1ère injecton du Tysabri jeudi 10h au Tivoli

Bonjour les Seppiens :-)

J'ai quelques petits conseils à vous demander et quelques petites questions à vous poser...

Ca fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum... Tout allait bien donc. ;-)

Je commence le Tysabri jeudi au Tivoli. Quelqu'un peut me dire s'il est suivi là bas?
Les infirmières sont elles sympa? Je porte beaucoup d'importance à ça... Se sentir bien quand on est malade et surtout se sentir entourée est important pour moi...

J'ai lu aussi sur le net (pffff pas terrible aller sur le net mais bon, curiosité oblige!) que certains patients du Tysabri avait leur maladie qui se dégradait...
Jusqu'ici je n'ai pas eu de grosse grosse poussée (si ma Maman me lisait... :-)). Juste une grosse crise aux jambes en 2010 qui m'a donné un trouble de la marche assez important... Et assez bizarre! :-) J'en rigolait... Je courrais pour décrocher mon téléphone et mes jambes ne répondait pas de trop aux commandes de mon cerveau... C'était comique...! Enfin... :-(

Donc voilà, nouvelles expériences pour moi jeudi...

Je pense que je repasserais plus souvent par le forum... Le soutien et soutenir les autres est important...

Bisous à vous tous!

Je n'ai pas l'expérience du tysabri mais je te souhaite bon courage.

Le Tysabri est le seul traitement qui semble efficace, le seul que je pourrais éventuellement accepter... Le docteur V m'a dit un jour que si cela n'avait pas été publié, ils avaient observé une certaine récupération chez des patients (c'est mieux que ralentir la progression de la maladie cela).

Pour ce que tu as lu sur le net: c'est effectivement très dangereux dans certaines conditions, mais ils ont aujourd'hui compris le problème (virus jvc). Si tu peux prendre le Tysabri, c'est que tu n'es pas dans le groupe à risque. T'inquiète pas trop! Cherche encore un peu sur le net si cela peut te rassurer.

Bonjour lilypousse,

Je suis sous Tysabri depuis bientôt 3 ans. je l'ai eu d'emblée car 3 poussées très rapprochées avec névrite optique qui n'a pas récupéré malgré 2 cures rapprochées de corticoïdes. Je n'ai plus jamais eu de poussées depuis (enfin je crois). Mes IRM ne montrent aucune nouvelle lésion depuis 3 ans.

J'ai des symptômes qui s'aggravent, mais est-ce du tout à fait à la sep? Fatigabilité, mal aux jambes .... ce genre de chose, mais je ne suis plus toute jeune et j'ai toujours été sujette à l'arthrose, ... en plus j'ai continué à travailler 2/3 temps.

Les jours qui suivent la perf, je suis assez fatiguée, c'est un des effets secondaires mais ce n'est pas pour tout le monde le cas. Je demande un certificat de 2 jours (penses-y si tu travailles).

Je ne suis pas suivie à Tivoli, mais à Erasme.

N'hésite pas à me poser des questions, j'y répondrai très volontiers.

J'en profite pour donner un bisou à Manu ...

Je suis également sous tysabri (Erasme), depuis 1 an et demi.

Pratiquement aucun effet secondaire, si ce n'est le jour de la perfusion, où je rentre un peu sonné. Il est clair qu'un cas n'est pas l'autre, seule ta propre expérience te renseignera.

Tout le monde s'accorde à dire que c'est le meilleur traitement que l'on puisse prescrire.
Statistiquement, il réduit de 70 % la fréquence des poussées.
Le tout est d'être soi-même un cas respectant la statistique.
Ce n'est pas toujours le cas (suis en train de faire une p'tit poussée quand même).

Pour le JC virus, pas de panique. Tant que tu n'es pas porteuse du virus, le risque est infime.
On vient de comprendre que les "traités tysabri" deviennent plus facilement porteurs que les autres (pas de bol, hein).
Donc la vigilance est de rigeur : sous tysabri, les porteurs sont plus exposés à activer le virus. Et, sous tysabri toujours, les non-porteurs du virus, sont plus exposer à le devenir, et donc à tomber dans la catégorie "à risque".

Bon courage, ça se passera bien.

Bisou à toi aussi Sophie!
Et à toi aussi Philippe (si je peux me permettre )

ah, ben merci.
Et bisou à tout le monde alors !