Départ du Dr. V. (hopital Erasme)

Coucou
J'ai fait un épisode un peu particulier les deux dernières semaines. Je ne sentais plus une grande partie de hémicorps gauche. Il est clair que je préfère prendre 1g/24h de cortisone pendant 3-5 jours, pour "traiter" agressivement. C'est ça qui est compliqué à accepter, la cortisone ne fait que réduire la durée de la poussée, pas les séquelles et l'EDSS à terme (donc on l'utilise que pour les poussées motrices ou névrites optiques). Je déteste penser cela, et je déteste le dire. Et je déteste savoir qu'à 23 ans, chaque poussée m'handicapera un peu plus

Par contre les "os en beton" dans une chaise, ca fait partie de son job, soigner le patient dans sa globalité. Même si c'est assez terrible la façon dont tu le dis ^^ Il demande des prises de sang régulières pour le Tysabri, juste pour s'assurer que notre foie/reins fonctionnent bien. Il prescrit de la vitamine D et du Nexiam (diminue l'acidité de l'estomac, ça diminue les risques d'ulcères de l'estomac) lorsqu'il prescrit des corticoides

Jerry, je suis parfaitement d'accord avec ton premier paragraphe, c'est aussi ce que mon expérience/expérimentation m'a appris. Nous savons que la cortisone ne sert qu'à enrayer, tant que faire ce peut, la poussée. Et ce n'est pas une raison pour s'en passer.

Sur le second, je suis moins d'accord : sur 10 ans, je n'ai fait "que" 2 cures de solumédrol. Alors, en cas de besoin, choisir de préserver mes os à la place ma mobilité (jambe gauche et bras gauche bien atteint) et la capacité à manger, toutes deux bien entammées, là, pas d'accord, du tout !

Certes, rien n'est garanti, mais si je fais une poussée, le choix entre ne rien faire et constater les dégâts après ou tenter de les limiter avec la cortsione, le choix est vite fait, très vite.

Surveiller les dégats éventuels du tysabri, c'est très bien. C'est un médicament dont les complications éventuelles sont rares, mais souvent gravissimes dans ces cas rares. Donc, 3000 % d'accord pour cette vigilance.

Mais de là à se contenter de surveiller le tysabri, en cessant de surveiller la SEP elle même, euh, là, pardon, mais on marche un peu sur la tête...

Et je n'ai pas mal compris, la consultation c'est d'ailleurs terminée assez tendue (la brousse) et abruptement, m'expliquant avec un sourire bien sympathique qu'il lui restait un patient à voir ce matin là.

A suivre...

Ah je n'avais pas compris que tu parlais d'une poussée motrice

NimeEleven,

Merci pour cette précision.
Il me semble aussi que cette maladie a beaucoup de façon de se faire connaître et/ou d’évoluer.
Rassures toi, je ne vais pas parler de cette remarque.
De toute façon, moi, je n’ai pas droit à du tysabri, et comme c’est la fatigue et la douleur (de moins en moins) qui sont mes compagnons principaux, j’aimerai connaître son avis les concernant (et si lui a un remède que je supporte et qui y change quelque chose…)

Jerry, merci aussi.
Et désolée d’apprendre que tu as encore eu un épisode.
Moi aussi j’ai peur et chaque fois que quelque chose ne vas pas je crains que cela évolue.
J’espère que tu t’en en bien remis et que ce n’est plus qu’un mauvais souvenir…

Bonne journée
Bibine

A vous lire maintenant, je suis beaucoup moins ravie pour vous .
C'est évidement les meilleurs qui partent,.....
Dommage pour ceux qui restent
Je vous souhaite vraiment qui vous puissiez retrouver un neuro "valable" et surtout avec qui le courant passe bien (en parlant de décharges )

Prenez soin de vous

DINE

J'avais déjà pris la décision de tenter ma chance ailleurs, cela ne fait que confirmer mon choix.

Je vous en dirai plus début août si cela en vaut la peine.

en attendant portez vous bien (en tous cas le mieux possible).

De mon coté le dr Lysandropoulos me laisse toujours sur un sentiment positif, quand je lui demande il justifie tout ce qu'il fait - je préfère tout comprendre ça m'arrange, il dégage tout comme le dr Vokaer un sentiment de compétence. Ce qui est déstabilisant c'est qu'il a d'autres habitudes ^^ Par exemple il demande des prises de sang avant le Tysabri, il répète un peu plus régulièrement des choses que je sais déjà mais bon il ne peut pas savoir ou retenir tout ce qu'il dit à un mois d'intervalle

Et l'une de mes soeurs est tombée amoureuse de lui

Jerry a écrit:

Et l'un de mes soeurs est tombée amoureuse de lui

Je garderai ce secret pour moi tout seul , promis

Salut à tous,

J'ai été voir hier Lysandropulos à Erasme.

alors ... Je reste perplexe...

Oui il explique quand on lui pose des questions, oui il écoute, oui il est sympathique et plutôt beau gosse.

Par contre...
je ne comprend pas comment un médecin qui récupère la patientelle de son confrère, ne prend pas plus de 20 minutes pas consultation pour rencontrer les patients délaissé par son ancien confrère?

à 4 reprises j'ai dû poser des questions précises pour le forcer à se rasseoir et prolonger la consultation.
si je n'avais pas pris cette initiative, je serais restée moins de 20 minutes dans son cabinet... étant donnée que je vis à l'étranger, que c'est indiqué dans mon dossier et que par conséquent je n'ai pas l'occasion de le voir tous les mois... j'ai trouvé cette attitude "un peu légère" pour quelqu'un de consciencieux.

De plus il a survolé mon dossier médical en ma présence en moins de 20 secondes... pour un dossier complexe comme le mien en raison des divers chocs anaphylactiques ... j'ai trouvé cela aussi un peu "léger" ...

Mais sympathique oui ...


Pour Info il m'a été signalé pas un ami médecin que Mathieu Vokaert consultera bientôt à Edith Cavell
:-)

Bonjour,
Moi ce cher medecin ma annoncer AU TELEPHONE que j'etait POSITIVE au virus JC....
PAR TELEPHONE!!!! Je lui avait téléphoner pour expliquer que ma névrite optique s'agravait....du coup il a juger bon de me dire que j'etait positive

Pour ce qui es de ma poussée.....bah,tant que je suis pas a deux sur dix a mon oeil gauche,il ne veux rien faire.....et pour ce qui es de la suite des évenements....je doit attendre FIN JANVIER.

J'ai été voir sur le net....virus JC,LEMP....je ne sais plus quoi penser,faire,ni a quoi m'accrocher....suis je un oisseau pour le chat

J'aimerait savoir si d'autres on aussi été diagnostiqués positive au virus JC et savoir ce qu'on vous a proposer.....je l'avoue...je suis completement perdu...

Amitiés.....Didine

Coucou Didine,

Je ne peux malheureusement pas t'aider car je suis sous Avonex mais j'espère très sincèrement que d'autres pourront le faire.

Courage et évite de stresser, ce n'est pas bon pour ce qu'on a ;-)))



Viviane

Coucou Viviane :-)
Merci...Bisous doux

Salut Didinne,

Normalement, cela veut dire que tu ne peux pas ou plus prendre de Tysabri car ce virus augmente le risque de faire une infection cérébrale sévère et parfois mortelle le LEMP. J'aimerais aussi que l'on fasse plus de publicité sur les effets secondaires du Gylénia car une des personnes décédées a aussi fait un LEMP. Le fabricant a beau dire que c'est parceque le patient avait pris du Tysabri "avant" de passer au Gylénia, par précaution, on devrait s'abstenir aussi! Mais le soucis de précaution ne vaut pas pour les traitements SEP...

Bon courage avec ta névrite...

Manu

Euh, pardon mais c'est un peu vite dit...

La positivité au LEMP inplique plus de surveillance (notamment IRM tout les 3 mois), mais pas l'arrêt du traitement. Rappelons qu'étant positif, le risque dévolopper cette maladie est très petit (1/1000, si mes souvenirs sont exacts).

Developper le LEMP serait très grave, c'est vrai.
Et c'est bien pour avoir à l'oeil, de tout prêt, les porteurs, que l'on fait le test, pas pour arrêter le traitement.

Ceci dit, après discution avec ton neurologue, il faudra faire un choix : arrêter ou poursuivre.
Comme le Dr Rastapopoulos fait le ménage dans ces patients (du moins, il ne les ménage pas), c'est peut-être vers l'arrêt qu'il te guidera. Et si ce n'est pas ta conviction, tu pourras demander un autre avis et éventuellement poursuivre ailleurs.

Bon courage.

RASTAPOPOULOS

Merci pour vos réponses

http://www.businesswire.com/news/home/20120121005004/fr/

il y a cet "extrait":

TYSABRI augmente le risque de leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP), une infection virale opportuniste du cerveau qui aboutit généralement au décès ou à une invalidité grave. L'infection par le virus JC est requise pour qu'une LEMP se développe, et les patients qui sont positifs aux anticorps anti-JCV ont de plus grands risques de développer une LEMP. Les facteurs augmentant les risques de LEMP sont : la présence d'anticorps anti-JCV, une utilisation antérieure d'immunosuppresseurs et une durée de traitement plus longue avec TYSABRI. Les patients ayant ces trois facteurs de risques ont le risque le plus élevé de développer une LEMP. Parmi les autres effets indésirables graves associés à TYSABRI, on a constaté des réactions d'hypersensibilité (p. ex., des chocs anaphylactiques) et des infections, notamment des infections opportunistes et d’autres infections atypiques. Un dommage au foie cliniquement important a aussi été rapporté après la mise sur le marché. Une liste des effets indésirables peut être consultée sur l’étiquetage produit complet de TYSABRI, pour chaque pays où il est homologué.

A priori: sans virus, pas de LEMP!

Hello Didine
Tu as l'air confrontée à deux soucis

Le premier c'est ta poussée actuelle, garde en tête que tu dois te reposer et rester calme... Je sais c'est malheureusement compliqué à faire

Le deuxième c'est savoir que tu es positive au virus JC. Les symptômes d'une LEMP sont différents de ceux d'une névrite optique... C'est pour ça qu'il ne s'est pas inquiété, il a du t'évaluer au téléphone En attendant rien ne presse

Les chiffres : 1 malchance sur 10.000 de développer une LEMP lorsque l'on n'a pas le virus JC. Et 1 malchance sur 1000 de développer une LEMP lorsque l'on a le virus JC. Cette augmentation du risque justifie la possibilité de changer de traitement, mais ne doit pas te précipiter aux urgences pour autant, ils ne pourraient rien faire pour autant

En attendant ton prochain rendez-vous avec le dr Lysandropoulos, que dirais-tu d'appeler Kaoutar l'infirmière de l'unité SeP ? Elle pourrait te rassurer bien mieux que nous je suis sûr ---> 02.555.43.06 certainement à partir de lundi matin

Courage !

Salut Jerry,
Merci pour ta réponse,je vais contacter Kaoutar demain,en effet,elle sera de bon conseil...elle es vraiment bien cette fille :-)


Merci d'avoir pris la peine de me répondre....vous tous... ;-)

Je vous tiens de toute façon informer...

Bon fin de weekend les zouzoux,bisous doux

Amitiés,Didine

Bonjour ma chère Didine ,

Ce que je viens de lire concernant tes nouveaux ennuis de santé m'attriste beaucoup .
J'espère que l'infirmière de l'unité Sep que t'a conseillé Jerry aura pu te rassurer quelque peu .

Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter cette nouvelle épreuve .

Je t'envoie toute ma sympathie .

Gros bisous .

Coucou Didine,

J'aurais aimé lire autre chose que ce que je viens de lire là!

Je t'envois le plein de courage et toute mon amitié.

Tiens nous au courant.

Bisous

Coucou......

Ben voila,j'ai eu Kaoutar au téléphone,elle m'a expliquer que n'importe qui peu attraper ce fameux virus JC.....MAIS en prenant le Tysabri,les gens porteur de ce virus risque des LEMP.......

DONC.....j'arrete le p'tit sans abris..... .......

On vas me proposer du....sais plus...rivo...quelque chose.....qui provoque aussi des effets secondaires...MAIS C'EST TRES RARE...ben oué,c'est ce qu'on m'avait dit pour le Tysabri aussi(j'aurai du rester sur mes positions a l'époque,j'en voulais pas moi de leurs Tysabri).....Alors moi leurs traitement....

Je ne sais pas quoi faire.....

Sur ce.......JE VOUS SOUHAITES UN MERVEILLEUX NOEL.....ET UNE SUPERBE ANNEE 2013

Bisous doux a vous tous.....et svp....prenez soin de vous

Ralala qu'est-ce que c'est dur pour nous faire face à ces risques médicamenteux. Déjà accepter que nous avons une maladie que nous pouvons ralentir, mais incurable. Ensuite entendre que nous seront sous médication à vie. Entendre qu'aucun médicament ne peut nous promettre l'arrêt de la maladie ou même la plus petite efficacité. Entendre que nous devrons peut-être changer de médicament au cours de notre vie. Et puis encore entendre parler de cette LEMP que nous n'avons jamais vue personnellement, qui peut débuter avec un virus dont on n'a jamais entendu parler.

C'est dur d'entendre que le médicament qui fonctionnait risque de ne plus fonctionner, ou qu'il comporte aujourd'hui trop de risques. On quitte la certitude du Tysabri pour aller vers... "on verra". Je suis toujours sous Tysabri, mais toutes ces questions je me les suis posées lorsque Kaoutar et le dr Lysandropoulos ont abordé ce sujet... Et ce sont des moments compliqués...

Et le pire dans tout ça, c'est que ton cerveau qui parle à toute vitesse, tes angoisses, tes peurs... n'ont rien à voir avec la médecine. La médecine c'est "le risque augmente, une autre méthode comporte moins de risques, on change de méthode". Ca nous fait une belle jambe nous, à 5h30 du matin quand le réveil sonne, qu'on se lève relativement péniblement et que la seule chose qu'on pense c'est "Combien d'années je vais pouvoir faire ça ? Et si ma jambe lâche dans 1 mois ? Ou que dans 5 ans j'ai des difficultés à articuler ? Comment je vais travailler ? Comment je vais même parler à mes amis ? Mes parents ? Vont-ils finir par me considérer comme fainéant ? Mes douleurs vont-elles un jour me paralyser ?" Moi le matin je pense à mon corps, à mon cerveau. S'il te plait cerveau, laisse moi 8h de calme, je me rends après promis. Quand je rentre je m'allonge directement, mais s'il te plait laisse moi 8h encore aujourd'hui. Moi je veux pas d'une autre inconnue qui est mon traitement. Non je veux pas... j'veux pas...

*******

La morale de cet horrible texte, c'est que je pense que ces angoisses ont tort. Que le jour de cette décision, parce que ça m'arrivera bien, je devrai les apaiser quitte à les enfermer dans une petite boite et me permettre de les ressortir qu'à certains moments. Ne pas tout garder constamment mais ne pas vomir toutes ces angoisses toute la journée non plus. Et faire mon changement de traitement comme ça, à cheval entre parler, entre réfléchir et oublier. Interdiction d'y réfléchir quand je fais cette sortie. Autorisation d'en parler ce week-end à l'aise. 21h ? Non je dois dormir quitte à prendre un truc pour être en forme demain.

Bon courage à toi pour les semaines à venir

Courage à tous...

Didine, ce n'est pas le Rivotril? Je ne pense pas que ce soit un traitement de fond, mais plutôt un truc en attendant.

L'étape suivante ce sera probablement un traitement oral: Gylénia ou BG12.