Départ du Dr. V. (hopital Erasme)

Bonjour
J'ai hésité à poster cette après-midi me disant que vous ne vouliez peut-être pas l'apprendre sur un forum, finalement je n'ai pas posté. Mais je viens de recevoir un message qui me dit que tous les patients ont été prévenus par courriers donc je peux l'annoncer plus clairement sur ce forum.

Le Dr. Vokaer arrête ses fonctions à l’hôpital Erasme pour se consacrer à la recherche. Tous vos rendez-vous sont conservés et repris par un nouveau neurologue qui vient de Suisse. Vous l'avez peut-être déjà croisé, il était venu s'acclimater il y a quelques mois et participait aux rendez-vous. Évidemment je suis peiné, beaucoup d'entre vous l'êtes certainement.

L'équipe de la sclérose en plaques, à savoir
- Coralie Deladrière, psychologue et sexologue (également partie)
- Kaoutar El Hafsi, infirmière
- Julie Arijs, secrétaire
- pour ceux qui le connaissent, Ralph Delire, kinésithérapeute au CRFNA
- et bien sûr toute l'équipe de l'unité de traitements ambulatoires
sera encore présente à l'avenir. Il n'y aura aucun vide entre le moment où le dr Vokaer s'en va et le dr Lysandropoulos reprendra ses activités.

Voilà, je lui ai souhaité avec beaucoup de regrets une bonne continuation, cela me peine plus que je ne le pensais ce midi... mais je suppose que nous auront encore plein d'autres neurologues dans notre longue vie

Sur ce bonne nuit

Merci Jerry, pour cette information.

J’ai eu RDV avec le Dr Vokaer, jeudi passé...
Il ne m’a rien dit et je n’ai pas reçu le courrier.

Je suis déçue d’apprendre cela, j’avais trouvé un neurologue avec qui me comprenais et j’espère que le nouveau aura la même sensibilité.

D’un autre côté, s’il trouve quelque chose qui me fait du bien alors c’est un mal pour un bien.
(Si c’est pas positif pour moi, ce le sera pour d’autres et tant mieux pour eux…)

Bibine

J'ai un problème et je ne serais pas le seul...
Faut voir comment il sera remplacé. Au pire, je ferais mon suivi "moi-même"!

J'ai reçu le courrier hier matin. Je dois avouer que cette annonce pas quasi abattu. Pas évident de comprendre cette décision et ne pas savoir le pourquoi?
Je suis à mon 6ème Tysabri et zéro poussé. Le Dr Vokaer à toujours répondu à mes questions et m'a aider à comprendre ce qui était inconnu.
Entretant Coralie Deladrière m'a contactée et j'ai appris que le Dr Vokaer quitte l'Hôpital Erasme pour se consacrer totalement à la recherche et découvrir d'autres traitements ou peut-être "LE" traitement.
J'espère que le nouveau Neurologue sera à la hauteur et lui souhaite du courage car je pense que la comparaison sera inévitable.
Rester optimiste quoi qu'il advienne.

Bonjour,

J'ai fait ma 35ème perf de Tysabri hier. Julie et Kaouthar sont venues me parler dans la salle d'attente, elles étaient aussi prises au dépourvu et ont tout de suite envoyé un courrier pour nous rassurer le mieux possible.
Les circonstances de son départ demeurent obscures, mais ce n'est pas notre problème , quoique ...

Le nouveau neuro m'a fait une excellente impression. Il a l'air très consciiencieux et est aussi un spécialiste du Tysabri!

Personnellement ce n'est pas le départ du Dr V. qui m'a déçue mais plutôt la façon dont ça s'est passé.

Donc, pas d'inquiétude à avoir

Je trouve aussi que les choses auraient pu être annoncées. Si ce n'est par le forum, je ne suis au courant de rien alors que j'étais suivie tout de même depuis quelques années.
Dommage !

Sans vouloir nullement minimiser l'importance de ce départ de médecin compétent, je voulais juste rappeler notre mésaventure:
"notre neuro", un indépendant avec cabinet privé à Marche, celui qui nous a annoncé le diagnostique en 1996 et qui a suivi mon homme depuis pendant dès années, a un jour disparu sans laisser d'adresse!! Le No de son cabinet n'était plus "attribué" (message Belgacom) et à son numéro privé, je suis tombée sur sa femme (heu, apparemment son ex-femme) qui m'a raccroché au nez après m'avoir dit "il est parti en France"...
Il n'a pas retransmis ses patients à un autre neuro et donc tous les dossiers ont été perdus! Heureusement, comme ma soeur est médecin, nous avions copie de tout mais ça nous a fait nous décider pour un nouveau neuro uniquement en hôpital: au moins, si le médecin s'en va, les dossiers restent!

Amitiés

Effectivement, c'est une "mésaventure" encore bien plus désagréable !

Elle: ça doit être vraiment dur à encaisser!

L'épouse du docteur Vokaer , Coralie, qui travaille aussi dans le service comme psy spécifiquement pour les patients de son mari, vient d'annoncer par mail à 16h qu'elle partait aussi et à partir de lundi! Plus de groupe de paroles et plus d'atelier de relaxation ...

J'ai du mal à croire aux explications fournies, ce serait alors un manque de respect vàv des patients de ne pas assurer une continuité et de partir aussi vite en ne laissant aucune possibilité d'en parler.

Les mystères de l'hôpital Erasme ! Beaucoup de médecins, même d'autres services, quittent cet hôpital ...

Bhein, Lobidique et Sephie, oui, ça a été dur pour nous, mais, nous, au moins, avions eu le réflexe tout au long des années de dire "merci d'envoyer copie de tout au Dr. ... (ma soeur)". Je n'aurais pas voulu être à la place des autres patients qui n'ont pas eu ce réflexe!!! TOUT le dossier disparu!!!

Et, en même temps, un médecin qui nous semblait compétent, qui se prenait toujours le temps pour bien tout nous expliquer, qui a fait quelques bêtises, hein, notamment en nous parlant, en 1999, avec crainte du bétaféron qui, d'après lui était un traitement "chimio" et il ne voulait pas le préscrire à Phil! Si Phil avait commencé le bétaféron en 2000 (au lieu de fin 2005, après changement obligé de neuro), comment serait-il aujourd'hui??? On ne le sera jamais!
Mais, oui, quand je suis tombé sur "aux abonnés absents" pour notre neuro, nous nous sommes sentis très mal!

J'espère sincèrement que tous les patients du Dr Vokaer, dont j'entends parler depuis toujours sur ce forum, seront bien pris en charge!

Amitiés

Elle : désolée d’apprendre cette mésaventure.

Sephie : merci de partager ta première impression. (Celle de jeudi, désolée de ne pas avoir réagit plus vite.)
C’est bon de savoir que le replaçant peut assurer. En espérant que d’autres vont l’apprécier.

Pour Coralie, j’aimerais aussi savoir pourquoi elle part si vite… Ce n’est pas très en concordance avec l’aide qu’elle a apporté à beaucoup de malades…

Bibine

Ils étaient deux piliers de la prise en charge des sépiens à Erasme. Bien sûr il reste Kaoutar et Julie. Mais bon on occulte alors que le dr Vokaer et Coralie sont ensemble. Ils ont peut-être décidé de prendre un tournant dans leur vie à tous les deux. Les recherches du dr Vokaer sont peut-être loin de Bruxelles aussi Ou même des soucis avec l'hôpital lui même. Nous n'en saurons pas plus je pense. Ils ne nous appartiennent pas, pas plus que nous patients n'appartenons à nos soignants.

C'est certain j'aurais bien aimé les garder auprès de moi . J'espère que le dr Lysandropoulos sera autant à l'écoute que le dr Vokaer, et doublement si personne ne remplace Coralie. Ca va lui demander du travail J'leur souhaite à tous les trois bonne chance

Merci Jerry

Petite consolation...
Coralie est encore cette semaine à Erasme.
Son GSM et son mail nous restent ouverts.
Elle m'a dit qu'elle aurait encore accès à ses mails durant 2 mois.

Alors en cas de besoins on n'est pas seul... pendant un certains temps.

Je n'apprécie pas ce départ mais je souhaite également que la vie du Dr Vokaer et de Coralie prennent un tournant qui leur sera favorable... Bonne chance à eux deux...

Quand à moi, je vais d'abord attendre... puis voir.

Bibine

Hello hello
Je viens de rencontrer le dr Lysandropoulos à Erasme. Il parait consciencieux, agréable, doté du sens de l'humour (). Il a d'emblée débuté la consultation en se présentant, expliquant qu'il s'intéresse beaucoup à la sclérose en plaques et qu'il n'est pas novice novice. Il parle du virus JC, de la fatigue neurologique, de douleurs, etc. et ajoute qu'il espère établir une relation de confiance rapidement mais à notre rythme.

Petits détails qui changent dans la prise en charge du patient sous Tysabri :
- Un patient présentant le virus JC aura des IRM tous les 3 mois, avant c'était tous les 6 mois
- Un patient négatif au virus JC aura des IRM tous les 6 mois, avant c'était tous les ans.
- A chaque Tysabri chaque patient fera une prise de sang en même temps que la perfusion pour vérifier le bon état du foie et des reins, et une numération sanguine qui vérifie qu'on a la bonne quantité de globules

Voilà, perso je suis vraiment content de cette première consultation, je n'ai plus aucune raison de stresser :-) bonne journée

Jerry a écrit:

Voilà, perso je suis vraiment content de cette première consultation, je n'ai plus aucune raison de stresser :-) bonne journée

Bonne nouvelle, ça!!!

C'est hyper-important d'être en confiance avec ses médecins

Bizz, Jerry

Jerry, bien contente de savoir que tu sois rassuré.
Aussi, que le replaçant laisse une bonne impression.
Moi, je dois attendre le mois d’Août pour le rencontrer.... Lire des contes-rendu positifs m’aide à gérer cette attente.

Merci et bonne journée

Bibine

Elle a écrit:

Jerry a écrit:

Voilà, perso je suis vraiment content de cette première consultation, je n'ai plus aucune raison de stresser :-) bonne journée

Bonne nouvelle, ça!!!

C'est hyper-important d'être en confiance avec ses médecins

Bizz, Jerry

Coucou Jerry ,

Je suis également ravie pour toi
Te voilà maintenant rassuré

DINE

J’ai rencontré le Dr. Lysandropoulos, et le contact a été très facile. Je rejoins l’avis de Jerry, ce médecin c’est présenté et a expliqué la situation au mieux. J’ai déjà un rendez-vous pour une IRM pour fin août et comme je suis positive au virus JC. Eh bien prise de sang chaque mois.
Mes craintes ont disparus après ce premier rendez-vous et je suis convaincu par ces compétences.


Allez bon week-end à tous.

Et encore un rassuré

très contente pour vous que le contact passe bien

DINE

Bonjour,

Il est très sympathique (humour, sourire...) et m'a défendu 2 ou 3 principes très intéressants :
- sous tysabri, il ne sert absolument à rien des faire des IRM de contrôle recherchant une éventuelle poussée. Pourquoi ? Tout simplement parce qu'il n' y a pas meilleur traitement que le tysabri, donc même en cas de poussée, il n'y a pas de traitement à envisager.
- et les méga-doses de cortisone pour enrayer la poussée, alors ? Ah, mais c'est très mauvais la cortisone, à moyen/long terme, c'est pas bon pour les os, les reins, etc...
- de toutes façons, une poussée ça ne dure 8 ou 10 jours, et si on était en brousse, on n'aurait pas de cortisone, et on survivrait.

C'est bien joli tout ça, mais ma névrite optique de 2005, avec de tels principes, on n'aurait pas fait de cortisone pour l'arrêter ? Réponse : le blanc.

J'ai pas insisté, mais j'ai pensé :
- suis à 5,5 EDSS en 10 ans de maladie (connue)
- l'échelle est graduée par 0,5
- 2 échelons me séparent du niveau 7 (chaise roulante),
- ça me fera "une belle jambe" d'avoir des os en béton dans ma chaise roulante,
- avec de tels principes, pourquoi m'accueillir en me demandant "comment allez-vous ?".

Oui, très souriant et sympathique.
Peut-être un peu plus enclin à surveiller les éventuels dégâts du tysabri que ceux de la SEP.

Bonjour NineEleven,

Il pense vraiment qu’une poussée ça ne dure 8 ou 10 jours ???
Il vraiment dit cela ?
Il n’a jamais connu autre chose ?
Et bien moi bien…


Alors après tous ces contacts décrits comme positifs, je ne sais plus que penser …

Bibine

Bonjour Bibine,

Oui, il a dit cela, promis. J'ai d'ailleurs répondu que si c'est vrai dans 99,99 % des cas, j'étais le 0,01% qui fait exception, car ce n'est pas du tout mon expérience (et je crois qu'il faut inverser les pourcentages !)

Et c'est là qu'il m'a parlé de la brousse... ah, ça, la formule est percutante !

On dirait bien que nous sommes 0,02 % d'exceptions.
(je plaisante, bien sûr).

Grâce, à cela, maintenant, contrairement à toi, je sais ce que j'en pense : à mon stade, en cas de pépin, les sourires et la sympathie, ça ne va pas suffire. Néanmoins, j'ai pas encore trouvé comment y parer, mais il me faut un plan B, pas (plus) de doute.

Mais bon, "chacun voit midi à sa porte", "un cas n'est pas l'autre", et patati et patata.

PS : ne sutourt pas faire allusion à ceci, SVP, je n'ai pas encore de plan B !