Traitement (Rebif) et démotivation sociale

Hello à tous,

13 mois maintenant que je suis sous Rebif, et environ 10mois que je suis sous la dose maximale.
Je viens exprimer ici ma souffrance morale avec ce médoc .
En parallèle, j’étais sous Sipralexa depuis 2 ans, et j’ai décidé de l’arrêter progressivement il y a deux mois car j’essaie d’éliminer tout ce qui est en dehors de la SEP et rend apathique et fatigué (et franchement le Sipralexa ne me convenait pas du tout, et jouait un grand rôle à ce niveau). En parallèle je suis une psychothérapie depuis un an, je ne veux plus reprendre d’AD ça me rend comme un légume et enlève toute émotion.

Mais pour le Rebif, les effets secondaires sont toujours aussi forts (soit-disant ça ne dure que les 3 premiers mois, tu parles ! ça fait un an !), ce matin encore je me suis réveillée avec une sensation d’avoir 40° de fièvre et de bouillir dans mon corps, de sentir des ptites aiguilles un peu partout en plus des frissons. Il y a des fois où jle sens moins, mais où je stagne dans cet état de « ça va, jle sens pas trop mais en même temps je sens que je pète pas non plus la forme ».

Comment tenez-vous une vie sociale comme ça ?? Je m’obstine à dormir tôt le soir pour être en forme le lendemain matin, mais chaque matin quand jme lève c’est un SUPPLICE, et l’idée d’aller travailler l’est tout autant, c’est un combat tous les jours pour parvenir à aller travailler, pour se poster devant son ordi, se concentrer, écouter les conneries des collègues etc…bref, une vie normale devient écrasante ; et je me sens chaque jour en risque de décrochage sociale ! J’ai 32 ans, et je m’imagine pas continuer encore comme ça pendant 30 ans jusqu’à la pension ! Et avec ça je n’ai même pas encore d’enfants, faut pas demander le jour où j’en aurai un ! J’ai la possibilité de faire du télétravail, mais même comme ça ça devient lourd : rien que le fait de s’assoir devant son ordi, toute la journée, lever les bras pour taper sur son clavier, avoir des réunions à distance par téléphone, etc…m’épuise déjà rien qu’à l’idée. Et le dimanche soir j’angoisse.

C’ est le Rebif qui me rend comme ça complètement démotivée ? Je dirais que c’est plus fort encore qu’une « démotivation », je n’arrive pas à trouver le terme. Tous les jours je suis à deux doigts de pas travailler et végéter chez moi..

Comment vivez-vous la chose ?

Parfois j’ai envie d’arrêter ce traitement de m….. je sais que je prendrais un risque mais.. j’ai envie de retrouver une certaine qualité de vie que je n’ai plus depuis que cette maladie a été déclarée et que j’ai commencé les traitements ! J’ai constamment la sensation d’être à côté de mes pompes, d’être là « sans être là », c’est bizarre à expliquer.
Je souhaiterais vraiment avoir vos avis et connaître un peu votre vécu car parfois on se demande si on ne s’écoute pas un peu trop, et si c’est pas psychosomatique ?!

Bonjour Homo sépienne ,

Cette envie d'arrêter le Rebif est compréhensible , vu les symptômes que tu nous décris .

La sensation d'être là sans être vraiment là , je la connais parfois aussi .
On ne peut l'attribuer , en ce qui me concerne , au Rebif , puisque je n'ai pas de traitement .
Il faudrait donc que tu sois sûre que c'est ce médicament qui est la cause de tes ennuis .

A ta place , j'en parlerais au neuro avant de prendre la décision .

Bon courage .

Je ne me souviens plus de ton parcours, tu as déjà testé la Copaxone ??? C'est quand même vachement plus sympa pour les effets secondaires (hors effets exceptionnels bien sûr...).

Franchement, perso, j'ai choisi ça sans hésiter (j'ai accepté le délai de réflexion que m'avait imposé la neuro, mais j'avais déjà pris ma décision avant qu'elle ne me présente les traitements en question) et ne passerai jamais à l'un des interférons justement à cause des effets dont tu me parles. Je suis déjà naze de base, alors avec des symptômes pseudo-grippaux tout le temps, je ne me voyais pas vivre comme ça...

Moi Sipralexa, effet à peu près nul, comme quoi, l'un n'est vraiment pas l'autre face aux effets des médocs.

Coucou Homo Sepienne,

Je suis d'accord avec l'avis de Daniel et aussi de Cecolympe.
Moi perso, je ne suis pas sous traitement (choix personnel) et les symptômes dont tu parles, je les connais également alors que je ne prends absolument rien pour la SEP.
La tête comme dans le brouillard, stone et à côtés de mes pompes, le moindre petit truc me paraît insurmontable alors qu'il est insignifiant
Là actuellement, j'ai depuis une bonne quinzaine de jours l'impression d'avoir une pression constante dans la tête, l'impression que des bouchons veulent sortir par mes oreilles et je ne supporte plus le bruit !!!!
Je suis d'avis que tu demandes un changement de traitement, je pense que tu as suffisamment dégustée ainsi, mais ce n'est que mon avis

Courage à toi

DINE

Merci pour vos réponses.

A vrai dire, le Rebif est déjà mon deuxième traitement. J’ai été diagnostiquée en mai 2010, et j’ai pris la copaxone pendant une année, m’ai jai fait quelques poussées alors après un an mon neuro a décidé de changer mon traitement puisque la copaxone ne semblait pas efficace. Donc j’ai dû passer au Rebif. Apart la Copaxone (à base d’acétate de glitamères), les autres traitement connus sont à base d’interférons, donc je ne sais pas trop quoi d’autre il pourrait me donner…

Comment avoir une vie sociale avec un boulot et des enfants (que je n’ai pas encore) avec tous ces effets secondaires du traitement et ceux de la maladie….
Parfois je suis vraiment découragée au point de tout envoyer bouler… Je ne vois pas l’avenir comme positif, j’ai peur de ne pas tenir un rythme de travail pendant encore toute une vie…suis-je la seule ?

Bonjour,

Le premier traitement que j'ai eu a été le rebif, que j'ai stoppé après et seule sans l'avis du neuro car mare de l'entendre me dire faite le gros dos, résistez ! Ah oui bah on ne pouvait pas mieux faire, en continuant à bosser et à chaque fois les effets secondaires (soit trois fois dans mon cas deux jours par semaine, il me restait plus qu'un jour de repis), je me souviens des jours de publication au boulot où j'étais obligée de faire une demie journée que de photocopies et bien j'avais des poussées de fièvre, je déprimais tellement que j'ai parfois eu des idées noires importantes qd le soir arrivait et moi qui suit d'une nature joyeuse et bien j'avais envie de passer par la fenêtre "j'habite un dixième" je devenais agrésive alors j'ai dis stop car j'ai deux enfants et difficile de tout suivre (en plus je ne te raconte pas les nécroses) ! J'ai donc dû changer de neuro car elle ne m'écoutait pas et je suis passée à l'avonex là ça allait mieux qd même mais j'ai du le stopper à cause d'infar.... et ce vendredi date du premier infar cela va faire donc 4 ans que je suis sans traitement et je ne me sens pas plus mal maintenant (pourtant le neuro me prédisait la chaise sur même pas un an, faut dire qu'il poussait au tysabri que je refusais)
Essayes d'en discuter avec ta neuro et voit pour peut être changer....
Mais même sans être sous traitement, je peux mettre euh plus d'une demie journée pour aller juste lancer une machine à laver ou j'oublie ce que j'ai à faire, même en l'écrivant pour ne pas l'oublier mais bon des gens sans problèmes de santé rencontre les mêmes problèmes parfois ! Qd les enfants me demandent quelque chose je dis oui puis j'oublie mais j'ai moi un rythme qui est toujours le même donc ouf je n'oublie presque plus rien... Et qd il faut sortir, j'ai pas trop envie mais une fois dehors hop hop tout se passe bien, il faut se dire et ça je l'ai fait longtps "ce n'est pas moi, c'est la SEP, donc ça va passer" (qd je dis ça va passer je ne parle pas de la SEP mais de la démotivation ) et dans mon cas ça a marché, je laisse juste un peu de temps puis je me lève et je fais ce que j'ai à faire !!!! c'est bizarre mais faut trouver des petites astuces !!!!!

Moi maintenant si besoin je reçois une fois par an une cure de solumédrol pour qd même aider en cas de poussée !!!!



courage pour la suite !

Bonjour homo sepienne

12 mois que tu es au rebif tu es un surhomme, le rebif, que j'appelais traitement pour éléphant , je l'ai suivi pendant 8 mois sois disant les effets secondaire devaient s'atténuer après 1 mois et disparaître après 3 mois. moi qui n'ai jamais eu la grippe de toute ma vie, c'est un comble que pour me soigner de la sep j'étais dans un état grippal 1 jour sur 2.
Je prenais du dafalgan en permanence sinon impossible d'aller travailler, comme toi pieds de plomb, fatigue extrême, agressif et en prime état dépressif.
j'ai dis STOP au neuro et heureux de l'avoir fait, le rebif m'avais tellement dégoutté que j'ai fait un break pendant 2 mois sans traitement afin de souffler un peu et puis je suis passé au copaxone , la délivrance . Malheureusement le copaxone ne te convient pas , mais peut être qu'un autre traitement te conviendrais ,alors je te conseille vivement d'aller voir ton neuro et de lui dire fermement que tu n'en veux plus de se traitement.
Il y'a certainement des gens qui supportent le rebif mais si après 12 mois les symptômes persistent je crois qu'ils seront toujours présent .

J'espère que ton neuro te trouvera un traitement avec lequel tu te sentiras mieux et je te souhaite le meilleur pour la suite.

Pat.

Merci à touds pour vos réponses.
Est-ce que j'aurai la certitude que si j'arrête le Rebif je me sentirai moins dépressive/nerveuse/légume?
C'est délicat en fait, je ne sais pas trop quoi faire..

Tu peux au moins changer de traitement et tu verras si cela te conviens bien ou pas !!!
Au pire tu reviens au rebif.

Qd on change ça fait peur mais rester dans ton état n'est pas bon non plus !!!