aminopyridine

Bonjour

Je vais commencer à prendre de l"4-aminopyridine . Quelqu'un en prend-il et celà a-t-il été bénéfique?
Merci de vos témoignages !

Bonjour Claudiof,

Je ne connais pas ce médicament et cela m'intéresse aussi! Je vois ma neuro bientôt et vais lui poser la question. J'espère que quelqu'un pourra renseigner, sur les éventuels effets secondaires, doit-on continuer un traitement de fond avec la prise de ce médicament?

Voici ce que j'ai pu trouver sur internet:

Autre médicament très attendu, la Dalfampridine . Il se présente également en comprimés. "Ce produit favorise le passage du "courant" dans les fibres nerveuses atteintes. Les malades marchent plus longtemps, plus vite et ressentent moins de fatigue. Ce traitement n'a pratiquement pas d'effets secondaires" , souligne le Pr Thibault Moreau.

Pour rappel, ce produit n'est pas un traitement permettant de traiter la maladie, mais un médicament permettant de rétablir les conductions nerveuses des axones démyélinisés.

Le produit vient obturer les canaux potassium de la fibre nerveuse mise à nu après la destruction de la gaine de myéline.

Un ancien article résumant bien ce qu'est le produit.
Il est à noter que depuis cet article le médicament a été mis sur le marché aux US sous le nom AMPYRA depuis le premier mars. www.ampyra.com

"Le laboratoire Biogen Idec a déposé une demande d'enregistrement en Europe, à l’Agence européenne des médicaments (EMEA), pour Fampridine-PR®, un nouveau traitement oral qui améliore la capacité ambulatoire des patients atteints de sclérose en plaques (SEP). La même demande été déposée auprès du ministère de la Santé du Canada sous le nom de Fampridine-SR®.

Le nouveau traitement se présente sous la forme de comprimés à libération prolongée : Fampridine-PR® (4-aminopyridine ou 4-AP) permet une amélioration de la capacité de marche des patients SEP adultes, et de ce fait exerce un impact significatif sur leur qualité de vie, car le handicap ambulatoire est certainement l’une des conséquences les plus pénibles de la SEP.

2 études cliniques ont été réalisées : La demande d’AMM pour l’Europe et la demande d'homologation au Canada s’appuient sur les résultats de deux études cliniques de phase III, en double aveugle contre placebo, qui ont démontré la possibilité d’améliorer la capacité ambulatoire des patients atteints dans les formes de SEP : récurrente-rémittente, secondairement progressive, récurrente progressive et primaire progressive.

Dans ces deux essais cliniques, un nombre significativement supérieur (p<0,001) de patients recevant Fampridine-PR® a bénéficié d’une amélioration nette de la déambulation et de l’allure de marche par rapport au groupe placebo : respectivement 34,8 % contre 8,3 % et 42,9 % contre 9,3 %.

La majorité des patients des essais étaient par ailleurs sous traitement pour la SEP : Immunomodulateur (dont interféron), acétate de glatiramer, natalizumab… Mais l’amélioration de la capacité de marche était indépendante de ces traitements.

L’action de Fampridine-PR® (Fampridine-SR® aux Etats-Unis, autorisation FDA attendue) s’exerce via le blocage des canaux potassiques des cellules des fibres nerveuses démyélinisées, ce qui réduit les « fuites de courant » (current leakage) axonales et favorise la restauration de la conduction inter-neuronale et du potentiel d’action. Le produit a été développé avec Accorda Therapeutics."

Donc moins de fatigue pour nous, une meilleure marche, reste à voir le risque-bénéfice.

Bien à toi.

bonjour Claudiof et Jennydes. Mon mari en a pris pour éliminer la fatigue et cela marchait relativement bien. La marché était améliorée. C'était au début qu'on en parlait. Il était commercialisé en Amérique mais pas en Europe où il n'était pas encore reconnu et donc pas remboursé. Le neurologue qui l'avait suggéré faisait faire une préparation magistrale par la pharmacie. Il avait un de ses patients qui avait eu des lésions qui avaient disparues à l'IRM suite à la prise de celui-ci. Il n'y avait pas d'effet secondaire mais cela ne remplaçait pas les médicaments de fond pour la sclérose.

Oui il me semble que ça diminue la fatigabilité et améliore la marche chez certains patients
J'en prends, c'est deux pilules par jour, c'est pas très genant et les neuros disent que ça a très peu d'effets secondaires

Merci Claudette et Jerry,

Si ca pouvait marcher dans les cas de fatigues!! Et surtout pour plus de résistence à la marche concentratation surtout, espoir d'une qualité de vie plus "normale". Je suis rassurée pour les effets secondaires... Merci pour les infos! Je suppose qu'il faut faire une demande auprès du médecin conseil comme pour les autres médicaments...

Amitié

Merci beaucoup pour vos témoignages. Je suis assez impatient de commencer le traitement, la pharmacienne me prépare tout ça pour demain. Le "hic", c'est que ce n'est pas du tout remboursé et le neurologue m'a dit qu'il fallait compter 30/40 € par mois :-(

Courage Claudiof!! D'après ce que j'ai pu lire ce médicament est prometteur, un bel espoir! Tu nous diras comment tu te sens?

Je confirme ce que dis Lobidique (que je salue au passage), dans le cadre d'une assurance hospit cela pourrait intervenir, maintenant il faut demander à ton pharmacien de présicer le produit (au niveau du ticket de caisse ou du rétroactif)car le mien quand ce n'est pas remboursé indique divers 6% de tva, ce qui n'est pas reconnu par l'assurance.

Amitié

Hello Claudiof;

Super ton "post", je viens d'apprendre l'existence de ce médicament!!! Comme quoi, on en découvre tous les jours

Je suis également très intéressé car chez moi, la principale séquelle est une faiblesse des membres inférieurs. Je sais encore marcher normalement mais, je fatigue très vite et je ne sais plus courir ni faire des efforts de force sur les jambes

Je vois ma neuro le 5 février pour le suivi annuel, je lui parlerai de ce médicament.

Merci de nous faire profiter de ton expérience en la matière.

Obi

PS: Un chti clin d'oeil à Jennydes en passant

Bonsoir, en france ce produit est frampridine. Il n'est pas commercialise en france. Je l'attends ???

Bonjour à tous

Celà fait 6 jours que je prends 2 gélules de 4-aminopyridine et je dois constater un effet bénéfique au niveau équilibre et marche. Je ressens un peu plus de force dans les jambes. Je me déplace quand même avec mes deux béquilles mais je me sens mieux. Par contre, l'effet ne dure que + ou - 4 heures.
Mon neurologue m'a dit de prendre le traitement 10 jours, puis arrêtr 4 jours, pour vraiment mesurer le bénéfice. C'est la pharmacienne qui prépare ces gélules, le prix : pour 60 gélules, donc un mois de traitement : 53€ ...

bonjour claudiof 53 euros pour 60 gelules me semble très cher je prend moi même de aminopyridine et je paye 16.5 euros pour 60 gelules ( je ne suis pas vipo)

16,50€???? Mais c'est aussi ton pharmacien qui te le prépare? C'est dingue une telle différence de prix. Peut-être parce que j'habite à Bruxelles?

oui c'est aussi le pharmacien qui les préparent tu devrais peut-être changer de pharmacie ou demander pourquoi un tel écart de prix entre beaumont qui se situe dans la botte du hainaut et bruxelles

J'espère que le pharmacien ne sait pas trompé entre aminopyridine et amidopyrine , les deux noms sont tellement proches mais ça n'est pas du tout la même chose.
Amicalement.
Lanoue.

@ Claudiof!!! Je suis contente de lire de bonnes nouvelles!!!!! Bonne continuation, j' attends des nouvelles de l'évolution du traitement

Amitié

Citation :

je paye 16.5 euros pour 60 gelules

Oui ça me coute aussi à peu près ça

Et ben, j'vais y passer aussi à la 4 amino-pyridine...et ça va être galère pour en avoir !
C'est des commandes spéciales avec des quantités minimales beaucoup trop élevée pour une pharmacie qui n'en prépare que pour une cliente comme ce serait le cas dans la mienne...

En effet, j'ai besoin de gèlules de 5 mg, la quantité minimale à commander est de 25g, soit de quoi faire 5000 gélules !

Je vais devoir essayer de trouver une autre pharmacie pour ça du coup...si quelqu'un peut m'aider sur le coup, je suis sur Woluwe-St-Lambert et j'aimerais si possible ne pas devoir aller à l'autre bout de Bruxelles pour ça !

Je ne connaissais pas ce médicament.

Je vais en parler à ma neuro le 27/02.

J'habite à côté de BXL, peut-être pourrait-on faire une commande groupée si cela arrange la pharmacienne.

Ma meilleure amie est pharmacienne. Pouvez-vous me donner le nom exact + la dose que je lui pose la question. Sa pharmacie se trouve à Nederoverhembeek, c pas loin de woluwé (où elle habite d'ailleurs).

Bonjour Cecolympe,

Le neuro m'avait prescrit ce médicament et à la pharmacie ils me l'ont préparé sans aucun problème. Faut avouer que je suis une très bonne cliente !!!!!

Pharmacie Deleux, 165 rue Th. Decuyper à 1200 Bxl.
La pharmacie est ouverte dès 8h30 (sans fermeture à midi) ainsi que le samedi matin jusqu'à midi.

J'espère qu'ils te dépanneront


Viviane

Bonjour tout le monde;

Ma neuro me l'a prescrit également et ma pharmacie a eu un peu plus de difficultés de trouver le composant actif pour confectionner une préparation magistrale.

Je viens d'aller la chercher et cela me coûte 16,17€ pour 60 gelules.

Un chti clin d'oeil à Italo pour son coup de pouce sur le sujet.

Obi

Merci Isis, c'est pas du tout loin de chez moi ! (je suis juste à l'arrêt Roodebeek)
Je vais voir avec ma pharmacienne ce qu'elle a trouvé comme option, j'ai cette adresse pour me dépanner dans le pire des cas, encore merci !

Et merci aussi à toi Vanilleee pour ta proposition.

Par contre, je sais pas du tout pourquoi ma neuro m'a prescrit la préparation par 100 gélules alors que le standard est manifestement 60...(confirmé par la pharmacienne).

C'est bon, la pharmacie que tu m'as renseigné pourra me faire la prépa pour jeudi !