Grossesse et SEP

Je ne pense pas que mon sujet colle au poste, mais je ne voyais pas où le mettre d'autre (dans la rubrique "vivre avec la sep" aurait peut-être été mieux, mais les sous-postes ne collaient pas, peut-être l'admin pourrait ajouter qqch telle que "sep et projet").

J'aimerais recueillir vos témoignages sur la question qui m'occupe actuellement (pour plus d'info, lire dans ma présentation).

A vous qui êtes mamans ou souhaitez l'être, quels conseils votre neuro vous a-t-il donné par rapport à votre sep.

Vous a-t-il par exemple conseillé d'attendre 1 an sans poussée avant d'essayer d'être enceinte ?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses que j'attends avec impatience.

Coucou Vanilleee,

Pour ma part, mon cas est un peu atypique, vu que je suis sépienne, mais sans traitement .
Donc, dans mon cas, je n'ai pas dû stopper quoi que ce soit ou même changer quelque chose, j'ai simplement stoppée mon moyen de contraception mais ça, tu t'en doutes bien entendu , (je ne suis pas la seconde Marie )

Je ne sais donc pas t'aider dans le domaine, la seule chose que je peux faire est de te souhaiter le meilleur et être à ton écoute si tu en as besoin.



DINE

Merci pour ta réponse Dine.

Mais est-ce que ton neuro a voulu que tu attendes x mois, voir un an sans poussée avant d'envisager une grossesse ?

Vanilleee a écrit:

Merci pour ta réponse Dine.

Mais est-ce que ton neuro a voulu que tu attendes x mois, voir un an sans poussée avant d'envisager une grossesse ?

PAS DU TOUT...
La seule chose est qu'il m'a prévenue des risques suivant l'accouchement de faire une forte/méchante poussée, que je n'ai d'ailleurs pas vue, ouf

Pour le reste, je peux t'affirmer que ce sont les 9 plus beaux mois de toute ma vie, jamais je ne me suis sentie aussi bien dans ma peau, mon corps et ma tête, rien que pour revivre ces moments, je voudrais un deuxième....mais non, ....malheureusement

Mais mon ptit bonhomme est un cadeau du ciel est voilà bien le principal, je t'en souhaite tout autant



DINE

Lorsque j'ai fait ma névrite optique en 1980, c'était quelques mois après la naissance de ma fille. Personne, à l'époque, ne m'avait parlé de SEP, j'ai simplement reçu de la cortisone en injection dans les fesses ainsi que de la B12. Fin 1981 mon fils naissait (il est né handicapé mais rien à voir avec la maladie - problème chromosomique) et j'ai eu la paix avec ma SEP jusqu'en 1996.

Un cas n'est pas l'autre mais je te souhaite très sincèrement d'être un jour maman si c'est ton/votre plus grand désir.

Je pense qu'il faut s'écouter à certains moments, faire ce qu'on a envie et surtout ne rien regretter dans sa vie. Les neuro ne sont-ils pas un peu trop prudents du fait qu'ils n'ont pas beaucoup de recul avec les interférons ?

Lorsque tu avais arrêté ton traitement travaillais-tu encore à temps plein ? Tu as peut être fait une poussée du fait que tu en faisais de trop ?

Allez, bon courage

Vanessa,

Voici ce que j'ai pu trouver sur internet à propos de la grossesse.

bien à toi,

Eylsie

Grossesse
La SEP n'a aucun effet sur la capacité des femmes à être enceintes. Cependant, si une femme décide d'avoir un enfant, elle doit consulter son médecin car une modification de la plupart des traitements est nécessaire.

La grossesse n'a pas d'influence sur l'évolution à long terme de la maladie ; au contraire, les neurologues admettent que la fréquence des poussées épisodiques est plus faible de 30 à 50% pendant la grossesse que chez les femmes comparables non enceintes.

En revanche, au cours de la première année qui suit l'accouchement, le risque de poussée est deux à trois fois plus élevé que chez les femmes atteintes de SEP qui n'ont pas eu d'enfants.

Après l'accouchement, les femmes peuvent également ressentir une tension psychologique et physique supplémentaire, réaction normale aux modifications hormonales secondaires à la

A vanilleee, bjr, voilà mon témoignage :

Avant, je voulais devenir maman, mais j'avais peur de la grossesse et de la maladie.
J'en n'avait donc parlé à mon neuro, sa réponse était : "c'est possible, en plus pendant une grossesse une femme atteinte de la sep se sent bien (suite aux hormones). Après l'accouchement des poussées peuvent se manifester dû à la fatigue.." Mais pour moi, ce n'était pas assez, j'ai voulu avoir d'autres avis. C'est pourquoi, j'avais consulté un professeur spécialisé dans la sep, il m'a confirmé que s'était possible.
Alors, quand j'avais revu mon neuro, dans ma tête s'était je veux faire un enfant. Il m'a répondu ok, mais avant on va arrêter mon traitement, avonex. Au moins, 6 mois avant de mettre en route la grossesse.
Ce que j'ai fait.
En ce qui me concerne, ma grossesse et mon accouchement se sont bien passés.

Aujourd'hui, je suis maman d'une fille de 4 ans.

Courage atoi !

Kikooo,

voili ce que mon premier et seconde neuro ont préconisé :

- mon 1er neuro préconisait l'arrêt du traitement en même temps que la pilule et ma seconde neuro m'a dit de l'arrêté dès que je suis enceinte

- les deux + ma gygy m'ont absolument déconseillé l'allaitement pour éviter cette énorme fatigue supplémentaire afin d'essayer d'éviter cette vilaine poussée post-partum... et afin de ne pas transmettre les corticoïdes administrés après l'accouchement...

- directement après l'accouchement, cure de médrol 1gr par mois pendant 6 mois pour essayer de prévenir toujours cette poussée post-partum...

Voili chaque neuro a son avis et si tu as confiance dans le tien, écoute-le

Bizooo

Merci à vous toutes pour m'avoir répondu. Outre votre partage d'expérience, je me sens moins seule.

En fait, si au départ ma neuro était pour l'arrêt de l'Avonex en même temps que la pillule, mnt, ce n'est plus le même son de cloche. Son avis (et c'est aussi celui de Biogen) : arrêter le traitement dès la conception.

En fait, j'ai fait deux poussées en 4 mois, il y a 2 mois et demi. Et elle me conseillait d'attendre au moins un an sans poussée avant de réenvisager un bébé. Mais bon je me dis un an sans poussée + après le temps qu'il faudra avant d'être enceinte, et si on refait une poussée, hop rebelote attendre un an...
Je me dis aussi qu'il n'est pas rare qu'une personne fasse au moins une à deux poussées par an, cela voudrait alors donc dire que pour cette personne-là, pas de bébé possible.

J'ai confiance en elle, mais je me demande si elle ne prend pas trop de précautions pour en fin de compte qqch qui n'a pas de pronostic.

Enfin, ceci dit, il est vrai qu'au départ elle m' a quand même fait arrêter mon traitement et effectivement je bossais temps plein et j'ai débarqué à l'époque chez elle en pleurant en disant que je n'en pouvais plus de travailler temps plein et elle m'a répondu à ce moment là que cela n'avait rien avoir avec la maladie et ne m'a donc pas soutenue pour diminuer mes heures de travail. Ma maman lui en veut bcp pr cela (car elle est persuadé que l'arrêt du traitement + fatigue m'a faite rechuter).

Donc voilà, y a-t-il des femmes à qui on a déconseillé de mettre en route une grossesse à un moment ?

Avez-vous eu le feu vert de votre neuro pour lancer une grossesse alors que votre dernière poussée ne datait que de qq mois ?

A Vanilleee, Bjr, c'est marrant mais mon neuro ne m'avait pas parlé des poussées et attendre un laps de temps. Aussi, l'arrêt du traitement et de la pillule en même temps. Peut-être qu'à l'époque s'était pas le cas.

Par contre, aujourd'hui, en plus, mon état est différent d'avant. Quand je le voit en rendez-vous mon neuro, il me pose la question : "voulez-vous un autre enfant ? Vous savez, durant la grossesse une femme atteinte de la sep, peut poursuivre son traitement. Ce qui est à craindre c'est les poussées après l'accouchement, suite à la fatigue.. Il avait même ajouté, par précaution les neuro en générale préfère suspendre le traitement, 6 mois c'est correct. Après on peut voir plus, comme moins. Dans le cas de l'arrêt du traitement, il est bien de le reprendre au plus vite.

Renseigne toi auprès de différents neuro, bien sûr, je ne mets pas en doutes les capacités de ta neuro. Mais, histoires d'entendre les autres professionnels et pouvoir t'aider dans ton choix.

Voilà ce que je voulais ajouté, cela ne te sera pas d'une grande aide mais, voilà.

Je te souhaite d'obtenir les réponses attendues.

Bonne continuation.

Vanilleee a écrit:

Donc voilà, y a-t-il des femmes à qui on a déconseillé de mettre en route une grossesse à un moment ?


Avez-vous eu le feu vert de votre neuro pour lancer une grossesse alors que votre dernière poussée ne datait que de qq mois ?

Sorry, mais je réponds la vérité, j'espère juste que tu vas pouvoir faire le bon choix et encore une fois, je me répète, TON choix sera le meilleur....et ce qu'il arrive ensuite sera à traiter au moment où il arrive, il ne sert à rien de TROP anticiper car c'est un risque supplémentaire d'avoir des regrets (inutiles d'ailleurs) pour le restant de sa vie.
La vie est faite de choix qu'il faut assumer et je suis certaine que tu assumeras parfaitement simplement parce que tu seras sa maman



DINE

J'ai oublié de dire que mon 1er neuro et ma seconde prônait pour 2 ans de stabilité... et ma gygy était d'accord avec en connaissant la sep puisqu'elle a déjà une patiente sep et qu'elle connait donc les implications...

MAIS !!! tout comme Dine l'a dit cela reste TON CHOIX hein !!! Moi j'ai préféré écouter mes neuros et ma gygy et c'est MON choix

Sinon personne ne vous a parlé des 6 mois de médrol post-partum ???

Encore merci pour vos réponses.

Donc Hélène, ton neuro est encore plus précautionneux que la mienne :s.

Pr info, elle ne m'a pas parlé de la cure de corti après la grossesse. Mais bon, peut-être qu'elle l'aurait fait en temps voulu.

J'attends encore des réponses ici s'il y a encore d'autres mamans ou futures mamans qui voudront me répondre.

Je compte prendre un autre avis médical, demander à l'AS de la ligue (par rapport à ce qu'elle entend des autres personnes) et de l'infirmière d'Avonex. C'est tjs de bonnes ressources.

Et je vais tenter de zapper les paroles indélicates d'une personne de mon entourage qui m'a sorti un peu bêtement "mais tu dois aussi réfléchir au fait que tu risques de rendre ton enfant malheureux pcq il sera sûrement triste de voir sa maman malade". Et j'ai répondu "oui, en même tps je connais pleins de mamans malades qui rendent leurs enfants heureux. Je connais aussi des femmes qui ont la sep depuis des années et vont très bien (n'est-ce pas Xénia). Il y a aussi des femmes pas malades qui ne s'occupent pas de leurs gosses car tjs dans leur carrière, c'est la nounou qui les élèvent. Il y a aussi des couples qui se disputent sans cesse devant leurs enfants. Il y a des mamans en pleines formes qui ont développé un cancer, eu un accident... Ainsi est faite la vie, alors personne ne devrait faire d'enfant, et on étaindrait la race humaine". Rhooo je vous jure !

Je suis d'accord avec toi Vanillee que les gens font parfois des remarques très très méchantes. Je pense que c'est parce qu'ils ne connaissent pas bien la sep. Moi maintenant je me dis tant pis, ils pensent ce qu'ils veulent!

Au départ aussi on m'a dit qu'il fallait que je sois stable pendant un an. Mais à chaque fois que je faisais une IRM c'était de pire en pire. Donc projet bébé à chaque fois reporté...
Puis à ma 7 ème cure de Tysabri, l'IRM que j'avais faite le mois d'avant était stable, donc j'ai dit à l'assistante que je voulais voir mon neurologue! Il est arrivé et je lui ai dit que je aimerais arrêter le traitement et il m'a dit OUi! (alléluia)

Bon après il a fallu 3 mois sans tysabri avant d'arrêter la pilule et mon neurologue m'a remis sous copaxone( pour ne pas me laisser sans traitement en attendant la grossesse) que j'ai arrêté quand j'ai eu mon test de grossesse positif.

J'ai eu un petit stress en décembre car j'ai eu une poussée et j'ai eu peur de devoir recommencer tout à zéro mais mon neurologue a dit qu'on continuait car la priorité pour le moment c'était ma grossesse!

Par contre, il me m'a pas parlé de Médrol en post- partum
Mais il m'a également déconseillé l'allaitement

Merci Lutti pour ta réponse. Cela me conforte dans la décision que nous avons prise, à savoir de laisser faire les choses.

Je suis sous avonex et donc je dois juste surveiller pour arrêter dès la conception.

L'irm que j'ai refaite en février ne montrait plus aucune plaque active et pas davantage (comparé à celle d'août qui elle en mettait en évidence). Il restait une plaque active sur la moelle (irm faite en janvier), mais ça on s'en doutait vu que je venais de faire une poussée.

En tout cas, toutes mes félicitations !!

Pour la remarque maladroite, cette personne ne voulait pas être méchante, c'était pas du tout son but. Je pense qu'elle n'a pas réfléchi à ce qu'elle disait, et, oui, elle explique effectivement qu'elle ne connait pas bien ma maladie. Mais ça je me dis fourte, il y a suffisamment de sites sur le net qui donnent des infos simples sur la sep. Si on veut se renseigner, on peut le faire.

Lutti a écrit:

J'ai eu un petit stress en décembre car j'ai eu une poussée et j'ai eu peur de devoir recommencer tout à zéro mais mon neurologue a dit qu'on continuait car la priorité pour le moment c'était ma grossesse!

c'est déja une bonne chose

Par contre, il me m'a pas parlé de Médrol en post- partum
Mais il m'a également déconseillé l'allaitement

pose lui toi même la question tu verra ce qu'il en pense , nous on lui pose les questions auxquels on pense et elle nous dis si elle est pour ou pas , et elle es très franche et direct elle est vraiment très chouette

Lutti a écrit:

J'ai eu un petit stress en décembre car j'ai eu une poussée et j'ai eu peur de devoir recommencer tout à zéro mais mon neurologue a dit qu'on continuait car la priorité pour le moment c'était ma grossesse!

c'est déja une bonne chose

Par contre, il me m'a pas parlé de Médrol en post- partum
Mais il m'a également déconseillé l'allaitement

Demande-lui pour la cure post-partum

Pour l'allaitement, cela reste malgré tout notre choix... mais le médrol passe dans le lait donc on peut pas faire la cure directement après l'accouchement...

Lutti, comment tu vas ???

Tu en es où dans ta grossesse et tu as déjà passé des échos ???

Bizooo

Bzhln a écrit:

Lutti, comment tu vas ???

Tu en es où dans ta grossesse et tu as déjà passé des échos ???

Bizooo

Coucou!

C'est très gentil je vais très bien et la crevette aussi ce porte à merveille! J'en suis à un peu plus de 10 SA et j'ai déjà eu 2 échos. Je commence à avoir un petit bidou Et toi, comment vas tu?

En plus, je suis écartée de mon travail donc je dois dire que ça me change de passer d'un temps plein à 100% à la maison!Et toi tu travailles toujours? si oui, comment ça se passe? pas trop fatiguée?

bisous

NB: quel bonheur d'être en "vacances" de piqures aussi!

Kikooo

ben moi ça va, j'en suis presqu'à 14SA (jeudi)

J'ai passé ma 3e écho lundi 2 avril et c'était magnifiiiiiique

Tu passes ta première "vraie" écho quand ? Celle dans les environs de 12SA ?

Sinon moi j'en suis à 5kg de perdus mais heuuuu j'ai des réserves et je pense pas avoir de bidou avant d'être à 4 bons mois

Sinon je continue à travailler, pas d'écartement dommage mais toi profite bien surtout !

Et j'avoue qu'avec mme sep ben la fatigue n'en parlons pas

Pour les vacances picouzes, ben je les avais déjà prises depuis octobre

Donne-nous de tes news de temps en temps hein !!!

Bizooo