro. Je suis tombée sur le chef de service perspicace, qui m'a poser quelques question sur mon historique médical. En quelques minutes, il avait fait le ménage dans les possibilités, il m'a fait passer une IRM en urgence entre deux patients...en une matinée, j'avais mon diagnostique !

Ma grande chance paradoxalement c'est que je ne connaissais pas du tout la maladie malgré ma culture médicale et même neurologique (et oui ma mère connaissait déjà tout le staff neuro avec l'épilepsie de mon frère). J'ai donc pu partir sur de bonnes bases sans a priori (le médecin "SEP" me conseillait de pas trop aller voir les forums, que ça allait me donner de fausses idées). Dans la foulées, hospitalisation, PL (mon dos "compliqué" selon les dire du médecin en a fait une des pires expérience de ma vie --> je m'en pose même des questions pour une éventuelle péridurale si accouchement) et 5 jours de cortisone + kiné à l'hosto.

L'annonce par le médecin était assez pragmatique, genre voici le diagnostique, un peu d'explications, distributions de prospectus, prise de notes de l'étudiante qui la suivait. Rien de la part des infirmières (c'était au CHU Charleroi). J'ai fait un petit blackout de cette semaine (voir mon post de présentation), donc je n'ai pas trop à dire sur ce début de SEP "révélée". Au niveau kiné après coup en dehors de l'hosto, c'était plus chouette, je suis tombée sur une fille top, même que je prenais le pas de prendre le train de LLN pour aller à son cabinet à Ottignies.

Maintenant je suis suivie à Saint-Luc Bxl et c'est top de pouvoir appeler les infirmières SEP en cas de question (on a un numéro d'appel dédié, c'est quelques heures quelques jour par semaine, mais c'est déjà ça). Dernièrement, j'ai posé mes questions vaccination, elle me donne son avis d'expérience et relaie mes questions vers ma neurologue si besoin. C'est précisément ce qui semble manquer à certaines personnes sur le forum, cette écoute.

J'ai aussi contact tous les quelques mois avec l'infirmière Copaxone (elle aide la mise en place du traitement et suit régulièrement pour voir si tout va bien avec les injections). Perso, je n'ai pas trop besoin de ses services, mais c'est sympa ce coup de fil de temps en temps pour prendre des nouvelles (je postpose un rdv face à face de mois en mois vu que je n'ai aucune visibilité au long cours sur mes vacances).

Voilà, j'espère que cet extrait de mon vécu sont ce que tu cherchais (la plupart des début de post de présentation comportent ces données si tu vas y jeter un coup d'oeil, on commence souvent par parler de notre diagnostic et de la manière dont ça se passe).

Bon dimanche !

Bibine a écrit:

Bonjour Virginie,

Comme tu le sais probablement, il y a beaucoup de différence entre un malade et un autre.
Certains se posent des questions pendant des mois ou des années, certains sont confrontés très soudainement avec cette nouvelle réalité. Est-ce l’annonce ( bien ou mal faite) ou est-ce ce qui est annoncé qui n’est franchement pas marrant ?
Personnellement  je pense que toute aide est bonne à prendre… mais il ne faut surtout pas donner de faux espoirs. Spécialement au début personne se sait dire comment la maladie (et les handicaps) vont évoluer … Cet aspect-là de la maladie a été, pour moi, le plus difficile à vivre.
Des années après, je participe régulièrement à des groupe de paroles, c’est très bien de rencontrer des personnes ayant la maladie et vivant des situations différents de la nôtre et parfois des situations semblables et de savoir comment surmonter celles-ci…
En te souhaitant bonne chance pour l’avenir.

Bibine

Bonjour Bibine,

Un grand Merci pour ta réponse. En ce qui concerne l'annonce du diagnostic, je ne sais pas si je vais travailler la-dessus, car comme tu l'a écrit également, peut importe la manière dont on l'annonce le diagnostic est bien la, également en fonction du vécu de chacun, par ex, avec maman on avait un voisin qui avait SEP évolutive et très agressive, donc quand le diagnostic est tombé chez nous on a tout de suite fait le lien avec notre voisin, ce qui nous a fait très peur.

Ton témoignage m'aide beaucoup pour mon cheminement ! un grand merci
Je mettrais des nouvelles sur le post, et éventuellement un exemple (tfe) quand il sera fini
J'espere que tout se passera bien pour toi aussi   
A bientôt

depuis déja deux ans je vais a Fraiture , centre de revalidation spécialisé SEP , au début cela a été dur , mais maintenant je m'y trouve bien .
il y a plein de services , psy ,neuro , urologue , kiné ergo ....même dentiste , coiffeur ..
passe y voir pour de l'info pour ton TFE
Bon travail
Bruno

Super de faire ton TFE sur la SEP.
Je suis moi-même retourné à l'ULG a plus de 40 ans pour terminer mon master en Sciences du Travail, et avec la sep.  Tu trouveras,si il t'intéresse, à la bibliothèque GRAULICH de l'ulg mon mémoire: Trois stratégies identitaires sur le lieu de travail : étude de cas auprès de travailleurs atteints de sclérose en plaques2011.
Renseignes-toi aussi au service biblio de la ligue à Naninne. Il y a de bonnes infos à prendre.
Saches surtout que la maladie est totalement différente pour chaque personne.
Mais mon coup de gueule aux toubibs d'abord:
-L'annonce du diagnostic: Mon médecin traitant de l'époque me prenait pour un fumiste, un fabulateur parfois dépressif. Jamais il ne m'a aiguillé vers un service universitaire ou autre. Ce n'est que deux ans après les premiers signes que j'ai consulté des ophtalmos de ma propre initiative. Le premier ophtalmo m'a dit que j'avais une cataracte (à 37 ans!) et m' a opéré. Comme je ne voyais pas mieux après et que j'avais toujours ce voile ou ce halo dans l'oeil qui s'aggravait, je suis retourné chez mon médecin qui m'a dit: Ne te tracasses-pas, avec un oeil tu sauras toujours conduire Je l'ai quitté séance tenante. J'ai alors consulté un autre ophtalmo qui avait trouvé mais n'a pas osé me dire et m'a envoyé au CHU. Et au CHU, la personne qui a pu me le dire en face , c'est mon cardiologue ! Pas le neuro !
-L'explication de la maladie: Sclérose en plaques, ça fait très peur. J'ai 2 enfants était-ce contagieux? Comment allait évoluer la maladie?, ... J'ai une réponse assez vague de tout celà de la part du neuro mais quelque peu alarmiste au pire. Il me donne des cassettes video à visionner ou je ne vois que des gens en CHAISE ROULANTE ! Un peu hard pour le patient que j'étais. mais comme je croise toujours mes infos, je me rends compte qu'il y a des patients loin et d'autres très bien. Donc wait and see ...
-Post-poussée: En dehors de la clinique, je n'ai jamais eu de suivi. A chaque poussée se résumait une hospitalisation de 5 jours bolus 1 G solumédrol, puis une sortie et un retour avec une visite quelque temps plus tard.
-Et l'empathie? Celà relève-t-il du corps médical ou infirmier? Pouvoir saisir ce que le patient ressent est très difficile (je pourrais t'en dire plus en M P) Et quand on parle ouvertement du suicide aux médecins. Certains se retirent et ne veulent pas en parler.
-Pour conclure, je râle d'être tomber sur un médecin traitant crétin qui n'a jamais su porter un diagnostic sur la maladie. Et j'en remercie un autre de m'avoir fait passer après 5 ans de l'avonex au tysabri; ce qui m'a permis de terminer mes études universitaire.

-Si tu as l'occasion d'avoir un cours de sociologie du patient, tu pourras y trouver des lignes directrices ou des dimensions utilisables dans ton TFE.
-On peut lire certaines de ces dimensions dans l'article de Claude du Journal La Clef,n°122, 1er trimestre 2014, p 47,48 &49 :Aspects pratiques post-diagnostic (Au travers de l'expérience d'une infirmière spécialisée en SEP)

Bonjour je fais un travail sur la sep mais à domicile donc j'aimerai savoir si tu as des infos sur la prise en charge infirmier mais au domicile... Merci d'avance

Je m' appelle Anne-Marie, 50 ans je vais sur 19 an de sep.
La mienne est primaire évolutive et progressive.
J' ai toujours refusé d' aller à Fraisure, j' habite Fléron province de Liège.
Je trouve que l' enfroit est trop loin de chez moi. Puis j' ai ma chienne Cloé 14 ans, j' ai pas le courage du tout de la laisser seule si longtemps. Je dois compter sur moi même seule. Donc pas compter sur mes parents.
J' ai toujours dis a ma mère que si on me mettait à Fraisure.
Franchement j' aurais plus aucune raison de me battre contre la maladie et je le pense vraiment
Bougeotte

Bonjour à toutes et tous,

Je ne vous ai pas oubliés !! Mes études ont été quelques peu compliquées ... reprenant avec deux petits bouts à la maison ce n'est pas toujours simple
Bref, cette fois-ci mon travail de fin d'étude peu démarrer ! Suite à vos témoignages enrichissant, j'ai pu démarrer une problématique et prendre contact avec un Neurologue qui m'a donc proposé de réaliser une analyse de vos besoins afin d'améliorer la prise en charge hospitalière et extra-hospitalière et mettre en place un "itinéraire clinique" à la manière du centre de Melsbroek. Pour cela, j'aurais besoin de témoignages supplémentaires sur vos ressentis à l'hôpital, la prise en charge infirmière , médicale ... vos coups de gueules et vos coups de cœurs aussi. Je vais accompagné Maman à certaines manifestations de la ligue, j'espère vous y croisés
D'ici quelques "semaines", je devrais réalisé un questionnaires pour travail, est-ce que certains d'entre-vous serait d'accord de le remplir et tout cela de manière totalement anonyme!
Prenez soin de vous et passez une bonne journée

Virginie

Pas de problèmes pour répondre à toutes les questions (je suis sur Huy aussi).
Si tu as des questions précises, n'hésite pas
Je n'ai eu mon diagnostique d'en Août de cette année, donc je n'ai pas eu encore beaucoup de contacts avec les centres hospitaliers, mais le peu que j'ai eu ont été remarquables.
Perso je n'ai rien à dire sur ce (et ceux) qui m'a entouré depuis août.
Les soucis, c'était avant, quand on me prenait pour une débile simulatrice quand j'allais consulter...

Alcyone a écrit:

Pas de problèmes pour répondre à toutes les questions (je suis sur Huy aussi).
Si tu as des questions précises, n'hésite pas
Je n'ai eu mon diagnostique d'en Août de cette année, donc je n'ai pas eu encore beaucoup de contacts avec les centres hospitaliers, mais le peu que j'ai eu ont été remarquables.
Perso je n'ai rien à dire sur ce (et ceux) qui m'a entouré depuis août.
Les soucis, c'était avant, quand on me prenait pour une débile simulatrice quand j'allais consulter...

Merci beaucoup pour ta réponse
Il me semble que beaucoup expriment le même sentiment que toi vis à vis des premiers symptômes et la réaction des médecins.
Je suis à l'école André vesale de Huy , j’espère pouvoir terminer mon questionnaire pour le mois prochain. Je souhaiterai mettre en avant les problèmes que vous rencontrez vis à vis du corps médicale, mais surtout infirmiers. Est-ce que la communication est correcte, est-ce que les informations reçues vous semble correcte ? par exemple, lorsque vous avez passez divers examens médicaux, est-ce qu'on vous a expliqué en quoi cela consistait?

je t'envoi plein de courage et d'ondes positives

Bonne journée

Virginie