SEP déclarée lorsqu'on devient maman

Bonjour à tous et toutes,
C’est la première fois que je poste un message et je voudrais partager des témoignages avec des personnes qui ont été déclarées SEP quelques semaines après avoir vécue le plus beau jour de leur vie : être maman. Telle a été mon histoire fin 2011, un mois après avoir accouché de ma petite princesse.
C’était un dimanche, notre première séparation avec mon bébé pour courir aux urgences car douleurs intenses derrière les yeux, puis visions brouillées, grisées, … bref la névrite optique a été diagnostiquée, via 2 semaines intenses où j’ai passé plusieurs examens : des yeux, scanner, IRM et ponction lombaire. Et un mois après, le verdict est définitivement tombé : la SEP. J’avais fait des recherches sur internet à propos de mes symptômes et systématiquement, cela me dirigeait vers cette maladie. Pourtant, on espère tjs autre chose…
Mais le plus difficile dans tout ça, ce n’est pas le verdict en lui-même mais c’est que cette maladie m’a volée une partie de ma maternité, de ces temps si précieux passés avec mon bébé. Comme la névrite optique était stable et la neurologue a accepté sauf si dégradation, j’ai pu éviter la cortisone pour continuer d’allaiter. Et elle a aménagé les examens en fonction de mon allaitement. Sauf la première fois aux urgences, où j’ai eu un scanner avec injection et pt 3 jours pas d’allaitement. La déchirure de tirer son lait pour le jeter et d’entendre son bébé crié face au biberon qu’il ne connait pas.

Aujourd’hui, les séquelles de la névrite optique ont disparu mais pas celles qui m’ont volées mes premiers pas de maman.

Et puis, cette étrange maladie se fait à présent discrète mais une fatigue souvent anesthésiante vient troubler ma vie de couple, de maman et professionnelle.

Merci de venir partager ces moments de vie....

Chloé a écrit:

Bonjour à tous et toutes,
C’est la première fois que je poste un message et je voudrais partager des témoignages avec des personnes qui ont été déclarées SEP quelques semaines après avoir vécue le plus beau jour de leur vie : être maman. Telle a été mon histoire fin 2011, un mois après avoir accouché de ma petite princesse.
C’était un dimanche, notre première séparation avec mon bébé pour courir aux urgences car douleurs intenses derrière les yeux, puis visions brouillées, grisées, … bref la névrite optique a été diagnostiquée, via 2 semaines intenses où j’ai passé plusieurs examens : des yeux, scanner, IRM et ponction lombaire. Et un mois après, le verdict est définitivement tombé : la SEP. J’avais fait des recherches sur internet à propos de mes symptômes et systématiquement, cela me dirigeait vers cette maladie. Pourtant, on espère tjs autre chose…
Mais le plus difficile dans tout ça, ce n’est pas le verdict en lui-même mais c’est que cette maladie m’a volée une partie de ma maternité, de ces temps si précieux passés avec mon bébé. Comme la névrite optique était stable et la neurologue a accepté sauf si dégradation, j’ai pu éviter la cortisone pour continuer d’allaiter. Et elle a aménagé les examens en fonction de mon allaitement. Sauf la première fois aux urgences, où j’ai eu un scanner avec injection et pt 3 jours pas d’allaitement. La déchirure de tirer son lait pour le jeter et d’entendre son bébé crié face au biberon qu’il ne connait pas.

Aujourd’hui, les séquelles de la névrite optique ont disparu mais pas celles qui m’ont volées mes premiers pas de maman.

Et puis, cette étrange maladie se fait à présent discrète mais une fatigue souvent anesthésiante vient troubler ma vie de couple, de maman et professionnelle.

Merci de venir partager ces moments de vie....

Bonsoir Chloe,
Je comprends ta douleur, j' ai appris 4 mois après la naissance de mon petit garçon que j’étais atteinte de SEP. Mon petit garçon a aujourd'hui 19 ans :-), tes premiers pas de maman seront suivis pas d'autres pas extraordinaires . La fatigue est présente je connais, mais ton petit bout va t'apporter un immense bonheur , aujourd'hui, mon petit/grand bonhomme (1.80 m) me demande " hey Mum, tu as besoin que je te fasse des courses si tu es fatiguee?" Réponse de ma part :"prends les clefs et les papiers de la voiture et surtout la liste des course!!!!" Et quand je vais bien soit j' y vais toute seule ou bien je le kidnappe mon petit pourqu'il m'accompagne juste pour le plaisir. je te souhaite plein de bonheur avec ton petit loups. Sabine

Bonjour Chloé ,

Moi dans mon cas, le "terme" SEP n'est pas tombé tout de suite même si moi, j'en avais l'intime conviction, par contre, à la suite de ma première poussée mon neuro m'a mis en garde en me disant que si j'avais le désire d'avoir un enfant, alors la, la maladie était certaine,...
Donc, je me suis retrouvée avec deux choix super difficiles, à savoir, ne pas avoir d'enfant et peut être ne jamais avoir la SEP ou prendre la décision d'avoir un enfant et alors de déclarer la SEP , l'horreur quoi !!

Heureusement pour moi (du moins c'est ainsi que je le pense), j'ai fait une seconde poussée avant d'être enceinte et la le neuro m'a bien confirmé la SEP, donc plus de dilemme pour moi entre, enfant ou pas enfant.

J'ai aujourd'hui un petit garçon qui va avoir 2 ans et demi et ce n'est certes pas évident à gérer chaque jour mais, ne te focalise pas sur ce que tu as perdu,... il est de toute façon trop tard donc apprécie ce que tu vis au jour le jour et voilà bien le principal.
Ne gâche pas le présent en vivant avec le passé et ne garde en tête que les bons moments, voilà ce qui est le plus important pour avancer

Je te souhaite beaucoup de superbe moment avec ton bébé et je ne doute pas un instant que ces moments ne soient bien vite plus qu'un mauvais souvenir.

DINE

Merci bcp pour vos réponses

C 'est vrai que, malgré ce passage douloureux d'une vie, chaque moment présent partagé avec ma fille est un bonheur précieux et c'est le plus important aujourd'hui.

Bon w-e à vous et à vos Aimés

Toute mes féliçitations pour la maman.
Je te souhaite pleins de bonheurs
avec ton bébé.
Bougeotte