aminopyridine

Bonjour;

Voilà maintenant +/ 10 jours que je prends de la 4-AP et... j'en suis pas trop content. Les effets secondaires sont particulièrement fort chez moi. Vertiges, nausées et céphalées sont présents +/- 30 à 40' après que j'aie pris la gellule.

Maintenant, est-ce que cela m'apporte un bénéfice ??? J'en suis incapable de le dire actuellement!!!

Est-ce qlq parmi vous à ce genre d'effets secondaires ? Je vais de toute façon prendre RV avec ma neuro pour faire le point sur ce médicament.

Voilà mes impressions en la matière.

Bonne fin de journée

Obi

Pour le moment comme effet secondaire, j'ai eu juste une sensation de brûlure à l'oesophage 30 minutes après avoir pris le médicament ce matin. Je me suis dit que c'était parce que je l'ai pris avec très peu d'eau en vitesse avant de partir au boulot (les autres fois, j'avais pris une bonne rasade d'iced tea^^).

C'est le 5e jour que j'en prends, je suis passée à deux gélules de 5 mg hier, et passerai à 3 mercredi pour une dose totale de 15 mg par jour.

J'ai l'impression d'être moins somnolente au boulot, mais difficile de juger en si peu de temps, je verrai dans 1-2 semaines ce que ça donne niveau effets. Enfin je ne me fais pas trop d'illusions, la neuro m'avait parlé d'environ une chance sur 3 que ça fasse un effet (tiens, 1/3
, j'entends souvent cette proportion à force dans les traitements^^).

Les anciens de ce forum s'en souviendront peut-être

Mon homme a pris du 4-aminopyridine (écrit comme ça ou autrement) pendant près d'un an. C'était il y a 3 à 4 ans et c'était déjà la même molécule, la même préparation "magistrale" chez le pharmacien. le dosage dépend de ce que le toubib préscrit.

C'est quoi ce truc? C'est un "médoc" (qui n'est pas un médoc) sensé améliorer la transmission neuronale... suis pas médecin, mais en gros, c'est ça: l'influx électrique est sensé mieux passer. On l'appelle aussi la "pilule de Lazare", c'est à dire sensé faire remarcher les morts...


Avec mon homme (et notre neuro) on y a cru, dans le sens "on peut toujours essayer " et ... OUI!!!! génial!! Pas trop d'effets secondaires si on ne pense pas au petit mal de crâne lancinant permanent, si on ne pense plus à la bouche sèche, si on met le mal à l'estomac sur autre chose, donc: génial car... un gros gain en capacités de concentration! Mon homme (réalisateur indépendant) arrivait à nouveau à se concentrer 6 à 7 heures par jour sur son montage, alors qu'avant la prise de cette molécule, il était exténué au bout de 3 heures maximum.
Pour la marche... je n'ai vu que peu d'amélioration; si peu que j'ai mis ça sur le compte du bien-être retrouvé de pouvoir se concentrer sur son travail.

Mais... et je n'ai RIEN contre la 4-amino-pyridine car mon homme l'a plutôt bien supportée (contrairement à d'autres ici, je crois qu'Agnès et/ou Xénia a/ont eu de gros problèmes dès le début de la prise): le problème que nous avons réellement rencontré, c'est que le pharmacien qui prépare cette "préparation magistrale" peut, apparemment, se tromper et il semble (c'est pas clair!) qu'il se soit à un moment donné trompé: au lieu de fabriquer des gélules à 5 mg, on pense qu'il en a fabriqué à 50 mg.. Oh, ce n'est qu'un zéro de plus, mais là où le zéro est placé ça multiplie la dose par 10!! Quand on sait que cette molécule (pas un médicament!!) sert comme neuro-toxique pour tuer les oiseaux nuisibles dans les champs et qu'une dose de 60 mg est considérée potentiellement mortelle pour un humain adulte si le corps n'y est pas habitué...

Donc, voilà: mon homme en pris pendant de longs mois, la dose préconisée par le neuro n'a jamais été atteinte car trop d'effets secondaires, donc mon homme s'en est tenu à 5 mg par jour (je crois me souvenir que le neuro préconisait 20 mg/jour en 2 prises), J'AI vu une amélioration de ses capacités de concentration sur un terme +/- long et une belle amélioration de sa marche sur quelques jours ...
Mais je vous assure que l'overdose (première gélule d'une nouvelle boîte préparée par notre pharmacien) je ne le souhaite à personne!!! Phil n'est vraiment, vraiment pas du genre à demander d'aller aux urgences mais ce jour-là j'ai failli l'y amener de force!!! Depuis il refuse d'encore avaler ce truc et ... on n'a vraiment pas constaté de diminution dans ses "capacités".

Pour résumer: OK pour celle/celui à qui ça convient mais faites gaffes aux overdoses!!!

Bonjour à tous

Finalement, je n'ai pas continué le traitement. Après un essai de 15 jours, je n'ai pas constaté de bénéfice réel. De toute façon, mon neurologue avait des doutes étant donné mes gros soucis d'équilibre. Néanmoins, cela valait la peine d'essayer. je continue toujours l'étude Gilenya. Il faut tout tenter.

Au niveau toxicité, la neuro m'a parlé d'une dose limite à ne pas dépasser correspondant en mg à la moitié de son poids en kilo...sous peine de souffrir de convulsions de type crise d'épilepsie.

Donc pour 70kg, il ne faudrait pas atteindre les 35 mg sur une journée. Vu que ton homme ne m'a l'air très gras Elle, ça ne m'étonne pas que les 50mg l'aient mis dans un sale état.

D'ailleurs, je compte prévenir un de mes collègues si j'augmente encore les doses, au cas où j'irais mal quoi...

Bonjour Cecolympe; Elle et Claudiof:

Merci pour votre retour. Perso, j'ai eu directement 2x 10 mg à prendre (1x le matin et 1x le soir). Or d'après ta posologie Ceco, tu as démarré par 5 mg si c'est correct et en phase progressive. Donc là, je m'interroge ?!!!

J'en parlerai à ma neuro et je vais également demandé à ma pharmacie de contrôler le dosage car ce n'est pas possible d'avoir directement autant d'effets secondaires et bien forts.

Bonne fin de journée

Obi

Oui, 5 mg en une dose le matin pendant 3 jours, 1 le matin, une le soir pour 10 mg pendant 3 jours, puis 1 matin, 1 midi et 1 le soir pour 15 mg après. Et on verra fin avril si on continue, si on augmente en fonction des effets. Elle m'avait parlé des risques de nausées au début, d'où l'augmentation progressive.

Et vu que je fais +- 80 kg, pas un petit gabarit, ben oui, ça fait une sacrée différence !

Note, depuis ma sensation de brûlure qui n'est arrivée qu'une fois, plus de soucis (je le prendrai plus sans boire assez ou l'estomac vide, c'est sûr maintenant). Je dis pas que je ne suis pas un peu ballonnée, mais rien de bien gênant par rapport à d'habitude.

Cecolympe a écrit:

Vu que ton homme ne m'a l'air très gras Elle, ça ne m'étonne pas que les 50mg l'aient mis dans un sale état.
..

Mon homme doit faire dans les 55 Kg (10 de MOINS que moi!!!! frustrant!!!) mais ce n'était pas équivalent crise d'épilepsie qu'il a eu: il était tout simplement plus "là" 30 minutes après avoir pris cette gélule-là, il s'est absenté de la vie sur terre pendant 5 à 6 bonnes heures. Il était gris, il ne réagissait à rien et (j'avais la visite surprise de mes deux frères - dont un qui venait exceptionnellement d'Espagne!) j'ai géré autant que je pouvais et lui, Phil, ne se souvient que d'une chose: il était là, il se souvient de tout, comme dans un rêve... Spooky!!!

Kikou;

Hé bien voilà. Posologie revue et corrigée. Comme pour Ceco, 5 mg par phases successives et jusqu'à maintenant: impecc!!!

Reste à voir avec le temps si c'est bénéfique pour moi.

Bon WE

Obi

Cool

Perso ça a l'air de me réussir, parfois j'ai l'impression d'avoir bu 3 cafés mais bon...c'est mieux que de ne pas arriver à se concentrer de la nuit.

J'essaye de prendre ma dernière prise de la journée avant 18-19h, sinon j'ai beaucoup de mal à m'endormir, je ne sais pas si tu as aussi ce genre d'effets ?

Hello Ceco;

Non, je ne ressens pas cet "effet" et pour le soir, je n'ai pas de problème pour m'endormir.

La posologie de 5mg me conviens parfaitement mais ce que j'ai dans la 1/2h qui suit la prise, c'est un léger fourmillement dans les jambes.
Maintenant, cela fait qu'une semaine que je prends régulièrement ce médicament donc, j'espère avoir des résultats satisfaisants dans les semaines à venir.

Affaire à suivre...

Obi

Hello;

Hé bien voilà après près de six semaines, je peux maintenant dire que ce médicament n'est pas fait pour moi. Après un "démarrage" trop rapide, j'ai rétrogradé le dosage et pendant deux semaines c'était impeccable.

Puis cela a de nouveau dégradé. Les effets secondaires qui avaient disparus ont réapparus et encore plus marqués à un tel point que j'ai du arrêter net la prise de ce médicament.

Ceci dit, durant les deux semaines "stables", je n'ai pas remarqué de façon significative, une amélioration dans ma faiblesse des jambes.

Bon WE

Obi