Jambes lourdes comme en mousse

Bonjour
Ma fille a la sep depuis deux ans; depuis quelques semaines elle est moins bien avec les jambes lourdes et faibles. Maintenant tout cela s'est accentué avec des jambes comme en mousse et elle ne sait pas rester plus d'un quart d'heure debout. Je suis vraiment très inquiète pour elle, elle doit voir son neuro courant septembre mais comme d'habitude, il ne dira pas grand chose parce qu'il ne sait de toute façon rien y faire !!! Avez-vous déjà eu ça aussi? Est-ce que ça va passer? Je me dis qu'elle commence sans doute une poussée, je voudrais vos témoignages... je suis inquiète pour elle..
Merci de vos réponses
Solidaire

J'espère que vous tous allez bien et je vous envoie du courage parce qu'avec cette maladie, il en faut toujours !

Hello

Pour ma part j'ai ça régulièrement. Soit les jambes très lourdes, soit des jambes en coton alors que j'ai mangé une heure avant (donc ce n'est pas une hypoglycémie) et sans sport ce jour là (donc pas d'abus). En général pour m'assurer que mon entourage comprenne bien je leur demande de se lever et de marcher 5m pendant que je me couche par terre et m'accroche à leurs chevilles. C'est exactement cette sensation de lourdeur que je ressens mais sur tout le corps, pas juste aux jambes.

Dans mon cas ce ne sont pas des poussées mais des fluctuations dans les symptômes au jour le jour, et il faut vivre avec Dans tous les cas, bon courage à vous deux !

Un grand merci pour ta réponse Jerry, je vois que ma fille n'est donc pas la seule, ça doit être très difficile quand même ! Est-ce que tu sais conduire en voiture comme ça?
Je te souhaite aussi beaucoup de courage, ce n'est pas évident de vivre avec la sep

Merci Lobidique, je vais en parler à ma fille, on ne lui a jamais parlé de vitamine B.Tout est bon à essayer.

Essayez un complexe de vitB assez fortement dosé (par ex. B-complex chez Metagenics). Sur les douleurs, c'est pas mal et mieux vaut se "shooter" à la vitamine qu'aux antidouleurs. La vitamine B en surplus est éliminée naturellement par l'organisme. (juste des urines très colorées)

Chez moi, l'effet est spectaculaire et assez rapide. De "petite vieille toute raide" je redeviens presque normale en quelques jours. La dernière fois que j'en ai repris un le matin, le soir-même (je n'y pensais plus, je suis très distraite) mon fils m'a fait remarquer que je me levais presque normalement du fauteuil alors que la veille je devais m'appuyer de toutes les forces sur les bras.

Je te remercie beaucoup Lobidique, j'en parleraii à ma fille dès qu'elle rentrera de vacances, au besoin je lui achète déjà les vitamines B d'office comme ça elle devra les prendre !!!
Jaimerais tant aussi qu'elle commence à se sentir un peu mieux !!!
Tu vois, cest pour ça que j'aime ce forum, il n'y a que des personnes généreuses et compréhensives, encore un grand merci !!!
Solidaire

Merci Lobidique pour de super conseil!!!

je vais moi aussi commander de complexe de vit. Car les douleurs...parfois, c'est assez difficile à supporter et comme tu le dis, mieux vaut ne pas abuser des anti-douleurs bien chimiques. Ce serait bien que Solidaire en trouve aussi pour sa fille. Si elle pouvait être un peu soulagée........

Comme Solidaire, je suis vraiment contente de vous avoir trouvé amis Belges

RV pris pour la blague du dimanche soir, OK, Lobidique Maïa

Coucou
Quand ces moments de fatigue sont présents je m'assieds et ne bouge plus le temps que ça parte. Mais plus du tout, rien que parler ou bouger la tête c'est compliqué. Si je mangeais, j'arrête de manger et j'attends, si c'est le soir je vais dans mon lit et je regarde un film, enfin quelque chose qui ne nécessite pas de mouvements. Enfin tu as saisi l'idée Maintenant pour avoir été à des groupes de parole à Erasme sur la SeP je sais qu'on ne ressent pas tous cette fatigue, ou pas de la même manière/intensité.

Sinon mon ex neurologue à Erasme me proposait deux médicaments pour cette fatigue, qui ont leur efficacité sur certains patients et pas sur d'autres. C'est assez faible de souvenirs, chaque gélule est efficace chez environ 30% des patients :
- Selectamin® 1 capsule par jour, sans nécessité de prescription. Je ne suis plus certain de l'explication mais je pense que c'est un médicament dont on a découvert au hasard qu'ils diminuaient cette fatigue-Sep.
- Une préparation magistrale sous prescription : 4-Aminopyridine 10mg en gélule, à prendre 2x par jour. Une étude devait commencer cette année pour étudier le médicament sous une forme prolongée.

Bonne nuit !

Edit: Attention avec les vitamines, qu'elle le signale à son médecin On connait bien les carences mais on a tendance à oublier les surdoses ^^

Un grand merci à Lobidique et Jerry, le neurologue de ma fille ne veut jamais lui donner de médicaments contre la fatigue car soi-disant ça ne fonctionne pas mais je vais parler à ma fille de tes conseils Jerry

Bonne journée !!

Oui ça ne fonctionne pas ou ça fonctionne peu sur peu de patients malheureusement. Mon neuro disait la même chose mais les proposait tout de même avec "on ne sait jamais"

Allez bon courage

Mon attaque date d'un an et un mois presque jour pour jour,avant 2011,je me suis plainte à de nombreuses reprises de douleurs ,brûlures,lancements,jambes lourdes pendant environs 3 ans,j'ai vu de nombreux neurologues ,qui pensaient que c'étaient du à mon hernie discale(nerf sciatique) ou encore que je faisais la comédie....

J'ai aussi comme ta fille des moments ou je suis toute raide,surtout si je suis restée longtemps dans une position statique(assise,debout,couchée qu'importe....),et puis aussi ça dépend des jours,ou même d'une semaine à l'autre......

Evidemment la façon d'on je me déplaçe dépend énormément de mon état de fatigue du moment....

je fais de temps à autre du vélo d'appartement ,je mets alors un ou des ventilos dans ma direction,très curieusement ca me fait beaucoup de bien,moins de problèmes d'équilibre,jambes qui lâchent moins,et aussi moins de douleurs la journée ou j'en fait(c'est surement dû aux hormones libérées pendant l'effort)

donc tu vois ne t'inquiète pas trop ,les jambes c'est un problème récurant à la sclérose en plaque.....

Merci nini de ton témoignage, franchement ça me fait du bien de me rendre compte que ma fille est "dans les normes" si je puis m'exprimer ainsi. Elle ne peut pas faire du vélo car elle a été opérée au genou et garde une petite faiblesse.
Bon après-midi et courage à toi

Hello ici!

Pour ce qui est du 4-amynopiridine (sais plus comment ça s'écrit ):
mon homme en a pris pendant un temps:
Préscrit par le neuro qui n'était pas vraiment enthousiaste (c'est nous qui lui en avions parlé, suite à une lecture sur le net).
5 mg, puis 10 pour arriver à 15 mg au bout de 2 semaines.
Bhein, déjà, les 10 mg n'ont pas convenu à mon homme; il s'est donc contenté de 5 mg par jour, au petitdéj.
Ce "médoc" (une crasse chimique, en fait, dont l'utilisation principale est de tuer les oiseaux...) a fait un effet assez spectaculaire chez Phil au début: c'est sensé améliorer le passage de l'influx nerveux (donc améliorer la marche aussi) et Phil a eu un "boostage" de ses possibilités de concentration: avant de prendre ces gélules, il arrivait à se concentrer 3 à 4 heures par jour sur un sujet précis; avec la prise de ce "médoc", il arrivait à se concentrer 6 à 7 heures par jour (comparées aux 12-14h qu'il arrivait à bosser efficacement avant sa SEP)
par contre, au niveau marche ou au niveau fatigue "pure" aucun changement (fatigue "mentale", oui, différence positive; fatigue physique, non: aucune différence!).
Et, gare aux surdoses avec cette préparation "magistrale" chez le pharmacien. Le nôtre a dû se tromper d'un zéro pour une commande et Phil a dû (toujours pas prouvé) prendre 50 mg (au lieu de 5 mg) et ... il n'était VRAIMENT pas bien DU TOUT!
Donc, en bref: "médoc" à ne pas prendre à la légère!

Amitiés